El apoyo familiar es determinante con un hijo sordociego: El viaje de Orion

Authors: Heather Lightfoot Withrow, líder familiar y consultora de transición de sordociegos, Texas Deafblind Project, Programa Outreach, Escuela de Texas para las personas ciegas y con discapacidad visual (TSBVI)

Nota de la autora: Desde la primera publicación de este artículo, he ido cambiando y ya no utilizo el sufijo “-era”, que da la impresión (no intencional) de que se está hablando de una afección médica. Ser sordociego es cómo nosotros vemos la identidad, la cultura y el modo de vida de Orion.

A las veinticinco semanas de mi embarazo, supimos que los ojos de nuestro nuevo hijo no se estaban desarrollando y que nacería ciego. A esta afección se le denomina microftalmia bilateral compleja. Cuando Orion nació el 19 de julio de 2010, efectivamente, sus ojos no se habían desarrollado. Además, no reaccionaba a las pruebas de audición que le hicieron en el hospital; una prueba posterior reveló que tenía sordera profunda. 

Aunque algunas personas piensan que un bebé que nunca verá ni oirá sólo puede traer dolor, nosotros, sus padres sordos, su hermana oyente y su hermano sordo, sabíamos que las cosas no eran así. Mi esposo y yo éramos conscientes de que la sordera podría percibirse como algo desafortunado, y no nos gustaba esa percepción. Nuestras vidas son plenas (tanto profesional como personalmente), nuestras amistades son profundas, y nuestros hijos son activos. Tras la conmoción y el dolor que sentimos al inicio cuando conocimos el pronóstico de Orion, nos pusimos nuestras lentes de “Los sordos sí podemos” para apreciar a nuestro hijo recién nacido. Estábamos encantados de conocerlo y asombrados por su hermoso cabello blanco, como el de un mago. Sabíamos que nos enseñaría muchas cosas que nos faltaba aprender sobre los niños sordociegos y sobre la vida misma. 

La causa de la sordoceguera de Orion (así como la causa de mi sordera, la de mi esposo y de Skyler, el hermano mayor de Orion) es genética. Mi esposo y yo tenemos el síndrome de Waardenburg tipo 2a (WS2a), por lo que cada uno es portador de una única copia de un gen que provoca una serie de factores, entre ellos la sordera. Orion obtuvo una copia del gen WS2a de cada uno de nosotros, y los resultados más notables son su sordera, ceguera y falta de pigmento en el cabello. El Dr. Brian Brooks, del Instituto Nacional del Ojo de los Institutos Nacionales de la Salud, en Bethesda (Maryland), está investigando esta afección llamada COMMAD (o coloboma, osteopetrosis, microftalmia, macrocefalia, albinismo y sordera). Al parecer, es algo no se había visto, ni siquiera leído, en las revistas médicas antes del nacimiento de Orion. 

Sordoceguera: Una discapacidad para recabar información

La sordoceguera no es solo la ausencia de visión y sonido. Es mucho más que la suma de estas dos partes. Cuando observas la colaboración entre un maestro de sordos y un maestro de discapacitados visuales, aprendes que la sordoceguera es una condición única “por sí sola”, con retos y necesidades de intervención distintos a los de la sordera o la ceguera. Como dice la Dra. Linda Mamer, maestra y consultora en las áreas de ceguera, baja visión, sordera y discapacidades múltiples, se trata de: “una discapacidad para recabar información”. 

Algunos niños sordociegos pueden conservar un poco de los sentidos de la vista y el oído, pero su sentido principal es el tacto, y este sentido adquiere una importancia abrumadora. Incluso los niños que no pueden utilizar sus manos o que aún no las utilizan activamente para “mirar” pueden sentir a través de la piel de todo su cuerpo. Pueden llegar a conocer el tacto humano por su suavidad o intensidad, los abrazos, los besos y el roce de unas mejillas suaves. Pueden conocer el calor del sol, el ronroneo de un gato, y cómo el helado frío y viscoso se desliza por su pecho. Pueden conocer las texturas de sus juguetes, la sensación de la tapa del baño cuando cae con fuerza y otros detalles de su entorno. 

