Ojalá mis padres hubieran sabido

Authors: Ronza Othman, Abogada de Derechos Civiles, Presidente de Empleados Gubernamentales de la National Association of Blind y Presidente de la National Federation of the Blind de Maryland

Keywords: redes, defensa, autodeterminación, destrezas con ceguera, National Organization of Parents of Blind Children, National Federation of the Blind, prioridades del informe de Visualización de la Participación familiar, amaurosis congénita de Leber, braille, servicios de orientación y movilidad

Les agradezco mucho el honor de haberme invitado a hablarles hoy. Mientras me preparaba para esta convención, me preguntaba cuáles posibles consejos podía compartir con todos ustedes. Entonces me di cuenta de que lo que tenía que compartir es lo que ojalá mis padres hubieran sabido cuando se enteraron de que su hija era ciega y mientras me criaron.

Me gustaría empezar por contarles un poco sobre mí. Creo que entender mi historia podría servir para contextualizar algo de lo que voy a compartirles. Apelo a su tolerancia porque mi tema favorito, como el de la mayoría, soy yo misma.

Soy la sexta de siete hermanos, y literalmente nací pocas semanas después de que mis padres inmigraran a los Estados Unidos desde un país del tercer mundo. Somos refugiados palestinos y nuestra familia fue desplazada dos veces entre 1948 y 1981 con un posible tercer desplazamiento inminente cuando se aprobaron las visas de mis padres y mis hermanos. Si hubiera nacido solo un poco antes o se hubieran aprobado las visas solo un poco después, no estaría aquí con ustedes hoy. Hubiera tenido que quedarme en la Palestina devastada por la guerra, y no hay vida para una mujer ciega en ningún lugar devastado por la guerra, mucho menos en Palestina.

De todos modos, nací en las escaleras del hospital del condado en Chicago. Mi nacimiento fue prematuro pero desde entonces nunca he sido puntual, mucho menos, de llegar antes, otra vez. Mis padres estaban contentos de tener una bebé sana, aunque esperaban un segundo chico en vez de una quinta niña.  Mis padres lo superaron bastante rápido y pasé a ser el juguete favorito de mi papá. Mi hermano mayor decidió simplemente fingir que yo era un chico y las cosas andaban con su corazoncito de nueve años.

Yo hablaba y caminaba y me metía en problemas como todos los niños pequeños. Pero cuando cumplí 14 meses, mi tío, que estudiaba medicina, notó que mis ojos “bailaban”.  Hizo eso que los adultos les hacen a los niños para que sigan los dedos y las figuras. Yo no los seguí. Le dije a mi mamá que tenía que llevarme al médico, y ella se resistió, como lo haría cualquier mamá ocupada con seis hijos menores de diez años. Él insistió y ella me llevó al pediatra. Entonces empezó una vida llena de análisis, procedimientos y experiencias médicas invasivas y a menudo dolorosas.

Bastante rápido, los médicos se dieron cuenta de que era legalmente ciega, pero no podían averiguar cuánta visión utilizable tenía. Mantenía contacto visual pero me tropezaba con la mayoría de las cosas y reconocía rostros a una distancia razonable.  

Descubrir que era ciega cambió mi relación con mis padres. Mi padre no tenía idea cómo tratar a una hija discapacitada entonces estaba incómodo conmigo cerca y, finalmente, no me incluía en nada. Recuerdo que tenía cinco o seis años cuando llevé a mi hermana mayor y a mi hermano menor a la heladería y se negaron a llevarme. Dijo que sería muy peligroso. Mantuvimos una relación tensa durante la mayor parte de mi vida y solo cuando fui adulta llegué a entender que su falta de interés en mí era causada por el miedo y la culpa, no por falta de amor. Nos peleamos mucho para establecer y mantener una relación durante mis treintas y ahora somos muy unidos.  

Así que mi primer consejo es no tenerle miedo a su hijo o hija o su ceguera ni sentirse culpables por ello. Los niños creerán que los sienten como una carga, los avergüenzan y no los quieren.

