Un viaje por la movilidad: De los caminos llenos de baches a una navegación más suave

Authors: Kathi Garza, especialista en primera infancia del Programa de Outreach VI de la Escuela para Ciegos e Impedidos Visuales de Texas (TSBVI)

Keywords: orientación y movilidad, albinismo, especialista certificado en orientación y movilidad, autodefensa, empoderamiento, independencia, traslado con bastón, paratránsito

De las muchas cosas a las que dedicaba tiempo o de las que me preocupaba cuando era adolescente con albinismo, trasladarse de forma independiente no era una de ellas. Crecí en una ciudad muy pequeña, con padres, hermanos o amigos con los que viajaba en auto de un lado a otro, y supuse que después de la universidad me mudaría a una gran ciudad donde hubiera un transporte público estupendo, porque todas las grandes ciudades lo tienen, ¿no? No reunía los requisitos para los servicios de orientación y movilidad y, aunque los hubiera reunido, probablemente me habría resistido a la idea de que me sacaran de clase por “necesitar ayuda adicional”. Con los años, fui a la universidad en una ciudad mediana, me mudé a otro estado y volví, y me he adaptado a la vida en una gran ciudad con mi hijo pequeño. Aunque considero que mi viaje hacia la independencia ha sido bastante largo y lleno de tropiezos, en sentido figurado y literal, he aprendido mucho sobre mí misma, he cambiado mi perspectiva sobre muchas cosas y sigo desarrollando la defensa que necesito para acceder a la ayuda. Estas lecciones se han entrelazado en mi percepción actual de la vida con albinismo (una afección genética que provoca agudeza reducida y sensibilidad a la luz), en el método con el que afronto nuevos retos y en mi trabajo en el campo de las discapacidades visuales. 

Una de las cosas de las que me he dado cuenta más recientemente es lo dinámicas que pueden ser las necesidades de movilidad. Siempre he considerado que la movilidad consiste en ir de un sitio a otro. Nunca pensé mucho en cómo podría variar el proceso en función de las circunstancias, las condiciones ambientales o incluso mis propias experiencias y nivel de formación. Cuando empecé la universidad, mi estrategia para cruzar las calles era mirar a ambos lados y esperar lo mejor. No sabía leer una señal de cruce peatonal, no sabía nada sobre el tráfico paralelo y, definitivamente, no entendía lo peligroso que puede ser girar a la derecha en rojo para un peatón que no está mirando detrás. En aquel momento, no pareció afectarme mucho porque rara vez viajaba fuera del campus, pero a medida que mi situación cambiaba, también lo hacían mis necesidades. Me mudé de estado sabiendo muy poco del transporte público, a pesar de que en adelante dependería de él. Muchos años después, mis necesidades volvieron a cambiar cuando me convertí en madre soltera de un niño pequeño sin transporte fiable. 

La capacidad de cambiar mi perspectiva ha sido primordial a lo largo de este viaje. Uno de los mayores cambios que he hecho ha sido reflexionar sobre la idea de independencia. Desde mi punto de vista, la verdadera independencia era la única opción, pero me he dado cuenta de que muy pocas personas viven realmente de forma completamente independiente. Todos dependemos de la tecnología, los compañeros de trabajo, los cónyuges o las parejas para existir en el día a día. Lo que busco ahora es un nivel de independencia que me resulte cómodo. Siempre habrá momentos en los que necesite el apoyo de alguien o de algo más, y he concluido que si me permito aceptarlo, eso me ayuda a sentirme empoderada en la situación en lugar de desanimada por intentar vivir de acuerdo con un ideal poco realista. Sin embargo, ¡es un trabajo en curso!

A lo largo de mi vida adulta, cambié mi perspectiva sobre el estigma de llevar un bastón al tener baja visión. En la escuela, acepté muy poco apoyo de los profesionales del campo de la discapacidad visual. Estuve mucho tiempo “pasando” por alguien que veía bien, y creo que puedo hacerlo en la mayoría de las situaciones. Sin embargo, al trabajar en distintos entornos, empecé a darme cuenta de que la gente no entendía mis dificultades visuales porque llevaba gafas, que se supone que “arreglan” los problemas visuales. Todo el mundo daba por sentado que veía bien, y eso era fantástico para alguien que se había pasado toda la vida intentando demostrarlo, pero no tanto cuando involucraba desplazarme con seguridad por la comunidad. Se me ocurrió que sería mucho más seguro para mí desplazarme por la comunidad si la gente entendiera que era ciega en lugar de que podía ver, sobre todo en los momentos en que el sol afectaba a mi capacidad para desenvolverme en entornos nuevos. Llevar un bastón también ayudó a que la gente entendiera por qué podía parecer que miraba desconfiadamente cuando sólo estaba entrecerrando los ojos para ver, o por qué podía pedir ayuda en el aeropuerto, especialmente durante la mayor concientización que experimentamos inmediatamente después del 11 de septiembre. La idea de llevar un bastón que pudiera etiquetarme como “ciega” fue algo con lo que luché, pero al final, este pequeño desvío me llevó a sentirme más empoderada que derrotada porque sigo manteniendo el control sobre cuándo me resulta más útil utilizar esta herramienta.