La información no fluye tan rápido mediante el tacto, si se le compara con la vista. Los niños videntes identifican los objetos instantáneamente. Se fijan en las orejas puntiagudas, los delicados bigotes, la cola y las patas, y enseguida saben que el objeto es un gato. Un niño sordociego necesita tiempo para tocar cada una de estas partes (orejas, nariz, bigotes, cola, patas) y sentir el ronroneo del animal. Conforme el niño va experimentando con el gato y reconoce las partes que se encuentran sistemáticamente en los mismos lugares y el ronroneo que se repite, recuerda estas formas y características y las utiliza para construir el concepto de un gato. Una vez que el niño tiene el concepto de lo que es un gato, puede asociar este concepto, con todas sus piezas, en una representación primero simbólica y, finalmente, lingüística.

Ahora que Orion está a punto de cumplir 7 años, sabemos que una vez que un niño sordociego tiene una familia cariñosa, los tres factores más determinantes en su vida son: 

• Servicios de intervención temprana,
• El Proyecto de sordoceguera, gestionado por cada estado con sus especialistas en Outreach y apoyo técnico, y 
• Interventores capacitados para trabajar individualmente con personas sordociegas y permitirles explorar el mundo. 

Intervención temprana 

Orion empezó a recibir servicios de intervención temprana cuando solo tenía 3 meses en el Condado de Prince George, Maryland, donde vivíamos. Como sabía que la intervención temprana es clave en niños con discapacidades, había querido iniciar el proceso de admisión incluso antes de que naciera. Nuestro hijo mayor, Skyler, había recibido servicios para la sordera de parte del condado, pero la sordoceguera era una discapacidad sensorial nueva para nosotros. Sentíamos que necesitábamos ayuda (información y recursos) para poder apoyar adecuadamente a Orion en casa. Teníamos razón. Pronto aprenderíamos que, aunque los aspectos físicos y médicos de la sordera y la ceguera son los mismos para todos los niños, cuando un niño nace sordociego, el impacto es único. 

Orion recibía consultas domiciliarias cada dos semanas de un maestro de sordos y maestro de discapacitados visuales. También recibió terapia ocupacional y fisioterapia, y pudimos pedir prestados equipos del condado, como un bipedestador móvil y un andador, dispositivos que le ayudarían a mantenerse erguido y, con el tiempo, quizá a aprender a caminar. Este equipo permitió que Orion tuviera una nueva experiencia con la gravedad y con el uso de sus piernas. Esto era necesario porque, sin visión ni audición, Orion no tenía acceso a información que le indicara para qué sirven las piernas, las manos, los pies y los brazos o cómo se utilizan. Tener una ayuda para mantenerse erguido le permitió practicar el permanecer de pie y le dio oportunidades para mantener la cabeza erguida.

El pequeño Orion sentado encima de un tambor, sostenido por su madre. Ella toca el tambor a su costado.

A los 4 meses de edad, Orion tuvo la oportunidad única de participar en dos programas de intervención temprana mientras empezó a asistir al Programa para Padres y Bebés (Parent-Infant Program, PIP) de Kendall Demonstration Elementary School (KDES) en Washington, D.C. Él ya tenía un plan individualizado de servicios familiares (IFSP) en nuestro condado de residencia, como le correspondía por ley, y ahora tenía un segundo IFSP a través de la escuela. En ambos programas encontramos personas increíbles que trabajaban con nuestro hijo con alegría y habilidad. Aunque no era obligatorio, los representantes de cada programa visitaron el programa de cada uno para coordinar la atención, una labor que fue especial y que apreciamos profundamente. El IFSP de cada programa contribuyó al crecimiento de Orion. Por un lado, el PIP contaba con signantes con un lenguaje rico que sabían cómo comunicarse táctilmente, mientras que el programa del condado tenía equipos esenciales que podían prestarnos. Como ama de casa con un poco más de tiempo “para mí misma” que mucha gente, me resultó bastante fácil coordinar los horarios. 

