Traer a casa las prioridades de Participación familiar: Parte 2

Authors: Edgenie Bellah, coordinadora de participación familiar del Texas Deafblind Project del Programa Outreach de la Escuela de Texas para las personas ciegas y con discapacidad visual (TSBVI)

Keywords: participación familiar, prioridades de servicio directo, comunidades, alzar las voces de las familias, toma de decisiones, inclusión, culturas familiares, norma federal, responsabilidad compartida

Introducción

En la Edición Especial de Texas SenseAbilities de agosto de 2023, presentamos ideas fundamentales sobre el Valor de la Participación familiar: Cómo identificar necesidades y prioridades únicas de familias con niños sordociegos (Informe sobre Participación familiar). Si aún no se han sumergido en esta edición especial, es una lectura imprescindible, llena de experiencias y necesidades reales de familias que están impulsando un movimiento nacional. No nos limitamos a compartir sus historias: los invitamos a formar parte del cambio. Tómense un momento para reflexionar sobre la definición de participación familiar: no son solo palabras; es una luz que nos guía mientras lideramos cambios importantes y de gran impacto en nuestra forma de aliarnos con las familias, para crear oportunidades para los niños y jóvenes ciegos, con baja visión, y sordociegos. Es un llamado a actuar, ¡y queremos que nos acompañen en cada paso que demos!

Esta edición se centra en las Prioridades de Servicio Directo 4, 5 y 6 que se describen en el Informe sobre Participación familiar. Nos complace compartir artículos escritos por personas y familias, así como artículos sobre algunas de nuestras organizaciones familiares. Sus historias resaltan la importancia de estas prioridades y son un poderoso motor de la participación familiar en el estado de Texas.

Fragmentos del Informe sobre Participación familiar:

Un poco acerca de las prioridades 

Las Prioridades de Participación familiar surgieron de un proceso de visualización de cinco meses facilitado por el National Center on Deaf-Blindness con el objetivo de iluminar prioridades a nivel estatal y apoyos a nivel nacional para familias con niños sordociegos. Este trabajo generó dos tipos de prioridades: 

1. Las Prioridades de Servicio Directo procuran impulsar el trabajo de los proveedores de asistencia técnica en su alianza con las familias para navegar los apoyos y los sistemas. 
2. Las Prioridades Estatales y Nacionales para lograr Cambios Sistémicos describen los próximos pasos que procuran ampliar sinergias en servicios para familias con integrantes sordociegos.

Prioridad de Servicio Directo 4: Empoderar y honrar a la familia como la principal maestra y defensora del niño.

Las familias solo pueden defender los servicios que saben que existen. La claridad en torno a los apoyos, las organizaciones y las propuestas locales, estatales y nacionales empodera a las familias para que tomen decisiones informadas que beneficien a su hijo sordociego y a su familia (incluidos los integrantes de la familia extensa y otras personas que asumen la responsabilidad de apoyar a la persona sordociega).

Cómo es esto en la práctica

• Planificar deliberadamente para llegar a TODOS los familiares 
• Hacer que los padres sean actores clave en los procesos de evaluación y del Programa de Educación Individualizada (IEP) 
• Permitir que las familias accedan a investigaciones y datos en formatos cortos
• Brindar desarrollo profesional a las familias para que para que las familias compartan quién es su hijo
• Formalizar asociaciones con programas de capacitación universitaria y proveedores de desarrollo profesional para difundir más contenido sobre la importancia de las asociaciones entre familias y escuelas

Prioridad de Servicio Directo 5: Afianzar las voces, las historias y la confianza de las familias y los autodefensores.

Afianzar las voces de las familias y los autodefensores implica empezar desde donde están, encaminarlos hacia recursos de alta calidad, ayudarlos a compartir sus historias con seguridad (es decir, a encontrar su “voz”) y asistirlos en su viaje por la defensa. Cada familia tiene algo que ofrecer y enseñar a los demás.

Cómo es esto en la práctica

• Planificar deliberadamente el desarrollo profesional de TODOS los familiares
  • Apoyar a los autodefensores para que exploren sus intereses, se involucren en el proceso del IEP, adquieran autodeterminación y compartan sus historias
  • Apoyar a las familias para que compartan sus opiniones y experiencias con familias que tengan hijos con otras discapacidades y familias con hijos sin discapacidad
  • Dar capacitaciones sobre liderazgo a las familias para que sepan cómo defender el cambio sistémico y los planes de acción 
  • Ofrecer honorarios a las familias para que asistan a capacitaciones relevantes para sus hijos
• Planificar deliberadamente formas de implicar a las familias en los trabajos a nivel sistémico

Prioridad de Servicio Directo 6: Informar de manera significativa en múltiples modalidades y formas transformadoras para llegar a las familias en toda su diversidad, preferencias y necesidades, en los momentos clave de su trayectoria personal.

Ofrecer diversas oportunidades teniendo en cuenta la equidad para que las familias puedan participar y comprometerse. Esto implica ayudar a las familias a abordar las transiciones clave en la vida de sus hijos para empoderarlos y así puedan celebrar sus éxitos y logros importantes, reflexionar sobre las lecciones aprendidas y planificar su futuro.

Cómo es esto en la práctica

• Preparar a las familias para que definan planes y apoyos adecuados para interceder por su hijo
• Colaborar como red para difundir información en una miríada de idiomas y formatos para poder atender a la creciente diversidad de la población
  • Crear recursos visuales en varios idiomas para satisfacer las necesidades de las familias incorporando imágenes y un mínimo de texto
  • Incluir en los formularios una pregunta sobre el modo y la forma de comunicación preferidos por la familia 
• Aplicar estrategias de aprendizaje para adultos que aumenten el alcance y la participación de las familias
• Planificar las actividades cuidadosamente teniendo en cuenta la equidad 
  • Garantizar que los grupos nativos cuentan con facilitadores que hablen su lengua
  • Incluir la interpretación de idiomas en eventos familiares 
• Ofrecer sesiones de planificación centradas en la persona e impulsadas por la familia
• Reclutar aliados de todas las procedencias culturales para fomentar la confianza y la seguridad
• Publicar información sobre el proyecto estatal para sordociegos, como la información de contacto, en lugares visibles en los sitios web de las organizaciones aliadas