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Primavera 2007 Tabula de Contenido
English version of this article (Versión Inglesa)

Por La Fundación Bubel/Aiken y Kimberly Resh

Reimpreso con la autorización de Hand in Hand , Proyecto de Pennsylvania para la Sordoceguera, Actualización de la Información, otoño, 2006 .

Resumen: Estudiantes de tercer grado son los autores y quienes publican un libro sobre la amistad y aceptación después de tener a una estudiante con impedimentos múltiples, incluyendo sordoceguera, en su sala de clases. La madre de Mikayla incluye una nota personal sobre la experiencia de ella y su hija con la integración total.

Palabras claves: familia, sordociego, impedimento, integración, amistad, aceptación, niños, crianza de los hijos

Hace poco la Fundación Bubel/Aiken (institución de beneficencia de Clay Aiken para integrar a niños con impedimentos) otorgó una subvención para que un grupo de autores de tercer grado pudiera publicar un libro sobre la amistad y la aceptación. Our Friend Mikayla (Nuestra Amiga Mikayla), la historia de una niña con graves trastornos del desarrollo, que encuentra la verdadera amistad y la  comunicación con sus compañeros que comparten las mismas características, se publicará este otoño.

Escrito e ilustrado por estudiantes de tercer grado de la Escuela Primaria Lower Nazareth, de Nazareth, Pennsylvania, Our Friend Mikayla es un retrato honesto de las primeras reacciones de los niños hacia  Mikayla, las barreras que superaron para aceptarla y finalmente la profunda amistad que nació con ella. Mikayla, ahora de 11, nació con un grave daño cerebral que dio como resultado una parálisis cerebral cuadriplégica espástica, un severo retardo mental, desórdenes epilépticos, ceguera legal, deterioro de la capacidad auditiva y numerosas afecciones relacionadas con sus impedimentos. A pesar de la gravedad de los impedimentos de Mikayla, sus padres luchan por darle una vida lo más normal posible. Cuando se trasladaron a Pennsylvania hace cuatro años, la idea de la integración total de un niño con trastornos graves de su desarrollo era relativamente nueva. Aun así, y siendo fieles a su propia filosofía personal, solicitaron que Mikayla fuese incorporada en un curso regular de primer grado.

Lo que descubrieron fue que los compañeros de clase de Mikayla la aceptaron y comenzaron a verla tal como ellos. La relación de ellos con Mikayla y el camino recorrido para aceptarla inspiraron el libro. Our Friend Mikayla" se transformó en el proyecto de la clase, principalmente debido a que los amigos de Mikayla sintieron que tenían un mensaje importante que compartir con otros niños. Su objetivo era enseñar a otros niños que De Mikayla, hemos aprendido que las personas con impedimentos no son realmente diferentes. No importa si tu amigo está en una silla de ruedas. Sus impedimentos no significan que ustedes no puedan ser amigos. El tener un amigo con un impedimento es atractivo.

Los niños han dedicado Our Friend Mikayla" a todas las personas con impedimentos y sus amigos. Al momento de elegir la dedicatoria, uno de los niños pensó que ésta podría significar que ellos estaban dedicando el libro a todas las personas del mundo.

El libro se venderá en el sitio Web de la Fundación Bubel/Aiken y todas las ganancias netas ayudarán a respaldar los esfuerzos de la Fundación para lograr la integración total. El libro estará disponible en el próximo mes de octubre.

Dibujando del libro, persona en la silla de la rueda que alcanza hacia fuera a una persona que está estando parada.

La Fundación Bubel/Aiken entrega servicios y ayuda económica para fomentar la integración completa de los niños con impedimentos en el entorno diario de aquellos que no los tienen. La Fundación lucha por crear conciencia sobre la diversidad de individuos con impedimentos y las posibilidades que su incorporación puede traer. Si desea saber más sobre La Fundación Bubel/ Aiken o sobre formas de participar visite el sitio Web en .