Estos programas, junto con el apoyo del Proyecto de sordoceguera del estado, permitieron que Orion empiece a trabajar en su comunicación y desarrollo físico de forma temprana, y la curva de su desarrollo fue exponencial.

Orion de pequeño con un casco que le remodela la cabeza.

Proyecto estatal de sordoceguera 

Todos los estados cuentan con un Proyecto de sordoceguera financiado por el gobierno federal, que las familias y las escuelas pueden contactar para obtener asistencia técnica y recursos. Los proyectos varían de un estado a otro, pero suelen estar integrados por un director y especialistas en educación de los 0 a 5 años, participación familiar, transición y planificación para K-12. 

Durante los dos primeros años de vida de Orion, trabajamos con el proyecto de sordoceguera de Maryland llamado Conexiones más allá de la vista y el sonido. Nos gustó que el personal de este programa se implicara directamente en nuestras vidas, viniendo a nuestra casa, reuniéndose con los maestros de Orion y ofreciéndonos consultas y asesoramiento. También ofrecieron talleres que nos capacitaron y empoderaron a todos: familiares, profesionales y terapeutas.

Cuando Orion tenía 2 años, nos mudamos a Texas y los servicios continuaron. Los nombres y los rostros eran diferentes, pero los corazones eran igual de cálidos… y la experiencia, el apoyo y la disponibilidad de recursos para nuestra familia eran los mismos. Nuestro calendario está repleto de capacitaciones y reuniones sobre temas como el liderazgo familiar, la comunicación y los interventores, ¡y sus servicios continuarán durante la transición de Orion a su lugar de trabajo!

Heather sostiene a Orion para que se mantenga de pie en el patio trasero.

Interventores 

Anne Sullivan, la famosa compañera de Helen Keller, puede ser considerada como la primera interventora de un niño sordociego que tuvo éxito. Los interventores son personas que han recibido una capacitación intensiva sobre sordoceguera y trabajan para ayudar activamente a los niños sordociegos en su vida diaria y en su aprendizaje. En A Family’s Guide to Interveners, un folleto elaborado por padres y profesionales, los autores señalan que los interventores son fundamentales en el desarrollo de los niños sordociegos. Tienen la importante tarea de buscar oportunidades para enseñar, aprovechando situaciones que de otro modo serían fortuitas, y deben desarrollar un vínculo de confianza con el niño que favorezca un entorno de aprendizaje relajado y enriquecedor. Linda Alsop, una de las autoras del folleto, señala que las tres funciones principales de un interventor que trabaja con personas sordociegas son facilitar: 

• el acceso a los entornos, 
• el acceso a la comunicación, y 
• el acceso al desarrollo social y emocional. 

Los interventores son cada vez más comunes en los Estados Unidos… sin embargo, no con la suficiente rapidez ni en cantidades suficientes para satisfacer las necesidades de los 9,574 estudiantes sordociegos en edad escolar del país (National Center on Deaf-Blindness, 2016). Los padres deben ser conscientes de que los maestros que enseñan habilidades para la vida, los proveedores de atención y otras personas que la escuela pueda contratar para realizar este trabajo no son interventores; los interventores reciben una capacitación especializada.

Una interventora seña “acabado” mientras ponen el plato de Orion en la “caja de acabado”.

Nuestra experiencia en Texas 

A los 2 años, Orion se convirtió en el primer estudiante sordociego de nacimiento en matricularse en la Escuela de Texas para las personas sordas (Texas School for the Deaf, TSD). La primera maestra de TSD de Orion en lo que ahora se llama el Toddler Learning Center se había capacitado como maestra de sordos. Sin embargo, cuando conoció a Orion, no solo se interesó, sino que se entusiasmó por aprender sobre la sordoceguera y cómo trabajar con nuestro precioso niño sordociego. Inmediatamente estaba en el suelo con él, poniendo su piel contra la de él, comunicándose a través del tacto. Imitaba a Orion y le servía de modelo. Además, asistió a talleres, realizó cursos para interventores en línea y estudió estrategias de comunicación y enseñanza. Orion tuvo mucha suerte de tenerla en su equipo desde el principio. Además, Orion se unió a otros bebés y niños pequeños sordos en el TSD, algunos con discapacidades adicionales. Disfrutamos viendo cómo respondía positivamente a las pequeñas manos de sus compañeros de clase. 

