Todos tenemos una voz

Authors: Nanci Bentley, Madre

Keywords: comunicación, intervención temprana, abordaje multidisciplinario, DVC, señas, comunicación polimodal, caja sensorial

Cuando pensaba en comunicación, siempre había pensado en el lenguaje tradicional, oír una voz y conversaciones. Este es mi viaje de comunicación con mi hijo, que es sordociego. Mi hijo MJ, que ahora tiene 11 años, me ha mostrado que la comunicación puede producirse de muchas maneras. Se puede oír una voz sin tus oídos. 

MJ fue diagnosticado con una enfermedad cromosómica poco común, el Síndrome de Pallister Killian, cuando tenía seis meses. En ese entonces fue cuando nosotros, como familia, empezábamos nuestro viaje por las necesidades especiales.

Pronto nos enteramos de la intervención temprana, su importancia y la atención compleja. 

MJ no alcanzaba los hitos del desarrollo. Tenía poco tono muscular, cataratas y siempre estaba callado. A los dos años de edad, desarrolló epilepsia. Había muchos interrogantes, tanto médicos como del desarrollo. Las incógnitas se estaban derrumbando sobre nosotros. No lográbamos los hitos del desarrollo, y el pronóstico cada vez era más sombrío. 

Entre la gran cantidad de información que recibimos a través de los años, nos dijeron que MJ tenía pérdida de audición y visión. Allí fue cuando nos enteramos de la sordoceguera. En ese momento, percibía la sordoceguera como una incapacidad para ver u oír en absoluto. Sabía que él podía ver y oír algunas de sus respuestas. Yo tenía que saber más sobre la sordoceguera.

MJ juega con uno de sus juguetes favoritos de causa y efecto con interruptor adaptado.

Aprendí que la sordoceguera es cuando se piensa en la audición y la visión combinadas como una única afección, también conocida como pérdida sensorial dual. 

Había que tener en cuenta todas las necesidades de MJ cuando se trataba la sordoceguera, incluso la comunicación. Era un abordaje multidisciplinario. Tenía que aprender cómo la entrada/salida se produce simultáneamente con nuestros ojos y oídos. Aprendí que esto afectaría todo lo que MJ hace en materia de desarrollo y cómo esto afectaría su acceso a su entorno. Tener absolutamente presente el efecto de la sordoceguera ha sido transformador para que MJ accediera a la comunicación y al entorno. 

La visión y la audición son básicas para el desarrollo. Invito a todos a pensar en todo lo que pasa con sus ojos y oídos en solo un minuto. Quizás esté sentado en un cuarto donde la acústica es fuerte y esté abarrotado en materia visual. Puede ser abrumador, y puede perder concentración. Piense en cuando baja el volumen de la TV o la música para poder leer algo o solo concentrarse en lo que está haciendo. Estos ejemplos podrían ser lo que la vida cotidiana puede ser para una persona con sordoceguera. Imaginen intentar equilibrar el estímulo auditivo y visual todo el día. Para la mayoría de nosotros, nuestro sistema neurológico hace eso por nosotros. 

Me dieron varios pronósticos para MJ, incluida la posibilidad de que su comunicación fuera poca a nula. Escuchar esto como madre fue desgarrador. Mi hijo no me hablaría. Algunos proveedores no tenían esperanza de que se conectaría con su entorno. Podía ver su determinación cuando miraba en sus ojos, él nos mostraba que estaba conectado. 

Cuando tenía alrededor de un año, MJ empezó a responder un poco a los juguetes con luz, a los sonidos y a la música. Nunca intentaba alcanzar nada y siempre mantenía las manos cerca de su cuerpo. Nunca parecía mirar directamente a un objeto. Todo pasó a ser por prueba y error. Nos aferrábamos a todo destello de esperanza de que MJ se comunicaría con nosotros. Estudiábamos cada sonidito, desde una risita hasta un resoplo. Queríamos que él viniera hacia donde nosotros estábamos en vez de ir hacia donde estaba él. Teníamos que cambiar nuestra forma de pensar. En ese momento, MJ empezó a trabajar con un maestro para discapacidad visual (TVI, por sus siglas en inglés) y recibimos una caja sensorial (la “caja para poner sentidos”) con objetos colgados. MJ se recostaba allí y no tocaba nada. Miraba, pero podíamos ver que sus ojos no se concentraban plenamente en nada. Estaba a punto de donar su caja sensorial. Era solo otra prueba que no funcionaba. 