 

NOTAPERSONAL DE LA MAMÁDE MIKAYLA, KIMBERLY RESH

Si bien no existen riesgos inmediatos que amenacen la vida de Mikayla, los médicos siempre han pronosticado una menor expectativa de vida para ella. Advierten que es probable que finalmente sufra una grave deficiencia respiratoria que terminará con su vida. Como padre, es imposible prepararse para la pérdida de un hijo. Es difícil siquiera pensar en ello. No podemos sino preocuparnos por la eventualidad y preguntarnos por cuánto tiempo tendremos a nuestra hermosa hija con nosotros. Al preguntarle a una amiga cuánto tiempo pensaba que viviría Mikayla, ella simplemente respondió, todo el tiempo que ella se lo proponga. Sus palabras me tocaron el corazón y a menudo me dan consuelo.

También creo que la mayoría de los padres se preguntan porqué un niño se ve afectado por un impedimento. Mi opinión personal es que el mundo necesita llenarse con distintos tipos de personas que posean diversas aptitudes. Esta diversidad da lugar a la comprensión, la compasión y la aceptación, lo que nos hace a todos mejores seres humanos. Aunque mi teoría puede haber surgido como una manera de justificar los impedimentos de mi propia hija, su integración a una sala de clases regular ha confirmado lo que pienso.

Dibujando del libro, de la persona en silla de la rueda y de la otra gente que está parada de cerco de la tierra.Siempre hemos estado a favor de la idea de la integración, aunque al principio teníamos miedo. Al igual que todos los padres, ya sea que sus hijos sean impedidos o no, temíamos que Mikayla no fuese aceptada. De vez en cuando aún nos preocupamos, pero en toda ocasión nuestros temores no tienen fundamento, ya que los niños son los que más aceptan los impedimentos de Mikayla. Ellos son inocentes, puros y no están sesgados por la percepción de la sociedad.

Los amigos de Mikayla la invitan a fiestas en patines y la empujan alrededor de la pista en su silla de ruedas. Cuando se reúnen a jugar de bolas discuten sobre de quien es el turno de ayudarle a empujar la bola por la rampa adaptadora. Debo admitir que nos divertimos muchísimo cuando invitaron a Mikayla a una fiesta de escalada en roca. Aun así, la llevé para que pudiera estar con sus amigos, en especial con la niña que estaba de cumpleaños y que quería a Mikayla en su fiesta a pesar de su incapacidad de escalar. Los chicos nunca cesan de darme gratas sorpresas. Cuando una de las niñas quiso  establecer un día de juegos con Mikayla y le pregunté qué le gustaría  que ellos hicieran, ella quería nada más que leerle. Ahora está tratando de convencerme de que consienta que se queden una noche a dormir& ¡Creo que será en nuestra casa!

Como padre, entiendo perfectamente y respeto cada decisión familiar respecto a la decisión de cada familia en cuanto al lugar donde estará su hijo. Si bien la integración es la opción correcta para Mikayla y nuestra familia y yo alentaríamos a otros a intentarlo, me doy cuenta que otros niños pueden necesitar entornos alternativos de aprendizaje para salir adelante. Si este fuese el caso, esperaría que sus padres buscaran otras  oportunidades para integrar a su hijo en su comunidad. Si los niños impedidos se benefician de estas experiencias integradoras, también lo hacen sus compañeros que no tienen impedimentos. Mikayla ha enseñado en silencio a sus amigos algunas de las más importantes lecciones de la vida.

Siempre desearé que existiese una forma de reparar el daño cerebral de Mikayla y permitirle experimentar totalmente todo lo que la vida puede ofrecer. Sin embargo, ella tiene un propósito más importante. A pesar de sus graves impedimentos, mi hija no podría hacer un aporte mayor a este mundo. Ella es un regalo que compartimos con otros. Espero que todos los padres hagan lo mismo.