Caminos hacia el liderazgo familiar: transformar la experiencia vivida en impacto colectivo
Authors: Jana Villemez, Family Engagement Consulting Services, LLC, y miembro de la Junta Directiva de la Asociación Nacional de Familias de Sordociegos (NFADB); Donia Shirley, Presidenta de la Asociación Nacional de Familias de Sordociegos; Carolyn Bradfield, Coordinadora de Participación Comunitaria de Ava's Voice; Katie Sacra, Directora de Programas Familiares de la Fundación Global para los Trastornos Peroxisomales; y Edgenie Bellah, Coordinadora de Afiliados de la Asociación Nacional de Familias de Sordociegos y del Proyecto de Sordoceguera de Texas
Nota editorial: El término “sordociego(as)” o “sordoceguera” se usa con distintos formatos a lo largo del artículo para reflejar identidad cultural, nombres de organizaciones y preferencias de los autores.
Introducción
Jana Villemez
Si alguna vez ha hecho senderismo o un largo viaje por carretera, puede que conozca la alegría de elegir un camino que se adapte a su ritmo, su energía y sus objetivos. A veces es un sendero suave y pintoresco en el que puede tomarse su tiempo; otras veces es una subida desafiante que le empuja a crecer. En el trayecto, es posible que se cruce con otras personas que estén en sus propios recorridos: viajeros con destinos, historias y razones únicas para estar en el camino.
Para las familias que tienen seres queridos sordociegos, ciegos o con baja visión, el recorrido es profundamente personal. Hay momentos de soledad y reflexión, y hay lugares a lo largo del trayecto donde los caminos convergen: donde las familias caminan juntas, comparten sus historias y recargan fuerzas para el siguiente tramo.
El liderazgo familiar está en el corazón del crecimiento y la fortaleza de las comunidades de personas sordociegas, ciegas y con baja visión. Sin embargo, muchos líderes familiares nos dicen que nunca pensaron en sí mismos de esa manera, ni habrían “solicitado el puesto”. Aunque seguimos usando el término, nuestra comprensión del liderazgo familiar va mucho más allá de influir en cambios a nivel estatal o nacional. Comienza con el profundo amor que una familia siente por su hijo, que a menudo desencadena un liderazgo personal para el cambio y crece a través de la conexión con los demás. Para algunos, esa voz se expande hacia el exterior para influir en los sistemas y las políticas; para otros, el liderazgo es simplemente la fuerza silenciosa de estar presentes para su familia y su comunidad. Muchas familias se adentran en el liderazgo sin darse cuenta, a menudo descubriendo esta identidad en una “curva en el camino” donde conocen a otras personas con experiencias similares. Cada camino hacia el liderazgo familiar es tan único como la persona que lo recorre, pero todos se benefician de oportunidades para aprender, crecer y caminar junto a otros.
Hace casi un año, inspirados por nuestro trabajo con la Asociación Nacional para la Participación de la Familia, la Escuela y la Comunidad (NAFSCE), el Centro Nacional de Sordoceguera y varios coordinadores de participación familiar de proyectos estatales de sordoceguera, se iniciaron conversaciones más profundas con líderes familiares de todo el país. Queríamos aprender de sus recorridos, comprender qué alimentaba su pasión y descubrir cómo crecieron hacia el liderazgo.
Nuestras conversaciones estuvieron guiadas por los mismos principios que se encuentran en el informe El valor del compromiso familiar: Identificación de las necesidades y prioridades únicas de las familias con hijos sordociegos, en particular la Prioridad 8: “Amplificar las diversas voces familiares, la inclusión y el liderazgo en todos los niveles (por ejemplo, aula; local, estatal y nacional; servicios, agencias, políticas y legislación; sistemas de asistencia técnica y organizaciones nacionales). Nada sobre nosotros sin nosotros”.
Sabemos que cuando se apoya a las familias para crecer como líderes, encontrándose dónde están, honrando sus valores y culturas y fortaleciendo sus capacidades, están empoderadas para generar cambios para sí mismas, para sus hijos y para los demás.
