Una voz para muchas otras

Authors: Christine Givens, graduada en Liderazgo Familiar de Sistemas, miembro de Deaf-Blind Multihandicapped Association of Texas (DBMAT) y ganadora del Premio Trailblazer 2025

El propósito de este artículo es demostrar que una historia y una voz sí importan. Este es solo un fragmento de la historia de nuestra familia, la historia de cómo nuestra defensa comenzó con una carta a altas horas de la noche y se convirtió en un viaje de cinco años para reformar una parte muy pequeña de un sistema que no ayudaba lo suficiente a algunos de los tejanos más vulnerables. 

Para explicar por completo todo lo que pasamos, necesitaríamos escribir un libro. A lo largo de la vida de nuestra hija, nuestra fe y el apoyo de Dios, de nuestra familia y la comunidad nos han sacado adelante. Este viaje estuvo lleno de muchos momentos de orientación y conexión, y conocimos a personas increíbles que nos ayudaron a lograr lo que antes parecía insuperable. Estamos muy agradecidos con el “pueblo” que evolucionó con este viaje. 

La historia de Skye: De la supervivencia a la defensa

Nuestra hija, Skye, nació prematuramente cuando tenía solo 24 semanas. Con solo 1 libra y 6.5 onzas de peso, se enfrentó a inmensos retos, como una hemorragia cerebral bilateral, una cirugía de corazón, retinopatía del prematuro, convulsiones, parálisis cerebral, glaucoma, problemas respiratorios, apneas centrales y obstructivas graves y muchos otros problemas médicos a lo largo de los años. 

No esperaban que Skye sobreviviera. Su cuerpo resistió innumerables ataques en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales (UCIN) al ser una bebé “prematura e inmadura”, y soportó una serie de infecciones y efectos secundarios perjudiciales de los medicamentos que necesitaba para sobrevivir. Por ello, a Skye siempre se le consideraría médicamente frágil y sordociega, con dificultades para caminar sin ayuda y comunicación limitada debido a su doble pérdida sensorial. A medida que Skye crecía, sus necesidades médicas solo aumentaban. Finalmente, accedió al Programa para niños médicamente dependientes (MDCP) de Medicaid por medio de la Cláusula 28, que proporciona horas de atención domiciliaria y enfermería. Poco después, Skye pasó a recibir las terapias especializadas que ofrecen los Servicios de asistencia y apoyo a la vida comunitaria (CLASS), una exención de Medicaid, y continuó beneficiándose de las horas de enfermería a través del Programa de Atención Integral (CCP).

Con todas estas siglas, sus necesidades médicas estaban cubiertas. A pesar de las adversidades, ¡Skye se había convertido en una joven vibrante! 

Sin embargo, en 2019, cuando Skye estaba por cumplir 21 años, todo cambió. Según las normas de Medicaid de Texas, ya no se la consideraba una “niña” y sus servicios iban a pasar al sistema de Medicaid para adultos. Gracias a las labores de defensa que se realizaron en el pasado, los niños de Texas tenían derecho a recibir todos los servicios “necesarios desde el punto de vista médico” a través de Medicaid. No ocurría lo mismo con los adultos. El sistema para adultos impuso unos límites restrictivos en el costo de los servicios, lo que provocó que muchas personas médicamente frágiles ingresaran a instituciones.

El reto de cumplir 21 años

Para personas como Skye, cumplir 21 años puede sentirse como caer por un precipicio. El último día del mes en que cumple años, reciben cuidados de enfermería y asistencia, terapias y recursos adaptados para cubrir todas sus necesidades. Luego, al día siguiente, todos esos servicios se reducen drásticamente o se eliminan. En 2013, parte del proyecto de ley de Atención Gestionada de Medicaid ordenó a la Comisión de Salud y Servicios Humanos que investigara la viabilidad de una exención a “nivel de atención hospitalaria”. Este tipo de exención permitiría que unos cuantos tejanos adultos, como Skye, superaran el costo máximo de los servicios y utilizarán los fondos de Medicaid para cubrir el costo. Sin embargo, en 2019 aún no había ninguna exención ni un programa que cubriera las necesidades de Skye. El sistema había fallado a las personas médicamente frágiles. 

Las necesidades médicas de Skye no habían cambiado, sus diagnósticos no habían cambiado, pero se vio obligada a entrar en un sistema que se negaba a cubrir sus necesidades basándose únicamente en una fecha del calendario: su cumpleaños. Sin la exención a “nivel de atención hospitalaria”, muy pocas personas podían exceder el costo máximo y acceder a cuidados intensivos. 

