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Primavera 2007 Tabula de Contenido
English version of this article (Versión Inglesa)

Por Jennifer Edwards, Escritora de Odessa American
Fotografías de Cindeka Nealy, Odessa American
Reimpreso con autorización de Odessa American

Resumen: Los padres comparten el viaje de tener una hija sordociega, incluyendo cómo se sintieron al recibir el diagnóstico inicial y enviarla a un internado fuera del estado. En el artículo también se comparte con los lectores la forma en que JoAnn está llevando una vida productiva llena de actividades típicas que le entregan alegría y satisfacción.

Palabras claves: ciega, impedida auditiva, sordociega sorda, impedimento, aflicción

La mujer de la linda sonrisa, lentes obscuros y dedos sensibles como las barbas de un bagre es normales, y sus padres quieren que todos lo sepan. JoAnn ha trabajado en Red Lobster durante 12 de sus 41 años; le encanta el bowling, detesta no tener un programa y es aficionada al pollo frito y a la comida mejicana.

Sólo sucede que es ciega e impedida auditiva, tal como los otro cuatro millones de la nación que comparten uno o ambos impedimentos, según el Censo del 2000. De éstos, 320.000 viven en Texas.

altCelestine Rand, a la izquierda, observa mientras su hija JoAnn decide qué par de shorts comprar sintiendo la textura del material el miércoles mientras busca un regalo para una amiga en el Music City Mall.

Ella es sólo una joven normal, excepto por su pérdida de audición y visión, señaló su madre, Celestine Rand. Adora ir de compras, así, con mayúscula, e ir de viaje. JoAnn lo confirma, haciendo el signo de una respuesta familiar en las palmas de su madre cuando se le pregunta, ¿Qué deseas hacer?  Ir de compras, señala JoAnn. Camisetas  - se jala su propio polo rosado brillante  - y pantalones.

En los momentos en que no trabaja o va de compras o cubre el calendario en su habitación con citas en braille, entra a la habitación familiar y escucha discos de 45 en el viejo tocadiscos de tipo armario. Entre sus artistas favoritos se encuentran otros que comparten sus desafíos - Stevie Wonder, Ronnie Milsap.

Ella es normal y siempre lo ha sido, pero a su familia le tomó años darse cuenta de ello.

Un Bebé Llega a Casa

Corría el año 1963, Celestine  Rand tenía 26 y estaba embarazada de JoAnn. Ella, su marido Riley Rand y su hija Jacqueline, entonces de 7 años, vivían en  Odessa, donde Riley era mecánico de bombas para la Winters Pump Corporation. El tenía 29.

Aunque Celestine tuvo sarpullido en el rostro durante un breve periodo durante el embarazo, ni los Rand ni su doctor sospecharon que había un problema con JoAnn. Tampoco lo sospecharon el día en que JoAnn nació. Luego, lo supieron.

altRand le coloca el sello de Red Lobster a un atado de cuchillería el martes mientras está en el trabajo. Rand ha sido empleada en Red Lobster durante los últimos 12 años ocupando dos horas al día, tres días a la semana y realizando aproximadamente 150 atados por hora.

El Dr. Wheatley Stewart entró a la habitación de Celestine en el Centro Médico para darle la noticia sobre su nueva hija, que dormía en la sala cuna del hospital. El dijo que pensaba que  JoAnn iba a tener un problema con su visión, señaló Riley Rand, ahora próximo a cumplir 70. El vio la película que se le estaba formando en ambos ojos.

Celestine y su marido quedaron afectados por la noticia. Si hubiese sabido, podría haber esperado algo, dijo. Pero fue un golpe. Quedamos totalmente deshechos.

Lo más difícil, al principio, fue olvidar los planes que tenían, como tener una casa más grande y otras cosas.

Tuvo un gran impacto en mí, señaló Riley. Cuando uno es joven, no piensa en algo así, algo que cambiará tu vida entera. Todo sobre lo cual uno tenía metas, todo volvió a cero.

Durante los años posteriores, Celestine pensó que había sido un trozo de fruta que había comido lo que había destruido la vista de su bebé. Después, supo que había sido la rubéola.

