Apoyar a los hermanos

Authors: Julia Chalker, facilitadora de Sibshop, presidenta de la Junta de REACH Resource Centers on Independent Living, miembro de la Junta de The Arc of Dallas/Fort Worth Area, coordinadora de transición de un Distrito Escolar del Norte de Texas, y hermana y tutora de Bobby

Es probable que los hermanos estén en la vida de los familiares con necesidades especiales más tiempo que nadie, lo que pone de relieve la necesidad de apoyar a estos hermanos y hermanas desde el principio.  

Crecí en una época en la que si le decía a alguien que mi hermano tenía autismo era MUY RARO que alguien supiera a qué me estaba refiriendo. No conocía a NADIE que tuviera un hermano o una hermana con autismo o cualquier otra discapacidad significativa. No tenía a nadie con quien hablar que entendiera lo que era vivir con alguien que tenía problemas de comportamiento (es decir, gritaba, golpearse la cabeza, morderse), requería la atención constante de mis padres y era destructivo con nuestra casa y muchas de mis pertenencias.  

Ahora llevo varios sombreros diferentes: profesional de la educación especial/transición en el sistema escolar público, defensora de los sistemas (formando parte de la junta de la sección local de Arc y del centro de vida independiente de mi zona), facilitadora de Sibshop y, lo que es más importante para mí, tutora de mi hermano menor Bobby. Siento que tengo una perspectiva única como alguien que no solo es hermana de una persona con una discapacidad, sino que también tengo la oportunidad de apoyar a otros hermanos a través de mi trabajo.  

He conocido a muchas, muchas personas con hermanos o hermanas con discapacidad a lo largo de los años facilitando Sibshops (un grupo de apoyo para hermanos) y trabajando con familias a través de las escuelas públicas. Estos hermanos son muy a menudo individuos verdaderamente excepcionales (¡y no lo digo solo porque yo lo sea!) que demuestran una mayor madurez, resistencia ante los retos, competencia social y atributos positivos como la paciencia, la compasión y la sensibilidad.  

Por supuesto, estos hermanos o hermanas a menudo enfrentan su parte de desafíos por tener un hermano especial, como estrés, ansiedad, aislamiento y resentimiento. Los hermanos pueden sentir una falta de atención de los padres debido a la cantidad de tiempo y atención que requiere su hermano. También pueden estar resentidos y sentir que se les trata de forma desigual o que tienen mayores responsabilidades. Además, pueden carecer de información precisa sobre la enfermedad de su hermano y preocuparse de que sus compañeros no comprendan su situación única. 

Me identifico especialmente a nivel personal con el hecho de que sea común que los hermanos sobresalgan en muchos aspectos, ya sea académicos, deportivos, musicales o simplemente por ser un “buen chico” en general. Puede haber una presión consciente o inconsciente de los padres sobre sus hijos no discapacitados para que sobresalgan y así compensar la situación de su hermano o hermana. En mi caso, era extremadamente importante para mí sobresalir en todo lo que intentaba, aunque mis padres nunca me presionaron para que lo hiciera. Los hermanos a veces se presionan a sí mismos y pueden interiorizar los problemas en lugar de buscar ayuda en sus padres, pues sienten que estos ya tienen demasiado con lo que lidiar. Los hermanos también suelen expresar su preocupación por el futuro cuando sus padres ya no estén y por cuál será su papel de por vida en relación con la vida de su hermano especial.  

He aquí algunos temas que he oído debatir a los hermanos a lo largo de los años, así como recomendaciones para los padres que espero puedan serle útiles:

Ofrezca oportunidades para obtener información

Los hermanos y hermanas deben comprender la discapacidad de su hermano, su tratamiento y sus implicaciones. Por supuesto, la forma de proporcionar esta información puede cambiar con el tiempo y se basa en la madurez. La mayoría de las organizaciones específicas para discapacitados disponen de materiales tanto para hermanos como para jóvenes lectores.

Considere la posibilidad de incluir a los hermanos en las conversaciones con los proveedores de servicios, en las reuniones de ARD y en la planificación de la transición. Esto los mantendrá informados y los ayudará a sentirse valorados. Los hermanos suelen tener una perspectiva única que puede añadir valor a las discusiones y a la planificación.  

Mantenga una comunicación abierta y reconozca sus sentimientos/preocupaciones

Una buena comunicación entre padres e hijos siempre es importante, pero lo es especialmente en una familia con necesidades especiales. Escuchar activamente y tener una política de “puertas abiertas” ayudará a garantizar que los miembros de la familia se sientan cómodos compartiendo sus preocupaciones, preguntas y sentimientos con los demás. 

Al igual que los padres, los hermanos y hermanas experimentarán una amplia gama de emociones en relación con el impacto de las necesidades especiales de su hermano: espere y reconozca estos sentimientos. Comunique a sus hijos que incluso compartir sus sentimientos más negativos les ayudará a sentirse seguros al hacerlo. 

Establezca expectativas claras y realistas

Dado que no es infrecuente que los hermanos con un desarrollo típico se fijen expectativas irrealmente altas para compensar de algún modo las necesidades especiales de su hermano o su hermana, asegúrese de transmitirles sus expectativas realistas y su apoyo incondicional.