Esta transición duró meses, por lo que el caso de Skye se convirtió en una “tormenta perfecta”. 

Una carta que desencadenó un movimiento

La noche del 27 de febrero de 2019 se tomó una decisión importante. No podía arriesgarme a que internaran a Skye. Ella se quedaría en el único hogar que había conocido, pero esa elección también nos costó muchas enfermeras increíbles, horas de enfermería vitales y terapias que necesitaba. 

Yo era su madre y no pude proteger sus servicios. Estaba tan disgustada y desanimada que me senté a escribir la historia de Skye. Describí la experiencia de Skye, el apoyo crítico que necesitaba y el impacto devastador que la pérdida de estos servicios tuvo en ella y en la familia. El 1 de marzo de 2019, a la edad de 21 años, Skye pasó al sistema de Medicaid para adultos, con el límite de costo. Esa carta con su historia se convirtió en la base de una campaña por el cambio que tardaría cinco años en lograrse.

La Legislatura de Texas se encontraba en sesión y la historia de Skye se entregó a los legisladores clave para que presionaran a favor de una “Exención para personas médicamente frágiles” (similar al “nivel de atención hospitalaria”) para que se cubran las necesidades de personas como Skye.  

La exención Star+Plus no se diseñó para tratar a los tejanos “médicamente frágiles” con más problemas de salud.  Los servicios se recortan para mantener a las personas por debajo del límite de costo, y los servicios que sí se conservan no pueden cubrir los cuidados de enfermería que necesitan. La justificación del recorte de servicios carece tiene fallas. Es exasperante saber que los tejanos médicamente frágiles, cuyos servicios se recortan, pueden costarle más dinero al Estado. La hospitalización o el ingreso en una institución suelen ser más caros que los cuidados a domicilio que la mayoría de las personas reciben antes de cumplir los 21 años.  

Interceder para cambiar el sistema

¡Nuestra labor de defensa no fue fácil! Nuestros días estaban repletos con las reuniones, los correos electrónicos y las llamadas del personal de los legisladores, los funcionarios de Medicaid y distintos defensores. El estrés y la incertidumbre eran abrumadores, pero rendirnos no era una opción. La 86.ª sesión legislativa de Texas estaba en pleno apogeo cuando comenzamos el 1 de marzo de 2019. La senadora Kolkhorst, el representante Klick y su personal fueron unos héroes al conseguir que la “Opción para personas médicamente frágiles” se incluyera en el proyecto de ley 4533 de la Cámara de Representantes y se aprobará en el proceso legislativo. El Gobernador firmó el proyecto de ley 4533 y lo envió a la Comisión de Salud y Servicios Humanos de Texas (HHSC). 

Por desgracia, aprobar un proyecto de ley no implica un cambio rápido. Trabajé estrechamente con Ginger Mayeaux Clasen, una mentora extraordinaria que nos acompañó durante todo el proceso, y con varios otros héroes de la defensa, como Susan Murphree, para seguir los avances de la HHSC durante más de 15 meses desde que se aprobó el proyecto de ley. Nos mantuvimos comprometidos mientras investigaban y desarrollaban la Opción. Sabíamos que con la Opción Texas acabaría ahorrando dinero porque se utilizarían los fondos federales de Medicaid en lugar de los ingresos generales. Utilizar Medicaid para cubrir los servicios que superan el costo máximo es el principal beneficio de contar con esta Opción. 

El siguiente obstáculo era conseguir que el Centro de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS) de Washington D.C. aprobara esta Opción. Este era un paso necesario antes de que Texas pudiera aplicar el cambio. Sin embargo, responder las preguntas del CMS tomó tiempo. Desafortunadamente, en enero de 2021 surgió otra tormenta perfecta: la Opción se enredó en la “política” federal, y permaneció estancada en el CMS durante dos años y medio.  

En junio de 2023, el CMS reinició las conversaciones con la HHSC. El 4 de enero de 2024 recibí el tan esperado correo electrónico: “POR FIN HA SIDO APROBADO”. El CMS habían dado su aprobación, y el paso final era que la HHSC implementara la opción para personas médicamente frágiles en la Exención Star+Plus.  

Mirar hacia el futuro

Nuestra historia no acaba aquí. Familias como la nuestra siguen abogando por un sistema de Medicaid que valore la dignidad y el bienestar de todas las personas, incluidas las médicamente frágiles, independientemente del costo de la atención. Esperamos que nuestra experiencia inspire a otros a alzar su voz y unirse a la lucha por un cambio sistémico.

Skye está rodeada por algunas de las bufandas tejidas que forman parte de su negocio, “Under the Texas Skye”.