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El poder del apoyo a las familias, la conexión y los recursos

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Authors: Jennifer Peterson, madre y directora ejecutiva de Texas Hands and Voices (TXHV)

Keywords: organización familiar, sordos, hipoacúsicos, sordociegos, filosofía de la comunicación, apoyo entre pares, logros educativos, Programa Guide by Your Side, GBYS, guías para padres, guías para sordos/hipoacúsicos, defensa

Abstract: Conozca a Texas Hands and Voices, la división estatal de Hands and Voices, una organización sin fines de lucro dirigida por padres que proporciona recursos, apoyo entre pares y defensa de manera imparcial a las familias con niños sordos, hipoacúsicos o sordociegos.

*Nota: Para los propósitos de este artículo, la sigla S/HA incluye a niños que también son ciegos o tienen baja visión (sordociegos).

Cada año, tres de cada 1,000 bebés son declarados sordos o hipoacúsicos (S/HA), y esta cifra aumenta a aproximadamente cinco de cada 1,000 bebés cuando los niños cumplen los cinco años de edad. En 2022, había 10,585 niños y jóvenes en los Estados Unidos y 845 en Texas que habían sido declarados sordociegos (SC). Aunque los recuentos estatales y nacionales siguen aumentando, hay muchos jóvenes a los que no se reconoce como SC.

No es inusual que los padres se preocupen o se sientan abrumados ante un diagnóstico inesperado o una nueva detección. ¿Dónde puedo encontrar orientación? ¿Cómo me comunicaré con mi hijo? ¿Hará amigos fácilmente, tendrá éxito en la escuela o siquiera podrá conducir un carro algún día? La mayoría de los padres recurren a vecinos, amigos, familiares u otros padres primerizos cuando tienen preguntas relacionadas con su hijo. Pero, para las familias que tienen hijos S/HA/SC, no es fácil acceder a una hoja de ruta para este viaje inesperado o encontrar a alguien cercano que tenga una experiencia similar.

Aunque estas familias están a punto de emprender un camino que suele ser enriquecedor, no está libre de retos y puede resultar muy aislante. Encontrar el apoyo de familias que han tenido experiencias similares y crear oportunidades para que los niños S/HA/SC se relacionen con otros niños y adultos S/HA/SC es fundamental para su futuro.

Como organización, Texas Hands and Voices (TXHV) se guía e inspira por el lema:

“What works for your child is what makes the choice rightTM”

(“Lo que funciona para su hijo es la elección correcta”).

Aunque esta creencia puede adoptarse universalmente y aplicarse a todas las familias, TXHV cree que es incluso más importante practicarla cuando se cría y apoya a un niño que es S/HA.

Cuando se empoderan con información imparcial y cuentan con recursos y el apoyo emocional de otros padres con experiencias similares, las familias son las mejores defensoras y las principales maestras de sus hijos. Asociarse con organizaciones que apoyan la necesidad de reflexionar sobre su situación familiar única y el deseo de tomar decisiones informadas permite alcanzar mejores resultados para los niños.

Aunque algunos niños se autodefienden de forma natural desde el nacimiento, y nadie conoce a un niño mejor que sus padres, más del 90% de los niños que son S/HA tienen padres con buena audición. Esto supone una curva de aprendizaje muy pronunciada para la mayoría de las familias, y puede provocar diferentes emociones en distintos momentos a lo largo de su viaje, a medida que se enfrentan a complejas decisiones médicas, educativas y de comunicación.

Texas Hands and Voices es una organización sin fines de lucro dirigida por padres que proporciona recursos, apoyo entre pares y defensa de manera imparcial a las familias con niños sordos o hipoacúsicos. Creado en Texas en 2009, TXHV utiliza una variedad de métodos y plataformas para apoyar a las familias brindándoles los recursos, las redes y la información que necesitan para mejorar el acceso a la comunicación y los logros educativos de sus hijos S/HA. Como división estatal de la organización internacional, TXHV se construyó sobre la base de familias diversas que se reúnen para compartir las experiencias de criar a niños sordos o hipoacúsicos. Los guías y las familias con capacitación específica representan un bello tapiz de métodos y modalidades de comunicación.

Las familias con niños S/HA pueden encontrar una comunidad dentro de TXHV, además de apoyo, con la membresía de la divisón, en comunidades en línea activas y llenas de recursos, asistiendo a eventos, y solicitando apoyo individual mediante el programa Guide by Your Side (GBYS). GBYS es un programa gratuito de apoyo a familias, ofrecido en inglés y español, que conecta a padres con padres que tienen una capacitación específica y niños S/HA. Estas guías para padres ofrecen el apoyo único de alguien que ha recorrido un camino similar y que puede compartir su experiencia directa y su sabiduría. Además, las familias pueden solicitar el apoyo de guías sordos o hipoacúsicos. Estos guías son adultos sordos o hipoacúsicos capacitados específicamente para dar apoyo a las familias y compartir su perspectiva única al haber crecido y vivido como una persona S/HA.

La mayoría de las organizaciones que atienden a familias con niños sordos o hipoacúsicos defienden intereses comunes que generalmente incluyen una filosofía de la comunicación prmovida por ese grupo. Aunque Hands and Voices no promueve opciones o metodologías de comunicación específicas, sí tiene información sobre estas y puede derivar a las familias o a los profesionales a otras organizaciones de apoyo excelentes, como la Asociación Alexander Graham Bell o la Sociedad Estadounidense para Niños Sordos, por nombrar algunas. Los puntos que Hands and Voices defiende son áreas de interés comunes a todas las personas y, particularmente, a los padres que están conectados por los intereses de las personas sordas o hipoacúsicas. Estos son nuestros valores:

Todos queremos lo mejor para nuestros hijos sordos o hipoacúsicos.
Merecemos respeto y honor por nuestro papel como padres y familias. Exigimos una experiencia educativa beneficiosa y satisfactoria para nuestros hijos.
Necesitamos información de fuentes muy diversas.
Queremos conocer las oportunidades y los recursos.
Necesitamos capacitación y apoyo para convertirnos en defensores eficaces de nuestros hijos.
Estamos más unidos por nuestros intereses comunes que divididos por diferentes opciones de comunicación.
Debemos prestar nuestro apoyo organizado a todo tipo de iniciativas que promuevan nuestros intereses comunes: ¡la unión hace la fuerza!

Las familias fuertes y apoyadas crean comunidades poderosas y prósperas, enriquecidas por las contribuciones únicas de cada persona. Visiten el sitio web de TXHV para saber más sobre nuestra visión de un mundo en el que los niños sordos o hipoacúsicos tengan todas las oportunidades para alcanzar su máximo potencial y relacionarse con otras familias.