Jana Villemez, una líder que eleva a las familias, compartiendo sabiduría, conexión y comunidad a través de su trabajo.
Nuestra definición práctica de liderazgo familiar
El liderazgo familiar es un rol dinámico y multifacético que transforma experiencias personales en acción colectiva. Al abogar no solo por los miembros de su propia familia, sino también por cambios sistémicos más amplios, los líderes familiares desempeñan un papel fundamental en el avance de los derechos y el bienestar de las personas con discapacidad.
Para los fines de este artículo, usamos una definición que refleja el corazón de nuestras comunidades: el liderazgo familiar es el rol activo y empoderado que asumen los miembros de la familia al dar forma a la voz y la visión para sus hijos. Crece en asociación con personas con discapacidad, quienes aportan su sabiduría y liderazgo al recorrido compartido. El liderazgo puede manifestarse de muchas maneras: a través del liderazgo personal para generar cambios en nombre de un ser querido, creando conexiones dentro de la comunidad o trabajando para mejorar sistemas y políticas.
Como un viajero que deja señales para que otros las sigan, los líderes ayudan a crear caminos más claros y transitables para quienes vienen detrás. En esencia, se trata de relaciones, pertenencia y de usar nuestras voces para generar un cambio positivo.
Comenzar con la conexión: construir propósito a través de la comunidad
Donia Shirley
Mi viaje hacia el liderazgo familiar comenzó con algo muy sencillo: el deseo de conectar. Quería conocer a otras familias que comprendieran nuestra experiencia. Esa sensación de entendimiento compartido se convirtió en la base de todo lo que vino después.
Cuando nuestro hijo tenía apenas seis semanas, recibimos un diagnóstico preliminar de síndrome CHARGE y sordoceguera. Nos entregaron una lista de los peores escenarios. El dolor me abrumaba y no podía imaginar cómo seguiríamos adelante.
Conocer a otra madre de un niño con CHARGE a través de la Fundación Síndrome CHARGE marcó un punto de inflexión, una parada en el camino incierto, una parada donde nos esperaban el ánimo, la comprensión y el recordatorio de que no estábamos solos.
Las redes sociales me conectaron con más familias, en las comunidades de personas sordociegas, ciegas y con baja visión, y me recordaron que, aunque el camino por delante era incierto, no teníamos que recorrerlo solos.
Nuestro Proyecto Estatal de Sordoceguera y el Coordinador de Participación Familiar nos invitaron a seminarios web, grupos de apoyo y llamadas de Familia a Familia (F2F). Cada oportunidad reforzaba el hecho de que formábamos parte de algo más grande: una red de familias que recorren caminos únicos pero conectados.
Con el estímulo de líderes familiares y profesionales, asumí roles de liderazgo. Me convertí en facilitadora de Comunidades de Familia a Familia, en enlace de la Fundación del Síndrome CHARGE, en asesora familiar en nuestro hospital infantil local, y posteriormente me uní a la Asociación Nacional de Familias de Sordociegos (NFADB), ocupando con el tiempo los cargos de secretaria, vicepresidenta y ahora presidenta.
Para mí, el liderazgo no consiste en tener todas las respuestas, sino en estar presente, establecer conexiones y asegurarse de que los demás se sientan menos solos. Cada acto de conexión importa, y juntas construyen caminos más sólidos y transitables para todos los que vendrán después de nosotros.
Donia Shirley y su hijo Jaxson irradia fortaleza y conexión, reflejando el corazón del liderazgo familiar arraigado en el amor, la defensa y la esperanza.
Encontrar mi voz: De la lucha personal al liderazgo comunitario para el cambio
Carolyn Bradfield, Coordinadora de Participación Comunitaria, La Voz de Ava
Hace cinco años, me encontré ante una encrucijada que tenía, una bifurcación en el camino que no había planeado, pero que acabaría conduciéndome al corazón de la comunidad de personas discapacitadas y despertando un sentido del liderazgo que no sabía que tenía.
