Traer a casa las prioridades de participación familiar a nivel estatal y nacional
Authors: Edgenie Bellah, coordinadora de participación familiar del Texas Deafblind Project del Programa Outreach de la Escuela de Texas para las personas ciegas y con discapacidad visual (Texas School for the Blind and Visually Impaired, TSBVI)
Introducción
Imagine un mundo donde cada familia con un ser querido sordociego se sienta conectada, empoderada y apoyada. El informe Valor de la participación familiar: Cómo identificar necesidades y prioridades únicas de familias con niños sordociegos es un plan para comprender y abordar las necesidades únicas de estas familias. Si no ha consultado el informe completo, ahora es el momento de descubrir sus ideas transformadoras, basadas en experiencias reales que están impulsando un movimiento nacional.
Este artículo explora las prioridades estatales y nacionales que han surgido de este trabajo y pueden ponerse en práctica. Estas prioridades no son solo planes; son un llamado a actuar. Nos desafían a romper barreras, garantizar la equidad y crear una red de apoyo donde las familias no solo sean beneficiarias del cambio, sino también artífices de este cambio.
TX SenseAbilities se complace en compartir artículos, escritos por personas y familias, en los que se destaca cómo estas prioridades cobran vida (a nivel local y nacional) y por qué son importantes para las familias, los profesionales y los defensores por igual. Para conocer cómo algunas familias están realizando esta importante labor, lo invitamos a leer otros artículos de la sección Sabiduría familiar en este número de TX SenseAbilities: “Una voz para muchas otras“, de Christine Givens, y “Cambiando vidas en la Casa de Becka“, de Krystal Winget. Súmese para llevar estas prioridades a casa y lograr un impacto duradero en la participación familiar a futuro.
Fragmentos del informe sobre la participación familiar:
Un poco acerca de las prioridades
Las prioridades de participación familiar surgieron de un proceso de visualización de cinco meses facilitado por el National Center on Deaf-Blindness con el objetivo de arrojar luz sobre las prioridades a nivel estatal y los apoyos a nivel nacional para familias con niños sordociegos. Este trabajo generó dos tipos de prioridades:
- Las prioridades de servicio directo procuran impulsar el trabajo de los proveedores de asistencia técnica en su alianza con las familias para navegar los apoyos y los sistemas.
- Las prioridades estatales y nacionales para lograr cambios sistémicos describen los próximos pasos que procuran ampliar sinergias en servicios para familias con integrantes sordociegos.
Prioridad estatal y nacional 1: Garantizar la continuidad y la distribución equitativa de recursos para la participación familiar en todos los estados y territorios
Es imperativo que las fuentes de financiación y los servicios sean coherentes para que los apoyos que se ofrezcan para la participación familiar sean equitativos en toda la red de sordociegos. Al potenciar las conexiones familiares nacionales y compartir recursos, se fomenta la entrega de información imparcial y coherente.
Cómo es esto en la práctica
- Crear una explicación clara sobre lo que hace el proyecto estatal de sordoceguera, lo que las familias pueden solicitar y cómo pueden participar en las actividades del proyecto
- Permitir que cada proyecto estatal de sordoceguera tenga representación en la comunidad de aprendizaje entre pares de Coordinadores de Participación familiar (FEC PLC)
- Colaborar con otros proyectos estatales de sordoceguera para brindar eventos
- Publicar eventos que ofrezcan actividades a las que pueden asistir las familias y los profesionales, en el sitio web del National Center on Deaf-Blindness (NCDB)
- Promover la inclusión de las familias en las juntas a nivel local, estatal y nacional
- Colaborar con agencias y organizaciones estatales (por ejemplo, agencias de rehabilitación vocacional, la sección estatal de Hands & Voices)
Prioridad estatal y nacional 2: Profundizar el alcance y el impacto de las organizaciones nacionales en las familias locales
La pluralidad de organizaciones nacionales que apoyan a las familias con integrantes sordociegos puede crear confusión y, en ocasiones, puede parecer repetitivo para las familias. Las familias necesitan claridad y un fácil acceso a todas las organizaciones, recursos, apoyos y servicios disponibles. El trabajo de las organizaciones nacionales es más eficaz cuando se centra en mejorar la vida de las familias y sus seres queridos.
