Experiencias y necesidades de las familias
Keywords: participación familiar, necesidades complejas, comunicación, apoyo, calidad de vida, Conteo Nacional de Niños Sordociegos, discapacidades adicionales, apego, vínculos, salud mental, resultados
Introducción
Criar un hijo sordociego puede plantear problemáticas excepcionales debido a la rareza y la diversidad que conforma la población de individuos identificados como sordociegos. Específicamente, las familias asumen la responsabilidad poco común de comprender las necesidades únicas de su hijo y de educar a los demás en las maneras para interactuar y apoyarlo. Este es un proceso en constante evolución a medida que el niño crece y nuevos proveedores (por ejemplo, médicos, educativos, comunidad) entran y salen de la vida del niño. Áreas comunes de necesidad incluyen una combinación de necesidades complejas, desarrollo de vínculos y comunicación, apoyo educativo, cuestiones de calidad de vida y prácticas centradas en la familia.
Combinación de necesidades complejas
Cada año, el Centro Nacional de Sordoceguera (NCDB, por sus siglas en inglés) recopila el informe Conteo Nacional de Niños Sordociegos que determina la cantidad de niños, desde el nacimiento hasta los 21 años de edad, que son sordociegos. Este informe incluye datos sobre demografía, tipos y gravedad de las pérdidas de la vista y la audición, causas de la sordoceguera, tipos y prevalencia de discapacidades adicionales y asignación y servicios educativos. A diferencia de otras discapacidades identificadas, casi un 90% de los niños en el conteo infantil tiene una o más discapacidades adicionales, y alrededor de un 30% tiene cuatro o más. Un poco más de la mitad de los niños identificados como sordociegos tienen necesidades de atención médica complejas. De manera similar, desde 2010 a 2018 un promedio de 89 niños falleció por año. En general, los datos del informe confirman las necesidades médicas intensas de la población de personas sordociegas. El acceso a personal médico sumamente capacitado es indispensable para la identificación temprana de los niños sordociegos y para la remisión a los servicios que necesitan.
Desarrollo de la vinculación y de la comunicación
El apego y los vínculos pueden ser un problema para las familias con niños sordociegos. Las familias a menudo sufren mayor estrés debido a muchos factores, que incluyen dolor, sentirse abrumados y las complejidades de cuidar y ocuparse de las necesidades médicas cruciales de su hijo/a. La concentración deliberada en las necesidades del niño junto con el estrés emocional y psicológico pueden, en ocasiones, hacer que los familiares estén menos sensibles y alertas a las señales comunicativas y sociales del niño (Reda y Harsthorne, 2008). A pesar del estrés constante, las familias deben aprender cómo apoyar mejor el desarrollo de la comunicación de su hijo, a determinar qué información el niño no está recibiendo y a aprender cómo crear un plan para compartir lo que saben con el equipo educativo del niño (Sheriff y Hallak, 2015). Sin estos aportes, la familia podría establecer un precedente de bajas expectativas (Cmar y otros, 2018).
Apoyo educativo
Según el Conteo Nacional de Niños Sordociegos de 2017: “los estudiantes con sordoceguera reciben servicios de educación especial más frecuentemente bajo la categoría de discapacidades múltiples (36.2%) que bajo las categorías separadas de sordoceguera (16.5%), discapacidad auditiva (10.0%) o discapacidad visual (5.5%)” (según citan Kyzar y otros, 2020, p. 51). En 2019, sólo un 25% de los estudiantes con sordoceguera fueron colocados en un ámbito de educación general un 40% o más del día. Una falta tanto de fondos como de personal educativo con capacitación en sordoceguera a menudo produce servicios y personalización insuficientes para cubrir las necesidades de un alumno sordociego (Kyzar y Summers, 2014; Waters y Friesen, 2019). Además, debido a las complejidades del estudiante y las deficiencias en la capacitación y el apoyo específico a esa discapacidad, la educación para los niños sordociegos a menudo se imparte a través de un modelo basado en déficits en lugar de un modelo basado en fortalezas (Turnbull y otros, 2007). Además, la planificación de la transición en todo el sistema educativo coloca la responsabilidad en la familia de asegurar la constancia y la capacitación a lo largo del tiempo y entre los proveedores.
Los padres de hijos sordociegos tienen problemáticas únicas antes, durante y después de las reuniones del Programa Individual de Educación (IEP, por sus siglas en inglés). A menudo hay una falta de conocimiento profesional sobre la sordoceguera, por ende las familias deben adquirir y compartir el conocimiento. Debido a que el conocimiento y la defensa de los padres son roles indispensables, hace falta comprender mejor cómo los padres defienden y comparten conocimiento durante la reunión del IEP” (McKittrick, 2019).
Calidad de vida
Kyzar y otros (2020) informaron que hay varios factores que afectan de forma significativa la calidad de vida de las familias con niños y jóvenes sordociegos. Algunos factores son ingresos familiares, estado civil, adecuación de servicios o apoyo, servicios de salud, acceso a la información, educación, apoyo de amistades y familiares, servicios de cuidado infantil y coordinación de servicios. Cuando hay pocos servicios o son inadecuados, la calidad de vida y la salud mental de la familia pueden verse directamente afectadas (Hintermair, 2000). La accesibilidad a las actividades e instalaciones comunitarias además afecta su capacidad para tener tiempo de ocio y recreación como familia (Waters y Friesen, 2019). Además, el éxito del individuo sordociego se ve directamente afectado por las vivencias de la familia (Anthony, 2017; Cmar y otros, 2018).
Prácticas centradas en la familia
Cuando un niño recibe un diagnóstico de sordoceguera, eso repercute en toda la unidad familiar. Tomarse el tiempo para tratar las necesidades del niño en el contexto de la familia completa (Correa-Torres y otros, 2016; Pancsofar y otros, 2019; Travers y otros, 2020) garantizará mejores resultados no solo para el niño sino para cada integrante de la familia. Esto se puede lograr a través de conversaciones imparciales con la familia. En función de una comprensión de sus necesidades y del punto del recorrido donde estén, puede proveerles un espacio seguro para que la familia comparta y reconozca sus vivencias únicas y las complejidades como familia con un niño sordociego. Este es el punto de partida para una auténtica participación familiar.
Cuando las familias participan en el aprendizaje y el desarrollo de su hijo, la investigación indica que los niños tienen una actitud más positiva hacia la escuela y mejor asistencia, permanecen más tiempo en la escuela, tienen más éxito escolar y tienen mejores resultados de salud, del desarrollo y académicos para toda la vida (Henderson y Mapp, 2002). Para las familias con niños sordociegos, implementar prácticas centradas en la familia prepara a los familiares para demostrar mayores habilidades de defensa y liderazgo, incorporación a la planificación para su hijo/a y destrezas eficaces de formación de equipos. Además, las familias se sienten empoderadas para usar estrategias de autodeterminación y comunicación eficaz con su hijo/a.
Referencias
National Center on Deaf-Blindness. (2022). El valor de la participación familiar: Cómo identificar necesidades y prioridades únicas de familias con niños sordociegos.
https://www.nationaldb.org/products/families-engagement-priorities/
National Center on Deaf-Blindness. (2022). Experiencias y necesidades de las familias. El valor de la participación familiar: Cómo identificar necesidades y prioridades únicas de familias con niños sordociegos. https://www.nationaldb.org/products/families-engagement-priorities/experiences-needs/
National Center on Deaf-Blindness. (2022). Referencias. El valor de la participación familiar: Cómo identificar necesidades y prioridades únicas de familias con niños sordociegos. https://www.nationaldb.org/products/families-engagement-priorities/references/