DBMAT: 50 años (y contando) como organización familiar de referencia

Authors: Edgenie Bellah, coordinadora de participación familiar, y Heather Withrow, consultora de transición, del Texas Deafblind Project del Programa Outreach de la Escuela de Texas para las personas ciegas y con discapacidad visual (TSBVI)

Keywords: organización familiar, liderazgo familiar, defensa, comunidad, cambio sistémico, DBMAT, Deaf-Blind Multihandicapped Association of Texas, Texas Deafblind Project

El año 1973 estuvo marcado por importantes acontecimientos en todo el mundo. Marcó el final de la guerra de Vietnam, la revelación del escándalo Watergate, el nacimiento del Internet y el lanzamiento de “Dark Side of the Moon” de Pink Floyd. Se sancionó la Ley de Rehabilitación, la primera ley federal que aborda los derechos civiles de las personas con discapacidad. Los bebés nacidos con síndrome de rubéola congénita celebraban cumpleaños que oscilaban entre los 8 y los 18 años. Todavía faltaban dos años para que Estados Unidos aprobara la Ley Pública 94-142, la legislación federal que garantiza el derecho de los niños y adultos con discapacidad a recibir una educación gratuita y adecuada.

Ese año ocurrieron varios acontecimientos notables en Texas. El boom petrolero continuó, se fundó Southwest Airlines, Houston sufrió graves inundaciones y el equipo de fútbol de la Universidad de Texas ganó la Southwest Conference. La Legislatura de Texas aprobó la Ley de Oportunidades Educativas en 1973, con el objetivo de reformar la educación en el estado y mejorar la financiación escolar. Y sucedió algo muy significativo para nuestra comunidad: un grupo de familias se unió para formar Deaf-Blind Multihandicapped Association of Texas (DBMAT) de manera oficial. 

Lo que empezó hace 50 años se ha convertido en una organización familiar que ha tenido una enorme repercusión en Texas y en nuestro país. Si desean saber más sobre la sólida trayectoria de la DBMAT, los invitamos a leer DBMAT-Desde sus inicios hasta la actualidad, escrito por Pat McCallum, miembro fundador y expresidente de la DBMAT.

En septiembre de 2023, los miembros de la DBMAT se reunieron en la Escuela de Texas para las personas ciegas y con discapacidad visual con motivo de su conferencia anual para celebrar sus 50 años de existencia. Un logro tan significativo merece ser homenajeado durante todo el año. Invitamos a la comunidad a compartir los motivos por los que agradecen la existencia de esta vibrante e impactante organización familiar. Hemos recopilado más de 50 aportes para su disfrute. 

1. Texas Interagency Task Force for Future Services to Deaf-Blind se creó en 1979 para representar las opiniones de los padres. Este grupo ha perdurado hasta la actualidad, y ahora se le conoce como la Texas DeafBlind Task Force. Está copresidida por el actual Presidente de la DBMAT. 

2. La defensa de un Estudio del Gobernador sobre Sordoceguera dio lugar a la agenda legislativa de defensa que se utilizó para crear el programa de Exención de Medicaid para sordociegos con discapacidades múltiples (DBMD).

3. Las labores legislativas de defensa posteriores lograron ampliar la Exención de Medicaid para DBMD para que se incluyan a personas de todas las edades y se ofrecieran los servicios de interventores domiciliarios/comunitarios. 

4. La DBMAT lideró las labores de planificación y establecimiento de hogares grupales para adultos sordociegos; al menos una sigue prestando sus servicios a la comunidad de Texas. 

5. Participó como miembro fundador y fue la organización familiar modelo de la National Family Association for Deaf-Blind (NFADB).

6. También participó en iniciativas de la NFADB, como la Red de Afiliados; Educación y Capacitación en Defensa Familiar (FATE), y la Agenda Nacional de Sordoceguera. 

7. Se relaciona y se comprometió con familias de todo Texas mediante el programa de Coordinadores Regionales de la DBMAT, en colaboración con el Texas Deafblind Project.

8. La asociación con otras organizaciones familiares y familias ayudó a conseguir financiación y recursos para el Programa para niños ciegos cuando el presupuesto del programa estaba a punto de ser recortado. 

9. Defendió y consiguió 100 cupos adicionales para que las personas accedan a los servicios de exención de Medicaid de la DBMB (estimados en 2013). 

10. La intercesión de la DBMAT durante el proceso de extinción del Departamento de Servicios de Asistencia y Rehabilitación (DARS) protegió los servicios para niños y adultos durante la transición de los programas.

11. La DBMAT respondió a las necesidades de las familias en el área de Houston mediante la creación del Touch Base Center for DeafBlind. 

12. También intercedió para que Texas contará con maestros de estudiantes sordociegos (TDB) certificados e informó a las familias sobre la importancia de tener personal cualificado en los equipos educativos de los estudiantes (TDB e interventores). 

13. La organización del Torneo de Golf anual en recuerdo de Christian Knapp recaudó fondos destinados a las becas para interventores. 

14. La DBMAT ha concedido 82 becas para interventores al 16 de septiembre de 2023.

15. Es coautora de Una guía familiar para interventores de niños con pérdida combinada de visión y audición.

16. La DBMAT también ha colaborado en el desarrollo de varios módulos de Manos Abiertas: Acceso Abierto.

17. Representó a las familias en la creación del Plan estatal de Texas para la educación de estudiantes sordociegos. 

18. Formó parte de varios comités asesores, como el Comité de acción para la educación de estudiantes con discapacidades visuales de Texas y el Texas Deafblind Project. 