Por el contrario, mi mamá me convirtió en su proyecto. Me llevaba con ella a todos lados. Los otros niños se turnaban para ir a hacer recados con ella o ir a visitar amigos, pero cada salida era mi turno. Me malcriaba a más no poder, y aunque mis hermanos me querían, a veces sentían que ella no les prestaba atención. A los niños no les importa si los adultos sienten pena por los niños con discapacidades o si los adultos creen que esos niños con discapacidades necesitan un poco más de atención. Solo se sienten lastimados y descuidados porque no ven a la discapacidad de la misma manera. Ella se dio cuenta de que los niños que se sienten descuidados se vuelven rebeldes entonces pudo equilibrar mejor su tiempo.

Así que mi siguiente consejo es que traten a su hijo ciego del mismo modo que a sus otros hijos. Es instintivo proteger y prestar más atención al que creen que es más vulnerable. Resistan esa tentación. La ceguera no hace que un niño o niña sea inherentemente más vulnerable. Y no justifiquen prestarle más atención al niño ciego pidiéndoles a los hermanos videntes que tengan compasión o se sientan afortunados de no tener la misma necesidad. Los niños solo quieren ser queridos, ciegos y videntes por igual, y podría lastimar mucho a los hermanos videntes además de la relación entre los niños.

Recién cuando cumplí cuatro años obtuve un diagnóstico: amaurosis congénita de Leber (ACL).  Tenía anteojos muy gruesos cuando era pequeña y, en su momento, tuve bifocales. Por supuesto, como éramos híper pobres, eran anteojos plásticos de asistencia pública. Cada año, podía conseguir un par nuevo de los mismísimos marcos en otro color. Bueno, en mi época había cuatro colores así que iba del rojo al azul al café al morado y negro. Y como a mi mamá le preocupaba tanto que perdiera esas cosas preciosas, usaba esas cadenitas sujetagafas, que, de más está decir, me convertían en la niña más popular de la escuela. ¡#Sarcasmo!

Cuando tenía cuatro, empecé el preescolar en la escuela local y desaprobé. Sí, literalmente desaprobé el preescolar. Al final del año, me hicieron una prueba, y se suponía que tenía que reconocer una manzana, una sombrilla y una casa. Recuerdo reconocerlas bien pero no tener las habilidades lingüísticas para comunicar los nombres en inglés. El árabe, no el inglés, fue mi primer idioma, y no tenía vocabulario suficiente para esa sencilla prueba. El personal de la escuela pensaba que era un déficit visual que causaba esto, pero, en realidad, era la falta de inglés. Entonces desaprobé el preescolar con cuatro años porque la gente creía que era muy ciega, pero, en realidad, era porque no hablaba el idioma.

Entonces ahí fui a una escuela de apoyo para ciegos. Repetí el preescolar y tenía un año más que el resto de mis compañeros. Aprendí cómo hacer algunas cosas no visualmente, pero, principalmente, aprendí cómo usar la visión que sí tenía para pasarla bien. Recuerdo ver niños en mi clase con bastones y aprendiendo braille. En cambio, yo usaba libros de letra grande que la auxiliar docente tenía que colorear a mano para mí. Pregunté si podía aprender braille y me dijeron que no lo necesitaba porque yo podía ver. Le pedí a mi mamá que lograra que la escuela me enseñara braille y le pregunté a la escuela qué opinaba.

El distrito escolar dijo que yo no necesitaba braille porque tenía suficiente visión como para leer impresiones. Aunque era como tamaño 24 de fuente, dijeron que la impresión siempre sería mejor y más fácil. También le dijeron a mi mamá que si yo aprendía braille, sobresaldría entre mis compañeros. Mi madre les creyó porque pensó que eran expertos en enseñanza de niños ciegos mientras que ella solo tenía una niña ciega.

Mi próximo consejo es asegurarse de que sus hijos aprendan braille e instrucción para trasladarse con bastón sin importar cuánta visión utilizable tengan. Pienso en cuánto más fácil hubiera sido mi vida si hubiera aprendido braille y hubiera podido moverme por cuenta propia de niña en lugar de cuando fui estudiante de derecho. Además, iba a ser bastante obvio que era una niña ciega cuando tuviera mi nariz a un centímetro de distancia de un libro enorme en tipografía de tamaño 24, probablemente mucho más obvio que si me sentara recta con mis manos sobre el libro.

