Traer a casa las prioridades de participación familiar: parte 3

Authors: Edgenie Bellah, coordinadora de participación familiar del Texas Deafblind Project del Programa Outreach de la Escuela de Texas para las personas ciegas y con discapacidad visual (Texas School for the Blind and Visually Impaired, TSBVI)

Introducción

En la edición especial de agosto de 2023 de TX SenseAbilities presentamos los fundamentos del Valor de la participación familiar: cómo identificar las necesidades y prioridades únicas de las familias con niños sordociegos (Value of Family Engagement: Identifying Unique Needs and Priorities of Families with Children Who Are Deaf-Blind) (informe sobre la participación familiar). Si aún no ha examinado este número especial, es una lectura obligada, llena de las experiencias y necesidades reales de las familias que están desencadenando un movimiento a escala nacional. No nos limitamos a compartir sus historias: lo invitamos a formar parte del cambio. Tómese un momento para reflexionar sobre la definición de participación familiar: no son solo palabras; es una luz que nos guía a la hora de liderar la realización de cambios grandes e impactantes en la forma en que nos asociamos con las familias para crear posibilidades para los niños y jóvenes ciegos, sordociegos o con baja visión. Es un llamado a actuar, ¡y queremos que nos acompañen en cada paso que demos!

Este número se centra en las dos últimas prioridades de servicios directos esbozadas en el informe sobre la participación familiar. Nos complace compartir artículos escritos por personas y familias: 

• Apoyar a los hermanos (Supporting Siblings), escrito por una hermana que también es tutora de su hermano, es una lectura importante para conocer mejor a los hermanos. 
• Leones, tigres y exenciones de Medicaid: ¡santo cielo! (Lions, Tigers and Medicaid Waivers: OH MY!), escrito por una de nuestras líderes de Family Lynx, describe el recorrido de su familia por el ámbito de las exenciones y ofrece consejos a otras familias y cuidadores sobre cómo orientarse por el sistema de exenciones de Medicaid en Texas. 
• En honor al Mes de la Concienciación sobre la Ceguera e Hipoacusia, que se celebra cada mes de septiembre, Heather Withrow (madre, miembro de la Junta Directiva de la ASDC y asesora de transición de sordociegos del proyecto Texas Deafblind Project del Programa Outreach, Escuela de Texas para las personas ciegas y con discapacidad visual), en su artículo nos presenta a la Sociedad Estadounidense de Niños Sordos (American Society of Deaf Children). 

Los tres artículos se incluyen en la sección Sabiduría familiar (Family Wisdom) de este número de TX SenseAbilities, y sus historias acentúan la importancia de estas prioridades del Informe de Participación Familiar. Constituyen la poderosa fuerza motriz de la participación familiar en el estado de Texas. 

Fragmentos del informe sobre la participación familiar:

Un poco acerca de las prioridades 

Las prioridades de participación familiar surgieron de un proceso de visualización de cinco meses facilitado por el National Center on Deaf-Blindness con el objetivo de arrojar luz sobre las prioridades a nivel estatal y los apoyos a nivel nacional para familias con niños sordociegos. Este trabajo generó dos tipos de prioridades: 

1. Las prioridades de servicio directo procuran impulsar el trabajo de los proveedores de asistencia técnica en su alianza con las familias para navegar los apoyos y los sistemas. 
2. Las prioridades estatales y nacionales para lograr cambios sistémicos describen los próximos pasos que procuran ampliar sinergias en servicios para familias con integrantes sordociegos.

Prioridad 7 de servicios directos: Permitir la equidad de la participación familiar a través de servicios y apoyos universalmente accesibles, culturalmente afirmativos e imparciales.

Potenciar el liderazgo de familias diversas en todo lo que hacemos mediante el uso de un lenguaje accesible y honrando las experiencias vividas. Igualdad no es igual a equidad e implica educar a todos (profesionales y familias) para que comprendan la diferencia. 

Cómo se ve esto en la práctica…

• Tener conciencia cultural de la discapacidad y de su impacto en la familia
• Asociarse con organizaciones comunitarias y apoyarlas para satisfacer las necesidades de las familias y ayudarlas en la identificación y remisión de casos 
• Al planificar, considerar cómo el acceso y los privilegios desempeñan un papel en la prestación equitativa de servicios; asumir el interés y la competencia
• Desarrollar líderes que sean padres de hijos sordociegos de diversas culturas 
• Colaborar con organizaciones que trabajan con familias de inmigrantes y refugiados 
• Garantizar que la página web de su proyecto estatal de sordoceguera sea accesible y que la información esté disponible en las principales lenguas que hablan sus familias 
• Proporcionar recursos adicionales a las familias de las zonas rurales 
  • Capitalizar las subvenciones para las comunidades rurales
  • Crear relaciones positivas con los maestros y los especialistas en intervención temprana
  • Formación y establecimiento de relaciones positivas con los médicos 

Prioridad 8 de servicios directos: Amplificar las diversas voces familiares, la inclusión y el liderazgo a todos los niveles (por ejemplo, en el aula; local, estatal y nacional; servicios, agencias, política y legislación; sistemas de asistencia técnica y organizaciones nacionales). “Nada sobre nosotros sin nosotros”.

A través de una tutoría deliberada, los proyectos estatales de sordoceguera y otros profesionales pueden apoyar a las familias cuando toman la iniciativa de asumir papeles de liderazgo a nivel local, estatal y nacional. Los familiares necesitan participar activamente en los debates para mejorar las asociaciones y los servicios de la red. Esto empieza por proporcionarles formación y apoyo para que desempeñen funciones consultivas y por asegurarse de que la representación de las familias sea diversa. Revisar constantemente los planes de formación para incluir a las familias es esencial para que los servicios sean equitativos.

Cómo se ve esto en la práctica…

• Apoyar a las familias de diferentes orígenes culturales cuando asumen posiciones de liderazgo
• Apoyar a las familias aprovechando sus intereses, habilidades, antecedentes, experiencia y niveles de comodidad para ayudarles a encontrar su nicho en la defensa y ponerles en contacto con grupos de defensa de la familia
• Invitar a las familias a participar en las comunidades de aprendizaje entre pares de la Red de TA para Sordociegos
• Conectar a la familia con sus servicios de transición locales, estatales y nacionales 
• Colaborar con las familias para impartir sesiones de formación para concienciar sobre la sordoceguera y la perspectiva familiar
• Animar a las familias a participar en estudios de investigación 
• Invitar a la familia a participar en los objetivos y actividades de participación familiar del proyecto estatal de sordoceguera 
• Orientar a las familias para que participen en el trabajo a nivel nacional 
• Buscar asociaciones con clubes de servicio locales para aumentar la concienciación
• Participar en organizaciones nacionales e internacionales para ampliar las conexiones