Cómo es esto en la práctica
- Crear una herramienta integral que proporcione una lista, una descripción y una conexión para TODAS las entidades que pueden apoyar a las familias a lo largo de su vida
- Brindar información de alta calidad, accesible y resumida que responda a las necesidades de las familias
- Difundir información en reuniones, presentaciones y eventos
- Estar atento a las oportunidades para participar en iniciativas estatales con el fin de crear consciencia sobre las personas con necesidades médicas complejas y sordoceguera (por ejemplo, comités de gobernadores, labores de reforma educativa)
- Asociarse con organizaciones y agencias para mejorar los servicios para las familias; identificar puntos en común en los servicios y el apoyo (por ejemplo, centros de capacitación e información para padres (Parent Training and Information, PTI), centros comunitarios de recursos para padres (Community Parent Resource Centers, CPRC))
- Celebrar reuniones periódicas entre agencias para difundir información
Prioridad estatal y nacional 3: Establecer una red nacional para ampliar la capacidad de cada organización en favor de la participación familiar. “¡Juntos somos mejores!”
Las necesidades de las familias con un ser querido sordociego son demasiado diversas, complejas y evolucionan constantemente, y por eso sola una persona o entidad no puede apoyarlas adecuadamente. Al capitalizar los servicios, las fortalezas, las relaciones y la programación disponibles a nivel nacional, los profesionales y las familias pueden crear una constelación de oportunidades para el apoyo familiar y garantizar que las voces y las experiencias de las familias se tengan en cuenta.
Cómo es esto en la práctica
- Proporcionar a las familias un menú de apoyos nacionales (incluso aquellos que no son específicos para sordociegos) para que puedan seleccionar los apoyos y servicios que prefieran
- Crear un formulario de derivación multiinstitucional para las familias
- Crear un evento o una actividad que reúna a profesionales y proveedores de diversas organizaciones (por ejemplo, educativas, médicas, recreativas) para compartir información sobre los servicios
- Crear una lista de recursos, clasificados por regiones y tipos de servicios (por ejemplo, educativos, médicos, recreativos)
- Mejorar las asociaciones con los representantes regionales del Helen Keller National Center
- Participar en la planificación y celebración de reuniones regionales con grupos nacionales
- Compartir los costos de los coordinadores de participación familiar (FEC) de proyectos estatales de sordoceguera en estados con financiación limitada
- Solicitar una carta de respaldo de la Oficina de Programas de Educación Especial (OSEP) para que los departamentos estatales de educación se animen a colaborar con los proyectos estatales de sordoceguera.
- Crear un indicador común de participación familiar para el proyecto
Prioridad estatal y nacional 4: Establecer acuerdos de colaboración por escrito sobre participación familiar entre las organizaciones nacionales asociadas
Las asociaciones requieren comunicación, confianza y responsabilidad. Y lo mismo puede decirse de la participación familiar. Los acuerdos formales de colaboración con organizaciones nacionales asociadas garantizan que todos los participantes comprendan claramente su papel y sus responsabilidades en el fomento de la participación familiar.
Cómo es esto en la práctica
- Crear acuerdos de colaboración con organizaciones nacionales asociadas
- Desarrollar e implementar una planificación estratégica concisa con un plan de trabajo que refleje el acuerdo de colaboración
- Incluir un formulario de autorización familiar en el ingreso, que incluya una lista de organizaciones y sus misiones con las que las familias puedan ponerse en contacto
- Mantener contacto con las organizaciones asociadas para una mayor coherencia