19. La DBMAT lidera las labores legislativas en favor de los sordociegos de Texas. 

20. Además, organiza conferencias familiares todos los años, populares entre las familias y los profesionales.

Premio Christian Knapp al Gran Motivador para personas sordociegas

Desde 2005, la DBMAT reconoce los logros destacados de personas sordociegas que son modelos a seguir o que han mejorado la calidad de vida de las personas sordociegas y con otras discapacidades. Entre los galardonados con el “Premio Christian Knapp al Gran Motivador” figuran:

21. Christian Knapp (2005)

22. Lee Ann Bryan (2006)

23. Joanne Rand (2007)

24. Caleb Thompson (2008)

25. Chris Palasota (2009)

26. Preston Fansler (2010)

27. Brett Priddy (2011)

28. Jaceson Welch (2012)

29. Christopher Hartman (2013)

30. Rachel Allen (2014)

31. Caitlyn Caulfield (2015)

32. Gabby Caldwell (2016)

33. Jarvis Thomas (2017)

34. David Candelaria (2018)

35. Kersten Harmon (2019)

36. Skye Givens (2020)

37. Rebecca Hinds (2021)

38. Danny Gregory (2022)

39. Valentina Franco-Avila (2023)

Premio Olivia Cruz para familiares

El “Premio Olivia Cruz” de la DBMAT, creado en 2005, reconoce a los líderes familiares que han contribuido de manera significativa en las vidas de las personas sordociegas y sus familias. El premio destaca la labor de los padres que han surgido como líderes en la comunidad. Las familias que reciben este premio realizan algunas de las siguientes actividades:

• aumentan el número de familias que participan en la DBMAT
• recorren la comunidad con regularidad para defender a todas las personas sordociegas y con otras discapacidades
• promueven el trabajo de la DBMAT entre los medios de comunicación y los funcionarios electos
• lideran las labores para mejorar o reformar los servicios escolares y comunitarios
• trabajan entre bastidores, realizando las tareas básicas que hacen que la DBMAT funcione eficazmente 
• sirven de modelo para futuros líderes familiares con sus actos desinteresados

Entre los ganadores del Premio Olivia Cruz figuran: 

40. La familia Hartman (2005)

41. Bud y Lynn Freeman (2006)

42. La familia Welch (2007)

43. La familia Knapp (2008)

44. La familia Khan (2009)

45. Cyndi Hunley (2010)

46. La familia Givens (2011)

47. La familia Daley (2012)

48. Mary Smith (2013)

49. Wayne Thompson (2014)

50. Gina Sotiroplous (2015)

51. La familia Sewell (2016)

52. La familia Withrow (2017)

53. La familia Avila (2018)

54. La familia Hinds (2019)

55. Becky Harmon (2020)

56. Tish, Carrie y Yesdy Smith (2021)

57. La familia Ferry (2022)

58. La familia Potts (2023)

Premio Everett Bryan para profesionales

El “Premio Everett Bryan” de la DBMAT se creó en 2005, en honor del difunto Everett Bryan, que fue partidario y trabajador fijo de la DBMAT por muchos años. Este premio reconoce a profesionales y voluntarios que, con su dedicación y logros, han mejorado la vida de las personas sordociegas y con otras discapacidades. Entre ellos figuran: 

59. Craig Axelrod (2006)

60. Helen Porter (2007)

61. C.C. Davis (2008)

62. Gay Belamy (2009)

63. David Wiley (2010)

64. Jenny Lace (2011)

65. Rachel Simpson (2012)

66. Cyral Miller (2013)

67. Edgenie Bellah (2014)

68. Robbie Blaha (2015)

69. Steve Schoen (2016)

70. Lisa Braziel (2017)

71. Johanna Borg (2018)

72. Linda Litzinger (2019)

73. Chris Montgomery (2020)

74. Fran Laware (2021)

75. Gloria Authement (2022)

76. Kate Borg (2023)

Además de todos los premios concedidos por la DBMAT, se publicó una encuesta en el grupo de Facebook de la DBMAT, en la que se invitaba a votar a todos los miembros del grupo. Había seis puntos, y los votantes podían votar por varios. Al 25 de enero de 2024, se afirmó lo siguiente en respuesta a la pregunta: “¿De qué manera ha ayudado la DBMAT a Texas?” Las respuestas con más votos aparecen primero: 

• Permite que las familias accedan a información específica sobre sordoceguera (educación, transición, agencias estatales, exención de Medicaid, etc.) 
• Las conferencias familiares de los fines de semana ofrecen un espacio para que las familias y sus seres queridos sordociegos sean ellos mismos 
• Une a las familias de Texas. 
• Defiende las necesidades de las familias y de sus seres queridos sordociegos. 
• Ofrece becas para interventores. 
• Permite que los proveedores de servicios, los educadores, los interventores y el personal de agencias accedan a información específica sobre sordoceguera. 

Tiempo de reflexión personal

Rogamos a los lectores que se detengan un momento a reflexionar sobre su historia personal, entretejida en los 50 años de historia de la DBMAT. ¿Qué acontecimientos importantes del mundo y de su vida influyeron en su historia personal? Si usted es un familiar, ¿cómo influyeron en las historias personales de sus hijos? ¿Cómo influyeron en su familia y su comunidad? Si es un profesional, considere también cómo los principales acontecimientos del mundo y de su historia personal influyeron en su profesión y en su vida profesional. 

Construir un futuro sólido

Con vistas hacia el futuro, estamos agradecidas de que nuestros amigos de la DBMAT estén liderando el camino. Celebremos cómo esta poderosa organización familiar hace realidad las famosas palabras de Helen Keller: “Solos podemos hacer tan poco. Juntos podemos hacer mucho más”.