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Por Elisa Sanchez Wilkinson, madre y Especialista en Recursos Familiares, Proyecto para los Niños y Jóvenes Sordociegos de Nuevo Méjico.

Resumen: La autora pasea al lector por la literatura actual que trata sobre el proceso que atraviesan las familias cuando entienden que su hijo posee una discapacidad al relacionar ésta con sus experiencias personales.

Palabras claves: Sabiduría Familiar, sordoceguera, proceso de aflicción, adaptación


En nuestras vidas diarias a menudo nos preguntamos por qué algunas cosas nos alegran y otras nos entristecen.  Es el cumplir los sueños y expectativas lo que nos hace felices.  Es la pérdida de una forma de vida o de un sueño lo que nos pone tristes, incluso nos duele.  Soy la madre de dos hermosos niños.  Mi hijo mayor posee una discapacidad sensorial doble y problemas para desplazarse. Me duelen muchas cosas. ¿Le sucede a usted?

Mientras observaba el programa de televisión, Bridezillas1, vi muchas mujeres que eran personas normalmente simpáticas y razonablemente agradables transformarse en mujeres enloquecidas y frenéticas a quienes no les importaban los sentimientos de los demás.  Me asombró su transformación.  ¿Por qué una persona simpática cambiaría en forma tan drástica?  Estas mujeres tienen expectativas sobre la forma exacta en que el día de su boda se supone tiene que ser.  Han soñado con el traje, los arreglos florales, los adornos y la torta desde que eran sólo unas niñas, para luego tener una boda que puede no cumplir con sus expectativas escapa a su comprensión.  Se transforman entonces en personas que, ellas mismas, no reconocerían. ¿Por qué? Porque los sueños son poderosos. El cumplir un sueño significa tener éxito y ser feliz. Cualquier cosa menor significa sueños rotos, desilusión y tristeza.

La pérdida y la aflicción son emociones tan complejas. Ello se ha convertido en objeto de estudio para mí, la pérdida de los sueños y expectativas es parte de la vida diaria.  Entonces, eso significa que el sufrimiento también lo es.  Por lo tanto, ¿cómo pueden estas emociones parecernos tan ajenas?  ¿Por qué intentamos reprimir el dolor cuando el permitirnos sufrir puede ser tan saludable para nosotros como el ejercicio? El Dr. Ken Moses, PhD., famoso psicólogo en el área de la crisis, el trauma y la pérdida, ha afirmado que nuestros sueños se pueden destruir, incluso aquellos que no estamos concientes de tener. El tener hijos con perfecta salud o vivir hasta que seamos viejos y morir mientras dormimos es parte de la vida que muchos de nosotros esperamos tener. ¿Qué sucede cuando estas expectativas no se cumplen?  Sufrimos.

El sufrimiento es profundo.  Altera la vida.  Afecta diariamente a cada uno en situaciones de las que muchos de nosotros ni siquiera estamos concientes.  El otro día llevaba a mi hijo a almorzar fuera. Lo iba a llevar a un pequeño delicatessen que es delicioso.  Cuando llegamos allí, el deli estaba en proceso de cerrar para siempre.  Me sentí tan decepcionada.  Nunca más mi hijo probaría el mejor sándwich de albóndigas de toda la ciudad de Alburquerque.  Se trataba de una experiencia que deseaba compartir con él que ya podrá ser.  Sí, ello es trivial comparado con otras pérdidas en la vida de las personas, pero aún así me recordó lo que la gente a menudo me dice sobre mi hijo, “…nunca supo cómo era antes, así es que realmente no lo echará de menos”.  Ha usted de saber que a mi hijo se le amputó la pierna bajo la rodilla, éste es el problema ambulatorio con el cual vive.  Se le practicó un procedimiento para salvarle la vida siendo un recién nacido, pero con complicaciones que afectarían la vida.  Se le colocó un catéter en una arteria y debido a la falta de circulación en un bebé prematuro, se formó un coagulo. Después de semanas de procedimientos  invasivos nada se pudo hacer.  Teniendo cuatro semanas y media, con problemas pulmonares, a mi hijo se le practicó una amputación bajo la rodilla.  Muchas personas me han dicho, “…oh, bien, él nunca ha conocido nada diferente de modo que está bien”. ¿Correcto? ¡Equivocado! Cada vez que pienso en la extremidad que mi hijo perdió, aun cuando fue para salvarle la vida, sufro.