TSD brindaba una gama completa de servicios: un equipo interdisciplinar de personas especializadas en logopedia, terapia ocupacional, fisioterapia, visión, orientación y movilidad, y audiología. También contamos con el apoyo del Programa de desarrollo y descubrimiento vocacional para niños ciegos, a cargo del Departamento de Salud y Servicios Humanos de Texas, y del especialista en niños menores de 5 años del Proyecto de sordoceguera. Con tantos miembros valiosos en el equipo, nuestras reuniones, la primera para el IFSP y luego para el Programa de Educación Individualizada (IEP), fueron grandes hazañas.

Fisioterapia en la Escuela de Texas para las personas sordas

Cuando Orion cumplió 3 años y se graduó del programa de intervención temprana, tuvimos los mismos servicios de apoyo. Sin embargo, a excepción del especialista en sordoceguera de 0 a 5 años y del especialista del Programa para niños ciegos, TSD ahora nos proporcionaba estos servicios. TSD contrató al primer interventor de Orion, una persona que tenía experiencia trabajando con niños sordociegos, que trabajó tanto con él como con su maestro.

Cuando Orion tenía 5 años, visitó por primera vez las aulas de la Escuela de Texas para las personas ciegas y con discapacidad visual (TSBVI) Acudía a la TSBVI dos veces por semana durante la jornada escolar con sus interventores de TSD y participaba en algunas actividades de clase, como yoga, natación y cocina. Tanto en la TSD como en la TSBVI, siguió trabajando con sus interventores para caminar con menos apoyo, hacer pedidos y aprender sobre su mundo. El programa estaba ahí para apoyarlo, y nos sentimos muy agradecidos por haberlo aprovechado. 

Ahora, con 6 años, Orion está inscrito a tiempo completo en el programa de sordoceguera de la TSBVI. Va y viene de la escuela en el autobús escolar local. En la TSBVI, los interventores ya no son necesarios porque allí todos tienen las habilidades de un interventor y la proporción entre el personal y los estudiantes sordociegos es de 1:1. Orion tiene dos compañeros de clase y un maestro, un auxiliar docente y otros proveedores de servicios que brindan los servicios del IEP y las actividades de los programas. En conjunto, proporcionan una comunidad de maestros y administradores que comprenden las necesidades de los estudiantes y garantizan que la programación sea significativa para cada estudiante y que la calidez, el compañerismo y el aprendizaje sean continuos durante toda la jornada escolar… un mundo ideal para nuestros niños sordociegos.

Orion, de 6 años, con su maestra, Jenny Otto

En el hogar y en la comunidad 

A medida que Orion ha ido creciendo, el papel de los interventores se ha ampliado. A medida que los niños crecen, pesan más y son más activos, es más difícil prestar atención a las conversaciones de los amigos, las explicaciones de los médicos, las presentaciones, los partidos de voleibol y los sermones de la iglesia. Orion quiere levantarse y moverse en vez de sentarse sumisamente en su cochecito. Incluso comer en restaurantes es difícil, ya que a Orion le encanta escabullirse de las bancas del comedor para echarse en el suelo sucio. Por eso, se vuelve imprescindible contar con un interventor comunitario que tenga la misma capacitación que los interventores de las escuelas.

En casa, la interventora de Orion interactúa con él, le responde y le ayuda a llegar a donde quiere. La interventora también se asegura de que las actividades estén etiquetadas con señales táctiles. Por eso, utiliza “objetos como pistas” (por ejemplo, una cuchara representa la hora de comer) para enseñar y comunicarse. Nuestra meta es que Orion aprenda el lenguaje y otras habilidades mediante rutinas que conoce bien, como cuidarse, comer y jugar. Orion lleva a su interventora por rutas conocidas dentro de la casa. Sabe dónde quiere ir: a la cama, a la bañera, a la caja de juguetes o a la mesa de la cocina.

