Traer a casa las prioridades de Participación familiar: Parte 1
Authors: Edgenie Bellah, Coordinadora de Participación familiar del Proyecto Texas Deafblind de Programas Outreach de la Escuela de Texas para las personas ciegas y con discapacidad visual (TSBVI)
Keywords: participación familiar, prioridades de servicio directo, comunidades, alzar las voces de las familias, toma de decisiones, inclusión, culturas familiares, norma federal, responsabilidad compartida
Introducción
En la Edición Especial de Texas SenseAbilities sobre participación familiar (agosto de 2023) compartimos información básica sobre el valor de la Participación familiar: Cómo identificar necesidades y prioridades únicas de familias con niños sordociegos (Informe sobre Participación familiar). Si todavía no tuvieron la oportunidad, los invitamos a leer la edición especial para conocer experiencias y necesidades de familias que sirvieron como un llamado a actuar para esta iniciativa nacional. Además, esperamos que sigan reflexionando sobre la definición de participación familiar porque también sirve como guía para encabezar las campañas de cambios sistémicos para familias con niños y adultos ciegos, con baja visión y sordociegos.
En esta edición, nos enfocaremos en las tres primeras prioridades incluidas en el Informe sobre Participación familiar. Nos entusiasma compartir con ustedes artículos escritos por personas y familias que destacan la importancia de trabajar juntos para que estas tres prioridades sean las fuerzas impulsoras de las campañas de participación familiar en Texas.
Fragmentos del Informe sobre Participación familiar:
Un poco acerca de las prioridades
Las Prioridades de Participación familiar surgieron de un proceso de visualización de cinco meses facilitado por el National Center on Deaf-Blindness con el objetivo de iluminar prioridades a nivel estatal y apoyos a nivel nacional para familias con niños sordociegos. De este trabajo surgieron dos conjuntos de prioridades:
- Las Prioridades de Servicio Directo procuran impulsar el trabajo de los proveedores de asistencia técnica en su alianza con las familias para navegar los apoyos y los sistemas.
- Las Prioridades Estatales y Nacional para lograr Cambios Sistémicos describen los próximos pasos que procuran ampliar sinergias en servicios para familias con integrantes sordociegos.
Prioridad de Servicio Directo 1: Atender a las familias donde se encuentren.
Proveer interacción significativa, desarrollar relaciones genuinas y evaluar las necesidades de una familia es de suma importancia. Esto se puede lograr a través de una conversación imparcial con la familia. En función de una comprensión de las necesidades de la familia y del punto del recorrido donde estén, provea un espacio seguro para que la familia comparta y reconozca sus vivencias únicas y las complejidades como familia con un niño sordociego. Darles permiso a todos los familiares para priorizar el cuidado propio crea una familia más sana.
Cómo es esto en la práctica
- Conectar a las familias con programas y recursos que cubren sus diversas necesidades en función de su vivencia, cultura, educación y estilo de aprendizaje.
- Mantener la sensibilidad respecto de cuándo y cómo las familias quieran participar.
- Reconocer que sus prioridades quizá no coincidan con las de la familia; las prioridades de una familia pueden cambiar con el tiempo.
- Ofrecer servicios de interpretación para mejorar la conexión de la familia con el proyecto estatal para sordociegos y organizaciones aliadas.
- Ayudar a las familias a comprender la variedad de opciones de cuidado propio disponibles, como por ejemplo,
- Conectar a las familias con recursos de salud mental
- Compartir o conectar a las familias con información sobre cuidado de relevo y apoyo a las familias ofrecidos a través del estado
- Ofrecer webinarios sobre cuidado propio, como por ejemplo, autocompasión plenamente consciente
- Identificar organizaciones en su estado y comunidades que provean cuidado infantil sin costo
- Educar a las familias para que sepan que pueden escoger “Parent Counseling” (Terapia para padres) como un servicio relacionado en el Programa educativo individualizado (IEP; enumerados bajo IDEA)
Prioridad de Servicio Directo 2: Aumentar las conexiones familiares con otras familias y con la comunidad de personas sordociegas.
En función de una comprensión de las necesidades de la familia y del punto del recorrido donde estén, apoye a cada familiar para que sienta el consuelo de saber que no está solo o sola. Ofrezca conexiones con otras familias para que aprendan, crezcan y encuentren un propósito y significado mientras comparten sus historias.
Cómo es esto en la práctica
- Ofrecer una variedad de oportunidades para conectar a las familias dentro del proyecto estatal para sordociegos y organizaciones aliadas
- Organizar encuentros habituales (en modalidad virtual, presencial, regional, llamadas telefónicas)
- Emparejar a familias con otra familia para apoyarse mutuamente
- Ofrecer membresía anual a organizaciones para las familias
- Conectar a las familias con organizaciones estatales y nacionales para las familias
- Apoyar a las familias para que asistan a conferencias donde adquirirán conocimiento y conexiones
- Crear una red de apoyo entre familias en su estado
- Comunicarse con las familias en el modo en que prefieran (por ejemplo, armar páginas de redes sociales, correos electrónicos masivos)
- Presentar a las familias a otras personas sordociegas
- Fomentar asociaciones con individuos activos en la comunidad más grande de personas con discapacidades
Prioridad de Servicio Directo 3: Profundizar la sensibilidad profesional y la comprensión de las experiencias y necesidades únicas de las personas sordociegas y sus familias.
Provea información congruente, continua, clara y significativa sobre el conjunto de características de los niños y jóvenes con sordoceguera y sus familias. Utilice un lenguaje congruente para las familias, los especialistas en intervención temprana, el personal de la edad escolar, los programas de educación superior y los profesionales médicos. Implemente el conocimiento de las necesidades únicas de las familias y la necesidad de que los profesionales y las familias colaboren juntos para aprender unos de otros.
Cómo es esto en la práctica
- Proveer capacitación a equipos médicos y educativos sobre el necesario rol de participación familiar, entender la gran diversidad de familias con niños sordociegos y cómo evaluar y escuchar a la familia.
- Proveer capacitación a las familias sobre la importancia de personal con capacitación en sordoceguera, incluidos docentes, paraeducadores e interventores.
- Explorar una ortografía congruente y definición y de la palabra “sordociego” para ayudar a asegurarse de que sea comúnmente entendida y utilizada con equidad para lograr la elegibilidad
Hay ocho Prioridades de Servicio Directo en el Informe sobre Participación familiar. Trataremos el resto en futuras ediciones de TX SenseAbilities junto con las cuatro Prioridades de Cambios Sistémicos. Alentamos a los lectores a compartir sus historias, reflexiones y sugerencias para incorporar estas prioridades en las campañas de participación familiar de Texas.