Consejos de transición desde las trincheras: La perspectiva de una madre

Authors: Barbara Knighton, madre, líder familiar, miembro del Consejo de Discapacidades del Desarrollo de Texas (Texas Council for Developmental Disabilities, TCDD) y cofundadora de Family Lynx, una organización familiar de la Escuela de Texas para las personas ciegas y con discapacidad visual (TSBVI)

• Empiezan la transición temprano. Nosotros empezamos en 7.º grado, cuando mi hijo tenía 13 años. Tuvimos la suerte de contar con un maestro de aula comprensivo y bien informado y con un personal auxiliar excepcional.
• Asistan a capacitaciones y reuniones sobre educación especial, tutela, transición (tanto educativa como médica, de ser necesario), seguridad social, y vida después de los 18 años. Al principio resulta muy abrumador, pero siempre pueden retomar lo aprendido y revisar la información más relevante para ustedes. 
• Hagan preguntas. La transición es una experiencia totalmente diferente e individualizada para cada estudiante con necesidades especiales. Este camino requiere mucha participación y tiene muchos actores. Incluyan a todos los amigos y familiares que puedan mientras recorren este camino con su hijo. 
• Aprendan de los profesionales y también edúquenlos. La experiencia de transición de cada estudiante es única. Asimilen toda la información y tómense un tiempo para interiorizarla. Si les parece que algo no está bien, está bien cuestionarlo. Ustedes son los mejores defensores de su hijo.
• Traten esta experiencia como cualquier otro proyecto de negocios que emprenderían. Ustedes son los directores del proyecto y hagan todo lo posible para no dejarse llevar por sus emociones durante las reuniones de ARD (Admisión, Revisión y Retiro). Puede que no tengan años de experiencia en el campo de la educación especial, pero tienen valor y aportan un conjunto muy importante y específico de experiencias. Ustedes conocen a su hijo mejor que nadie. Pídanle al personal que les explique la terminología que no entiendan.
• Dejen que su hijo tenga iniciativa, tome decisiones y se defienda a sí mismo si puede hacerlo. Esto reforzará su confianza y tendrán un importante y valioso sentimiento de orgullo.
• Date gracia y tómate tiempo para ti. Este proceso puede llegar a ser muy estresante. Su carga será menor si mantienen un buen registro y una buena organización. ¡Documéntelo todo!
• Encuentren a sus aliados y colaboren con ellos. Trabajarán con muchas personas de distintas personalidades. Mantengan la profesionalidad y la calma. Esto es muy importante, y mantener la calma puede ser muy difícil, pero a la larga valdrá la pena.
• Imaginen el momento cuando su hijo termine su educación en la escuela pública. ¿Qué roles tendrán después de eso? No solo están planificando el futuro de su hijo, sino también el suyo. Hay que tomar muchas decisiones. ¿Tendrán tiempo para hacer lo que se necesita o se espera? ¿Van a ser los cuidadores principales o lo será otra persona? Consideren el tiempo que tendrán que dedicarle a su hijo una vez que finalice sus estudios. 
• Una de esas decisiones es dónde vivirá su hijo. ¿Quieren que viva con ustedes o en otro lugar? ¿Dónde quiere vivir; tiene las habilidades para hacerlo?
• Visiten las instalaciones residenciales, los hogares grupales, y los programas de día. Nosotros visitamos Marbridge, Down Home Ranch, Bridgewood Farms, Project Beacon, Special Angels of the Woodlands y Treasures of JOY. Empiecen a involucrarse con las organizaciones y entérense de las novedades dándole me gusta a sus páginas de Facebook y suscribiéndose a sus boletines informativos.
• Asegúrense de que su hijo obtenga su licencia de conducir o su identificación estatal y pasaporte antes de que cumpla los 18 años.
• Abran un fideicomiso para necesidades especiales o una cuenta ABLE para su hijo. Con la cuenta ABLE, puede usar el dinero del fideicomiso. Pueden encontrar más información sobre las cuentas Texas ABLE en otro artículo de este número de TX SenseAbilties en la sección Noticias y opiniones, titulado “Desbloquee la libertad financiera con una cuenta Texas ABLE“.
• Decidan qué programas de día u opciones residenciales pueden elegir con la financiación que tienen actualmente. No planeen usar fondos que podrían estar disponibles en el futuro. Esto les dará algo de claridad y será más fácil encontrar opciones que estén disponibles para su hijo actualmente.
• Encuentren su despertar. Llegará un momento durante este viaje donde se darán cuenta de cuál es su visión y cómo deben proceder. A nosotros nos pasó cuando el personal del Programa Outreach de la TSBVI vino por una consulta estudiantil en 2018, cuando mi hijo estaba en 8.º grado. En aquella reunión, un cúmulo de emociones se apoderó de mí, pero fue entonces cuando supe lo que había que hacer para que mi hijo estuviera donde tenía que estar cuando terminara su educación en la escuela pública. Mi despertar más reciente lo tuve al planificar su vida después de la TSBVI durante su segundo año en el programa Experiencias en Transición (EXIT). Estos momentos importantes pueden ayudarles a realinear sus objetivos y a delimitar su enfoque.
• Conozcan realmente a su hijo. Denle responsabilidades. Trabajen con él cuando esté en casa. Averigüen qué le gusta y qué no, cuáles son sus esperanzas, sus miedos y sus sueños. Puede que no sepa lo que quiere ahora, pero si le ofrecen una serie de experiencias a lo largo del tiempo, podrá encontrar un camino para el futuro.
• Empiecen a buscar abogados especializados en tutelas lo antes posible. Son muy costosos y muchas personas necesitan varios años para ahorrar fondos. El costo de la tutela oscila entre $2,000 y $4,000. Algunos abogados solo aceptan el pago en cheque y no aceptan tarjetas de crédito.
• Existen dos formas de tutela: la tutela de la persona y la tutela del patrimonio. Si su hijo no tiene cuentas a su nombre, entonces solo le corresponde la tutela de la persona. Esto puede ahorrarles tiempo y dinero.
• Hablen sobre la tutela con el médico de atención primaria de su hijo con antelación. Nosotros decidimos que nuestra pediatra especializada en desarrollo completara el papeleo por sus amplios conocimientos en este asunto y porque ya había tratado casos de tutela con anterioridad. 
• Si su hijo va a continuar con los mismos proveedores médicos después de los 18 años, informen sus decisiones sobre la tutela a sus proveedores con antelación. Si no asumirán la tutela, entonces tendrán que completar un poder notarial (médico o duradero). Algunos profesionales médicos no siempre aceptan los documentos de toma de decisiones con apoyo.
• Una vez que tengan los papeles de tutela del tribunal, envíen copias a las tres agencias de informes crediticios para congelar el crédito de la persona. Así se pueden evitar posibles fraudes y robos de identidad. 
• Soliciten el seguro social el mes en que su hijo cumpla 18 años. Muchos bancos no permiten abrir una cuenta de representante del beneficiario hasta que ustedes reciban la carta de asignación del Ingreso Suplementario del Seguro Social (Supplemental Security Income, SSI). Esto puede tardar un poco, así que empiecen pronto.

Este es un resumen de las cosas que he aprendido durante los procesos de tutela y de transición a la edad adulta. Nosotros optamos por la tutela completa de la persona, pero ustedes tendrán que decidir qué es lo mejor para su hijo y su familia. Existen muchas formas de tutela y poderes notariales, y muchos caminos diferentes para la transición. 

Les deseo a todos mucha suerte y espero que este documento haya aclarado un poco este proceso que puede llegar a ser muy complicado. Recuerden que la experiencia de