Vivir con el síndrome de Usher tipo 2a, una rara enfermedad genética que provoca una pérdida progresiva de la audición y la visión, me ha enseñado a adaptarme. Pero nada me preparó para el día en 2020 en el que me di cuenta de que ya no podía conducir con seguridad. El simple acto de llevar y traer a mis tres hijos pequeños de la escuela se convirtió en una fuente de ansiedad constante.
Cuando pedí ayuda a nuestro distrito escolar, con transporte o cualquier adaptación razonable, la respuesta fue siempre negativa. Como la discapacidad era mía y no de mis hijos, el distrito no sentía ninguna obligación legal de ayudarnos. Esa dolorosa realidad encendió una chispa en mí. Empecé a ponerme en contacto con agencias, grupos de liderazgo para el cambio y funcionarios electos. La mayoría eran amables, pero nadie parecía saber cómo abordar nuestra situación.
Pronto descubrí que no estaba sola. Otros padres con pérdida de visión y audición compartieron experiencias similares, y algunos habían recurrido a la educación en casa, no por elección, sino por necesidad.
En 2023, presenté una demanda civil contra nuestro distrito escolar. Cada pequeña victoria legal se ha sentido como un paso hacia adelante, no solo para mi familia, sino para innumerables personas que se han sentido invisibles y no escuchadas.
Nunca me habría llamado “líder familiar” en el pasado. Durante años, oculté mi discapacidad y no conocía a nadie más con síndrome de Usher. Todo cambió cuando empecé a conocer a otras personas con mi diagnóstico. Encontré una comunidad. Encontré apoyo. Y lo que es más importante, encontré mi voz.
Hoy, como Coordinadora de Participación Comunitaria de La Voz de Ava, trabajo para alentar a jóvenes y adultos jóvenes con síndrome de Usher y a sus familias. Compartir nuestras historias crea una comunidad arraigada en la empatía, la resiliencia y la acción, y garantiza que ninguna familia tenga que recorrer este camino sola.
Carolyn Bradfield y Ava Bullis celebran el aliento, la resiliencia y el poder de creer en sí mismas.
Del aislamiento al impacto: Mi camino hacia el liderazgo familiar
Katie Sacra
Nunca imaginé que mi vida me llevaría al liderazgo familiar dentro de la comunidad de enfermedades raras. Soy madre de un hijo de 25 años con necesidades médicas complejas y múltiples discapacidades, incluida la sordoceguera causada por un
trastorno de biogénesis peroxisomal, el Trastorno del Espectro Zellweger (PBD-ZSD), una enfermedad rara, genética y mortal que afecta aproximadamente a 1 de cada 50,000 nacimientos.
Mi camino no empezó con un diagnóstico, empezó el día que nació mi hijo. Su diagnóstico llegó casi dos años después, tras una larga y aislada búsqueda de respuestas. Incluso con mi formación en administración de servicios de salud, enseguida me di cuenta de los pocos recursos que existían para familias como la mía. Y la búsqueda no terminó ahí: pasarían casi tres años más antes de que pudiéramos identificar el tipo específico de trastorno peroxisomal que mi hijo padecía. Pasarían otros seis años antes de que conociera, en persona, a otro niño que vivía con la misma enfermedad rara que mi hijo.
Como muchos padres de niños con discapacidad, he desempeñado innumerables roles: cuidadora, defensora, enlace, maestra y más. Algunos nunca los quise, otros me costó aceptarlos, pero todos dieron forma a la persona en la que me he convertido. Luché por los derechos educativos de mi hijo, construí redes de especialistas cuando nadie lo hacía y apoyé a otras familias que se sentían tan perdidas como yo alguna vez me sentí. En el camino, descubrí mi pasión por tender puentes entre profesionales de la salud, educadores y familias, ayudando a cada parte a comprender mejor a la otra para que niños como mi hijo pudieran prosperar.
