El Circo de la Vida
Authors: Aimee Dowling Alexander, Chris Alexander, Kathalene Brooks, miembros de la familia y Lauren Eudy, Especialista del Programa para Niños de DARS.
Keywords: En una conferencia patrocinada por la División de Servicios para Ciegos, los padres y sus hijos con discapacidades visuales aprendieron nuevas estrategias para desarrollar habilidades para la vida independiente, estrategias para la recreación y el tiempo libre, y concientización de carrera. Las familias recibieron apoyo e información sobre la crianza de un niño(a) con discapacidades visuales.
Los Programas para Niños Ciegos y Transición (Blind Children’s and Transition Programs) en la región de Dallas patrocinó la Conferencia Familiar el Circo de la Vida, a finales de 2014. Con una gran asistencia de 70 familias, y un total de 257 participantes, este fue el grupo más grande que se ha recibido en la región de Dallas para un evento de entrenamiento de habilidades.
La conferencia fue una oportunidad para que el equipo de DARS trabajara junto con los consumidores, las familias y la comunidad para dar poder a los consumidores para que alcancen todo su potencial. Utilizando el modelo de “Las 6 GRANDES” habilidades principales, la División de Servicios para Ciegos (DBS, por sus siglas en inglés) ofreció sesiones prácticas para familias que incluyeron tomar medidas, poner una mesa, organizar la ropa, habilidades básicas para cocinar, opciones de recreación y deportes, y estrategias para limpiar. Los padres recibieron un plan de instrucción para enseñar estas habilidades en casa. La meta era enseñar a los padres y a los consumidores de todos los niveles a integrar las actividades de la vida cotidiana con independencia, a sus rutinas diarias.
El convivir con otras familias con los mismos desafíos, fue algo muy importante en esta conferencia. Tuvimos muchas oportunidades para conocer y hablar con otros padres, e incluso con algunos abuelos, para compartir ideas, ofrecer apoyo y hablar sobre lo que funciona y lo que no funciona al criar a un hijo (a) con una discapacidad visual. Durante el almuerzo y la cena en nuestra mesa, las conversaciones fueron sobre los nuevos juegos que podemos jugar con nuestros hijos, las nuevas aplicaciones (apps) para el iPad que pueden ayudar con la vida cotidiana y el aprendizaje, las oportunidades de terapia en el área y hablamos también sobre divertidos programas escolares disponibles. También fue muy bueno saber qué fue lo que cada familia se llevó de cada sesión de la conferencia. La oportunidad de hablar con familias de niños mayores, para saber “que sigue después” fue de mucha utilidad, ya que está es una pregunta que tenemos en nuestra casa todo el tiempo.
Asistir a las sesiones fue muy informativo, fue muy bueno poder escuchar todo sobre las actividades en la comunidad que están diseñadas para nuestro hijo. La sesión sobre actividades deportivas con la Asociación Estadounidense de Atletas Ciegos (United States Association of Blind Athletes o USBA) de Dallas-Fort Worth ofreció una área completamente nueva de oportunidades para nuestro hijo, que no sabíamos que existían. Este es un grupo del que queremos aprender más en el futuro, al tiempo que empezamos a integrar los deportes en la vida de nuestro hijo. Las sesiones sobre qué esperar en las reuniones de ARD (siglas en inglés para Admisión, Revisión y Retiro) nos ofrecieron una idea sobre lo que podemos esperar en el futuro y algunas herramientas para estar mejor preparados para estas reuniones.
La conferencia también ofreció sesiones sobre habilidades para la vida cotidiana y nos dio ideas de cómo incorporar nuestras habilidades a las actividades diarias de nuestro hijo. Empezamos un “Libro acerca de mí”, del cual aprendimos en el salón de Recursos y lo hemos usado en lugares como en la clase de gimnasia, la clase de música, las terapias y los consultorios de los doctores nuevos, para que todos puedan conocer mejor a nuestro hijo. También tenemos ideas que involucran un indicador líquido y un tapete antiderrapante Dycem y hemos empezado a usarlos en casa para permitir que nuestro hijo nos ayude con pequeñas tareas en la cocina mientras preparábamos sus alimentos.
Como padres de un niño de 2 años con sordo-ceguera, diagnosticado con el síndrome de CHARGE, la mejor lección que me llevé de la conferencia Circo de la Vida es que nuestra vida es normal. Hay otras familias similares a la nuestra y aunque nuestra vida puede ser un poco diferente, aun así es una vida normal, feliz y plena.
