Desmintiendo mitos sobre el apoyo familiar: Lo que Hands & Voices nos enseña sobre cómo acompañar a las familias
Authors: Michaela Hamaker, madre y directora ejecutiva de Texas Hands & Voices
Imagine que es padre o madre de un niño sordo o con discapacidad auditiva (D/HH). Probablemente se encuentre inmerso en un mundo ajetreado de citas médicas, decisiones escolares y opciones de comunicación, todo ello mientras se enfrenta a preguntas profundas sobre el futuro. Esta es la realidad para muchas familias. En el camino, muchas familias conocen a Texas Hands & Voices por primera vez, a menudo con ideas preconcebidas sobre a quién va dirigida Hands & Voices y qué hacemos.
Para comprender mejor Hands & Voices, exploremos algunas suposiciones comunes. Recientemente, Hands & Voices desarrolló un recurso llamado “Cazadores de mitos” (Myth Busters) para desafiar estas suposiciones y revelar los hechos. Estos mitos no se refieren únicamente a la organización en sí. Tratan sobre cómo entendemos a las familias y las mejores maneras de apoyarlas. ¡Aquí tiene algunos mitos comunes que podemos desmentir!
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Un niño con un implante coclear lee un libro, transmitiendo que las opciones de comunicación son personales. Apoyamos a todas las familias sin prejuicios, independientemente del camino que elijan. -
Las dos mujeres sentadas juntas representan cómo Hands & Voices es una comunidad de base, impulsada por los padres. Valoramos la conexión que se crea cuando los padres comparten sus experiencias vividas. -
El hombre que le lee a un niño pequeño capta la emoción de que el apoyo se brinda en la mesa de la cocina. Nuestro modelo de base se fundamenta en la ayuda mutua entre padres.
Mito: El programa Hands & Voices es solo para familias que usan el lenguaje de señas, o solo para familias que usan el lenguaje hablado.
Un error común es pensar que Hands & Voices solo admite una forma de comunicación. En realidad, Hands & Voices se creó para acoger y apoyar a todas las familias, independientemente de las decisiones que tomen. Como afirma la organización: “Lo que funciona para su hijo es lo que hace que la elección sea la correcta”. Esto es de suma importancia para nosotros en Texas Hands & Voices porque las familias provienen de culturas y orígenes muy diversos, y la forma en que acceden a los servicios puede variar de un lugar a otro. Apoyamos a nuestras familias sin prejuicios, permitiéndoles explorar opciones, hacer preguntas y reflexionar sobre las decisiones sin sentirse juzgadas ni presionadas en una dirección determinada. Como padres, valoramos que los profesionales proporcionen un espacio para que las familias puedan hablar sobre lo que están aprendiendo y tomar decisiones que les convengan. Cuando la confianza es mutuamente beneficiosa, se forman hermosas relaciones.
Mito: El programa Hands & Voices es solo para familias con niños pequeños o con diagnósticos recientes.
Sabemos que esos primeros días suelen ser los más difíciles, y es durante este tiempo cuando se toman muchas decisiones cruciales. Sin embargo, las necesidades de las familias continúan más allá de los primeros años. De hecho, las familias suelen necesitar apoyo una vez que se toman decisiones sobre la comunicación y esas decisiones se convierten en una realidad en la vida cotidiana. A medida que las familias avanzan en la vida con sus hijos, llegan a nuevas etapas, como la transición de la intervención temprana a la escuela, de la escuela primaria a la secundaria y de la preparatoria a la edad adulta. Estas transiciones suelen generar nuevas preguntas y nuevas inquietudes. Las familias que se sentían estables al principio pueden sentir que necesitan apoyo de nuevo más adelante. Texas Hands & Voices acompaña a las familias desde sus primeros años hasta la edad adulta temprana, ofreciendo apoyo emocional, recursos confiables, orientación en materia de defensa de derechos y oportunidades significativas de conectarse con otras familias.
Mito: Hands & Voices es una organización grande, totalmente financiada, con una sede central enorme y mucho personal.
En realidad, Hands & Voices es una comunidad de base, impulsada por los padres. Como bien lo expresa el recurso de Myth Busters: “Nuestra sede no es un edificio lujoso, sino computadoras portátiles en las mesas de la cocina”. ¡El poder de los padres es incalculable! Este esfuerzo de base es una fortaleza; es el corazón del modelo. El apoyo lo brindan los padres y cuidadores que viven esa experiencia en primera persona. Se trata de personas que comprenden los sistemas con los que se desenvuelven las familias, así como las emociones, las incertidumbres y las esperanzas que conlleva criar a un niño sordo o con hipoacusia.
Mito: Hands & Voices es solo para familias en crisis.
A veces pensamos que el apoyo solo es necesario cuando algo va “mal”, pero las familias se benefician del apoyo durante todo el proceso. Hands & Voices está dirigido a familias en todas las etapas. Estamos aquí tanto si celebra algún logro importante, como si está navegando por un IEP, o simplemente desea conectarse con otras personas que comprendan su experiencia. Esto nos ayuda a ver el apoyo familiar no como un último recurso. Es algo que fortalece a las familias con el tiempo y les ayuda a sentirse más seguras, conectadas y apoyadas a medida que avanzan.
Comprender estos mitos es fundamental no solo para las familias, sino también para los profesionales que trabajan con ellas. Para los educadores, los profesionales médicos y otras personas que trabajan con familias, esto va más allá de las simples remisiones a Hands & Voices. Se trata de reconocer el profundo impacto del apoyo familiar como un complemento vital a la atención y los servicios que ya se brindan.
Mito final: Las familias tienen que hacer esto solas.
El mito más conmovedor e importante que hay que desmentir es la creencia de que las familias deben afrontar este proceso solas. No lo hacen, y no deberían. Texas Hands & Voices existe para recordarles a las familias, y a todos los que caminamos a su lado, que la comunidad importa. ¡Y cuando las familias reciben apoyo, los niños prosperan!
Para obtener más información sobre Texas Hands & Voices, visite www.txhv.org
– Michaela Hamaker, madre y directora ejecutiva de Texas Hands & Voices ([email protected])
Un abrazo entre dos jóvenes refleja cómo Hands & Voices acompaña a las familias desde la primera infancia hasta la edad adulta temprana, celebrando los lazos de la comunidad.
Una mujer abrazando a dos niños pequeños mientras comparten un momento de alegría nos recuerda que el apoyo familiar no es el último recurso. Fortalece a las familias y ayuda a que los niños prosperen.
Al igual que la niña que intenta agarrar las burbujas que flotan, cada logro merece ser celebrado. Brindamos apoyo a las familias en cada etapa del desarrollo único de sus hijos.