Un punto de inflexión llegó cuando la escuela de mi hijo se negó a proporcionar capacitación para apoyarlo. Me inscribí en una formación formal para convertirme en interventora en sordoceguera, siendo la única madre en una clase llena de profesionales. Esa experiencia, junto con los años de mentoría de un abogado que me enseñó a canalizar la emoción en estrategia, moldearon profundamente mi forma de abordar la defensa y el liderazgo.
Con el tiempo, los profesionales empezaron a remitirme familias, reconociendo el impacto de mis esfuerzos. Me encontré pidiendo tiempo libre en el trabajo para apoyar a familias que nunca había conocido, mientras compartían sus poderosas historias y las barreras que enfrentan. Cada historia encendía una chispa en mí y fortalecía mi compromiso de ayudar a las familias a enfrentar estos desafíos.
Más adelante, en un simposio sobre sordoceguera, oí por primera vez el término “liderazgo familiar” y me di cuenta: esa soy yo. No solo estaba haciendo lo necesario para mi hijo, estaba construyendo algo que también podía ayudar a otros. Para entonces, ya había sido seleccionada como madre líder de diversas maneras: desde participar como panelista en eventos y juntas consultivas hasta representar a mi estado de Carolina del Sur en un proyecto piloto de apoyo a las familias. Incluso había sido nominada por el abogado de mi hijo y había recibido un prestigioso premio de Protección y Defensa de las Personas con Discapacidad por mi labor como madre defensora. Sin embargo, ninguno de esos títulos o reconocimientos reflejaba realmente lo que sentía como mi llamado. El término liderazgo familiar finalmente resonó porque reflejaba algo más que mi papel como madre. Hablaba del poder de las familias que apoyan a otras familias y de la responsabilidad que sentía de ayudar a otros a encontrar su camino.
Finalmente, dejé mi carrera en administración de servicios de salud para dedicarme a tiempo completo a apoyar a familias afectadas por trastornos peroxisomales. En la actualidad, ocupo el cargo de Directora de Programas Familiares de la Fundación Global para los Trastornos Peroxisomales (GFPD) y soy cofundadora de Bubba’s Light Inc. Me apasiona empoderar a las familias y ayudarlas a navegar la vida con discapacidades y necesidades de salud únicas y complejas.
Mi “por qué” es sencillo: sé lo que se siente estar aislada. El liderazgo familiar, para mí, consiste en asegurar que nadie más tenga que recorrer ese camino en soledad.
Katie Sacra comparte un momento de alegría con su hijo, reflejando el amor, la resiliencia y la fortaleza que están en el corazón del liderazgo familiar.
Katie Sacra aporta pasión y fortaleza a su rol en GFPD, impulsando a las familias afectadas por enfermedades raras y discapacidades.
Construyendo caminos: Mantener el liderazgo familiar para el futuro
Edgenie Bellah
Mi trayectoria profesional de asociación con las familias comenzó cuando era una joven profesional y madre primeriza, navegando lo desconocido a medida que aprendíamos más sobre las discapacidades de mi primogénito. Esas experiencias hicieron que mi trabajo fuera profundamente personal, alimentando mi compromiso de conectarme con otras familias en caminos similares. Al inicio de mi carrera como Consultora del Programa para Niños de la Comisión para Personas Ciegas de Texas (ahora el Programa de Descubrimiento y Desarrollo Profesional para Niños Ciegos de HHS), busqué la sabiduría de líderes familiares experimentados y los observé en silencio en acción. Cuando me uní al equipo del Proyecto de Sordoceguera de Texas llevé conmigo tanto las lecciones aprendidas de esos líderes familiares como la experiencia vivida que sigue impulsando mi pasión por la participación y el liderazgo familiar.
En 2003, apenas un año después de unirme al equipo, respondimos a un llamado de la Oficina de Programas de Educación Especial de EE. UU. para hacer del liderazgo familiar una prioridad en los proyectos de sordoceguera financiados con subvenciones. Vimos una necesidad urgente: muchas organizaciones familiares estaban perdiendo líderes y no parecía haber nuevos líderes que se sintieran seguros para ocupar los puestos vacantes. Ese momento se convirtió en el punto de partida de algo nuevo: la Serie de Liderazgo Familiar de Texas, lanzada en 2004.
