Leones, tigres y exenciones de Medicaid: ¡santo cielo!
Authors: Barbara Knighton, madre, líder familiar, miembro del Consejo de Discapacidades del Desarrollo de Texas (Texas Council for Developmental Disabilities, TCDD) y cofundadora de Family Lynx, una organización familiar de la Escuela de Texas para las personas ciegas y con discapacidad visual (Texas School for the Blind and Visually Impaired, TSBVI)
Las exenciones de Medicaid de Texas son una necesidad para que su hijo reciba los servicios que necesita para tener éxito y recibir apoyo a lo largo de su vida. Entrar en las listas inmediatamente después del nacimiento es fundamental porque las listas de espera son largas y puede llevar hasta veinte años llegar a los primeros puestos. Es importante apuntarse a todas las exenciones que se ofrecen porque no se sabe cuál será la más beneficiosa para su hijo en el futuro.
Mi hijo, Joshua, tiene 20 años y está en el programa EXIT para mayores de 18 años de la Escuela de Texas para las personas ciegas y con discapacidad visual (TSBVI). Ha asistido a la escuela durante cinco años. Tiene varias discapacidades, aparte de su baja visión. Joshua ha estado en el sistema de educación especial desde que tenía ocho meses. Actualmente está en lista de espera para servicios domésticos y comunitarios (HCS) y lo ha estado desde 2009. Es el número 12,193 en nuestro condado y el número 123,610 en la lista maestra del estado. Nació en 2004. No estoy segura de por qué esperé tanto para incluirlo en esta lista, pero estuvo muy implicado médicamente en los primeros años de su vida, y la mayoría de los días funcionamos a modo de supervivencia. Es muy difícil tener que vivir el día a día y planificar también el futuro. ¡La vida pasa! ¡Dese un respiro y entre en todas las listas de espera lo antes posible! Las listas de los Intereses de Exención de Medicaid “eximen” de los requisitos para recibir Medicaid. Todas las listas tienen sus propios requisitos de elegibilidad, tiempos de espera y servicios. Hay una excelente tabla comparativa de exenciones en la página web Navigate Life Texas (Avancemos Juntos Texas). Describe las diferentes exenciones y lo que ofrecen.
Comenzamos nuestro recorrido de exenciones de Medicaid por desesperación económica debido a unos gastos médicos abrumadores y a la pérdida de un segundo ingreso. Nos inscribimos en el Programa para Niños Médicamente Dependientes (Medically Dependent Children’s Program, MDCP) cumplimentando el proceso de inscripción acelerado de la cláusula 28 y “El dinero sigue a la persona”. Nos inscribimos en los servicios de asistencia y apoyo a la vida comunitaria (CLASS) en 2005. Joshua llegó a encabezar la lista de interés de CLASS en 2012. Como estaba médicamente estable pero seguía necesitando apoyo, pasamos a CLASS. Esta exención ha sido muy beneficiosa para nosotros. Cubre todos sus copagos médicos, paga las terapias y cubre el costo de un cuidador. Recientemente llegó a encabezar la lista de intereses del programa de Texas para Vivir en Casa (Texas Home Living, TXHML). Esta exención no era una buena opción para Joshua porque tiene menos fondos disponibles para los beneficiarios y menos servicios a disposición. Cuando encabeza una lista de interés, siempre puede rechazarla y pedir que lo incluyan de nuevo en la lista de espera.
Joshua tiene ahora 20 años y estamos metidos de lleno en la transición a la edad adulta. Le quedan dos años en la escuela pública y estamos estudiando qué pasará cuando deje de venir el autobús. Estamos en espera hasta que consigamos la financiación de HCS. Estamos planeando que Joshua asista a un programa diurno y esperamos encontrar una colocación residencial en una comunidad intencional. Muchos de estos programas y comunidades solo aceptan fondos de HCS o pago privado. Aún no he encontrado la olla de oro al final del arco iris, así que el pago privado no es una opción para nosotros. Recientemente descubrí que algunos de los programas de día y opciones residenciales sí aceptan centros de cuidados intermedios (ICF). Puede ponerse en contacto con su Autoridad Local en materia de Discapacidad Intelectual y del Desarrollo (LIDDA) para saber si su hijo reúne los requisitos para recibir estos fondos. La LIDDA también inscribe al niño para las exenciones HCS y TXHML. Hemos calificado para los fondos del ICF pero aún estamos evaluando nuestras opciones.
Sea cual sea la exención que mejor se adapte a su situación, es fundamental que se inscriba en las listas de espera lo antes posible. Son muy beneficiosos para el apoyo a largo plazo y disponen de muchas prestaciones adicionales para ayudar al niño y a la familia. Una vez inscrito, puede gestionar fácilmente sus beneficios en línea en Your Texas Benefits. Sea cual sea la exención que elija, tómese su tiempo para revisar sus opciones, debatir las necesidades con sus proveedores médicos, hacer preguntas y evaluar lo que necesita ahora, así como lo que puede necesitar en el futuro. También puede acudir a grupos de Facebook, a otros padres, a trabajadores sociales y asistentes sociales actuales y buscar en Internet. Mucha suerte a todos con su recorrido de exención. Verdaderamente se necesita toda una comunidad, ¡y todos estamos juntos en esto!
Joshua mirando por la ventanilla de un tren Amtrak
Joshua de voluntario en una boutique
Viaje en Amtrak de la familia Knighton
La familia Knighton en el Arco de San Luis