Entonces, de repente, un día después de casi seis meses, extendió los brazos para alcanzar este pequeño y brillante mini campanas de viento brillantes. Fue mágico; hizo movimientos independientes y resueltos y se comunicó a través del juego. Estaba interactuando con su ambiente. Así fue. Se encendió la bombilla y era comunicación real a través del juego. A partir de entonces, creció y siguió manipulando objetos en este ambiente sensorial mientras vocalizaba, jugaba y se movía de manera independiente. Ahora tiene 11 años y todavía se desliza hacia su caja y juega de manera independiente. Su caja sensorial ha enriquecido su vida de muchas maneras. Lo ayudó a encontrar su independencia y seguridad para salir de su espacio personal.

MJ usa varios dispositivos de comunicación y un horario visual.

Aprendimos que MJ necesitaba procesar y tener paciencia. Dejarle tiempo para procesar ha sido un punto de concentración para nosotros a lo largo de todo nuestro viaje. 

Cuando tenía alrededor de tres años de edad, llevamos a MJ a  New York Deaf-Blind Collaborative (NYDBC), que apoya a los estudiantes con sordoceguera y a su equipo educativo y familia. Mi esposo y yo cursamos algunas clases de capacitación y NYDBC visitó la escuela de mi hijo. Esa visita confirmó que mi hijo tiene discapacidad visual cortical (DVC – CVI por sus siglas en inglés). La explicación breve de su DVC es que hay un trastorno de procesamiento entre el cerebro y el ojo. Las modificaciones varían según la fase de la DVC en la que está una persona. La buena noticia es que la DVC puede mejorar con modificaciones continuas. No hay tratamiento médico para la DVC. Algunos oftalmólogos reconocen la DVC, pero otros no. Nos resultó mejor confiar en nuestro TVI y en NYDBC para conseguir apoyo. Aprendimos sobre la DVC y cómo afectaría el acceso de MJ a su entorno, incluida la comunicación.

Estos canales de comunicación ayudan con la anticipación y la planificación de las actividades cotidianas de MJ.

Tuvimos que aprender que MJ necesitaba objetos con menor complejidad visual, colores preferentes, algunos objetos con contornos distintivos y fondos contrastantes. 

Se completó un rango de DVC para ayudar a guiarnos sobre cuáles modificaciones eran necesarias. Empezamos a usar comunicación presimbólica llamada símbolos tangibles tridimensionales. MJ pasó a símbolos bidimensionales (imágenes) debido a modificaciones adecuadas. Usamos símbolos para crear un horario visual que ayudaría a planificar y anticipar los días de MJ. Seguimos uniendo el objeto con la imagen y, finalmente, pasamos a solo la imagen. 

Empezamos a crear un cuadro de comunicación con dos columnas. Así identificamos gestos corporales y sonidos que podían significar algo. MJ comenzó la comunicación táctil tocándose el cuerpo. También ha aprendido algunas de señas. Otra manera en la que nos comunicamos con MJ es a través de actividades constantes y repetitivas. En las mañanas escolares, vestimos a MJ con calcetines largos que usa con su soporte ortopédico para que sepa que va a la escuela. Nos aseguramos de hacerlo únicamente cuando va a la escuela. Nos dimos cuenta de que las posiciones eran una gran vía de comunicación para que MJ anticipará lo que iba a pasar. Siempre intentamos usar la silla de ruedas de MJ como su espacio protegido. Esta es una de muchas prácticas óptimas para la comunicación de MJ. Cuando vamos al médico, sacamos a MJ de su silla de ruedas, para que sepa que lo examinarán. Lo regresamos a la silla para que sepa que terminó. A menudo, aplaude y se entusiasma. Intentamos respetar horarios de posiciones constantes en la escuela y en la casa para ayudar a MJ a sentirse seguro. No puedo imaginar en atravesar mi día sin saber qué pasará después y que las actividades no tienen principio o fin. Desarrollar una rutina constante ayuda a MJ con la anticipación y no tener un alto nivel de estrés respecto de lo que pasa. Esto le permite concentrarse en sus actividades. Siempre nos aseguramos de informarle a MJ que estamos en su presencia y les pedimos a los demás que también lo hagan. Tenemos pasos específicos cuando ingresamos al espacio personal de MJ y para proveerle estímulo táctil constante (es decir, tocar el mismo lugar de su brazo). Crear una lista de prácticas óptimas específicas para la comunicación respetuosa para MJ ha sido de mucha utilidad. 