Durante los siguientes 14 años, este trabajo se convirtió en dos series de capacitación conectadas de un año de duración. La Serie de Participación Familiar ayudó a las familias a comprenderse a sí mismas, a sus hijos y a su comunidad, y a aprender cómo ser socios eficaces en la creación de apoyos locales. La Serie de Liderazgo Familiar representa otro paso en el recorrido de liderazgo para las familias listas para generar cambios a nivel de sistemas más amplios, proporcionándoles las habilidades, redes y confianza necesarias para liderar, dejando señales en el camino para que otros pudieran recorrer sus propias rutas. En ambas, el objetivo era el mismo: crear caminos claros y transitables donde las familias puedan desarrollarse como líderes a su propio ritmo, con mentores que las acompañarán a su lado.
Como Coordinadora de Afiliados de NFADB, también tengo el privilegio de colaborar con las organizaciones familiares que forman la Red de Afiliados de NFADB. Esta apasionada comunidad de líderes abarca todo el país, con cada organización profundamente arraigada en su contexto local pero conectada por valores y experiencias compartidas. Juntos, aprendemos unos de otros sobre las necesidades cambiantes de las familias, las diversas formas en que puede crecer el liderazgo y los apoyos que hacen sostenible este recorrido. Estas relaciones me recuerdan continuamente que el trabajo de construir y mantener senderos nunca está completo: es un esfuerzo de colaboración, enriquecido por cada viajero que comparte su mapa.
Los resultados han sido contundentes. Se han formado dos nuevas organizaciones familiares que siguen activas en la actualidad. Los egresados ahora integran juntas y comités asesores, lideran mejoras en los sistemas y regresan como formadores y colaboradores. Al hacerlo, plantan nuevas señales en el camino para la próxima oleada de líderes.
Aunque la pandemia provocó una pausa inesperada, los egresados de nuestra capacitación Caminos hacia el liderazgo nos han dicho que debemos volver a impartirla. Esta vez, el equipo de capacitación se co-creará con los líderes familiares, cada uno de nosotros caminando lado a lado para dar forma al proceso, desde la actualización de los materiales de capacitación hasta el reclutamiento, la facilitación y la conducción de la serie. Juntos, dejaremos nuevas señales en el camino para la próxima oleada de líderes. ¡Qué mejor manera de implementar juntos la Prioridad 8 en nuestra comunidad!
Una de las lecciones más importantes que he aprendido es que el liderazgo adopta muchas formas. No es solo la persona en el podio o la que viaja a la capital del estado; también es el padre o la madre que comparte su historia, la persona cuidadora que acompaña a otra familia, o quien levanta la voz en una reunión local. Sea cual sea la forma en que se manifiesten, todos ellos construyen y mantienen los caminos que fortalecen a nuestra comunidad.
Reflexiones finales y llamado a la acción
Estas historias demuestran que el liderazgo es a la vez profundamente personal y profundamente colectivo. Puede empezar defendiendo a un niño, conectando con otro padre o aceptando una invitación para unirse a un grupo. Con el tiempo, esos momentos se entrelazan y forman un mapa del progreso, más claro, más amplio y mejor señalizado para quienes vienen después.