Espere un comportamiento típico de los hermanos con desarrollo típico

Los conflictos entre hermanos y hermanas son normales y esperables, incluso cuando uno de ellos tiene necesidades especiales, y esto puede ser una parte importante del desarrollo social normal. Los hermanos merecen una vida en la que a veces puedan portarse mal, enfadarse y tener las típicas peleas con los hermanos especiales. No se los debe hacer sentir culpables, ni decirles que se comprometan, ni que dejen en paz a sus hermanos. Los hermanos expresan a menudo que sienten que se los trata de forma diferente y bajo un conjunto de normas distinto al de su hermano o hermana especial.  

Tenga grandes expectativas para todos los niños

Todos se benefician cuando hay grandes expectativas para todos los miembros de la familia. Es importante adquirir habilidades que conduzcan a una mayor independencia para todos, incluidos los familiares con discapacidades. En la medida de lo posible, tenga las mismas expectativas para su hijo con necesidades especiales en cuanto a responsabilidades personales y tareas domésticas. Esto ayudará a los hermanos minimizando el resentimiento, así como adquiriendo habilidades que les ayudarán a largo plazo y en la vida adulta, cuando un hermano pueda desempeñar un papel fundamental en su cuidado.

Busque oportunidades para que conozcan a sus pares

Al igual que sus padres, los hermanos y las hermanas necesitan saber que no están solos.  Me ENCANTA ver a los hermanos con los que trabajo conectar con otros hermanos que comparten “lo bueno, lo malo y lo intermedio” de tener un hermano especial, sobre todo cuando oyen a uno de sus compañeros compartir una historia y se dan cuenta de que no son los únicos que han vivido una situación especialmente difícil, incómoda o frustrante.  

La conexión con otros hermanos puede producirse a través de organizaciones relacionadas con la discapacidad, conociendo a otras familias en la escuela o el programa de su hijo, o a través de un grupo de apoyo a hermanos como Sibshop.

Reconozca sus preocupaciones sobre el futuro

A medida que crecen y son más conscientes de las necesidades de su hermano especial, los hermanos pueden preocuparse por las obligaciones que tendrán en el cuidado de su hermano en el futuro. Los padres pueden ayudar implicando y escuchando a sus hijos con un desarrollo típico mientras planifican el futuro y comprendiendo que las actitudes de los hermanos sobre el alcance de su implicación pueden cambiar con el tiempo. 

Los hermanos y hermanas pueden acabar desempeñando papeles diferentes en la vida de sus hermanos especiales, pero los padres nunca deben dar por sentado que saben qué responsabilidades asumirán en el futuro los hermanos con un desarrollo típico. Los hermanos deben poder opinar sobre el grado de implicación que tendrán en la vida de sus hermanos discapacitados cuando sean adultos y deben saber que cuentan con la bendición de sus padres para perseguir sus metas y aspiraciones.

Proporcione tiempo individual y celebre los logros

Puede resultar muy difícil y requerir mucha planificación y el apoyo de otras personas, pero es importante que los padres pasen tiempo individualmente con sus hijos con desarrollo típico. Esto transmite el mensaje de que están ahí para ellos y también permite oportunidades para compartir entre sí. También es importante que las necesidades especiales de un niño no eclipsen los logros e hitos de otro. Puede que hagan falta soluciones creativas, recursos de relevo y flexibilidad para garantizar que se celebran los logros de todos los familiares. ¡Me encanta ver cómo las familias con necesidades especiales trabajan juntas para ayudarse mutuamente a conseguirlo!

Obtenga más información sobre las preocupaciones y ayudas de los hermanos

Sibling Support Project es una gran organización que proporciona información, recursos y publicaciones sobre los hermanos y sus preocupaciones. Hay muchos libros y películas relacionados con los hermanos. Considere la posibilidad de organizar un grupo de hermanos para que los propios padres puedan escuchar sus experiencias y perspectivas. Explore los grupos de apoyo a hermanos, como Sibshop, que puedan existir en su zona o ¡considere la posibilidad de crear uno! Sibling Support Network (Red de Apoyo a los Hermanos) puede proporcionar directrices para llevar a cabo un grupo de hermanos, así como el plan de estudios de Sibshop.  

Espero que estas sugerencias le sean útiles. Ojalá se hubiera sabido más sobre cómo apoyar a los hermanos cuando yo era joven; probablemente me habría ahorrado algunos gastos de terapia más adelante y me habría ayudado a navegar por las aguas a menudo agitadas de tener un hermano con necesidades excepcionales.  

Concluiré diciendo que ser la hermana mayor de Bobby ha sido una gran influencia en quién soy hoy. Este papel no solo me condujo a mi profesión, sino que me ayudó a crecer para ser resiliente, paciente, compasiva y apasionada por defender el cambio para todas las personas con discapacidad. Y lo que es igual de importante, me ha dado una perspectiva única y la capacidad de reírme de situaciones que otros no acaban de entender, ¡porque a veces simplemente hay que reírse para pasar el día!

Por favor, póngase en contacto conmigo si puedo compartir mi experiencia con la creación de un grupo de apoyo para hermanos. Conocer e interactuar con estos hermanos excepcionales me ha aportado mucha alegría y esperanza para el futuro.  

Julia Chalker
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Julia y su hermano Bobby