Recordando nuestros viajes con Abbey: Consejos para sus viajes en familia

Authors: Melissa Keller, madre de Abbey y fundadora y presidenta de la “Fundación Abigail E. Keller”

Nuestra hija, Abbey, nació con afecciones médicas complejas, raras y, en última instancia, sin diagnosticar, que marcaron todos los aspectos de su vida. Era sordociega, tenía una salud delicada y requería cuidados constantes, las 24 horas del día, para mantenerla segura y cómoda. Para nuestra familia, viajar nunca fue sencillo ni espontáneo. Cada viaje requería una planificación minuciosa, equipo especializado, medicamentos y planes de contingencia para imprevistos. Aun así, creíamos firmemente que Abbey merecía experimentar el mundo junto a nosotros, no solo verlo pasar. Así aprendimos a adaptarnos, a resolver problemas y a decir “sí” a experiencias significativas, incluso cuando la logística resultaba abrumadora. Mediante prueba y error, y mucho amor, descubrimos estrategias que nos permitieron viajar de forma segura en familia, respetando al mismo tiempo las necesidades únicas de Abbey. Los viajes de Abbey llegaron a su fin en 2019 cuando se reunió con sus bisabuelas al cuidado de Dios, pero nos gustaría compartir las lecciones principales que hicieron posible que viajáramos y que ayudaron a convertir lo que parecía imposible en recuerdos entrañables.

1. Priorizando la familiaridad y la comodidad

• A menudo elegíamos destinos con entornos predecibles, ya fueran lugares que habíamos visitado antes o sitios donde podíamos controlar la contribución sensorial.
• Llevar objetos familiares—su manta favorita, juguetes con texturas o incluso una loción con un aroma conocido— la ayudó a sentirse segura en un entorno nuevo.
• Mantener su rutina lo más constante posible (horarios de alimentación, descansos, momentos de tranquilidad) facilitó las transiciones.

2. Planificación de experiencias sensoriales

• Abbey respondía mejor a las experiencias de viaje que estimular sus sentidos de una manera controlada y placentera.
• Buscamos actividades en las que pudiera sentir diferentes texturas, experimentar el movimiento o percibir vibraciones—como carreras de autos, paseos en barco o caminatas por la naturaleza donde pudiera sentir el viento y el sol.
• La sobrecarga sensorial también era una preocupación, por lo que disponer de espacios tranquilos o crear un entorno confortable (como una manta con peso y quitarse los audífonos) ayudó a regular su experiencia. Algunos niños usan audífonos con cancelación de ruido. Fue un ejercicio de equilibrio. 

3. Garantizar la accesibilidad y la preparación médica

• Siempre llevábamos una mochila con suministros médicos de emergencia, equipo de alimentación y medicamentos para tratar las convulsiones.
• Llamar con antelación para confirmar las adaptaciones para personas con movilidad reducida nos ahorró mucho estrés y nos ayudó a garantizar habitaciones de hotel adaptadas para sillas de ruedas y zonas de espera tranquilas en las atracciones. 
• La planificación adaptada a las necesidades sensoriales fue fundamental— asegurarnos de que Abbey tuviera juguetes/objetos favoritos, texturas familiares o mantas con peso para ayudarla a sentirse cómoda en entornos nuevos.
• Nos aseguramos de que tuviera a su disposición espacios tranquilos para relajarse cuando lo necesitara.
• Siempre teníamos un plan para emergencias médicas, que incluía la ubicación de hospitales y farmacias cercanas.

• Siempre viajamos con su cuaderno médico, que contenía documentos médicos detallados e información de contacto de emergencia por si necesitábamos comunicarnos con personal médico que no estuviera familiarizado con su condición.

4. Investigación y planificación previas al viaje

• Investigamos a fondo los destinos, los alojamientos y las opciones de transporte para asegurarnos de que fueran accesibles.
• Contactar con las aerolíneas, los hoteles y las atracciones con antelación nos ayudó a entender qué alojamientos estaban disponibles y qué necesitábamos llevar con nosotros.
• A menudo elegíamos destinos más controlados y predecibles (por ejemplo, lugares conocidos o con buen acceso a servicios médicos).

5. Elegir las opciones de transporte adecuadas

• Solo hacíamos viajes por carretera con Abbey porque, por motivos médicos, no podía volar. Esto nos dio más control sobre las paradas, la comodidad y las necesidades médicas.
• Para viajar en auto, contábamos con una infraestructura fiable que incluía asientos médicos, parasoles y un ambiente confortable para viajes largos.
• Era fundamental tener un plan B para cualquier retraso, independientemente del medio de transporte (fórmula extra, medicamentos, paquetes de baterías para los equipos).
• Cómo trasladarse por lugares concurridos: aeropuertos, estaciones de tren, estaciones de autobuses, etc. 
  • Los aeropuertos, las estaciones de tren y los lugares concurridos pueden ser demasiado estimulantes y dificultar la movilidad con una silla de ruedas y con equipo médico.
  • Al volar, es importante colaborar con los servicios de accesibilidad de la aerolínea para organizar el embarque prioritario, espacio adicional para el equipo médico y la disposición de los asientos que permitan un fácil acceso para la atención médica. 
  • Lleve consigo un certificado médico para los líquidos y equipos médicos para facilitar los controles de seguridad.
  • Solicite asientos para personas con discapacidad para disponer de espacio adicional.

6. Hacerlo significativo y especial

• Nos centramos en crear experiencias en las que Abbey pudiera participar plenamente, incluso si eso significaba adaptar las actividades.
• En lugar de limitarnos a ver un destino, encontrábamos maneras para que la experimentara: sentir las vibraciones del motor de un auto de carreras, tocar la suave arena de la playa o percibir el calor del sol en un paseo en barco.
• Capturar momentos de maneras que ella pudiera comprender, cómo describir cosas a través del tacto o crear libros de recuerdos con elementos texturizados, ayudó a que los viajes fueran más inmersivos.

7. Viajar con apoyo siempre que sea posible

• Contar con ayuda adicional, ya sea de familiares, amigos o cuidadores, nos permitió centrarnos más en disfrutar del viaje en lugar de preocuparnos únicamente por la logística.

8. Adaptarse y ser flexible

• Los viajes rara vez salían exactamente como se planeaban, por lo que mantener la flexibilidad y adaptarse a las necesidades de salud y comodidad de Abbey era fundamental.
• Algunos días, teníamos que cambiar de planes en el último minuto si ella no se encontraba bien, pero el hecho de darle tiempo para descansar y recuperarse hizo que todo el viaje fuera más agradable.

¡Planificación intencionada + experiencias que toman en cuenta los sentidos + flexibilidad! 

Por favor, consulte la Fundación Abigail E. Keller

Abbey explora un Santa Claus de peluche.

A Abbey le encantaba el rugido de los autos en el circuito COTA (Circuito de las Américas).

Abbey explora un juguete táctil mientras está sentada en su silla de viaje.