En Busca de la Normalidad

Los Rand trajeron a JoAnn al hogar donde aún viven en Dobbs Avenue, una cómoda casa de dos niveles revestida de ladrillos marrón. Aquí, señaló Riley Rand, JoAnn  tuvo una vida normal. Andaba en triciclo. Salía a hurtadillas hacia la calle. Una vez, incluso intentó andar en el automóvil de los Rand. Rompió uno de los ceniceros de vidrio y se dio cuenta de que no estaba bien, explicó Celestine. Así es que fue, entró al automóvil y lo hizo partir.

alt JoAnn Rand se comunica con su madre sintiendo los signos de su mano el martes en Red Lobster. Rand, de 41, es ciega y ha perdido un promedio de un 70% de su audición, causada por un tipo de rubéola que contrajo antes de nacer.

Aun esa actitud obstinada, (la cual ha logrado tener hasta hoy) no pudo ocultar el hecho de que algo parecía estar mal con JoAnn, ya de 3 años.

Mi cuñado mencionó que él no creía que JoAnn pudiera oír muy bien, señaló Riley Rand. El hacía sonar sus palmas y decía, Ven aquí, JoAnn, y ella no respondía. Mamá también había observado algunas señales. Le había mencionado a sus doctores que ella no decía palabras, explicaba. Los doctores insistían en decirme que no me preocupara.

Pero Celestine insistió, y finalmente logró que la enviaran a un centro de fonoaudiología en Houston. Ese fue el segundo golpe. Su hija tenía un segundo desafío: había perdido un 65% de capacidad auditiva en un oído, un 5% en el otro.

Cuando eres un hombre joven, te preguntas, ¿qué viene ahora? recuerda Riley Rand.

Después del diagnóstico, supieron que tendrían que dejarla ir cuando deseaban aferrarse con mayor fuerza. Deberían enviarla lejos.

Dejarla Libre

Cuando JoAnn Rand tenía 5 años, su mamá Celestine Rand le peinó su denso cabello en trenzas y le deslizó sobre la cabeza un vestido de cuadros amarillos y blancos. Luego le colocó un sweater blanco por los brazos de la niñita. Era enero y haría frío en Alabama.

Luego su mamá, su papá Riley Rand y su hermana Jacqueline, de 12 años por ese entonces, subieron apretadamente al automóvil. Juntos, viajaron casi mil millas hasta el Helen Keller Cottage en Talladega, Alabama.

Aquí es donde ella iría a la escuela, muy lejos de su familia, literalmente en la oscuridad debido a un impedimento visual que se transformó en ceguera total cuando ella tenía 7 años.

Treinta y seis años después, a Celestine  aún se le hace un nudo en la garganta al hablar sobre esa época. Al principio, ella estaba feliz porque, hasta ese momento, realmente no entendía que íbamos a dejarla, decía Celestine Rand. Todos llorábamos, incluyendo mi marido. Era la primera vez que lo veía llorar. Pero JoAnn se adaptó.

Celestine que canta en la iglesia.

En la escuela aprendió a llevar una vida normal entre sus pares. Logró entender el lenguaje de señas, aprendió a descifrar el Braille. Sus profesores incluso le enseñaron pequeñas cosas, como dejar sus zapatos alineados para que pudiera encontrarlos más fácilmente en la mañana.

En casa, sus padres la extrañaban inmensamente. Ella estaba bien, recuerda Celestine Rand. Nosotros éramos los que no podíamos adaptarnos. Tuvimos más de un momento de llanto en el aeropuerto Love Field de Dallas, cuando llegó el momento de que volviera a la escuela.

Finalmente se trasladó desde el Helen Keller a la Escuela para Ciegos e Impedidos Visuales de Texas en Austin, donde se graduó a los 22. En la actualidad, mamá y papá tienen la satisfacción de saber que hicieron lo correcto.

Insistí en que ella tuviera una vida fuera del hogar, señala. Y supe que podía ser provechosa.

Una Situación Normal

Celestine en la cocina.

Ahora, 40 años después de que los Rand supieran sobre la ceguera de su hija, dejaron de buscar la normalidad. Esta los encontró a ellos.

Vive en la habitación de todos los días de JoAnn, con su gran cama, cobertor acolchado de vivos colores y su estéreo portátil.

Reside en las rutinas que han desarrollado con el correr de los años, de ir de compras, viajar, hornear, comer, y generalmente de nada más que estar juntos.

Y, por supuesto, florece en la misma JoAnn.

Denise McVea, interventora que pasa varias horas a la semana con JoAnn, lo explica así: Cuando recién comencé a trabajar con ella, pensé en todas las cosas que creía ella no podía hacer. Luego, descubrí cuanto sí puede hacer.