No me malinterpreten. Aprendí destrezas importantes y necesarias en la escuela de apoyo. Como estábamos en general en el salón de clase convencional, aprendí destrezas de socialización con una variedad de niños. Aprendí a leer, aprendí inglés, aprendí a ser una niña. También aprendí a patinar sobre hielo porque una escuela de apoyo no dudaba en llevar a los niños ciegos junto a los niños videntes a las excursiones. Fui de campamento a navegar y toda clase de cosas que sé ahora que la mayoría de los niños ciegos no logran hacer si van a una escuela para ciegos o asisten 100% a su distrito escolar local. Y gracias a esas actividades, adquirí confianza en mí misma y supe que podía hacer cualquier cosa que un niño vidente podía hacer. Me asombra ahora como adulta que el mismo distrito escolar que tenía actitudes tan positivas sobre lo que los niños ciegos podían hacer tampoco les enseñara a todos braille u orientación y movilidad. También me asombra su filosofía sobre adquirir seguridad a través de actividades que no suelen estar disponibles para los ciegos sea tan parecida a la mentalidad del centro de capacitación de National Federation of the Blind (NFB). Adquiriremos seguridad al hacer la cosa, y es responsabilidad de aquellos a cargo de estos programas, ya sea un centro de capacitación de NFB o una escuela de apoyo para niños ciegos, crear tantas oportunidades para “hacer” como sean posibles.

Mi próximo consejo es crear tantas oportunidades para “hacer” como sean posibles.  No piensen en si pueden ir o no de vacaciones en familia que incluyan una actividad específica. Piensen en cuáles adaptaciones podrían querer incorporar en esa actividad para que su hijo ciego pueda participar completamente.  

Después de segundo grado, regresé a mi escuela barrial hasta sexto grado. Pasé buenos y malos momentos. No tenía muchos amigos porque era muy diferente.  Imaginen la niñita ciega (era muy pequeñita aunque era un año más grande que mis compañeros) con los anteojos de asistencia pública en una cadenita y las colas de caballo en la ropa cosida en casa que no hablaba mucho inglés. Era la viva imagen de una paria. Y todos sabemos que los niños pueden ser bastante crueles. Me encantaba aprender en la escuela, y me encantaba cantar, y tenía compañeros de juego para mis hermanos y para la comunidad de Medio Oriente donde vivía. Por eso tenía mucho para hacer y me fue bien aunque no tenía realmente amigos en la escuela.  

Pero la destreza más importante que aprendí fue la escritura táctil a máquina. Recuerdo pasar horas con mi auxiliar itinerante de visión (creo que ahora los llamamos maestros de estudiantes con discapacidad visual), sentada en una antigua máquina de escribir escolar aprendiendo la fila de inicio y después, con el tiempo, rendir pruebas de rapidez y precisión. Ahora puedo escribir más de 80 palabras por minuto, y probablemente, es la destreza más importante que aprendí de pequeña.

Mi próximo consejo: enséñenles a sus hijos ciegos y videntes a escribir a máquina cuando sean muy pequeños. Será una destreza invalorable.

Mientras tanto mi mamá me seguía llevando a cuanto médico podía encontrar en busca de una cura.  Nos enteramos de terapias experimentales y trasplantes de retina y modificación genética y toda clase de cosas que no estaban disponibles entonces pero que podrían estarlo en el transcurso de mi vida. Cada vez que mi mamá escucha ansiosa sobre posibles curas en algún punto distante en el futuro, yo me preguntaba por qué como Dios me había hecho no bastaba. Iba con ella a estas consultas porque parecía que había puesto tanta esperanza para mi futuro en una cura, que no quería desilusionar. Mientras tanto, no me sentía rota, entonces no quería que me arreglaran.

Mi próximo consejo es concentrarse en lo que su niño o niña puede hacer, que es prácticamente todo, en lugar de en buscar una cura para devolverle la vista. Cuando los padres se concentran en curas médicas, los niños sienten como si estuviesen rotos. La ceguera no es una enfermedad. No es mortal, y no es necesario curarla para que su hijo viva una gran vida. No me malinterpreten, si hubiera una cura para la ACL que me devolviera la vista, no la rechazaría de plano. Pero la mayoría de nosotros nunca veremos una cura, sin doble sentido, en nuestras vidas, y concentrarnos en curas en lugar de en la realidad es muy peligroso y nocivo.

Mi mamá era mi ídolo y todavía lo es. Ella esperaba en su corazón una cura y todavía lo hace porque es lógico para una madre querer que su hija tenga la vida más fácil posible. Pero mi mamá también se las arregló para incentivarme a ser productiva. Ella no terminó la escuela secundaria. Pero sabía que la educación sería mi espada y mi seguro. No era una cuestión de si iría a la universidad o no, sino de a dónde iría a la universidad. 