¿Cómo reacciona una familia ante el nacimiento de un hijo que es distinto, un hijo que no es típico, un hijo con necesidades especiales?  Pregúntele a quien vaya a ser padre y ya haya salido a comprar el pequeño guante de baseball y esté soñando con ser algún día el entrenador de su hijo en las ligas menores. Converse con una madre joven que haya guardado cuidadosamente su vestido de novia con la esperanza de que su hija algún día desee usarlo.  Cuando nace el bebé y tiene una discapacidad, el futuro se desconoce.  Los sueños se destrozan.  Ha comenzado el sufrimiento. ¿Cómo reacciona un esposo ante la pérdida de su esposa, de muchos años, debido a una enfermedad que se la arrebató lentamente? El sufrimiento continúa.  ¿Qué hace una persona cuando pierde un trabajo que necesita desesperadamente para mantener a su familia? El sufrimiento es real. Las historias continúan, así como también el sufrimiento.

¿Cómo lo enfrentamos? Las Cuatro Etapas de la Adaptación es un método para entender dónde se encuentra una persona emocionalmente, algunos de los problemas que enfrenta en esa etapa y cómo sentirse más cómodo con el lugar donde ella se encuentra.  Las cuatro etapas son la Supervivencia, la Búsqueda, la Conciliación y la Separación. Toda persona es un individuo y puede ir de una etapa a otra a su propia manera y tiempo.  Es motivador saber que no hay una forma incorrecta de adaptarse.  Una persona se puede mover a una nueva etapa y luego retroceder a otra donde ya puede haber estado.  De hecho tiene más de circular que de lineal. Nancy B. Miller, Ph.D. M.S.W. lo escribió en el libro, Nobody’s Perfect – Living & Growing with Children Who Have Special Needs.2

Las Cuatro Etapas de la Adaptación son muy reales. La supervivencia es lo que usted hace para poder continuar cuando se siente completamente abatido porque algo que está por completo fuera de su control se ha llevado la igualdad de oportunidades de la vida de su hijo.  La búsqueda es una etapa donde usted busca respuestas para su hijo.  Es probable que tenga periodos de búsqueda durante toda la vida con su hijo.  Existen dos clases de búsqueda: externa e interna. En la primera se busca un diagnóstico o servicios mientras que en la segunda se intenta encontrar su identidad como padre de un niño con necesidades especiales.  La conciliación es otra etapa cuando cesa el ritmo frenético de la búsqueda.  Usted comienza a escoger sus batallas y equilibra el horario de su hijo y su vida familiar. No sólo se ha calmado por un momento su búsqueda externa, sino lo que es más importante, su actitud hacia ella se tranquiliza. La separación es un proceso normal y gradual que ocurre de a poco durante la niñez.  Cuando un niño tiene necesidades especiales, puede que se necesite alterar o retardar el proceso.  Puede que sea necesario extremar los cuidados de los hijos —puede que tenga que comenzar la separación, planificarla, encontrarla y hacer que suceda.  También es necesario que usted suelte las amarras.

Mi hijo tiene ahora 15 años. Me muevo sin cesar entre la búsqueda interna y la separación.  Lo he protegido, enseñado y siempre tratado de prever cualquier obstáculo en su camino. Tengo sueños para él y su futuro; sin embargo, lucho con la necesidad de “iniciar la separación y dejar que suceda”.  Tengo que encontrar mi identidad como padre de un niño, convertirlo en un adulto con necesidades especiales. Cuando miro todos los obstáculos que, como familia, hemos vencido, me doy cuenta de que puedo adaptar mis sueños para que coincidan y apoyen a los suyos. No será fácil pero nada que valga la pena tener nunca lo es. ¿Seguiré sufriendo? Por supuesto, cada vez que vea los obstáculos que él enfrente por el resto de su vida.

En cierta forma, me sentí como las novias que imaginan un día perfecto; deseaba que mi vida, y la de aquellos que amo, fuesen perfectas. Mi percepción de lo “perfecto” ha cambiado. El sufrimiento es parte de mi vida e igualmente lo es la adaptación a todo lo que surja en mi camino.  Desearía poder decir a aquellas novias que la boda sólo es un día. Es el matrimonio el que se quiere que dure toda la vida.  La perfección es una ilusión por la cual no vale la pena sufrir si no se alcanza.  La felicidad radica en el aprender a adaptarse.

1   Bridezillas, donde las novias dejan de ser dulces y se vuelven locas. (WEtv, domingo 9/8c). .

2   Tomado de Nobody’s Perfect - Living & Growing with Children Who Have Special Needs de Nancy B. Miller, Ph.D., M.S.W., adaptado por Laura J. Warren, Pilot Parent Family Resource Center, The Arc of the Capital Area, 1/96.