El impacto del desarrollo del liderazgo familiar se expresa mejor en las voces de quienes han recorrido el camino: voces que muestran cómo el empoderamiento se transforma en comunidad y cómo la comunidad conduce a un impacto duradero:
“Empoderamiento. Eso es lo que me aportaron las sesiones de liderazgo familiar. Empoderamiento para tomar las riendas de mi vida, mi bienestar, mi familia y las necesidades de mi hijo. Empoderamiento para avanzar a través de la oscuridad hacia la luz con una mayor comprensión de cómo puede ser el futuro usando las herramientas de colaboración, educación, liderazgo para el cambio, narración de historias, comunicación y liderazgo que me dieron líderes a quienes respetaba y admiraba”. – Barbara Knighton, egresada del programa del Programa Estatal de Liderazgo Familiar de Texas, Clase de 2018
“Comunidad. La capacitación de Liderazgo Familiar en Sordoceguera de Texas me proporcionó una comunidad de líderes y una red de apoyo que ni siquiera sabía que me faltaban. Me brindó herramientas para asumir el liderazgo en muchos entornos, incluso en mi propia comunidad. Para los padres, la educación y el aliento ofrecidos a través de este programa son realmente invaluables”. – Jennifer Vincent, egresada de Liderazgo Familiar en Sordoceguera de Texas, Clase de 2007
“Impacto. La capacitación en liderazgo familiar me dio las herramientas que necesitaba para abogar no solo a nivel federal y estatal con los legisladores, sino también dentro de nuestra escuela, iglesia, restaurantes, espacios deportivos y recreativos, e incluso en el parque infantil. Aunque fui yo quien asistió a la capacitación, toda mi familia cosechó los beneficios. Juntos, nos convertimos en defensores más sólidos, capaces de facilitar cambios constructivos, modelar interacciones positivas y contribuir a transformar actitudes. Creo sinceramente que toda nuestra comunidad se benefició.
La serie de capacitación sobre liderazgo familiar me dio una nueva perspectiva. Aprendí a no aceptar simplemente las “excepciones” en nuestro caso, sino a insistir en cambios sistémicos que beneficiarán a quienes vinieran después. También aprendí a ver más allá de las limitaciones de mi hija. Mi hija era mucho más que sus discapacidades. A pesar de enfrentar importantes desafíos de audición, visión, movilidad y comunicación, se convirtió en una defensora talentosa de sí misma. Ella “rodó” por los pasillos del Capitolio, testificando con éxito con la ayuda de sus hermanos y un dispositivo de comunicación. Algunas de sus acciones de defensa más poderosas no surgieron de las palabras, sino de vivir plenamente en público, mostrando a las personas lo que podía hacer, no lo que no podía”. – Alaine Hinds, egresada de Liderazgo Familiar en Sordoceguera de Texas, Clase Inaugural de 2005
Clase inaugural de Liderazgo Familiar en Sordoceguera de Texas Caption: Los 13 miembros inaugurales de la Serie de Liderazgo Familiar en Sordoceguera de Texas se reunieron para conectar, aprender y liderar, sentando las bases para futuras generaciones de familias empoderadas.
Juntas, estas reflexiones nos recuerdan que cuando se apoya a las familias para que lideren, no solo se transforman sus propios recorridos, sino que también amplían el camino para todos los que vienen detrás. Este es el corazón de la Prioridad 8: amplificar las voces diversas de las familias, la inclusión y el liderazgo en todos los niveles.
La llamada a la acción es clara: los caminos hacia el liderazgo familiar no se construyen por accidente, sino que se crean cuando cada uno de nosotros deja señales para que otros las sigan.
Para las familias: Elija su camino con valentía e intención: cada paso que dé fomentará la resiliencia en su familia y fortalecerá a la comunidad en general. Su voz y su historia iluminan el camino para los demás.
Para las organizaciones familiares: Promueva caminos claros hacia el liderazgo, colaborando con familias y profesionales para transformar la experiencia vivida en acción colectiva y en un cambio sistémico duradero.
Para profesionales y proyectos estatales: Co-cree caminos inclusivos de liderazgo familiar, elevando la experiencia y el conocimiento de las familias y asegurando que cada voz, especialmente aquellas que con demasiada frecuencia no se escuchan, esté incluida para orientar las decisiones y generar un impacto duradero.
Cuando invertimos en el liderazgo familiar, las voces, las experiencias y la sabiduría de las familias no sólo son escuchadas, ayudan a despejar el camino y a guiar el rumbo hacia adelante. El recorrido del liderazgo familiar no se transita en soledad, se construye en conjunto. Sume su voz, su historia, su mapa. Juntos, podemos co-crear caminos nacionales de liderazgo familiar que las futuras generaciones recorrerán con fortaleza y confianza.