Mientras la interventora de Orion está con nosotros, puedo enfocarme en ser “solo la mamá de Orion” y no la madre, interventora, maestra, fisioterapeuta y terapeuta ocupacional de Orion. Cuando la interventora no está, mi esposo y yo intentamos convertirnos en esta combinación sobrehumana por necesidad. El tiempo que pasamos juntos en la comunidad es escaso porque uno de nosotros suele estar en casa con Orion atendiendo sus necesidades, a menos que un interventor comunitario se encuentre presente.

Las necesidades de un niño sordociego no se limitan al niño. Se extienden a toda la familia. Nuestros otros hijos también necesitan cuidados. Por eso celebramos todos los éxitos de nuestros hijos. Para nuestros hijos mayores, esto significa celebrar las A que aparecen en casi toda su boleta de calificaciones, recibir premios de ciudadanía sobresalientes o superar varias rondas en el concurso de deletreo. Para Orion, significa señar “zapato” y “pañal” y ponerse a gatas de forma independiente. El nacimiento de Orion nos ha obligado a hacer sacrificios. Aun así, somos recompensados con sonrisas, risas y logros de todo tipo, que hacen que todos esos sacrificios valgan la pena. 

Los progresos de Orion y otros niños sordociegos no son un milagro. Son el resultado de los esfuerzos informados y de las capacidades de las familias de los niños, así como de los interventores y maestros cualificados. Desearía que todos los niños sordociegos tuvieran servicios y la oportunidad de trabajar con interventores y maestros de sordociegos desde el momento de su evaluación. Tuvimos mucha suerte de que esto ocurriera con Orion. Los profesionales (maestros, interventores y terapeutas) que han bendecido la vida de Orion también han bendecido la nuestra. 

Sordoceguera: Módulos de aprendizaje 

Nosotros, las familias de niños y adultos sordociegos y los profesionales del campo de la sordoceguera en Estados Unidos, hemos adoptado el lema de los interventores canadienses: “En vez de hacer todo por ellos, Hagámoslo juntos”. Este tema se aborda en uno de los 27 módulos de Manos abiertas, Acceso abierto: Capacitación para interventores de sordociegos. 

La Oficina de Programas de Educación Especial de EE. UU. encargó al National Center on DeafBlindness el desarrollo de módulos basados en los estándares de competencia del Consejo para niños excepcionales, que los interventores de personas con sordoceguera deben seguir. El último de los módulos se completó en octubre de 2016 tras cuatro años de desarrollo y colaboración entre interventores, familiares, personas sordociegas, intérpretes, maestros, personal del proyecto estatal de sordoceguera y consultores de sordoceguera.

Estos módulos son un valioso recurso para las familias, los administradores, los maestros y los proveedores de servicios de apoyo. De hecho, son útiles para cualquier persona que participe en la vida de un niño sordociego. Pueden encontrar más información en los módulos de Manos Abiertas, Acceso Abierto: Interventores de sordociegos.

Recursos útiles relacionados con la sordoceguera

Muchos de los recursos que nos resultaron útiles en nuestro viaje con Orion se encuentran en los sitios web del Texas Deafblind Project y del National Center for Deafblindness. Los invito a explorarlos para que descubran qué funciona para ustedes. 

Referencias 

National Center on Deaf Blindness. (2016). National deaf blind child count. Monmouth, O TAMBIÉN: The Research Institute, Western Oregon University. https://www.nationaldb.org/media/doc/2015-National-Deaf-Blind-Child-Count-Report.pdf 

Withrow, H. (Enero de 2017). “Family Support Makes a Difference with a Deafblind Child: Orion’s Journey.” Odyssey. 38-43. https://clerccenter.gallaudet.edu/ndec/educational-resources/odyssey/