Participación familiar: ¡Llamada a la acción!
Authors: Jana Villemez, Dirigente de la Iniciativa de Participación familiar del National Center on Deaf-Blindness (NCDB). Los siguientes coordinadores de Participación familiar, dedicados dirigentes sordociegos estatales, también fueron parte del Equipo de Revisión del Proceso que contribuyó con este artículo: La National Family Association for Deaf-Blind (NFADB); Edgenie Bellah (TX), Molly Black (PA), Faith Young (IL) y Heather Dirks (IA).
Keywords: participación familiar, educación de sordociegos, comunicación, necesidades únicas, llamado a actuar, Coordinadora de Participación familiar, National Center on Deaf-Blindness, NCDB, voz familiar, alianza, resultados positivos, National Family Association for Deaf-Blind, NFADB
Los familiares son las personas más importantes en el equipo educativo y en la vida de un/a niño/a o joven con sordoceguera. Son la única presencia constante cuando los niños pasan de la intervención temprana a la escuela, y luego a la transición a la vida adulta. Los entornos educativos cambian y los profesionales van y vienen, pero la familia siempre está ahí. Página web del National Center on Deaf-Blindness (NCDB), para familias
La participación familiar para la red de sordociegos es reconocer y honrar a la familia como la principal maestra y defensora del niño, alzando las voces de la familia para prestar un servicio equitativo. Creemos que el informe El valor de la participación familiar: Cómo identificar necesidades y prioridades únicas de familias con niños sordociegos, desarrollado por familias con hijos sordociegos, guía este trabajo. Nos entusiasma presentárselos para informar también su trabajo.
El National Center on Deaf-Blind (NCDB) y aproximadamente 33 programas estatales para sordociegos con Coordinadores de Participación familiar (los FEC, por sus siglas en inglés) han trabajado por muchos años para mejorar la participación familiar y poner en práctica lo que los hallazgos de la investigación establecida: las familias que participan en la educación de sus hijos marcan un índice alto de resultados positivos para el niño. Para las familias con hijos sordociegos, la investigación es insuficiente, pero potente. La discapacidad singular del sordociego, su diversidad y la naturaleza tan compleja de la sordoceguera requieren que las familias cumplan un rol integral con los profesionales y la cantidad de programas que afectan a su hijo, incluidos programas médicos, educativos y estatales y federales. Este es un cambio de paradigma para los profesionales médicos y educativos además de para las familias. Nos estamos alejando del modelo de profesionales expertos que tienen conocimiento automático hacia un abordaje centrado en la familia en el que los profesionales colaboran y actúan con las familias, como expertas en su niño o niña. Los profesionales están entendiendo que con opciones informadas, las familias están en una mejor posición para tomar decisiones basadas en sus necesidades únicas.
Además de escuchar a las familias y aprender de ellas, la participación familiar también requiere de los procesos y procedimientos del establecimiento para avanzar. Los sistemas médicos y educativos necesitan incluir y valorar la información familiar en su trabajo interdisciplinario en torno al niño, preguntándose de manera habitual y constante: ¿dónde está el aporte familiar para este niño? La responsabilidad no se limita solo a si la familia asiste o no a las reuniones del IEP o coordina todas las consultas médicas. También deberían preguntar:
- ¿Qué está haciendo el profesional para lograr una participación genuina de la familia?
- ¿Qué está haciendo el profesional para entender mejor a la familia y sus circunstancias?
- ¿De qué manera están ajustando las maneras en las que les responden a las familias, aceptándolas sin juzgarlas?
Cuando las familias reciben información personalizada y significativa, se conectan con otras familias y reciben un espacio de confianza y seguro para contar su historia, se sienten empoderadas para dirigir mejor a su propia familia. En muchos casos, esto también provee una voz para otras familias.
El Informe sobre Participación familiar es la voz de más de 100 familias diversas con un niño sordociego. Esto incluye a nuestros Coordinadores de Participación familiar de programas estatales para sordociegos y nuestras organizaciones nacionales para las familias que incluyen a la National Family Association for Deaf-Blind (NFADB), filiales estatales y representantes de la NFADB, la fundación del Síndrome CHARGE, la fundación Usher, la Global Foundation for Peroxisomal Disorders (GFPD) y la fundación del Síndrome Cornelia de Lange. Este informe guía el apoyo que la NCDB provee para los programas estatales para sordociegos y sus FEC.
La NCDB y la comunidad de aprendizaje entre pares de Coordinadores de Participación familiar de programas estatales para sordociegos se reúnen cada mes y usan el informe para guiar su trabajo con familias por todo el país. El informe cobra vida a través de las aplicaciones prácticas de cada prioridad de servicio directo allí descritas. Por ejemplo, al reunirnos con las familias en el lugar del recorrido donde están y con la capacidad para participar que tienen, hemos estado desarrollando voces familiares a través de familias que se conectan entre sí, aprenden cómo contar su historia, validan su experiencia y presentan su historia a profesionales. Los FEC que tienen un niño sordociego han atravesado este proceso, presentado en capacitaciones profesionales, y estarán a cargo del proceso de aprendizaje en 2024 para las familias de su estado. El objetivo es que las familias que puedan contar su historia con toda confianza brinden una perspectiva significativa en alianza con profesionales que necesitan del conocimiento experto de la familia para prestar servicios y apoyo personalizados.
Desde la publicación del informe en el sitio web de la NCDB, nuestros aliados estatales y nacionales han intensificado sus alianzas porque aumentó el nivel de conciencia del valor de la participación familiar. Se presentaron familias y sus historias en varios seminarios web y conferencias, incluyendo Texas Coffee Hour, la Deaf-Blind Experience de la NFADB y el seminario web FamilyConnect de American Printing House. TX SenseAbilities tiene el orgullo de compartir información aquí.
Creemos en las familias y en su capacidad para influir en el cambio para sus hijos y los demás. Estamos más que entusiasmados por pasar el trabajo de las familias a otro nivel, adoptando el cambio e incorporando de manera intencional la voz de la familia para lograr el bienestar del niño. ¡Súmense y comuníquense con el programa para sordociegos de su estado para enterarse cómo pueden participar para alzar las voces de las familias!
Referencia
National Center on Deaf-Blindness. (2022). El valor de la participación familiar: Cómo identificar necesidades y prioridades únicas de familias con niños sordociegos.
https://www.nationaldb.org/products/families-engagement-priorities/