Mi mamá también incentivó a mis hermanos en materia académica aunque eso no era parte de nuestra cultura. Se dio cuenta de que para que yo quisiera estudiar, tenía que tener buenos modelos a seguir. Entonces fijó un estándar para todos mis hermanos con la ilusión de que el éxito de ellos impulsaría y motivaría el mío. Ahora, entre los siete, tenemos en total nueve licenciaturas, diez maestrías y tres doctorados.  

Mi próximo consejo es tener expectativas altas para su hijo ciego y expectativas iguales de altas para sus hijos videntes. La educación puede ser un factor igualador para las personas con discapacidades, entonces, si su hijo o hija tiene ganas de estudiar, aliéntelo a conseguir un título.

Asistí a una escuela parroquial religiosa durante mi escuela secundaria y preparatoria y la pasé muy bien. Entabló amistades que compartían vivencias conmigo. Pero no aprendí destrezas para ciegos además de cómo pedir con un menú usando un monocular en Taco Bell. Una excelente destreza, pero nada súper útil en el contexto general. Había quedado traumada al retrasarme en el preescolar entonces aceleré mi aprendizaje y terminé la preparatoria en tres años. La administración de mi escuela preparatoria no creía que una persona ciego debía hacer eso, pero mi mamá me respaldó. 

Asistí a la universidad y me las ingenié para poder vivir en el campus. Fue una experiencia maravillosa porque tuve que aprender a ser adulta y a ser independiente.  Antes de la universidad, mi mamá me planchaba la ropa, me preparaba las comidas y hacía todo lo remotamente visual. En la universidad, aprendí a arreglármelas sola y que podía hacer cosas por mi cuenta.

Mi próximo consejo es que dejen que su hijo ciego o hija ciega aprenda a cuidarse solo. Obvio que quemé camisas con la plancha algunas veces y una vez teñí todos mis calcetines de rosa porque no separé bien, y mis primeros intentos en la cocina fueron deplorables. Pero sobreviví y, ¡ey!, el rosa es el nuevo negro. Denles a sus hijos espacio para ser adultos. No estarán siempre con ellos para cuidarlos.

No tuve la oportunidad de asistir a un centro de capacitación para adaptación a la ceguera, y ese es uno de mis mayores arrepentimientos. Vengo de una cultura en la que los jóvenes se mudan de las casas paternas a su hogar conyugal. Rompí el molde cuando viví en el dormitorio universitario, pero incluso eso era tan inaudito que mi familia recibió muchísimas críticas de la comunidad. Tuve la suerte de poder aprender destrezas para ciegos de otras personas ciegas, pero mis destrezas no son lo que podrían ser si hubiera asistido a programas en un centro de capacitación para adaptación a la ceguera.

Mi próximo consejo es que envíen a su hijo o hija a todos los programas de capacitación para adaptación a la ceguera que puedan. Creo que los centros de capacitación de National Federation of the Blind y el método de descubrimiento estructurado son cruciales para que las personas ciegas adquieran independencia y una actitud positiva hacia la ceguera.

Como madre (crié a mis tres sobrinos), llegué a entender que la mayor lucha de un padre es proteger a su hijo y asegurarse de que ese niño aprenda a ser un adulto que funciona de manera independiente. Algunas veces, acertamos y a menudo, erramos. Los abrazamos muy fuerte, no los dejamos intentar cosas porque nos dan miedo y hacemos cosas por ellos en vez de esperar que las hagan ellos mismos. El mundo puede ser un lugar temible y queremos proteger a nuestros hijos de lo temible. Sin duda lo hacemos, es nuestra tarea como padres. Pero también es nuestra tarea como padres darles a nuestros hijos las destrezas necesarias para vivir, incorporarse a la fuerza laboral y moverse por el mundo.