MJ es un comunicador polimodal. Como mencioné, no tiene que quedarse en su silla de ruedas, entonces tuvimos que planificar para él acceso a sus modos de comunicación en varios entornos. Nuestra meta es pasar toda su comunicación a su iPad; sin embargo, queremos dejar todas las oportunidades para que se comunique abiertamente. En este momento, MJ usa su iPad para jugar con programas que son aptos para personas con DVC. 

MJ sigue mejorando su comunicación expresiva mediante vocalización, agita su cabeza, da golpecitos en su hombro, estira sus brazos para asir, escoge entre símbolos y mira. La parte exigente es cuando MJ nos dice que necesita, siente o quiere algo y no podemos descifrarlo. Sobre todo, es difícil cuando parece que no se siente bien. 

Hemos aprendido a estudiar su lenguaje corporal y qué está pasando en ese momento y a pensar en eventos que pasaron y cambios ambientales. 

La buena comunicación es fundamental entre los equipos de la escuela y la casa. Usamos una planilla diaria para detectar patrones, celebraciones e inquietudes. Mantenemos reuniones de equipo con la escuela quincenalmente para compartir información.

Amanda Crayton de New York DeafBlind Collaborative trabaja con MJ sobre identificación visual de objetos y letras pompa en el iPad.

MJ nos ha enseñado que debemos ser capaces de comunicarnos con eficacia como equipo para apoyarlo en el logro de sus hitos del desarrollo. 

 Hace poco, empezamos a usar botones grabados para que MJ escogiera la palabra y desarrollara su comunicación expresiva. Algunas veces, nos rompe el alma ver a MJ comunicarse con nosotros y nosotros no podemos descifrar lo que nos está diciendo. Sin embargo, es hermoso ser parte de eso cuando desciframos lo que está comunicando. Lograr esa conexión con MJ es electrizante para mi.

MJ en su andador participa en el musical “Piratas”. Usa su botón para decir su parte, y su auxiliar, la Sra. Jenkins, lo ayuda.

MJ nos ha enseñado que todos tenemos una voz. Quizás no siempre oigas esa voz, pero si miras, sientes y escuchas con algo más que con tus oídos, escucharás esa voz.

Creo que como MJ no tiene una comunicación receptiva convencional, muchos piensan que él no entiende lo que le dicen o lo que pasa a su alrededor. Es como si fuese menos respetado en materia de espacio personal y de reconocerlo como una persona. Nos ha pasado esto a menudo cuando tenemos encuentros con personas. Algunas veces las personas nos hablan solo a nosotros en vez de a MJ. Nos aseguramos de reorientar la conversación, para que MJ esté incluido. Damos la bienvenida a preguntas curiosas de otros. En los encuentros médicos, nos aseguramos de que el proveedor hable con MJ, se presente y sólo ingrese a su espacio personal después de contarle todo a MJ. Orientamos a todos los que trabajan con MJ para que lleguen a conocerlo antes de tocarlo o pedirle que haga algo. 

Generar confianza es clave para lograr una comunicación satisfactoria. 

Mis encuentros favoritos son aquellos en los que me ignoran y hablan directamente con MJ. MJ responde a los sonidos y a su entorno. Vocaliza entusiasmo cuando se da cuenta que nos encaminamos hacia nuestra casa. Se entusiasma cuando oye correr el agua de su baño. Le encantan los ventiladores de techo y los busca en lugares desconocidos. MJ nos ha mostrado que es brillante y tiene la capacidad para resolver problemas y compensar en los momentos más duros. Nos ha desafiado a ampliar nuestra comunicación porque la comunicación es muy fundamental para él. 

Ha sido algo constante y hemos tardado años en construir canales de comunicación con MJ. Atribuyó la comprensión del efecto de la sordoceguera y la DVC como la base de la comunicación de MJ. 

Sin nuestra familia y el aprendizaje educativo de MJ sobre la sordoceguera y la DVC, nuestra capacidad para conectarnos con MJ hubiera sido solo una esperanza. MJ podría haber seguido siendo mal entendido y todavía estaríamos buscando su voz. 

Aprendimos a nunca escatimar ningún esfuerzo, incluso cuando parezca demasiado duro de afrontar.

MJ y su familia sonríen mientras posan para una foto.

Referencias

Bentley, N. (2023, marzo). Todos tenemos una voz. Revista Exceptional Parent, 16-19. https://reader.mediawiremobile.com/epmagazine/issues/208391/viewer?page=16