Seguir la corriente: Apoyar el viaje lingüístico de Henry

Authors: Elizabeth Ferry, Madre

Keywords: familia, perspectiva, síndrome CHARGE, acceso a la comunicación, Lengua de señas estadounidense, Prioridades 1 a 3 de Participación familiar, lengua, determinación, defensa

Cuando nació nuestro hijo Henry con Síndrome CHARGE, pronto descubrimos que aprender una lengua no iba ser tan directo como habíamos imaginado. Desde el principio, empezamos a escuchar opiniones contradictorias respecto de si se comunicaría de algún modo, y nos costó incluso formarnos una idea precisa de su visión y audición disponibles. Además, en los primeros años, las complicaciones médicas eran prioritarias. Después de todo, ¡teníamos que poder respirar antes de incluso poder pensar en la lengua!  

Nos pasaron algunas cosas en los primeros meses de vida de Henry que nos marcaron el camino, aunque, en ese momento, no lo sabíamos. Tuvimos la suerte de conectarnos con la CHARGE Syndrome Foundation, que nos permitió conocer a otra familia con una hija con Síndrome CHARGE y nos convertimos en buenos amigos. Siempre recordaré a la mamá de pie junto a la cuna de Henry en el hospital, con su propia hija recuperándose de una operación dos pisos más arriba y alentándome a empezar a aprender lengua de señas.  

Creo que al principio, entre todo ese caos, me aferré a esa idea porque era algo que podía hacer por mi hijo. Fui a mi casa ese fin de semana y le dije a nuestra trabajadora social de Intervención en la primera infancia que queríamos aprender a señar. Nos dieron un libro de señas para bebés, y sin conocer el campo visual de Henry, empecé a señar “leche” en la palma de su mano cuando lo alimentaba. Tenía cuatro meses en ese momento, y no tardé mucho en poder calmarlo cuando estaba inquieto haciéndole la seña de “leche”. Él SABÍA que nos estábamos comunicando. A los seis meses, él señaba “leche” solo, y ahí fue cuando realmente supimos que íbamos por buen camino. Entonces decidimos que le daríamos a Henry lo que fuese que necesitará para comunicarse, ya sea lengua de señas estadounidense (ASL, por su sigla en inglés), inglés, una combinación de las dos o fideos de letras, si eso era lo que él quería, eso intentaremos.

Henry, al año, sentado en una sillita en la casa seña “mami” mientras mira alrededor.

Henry, a los 2 años, sentado en una silla alta en la cocina, sonríe y seña “papi”.

Henry a los 3 seña “No” en un consultorio médico.

Al principio fue un camino rocoso. Había pocos recursos de ASL disponibles en la localidad, y el modelo Auditivo/Oral para educar a niños sordos o hipoacúsicos (DHH, en inglés) era el método prevalente que se usaba en nuestra zona. No encontrábamos sentido en privarlo a Henry de alguna opción; nosotros pensábamos que lo que más necesitaba era acceso a más opciones. Entonces aprendíamos lo que podíamos en casa con cursos en video y programas por internet. Hablábamos con Henry constantemente, nos oyera o no, pero también le hacíamos señas. Nos contactamos con adultos sordos de nuestra comunidad y aprendimos de ellos sobre la cultura y la identidad de los sordos o hipoacúsicos y sobre aceptar a las personas como son.  Llegado el momento, necesitamos más acceso a la ASL que el disponible en nuestro pequeño pueblo de Florida. Empacamos todo y nos mudamos a Austin, y matriculamos a Henry en la Escuela para sordos del estado de Texas (TSD). Cuando llegamos aquí, Henry tenía una lista de 30 señas y 10 palabras. 

Pero otra cosa importante pasó cuando llegamos a Texas: nuestro deseo de enseñarle a Henry ASL se juntó con aliento, apoyo y recursos. Mi esposo y yo nos turnamos para ir a una clase gratis de ASL en la tarde después de trabajar. Aprendimos junto a Henry, intentando seguir el ritmo de su creciente vocabulario. Henry prosperaba en la TSD con personas que se podían comunicar fácilmente con él.  

Después pasó algo curioso. Henry encontró un audífono que funcionaba para él y empezó a usarlo todo el tiempo. ¡Y empezó a decir las palabras mientras las señaba! Al terminar el prekínder, Henry hablaba más de lo que señaba, incluso en la escuela para sordos. Empezó a mostrarnos que prefería hablar a señar y empezó también a leer. Esto nos sorprendió después de luchar tan duro para incorporarlo a un ambiente con ASL. Tuvimos que recordar que no era necesariamente señar por lo que luchábamos. Era una lengua, en cualquier modalidad que él escogiera. Al recordar nuestra promesa, tomamos la difícil decisión de sacar a Henry de la TSD y llevarlo a la escuela primaria de nuestra localidad para probar un ambiente donde se hablaba inglés.

Henry, a los 7, posa para la cámara en su aula de 2.o grado, sentado delante de su proyecto de la feria de ciencias ganador del primer lugar, “Carnaval de sonido”.

Henry, a los 7 sonríe contento mientras posa sobre una estatua de elefante delante del Cincinnati Children’s Hospital.

Henry siempre tendrá muchos retos, pero la comunicación se ha transformado en su mayor fortaleza. Creo que el éxito temprano con las señas nos protegió de cualquier inquietud de que la ASL demoraría el habla de Henry. Ahora, pensándolo bien, creo que su acceso temprano a la lengua de señas es el motivo por el que desarrolló ganas de comunicarse.  

Además, creo que nuestra promesa de aceptar su nivel y llevarle la corriente y respetar sus necesidades lo alentó y le generó confianza en sí mismo. Creo que señar el alfabeto era el complemento que Henry necesitaba para entender fónica y aprender a leer. Señalar las letras de canciones desató su amor por la música. Y cuando aprendía a hablar por primera vez, sumar señas le dio a Henry un medio para ser entendido. 

Actualmente, Henry está en tercer grado con una interventora. Lee al nivel del 8.o grado escolar y tiene conversaciones profundas y significativas conmigo todo el tiempo. Y otra cosa curiosa que pasó: ahora pide aprender señas otra vez, para poder ser bilingüe y comunicarse con sus amigos con CHARGE. 

Nunca sabremos dónde nos llevará el viaje de Henry pero llevarle la corriente siempre nos ha parecido lo correcto para él. Estoy tan orgullosa de mi hijo por defenderse, por decirnos lo que quiere con determinación y por no darse por vencido. Mi familia seguirá aprendiendo ASL para que siempre esté disponible para Henry si alguna vez la quiere o necesita.

Henry, a los 8, con la mamá en una noria, saluda a la cámara.

Henry, a los 8 delante de su casa durante la “hora dorada” luce orgulloso con su característica sonrisa de pillo.