Mi próximo consejo es abrácenlos fuerte cuando corresponda pero suéltenlos cuando corresponda. No pude ir al centro de capacitación por las expectativas culturales sobre protección y porque mis padres no podían siquiera imaginar que estaría segura lejos de su mirada. Eso me perjudicó como adulta porque tuve que aprender cosas estando en el mundo en vez de en un ambiente de capacitación propicio. Por último, sugeriré que cuando escojan un centro de capacitación, no dejen que un artículo en un periódico o rumores e insinuaciones impidan que su hijo tenga una increíble vivencia transformadora. Hablen con personas que hayan ido a esos centros de capacitación, hablen con padres que enviaron allí a sus hijos, vayan y visítenlos para ver el lugar ustedes mismos. Si tienen dudas, suspendan la decisión mientras investigan y hasta obtener todos los datos. Si nosotros, como padres, actuamos con información incompleta o imprecisa, estamos perjudicando mucho a nuestros niños.

Cursé un posgrado y la facultad de derecho. En ese momento, mi mamá estaba cansada después de criar a siete hijos o se dio cuenta de que yo era una adulta y tenía que tener espacio para vivir mi vida. Conocí la NFB y aprendí braille y a usar un largo bastón blanco. Por supuesto que a mi mamá le costó, queriendo protegerme, pero estaba entusiasmada porque yo tenía con quiénes hablar que habían vivido lo mismo que yo entonces no tenía que empezar de cero cada día.

Así que mi próximo consejo es encontrar otros niños ciegos para que socialicen con su hijo o hija. Y ustedes, como padres, deberían encontrar adultos ciegos de los que aprender. Su hijo ciego aprenderá cosas que serán valiosísimas de otros niños ciegos. Ustedes aprenderán de adultos ciegos todas las cosas maravillosas que su hijo puede hacer y ser.

Hace algunos años, me diagnosticaron cáncer y tuve una reacción alérgica a la radiación. Por ese motivo perdí gran parte de mi visión restante. En septiembre van a hacer cuatro años que ya no tengo cáncer, gracias a Dios. Pero pude adaptarme a la pérdida de la mayoría de mi visión utilizable porque me apoyaron mis pares, buenas destrezas para ciegos y una perspectiva positiva. Sin duda lo lamenté mucho, igual que mis padres. Pero me di cuenta de que, al final de cuentas, tenía lo que necesitaba para ser productiva. Adquirí esas habilidades y actitudes de compañeros y ejemplos ciegos, positivos y exitosos que son miembros de la NFB y marcaron toda la diferencia.

En mi vida, crié tres sobrinos, y, por suerte, desde el año pasado, todos están fuera de la nómina. Dos de ellos tenían discapacidades significativas, aunque no tenían ceguera. Y cometí todos los errores que mis padres cometieron. Los padres son humanos y hacen lo mejor que pueden por sus hijos.  

Mi próximo consejo es que sean piadosos con ustedes mismos cuando se equivoquen. Los niños son resilientes y superarán nuestros errores como padres. Van a cometer muchísimos errores. Pero va a salir todo bien.

Mi tesis doctoral se trató del efecto de la participación de los padres en el proceso del IEP en los resultados para estudiantes ciegos. Fue hace casi 17 años, pero los datos eran claros. Los niños cuyos padres participaban en el proceso del IEP rinden cuatro veces mejor en la escuela y en el logro de sus metas del IEP que los estudiantes cuyos padres no participan activamente.

Mi próximo consejo es que participen en el proceso del IEP. Más que participar: sean los padres sobreprotectores. Sean los padres pegajosos. Sean los padres barracudas. Su niño o niña se beneficiará.

En la actualidad gestiono un programa antidiscriminación y antiacoso para una agencia federal. Trabajo con 35 personas. Soy abogada de derechos civiles y laborales. Vivo en la otra punta del país de mi familia y vivo sola. Viajó por todo el mundo por diversión y por trabajo. Cocino, organizo fiestas y tengo una gran vida. Todo se lo debo a Dios en primer lugar y después a mis padres, a los dos. Mi mamá hizo el trabajo duro, pero mi papá fue crucial para tener respaldo económico para poder tener mi educación. Me dieron el mayor de los regalos: su amor.

Mi último consejo es que tan solo amen a sus hijos, díganselo y muéstrenles que los quieren. No pueden arruinar la crianza de un niño ciego si lo aman. Se van a dar cuenta del resto y, cuando tengan dificultades, conéctense con la National Organization of Parents of Blind Children, una división de la National Federation of the Blind que los ayudará.

Ronza testificó en la audiencia del Senado sobre tecnología accesible para personas con discapacidades, adultos mayores y veteranos. Está con el Senador Casey de PA, el presidente de la comisión especial sobre ancianidad.

Ronza posa con su minion.