Kathi y Keegan en el aeropuerto

La lección más reciente que he aprendido se centra en la autodefensa. En mi trabajo como maestra de estudiantes con discapacidad visual (TSVI), la autodefensa siempre ha sido una palabra importante y un concepto sobre el que he pasado mucho tiempo hablando con los estudiantes. Creo que no entendía realmente la profundidad de este concepto porque siempre había creído que la autodefensa se refería simplemente a la capacidad de pedir ayuda cuando uno la necesita. No fue hasta que tuve mis propias experiencias con el paratránsito cuando me di cuenta del verdadero alcance de la autodefensa.

Cuando me convertí en madre soltera, perdí el transporte del que había dependido durante los últimos años. Con un niño pequeño en la guardería, me daba pánico tener que responsabilizarme sola de la movilidad. Para entonces, ya utilizaba un bastón y tenía experiencia con el transporte público, pero luchaba con la logística de transportarnos a los dos a la guardería y luego a mi trabajo con todos nuestros artículos para el día, incluido su cochecito. Tardamos una hora y media en recorrer 6 millas entre el trabajo y la casa, con una parada en la guardería de por medio. Por la mañana, mi hijo estaba dormido cuando salimos de casa, lo que dificulta la gestión de los artículos. Por la tarde, el sol era a menudo tan brillante que llegaba a casa con migrañas.

De paseo en una fría mañana de sábado

Aunque nunca pensé que necesitaría el paratránsito, un sistema de transporte compartido para personas con discapacidad, empecé a explorar este servicio de puerta a puerta como una opción viable. Reunir los requisitos para utilizar el paratránsito fue todo un reto para mí. La evaluación de movilidad requerida tuvo lugar en un entorno bastante estéril en comparación con el lugar al que esperaba viajar cada día, y me dijeron que viajar con un niño pequeño no podía considerarse un factor a tener en cuenta. Cumplí los requisitos de elegibilidad condicional, pero poco después empecé a perder rutas porque no cumplían mi condición de elegibilidad al no tener una “intersección compleja”. Pronto descubrí que la agencia no tenía una definición para este término, lo que lo hacía completamente subjetivo. Tras un largo proceso, acabé en una audiencia de apelación, justificando mis necesidades basándome en las complejidades de mi funcionamiento visual en relación con los desplazamientos en distintos entornos y a distintas horas del día. Al final se ampliaron mis condiciones de elegibilidad y pude volver a utilizar el servicio, lo que me ha permitido centrar mi atención en pasar tiempo con mi hijo en lugar de simplemente llevarnos a donde tenemos que ir de forma segura.

Kathi y Keegan en paratránsito

Esta experiencia me enseñó que la autodefensa es mucho más que pedir ayuda cuando la necesitas. La autodefensa requiere que la persona se conozca a sí misma, sepa lo que necesita y cómo conseguirlo. Me ha parecido importante poder explicar por qué creía que necesitaba el servicio y poder explicar mi visión lo suficientemente bien como para señalar cómo afecta a mi movilidad. Aunque los sistemas de paratránsito admiten diversas discapacidades, en mi experiencia, había un desconocimiento de las necesidades de alguien con baja visión en comparación con alguien totalmente ciego. Esto llevó a suponer que mis necesidades no eran tan importantes porque “tengo más visión”.

A lo largo de mi viaje por la movilidad, he aprendido que mis necesidades son muy dinámicas y probablemente seguirán siéndolo. A medida que mi hijo crezca, irán surgiendo más actividades y compromisos sociales, lo que creará más oportunidades para satisfacer las exigencias de utilizar el transporte. He aprendido que mis perspectivas sobre mis propias necesidades y las herramientas disponibles cambian constantemente. Debo sopesar cada decisión o reto en función de cómo nos afecta a mi hijo y a mí. A pesar de lo importante que es para mí la autodefensa, he aprendido que hay un pueblo de seres humanos serviciales que suelen aparecer cuando menos te lo esperas y, a veces, cuando más los necesitas. La publicación inicial de este artículo fue en la edición de invierno de 2020 de Albinism Insight, una publicación trimestral nacional de la Organización Nacional del Albinismo y la Hipopigmentación (NOAH). El artículo, complementario de Kathi, “Reflexión sobre el Día del Bastón Blanco”, aparece en el número de primavera de 2022 de TX SenseAbilities.

¡Los desplazamientos pueden ser agotadores, pero llegar a donde quieres merece la pena!