Main content

Alert message

senseabilities masthead

Una publicación sobre discapacidades visuales, y sordera y ceguera, para familias y profesionales.

Por Dick Newton, abuelo, San Antonio, Texas

Resumen: Un abuelo comparte el camino recorrido por su familia al adoptar a su nieto que es sordociego.

Palabras clave: Sabiduría familiar, educación de nietos por sus abuelos, sordoceguera, apoyo comunitario. 


Una de las muchas cosas que mi esposa, Phyllis, y yo teníamos planeado hacer cuando nos jubiláramos era comprar una casa rodante y visitar cada estadio de béisbol de las grandes ligas del país. Ello dejó de ser así.

Nuestra hija, Julianne, que era una frágil diabética, entró y salió de los hospitales durante muchos años aquejada de problemas de salud. Cuando quedó embarazada, comenzó a tener complicaciones.  Nuestro nieto, Nate, nació a los seis meses y pesó una libra y seis onzas.

Nate tenía una prisa enorme por experimentar su nuevo mundo. Fue necesario que permaneciera en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales durante cinco meses y medio.  Posteriormente se determinó que era sordo, ciego de un ojo y que tenía un retardo en su desarrollo. Después de fallecer nuestra hija debido a complicaciones derivadas de la diabetes en el 2002, iniciamos las acciones legales necesarias que dieron como resultado la primera custodia temporal, luego la custodia permanente y finalmente la adopción el 14 de julio del 2004. La vida cambió.

Phyllis y yo queremos mucho a nuestro nieto y sabemos que él también nos ama.  Una de las primeras cosas que hicimos fue ocuparnos de sus necesidades médicas. Siempre es interesante entrar a la clínica pediátrica con Nate para pedir una cita y ver las miradas que atraemos Phyllis y yo.  La mayoría de los padres presentes en la sala de espera son jóvenes lo suficiente para ser nuestros hijos. Cada vez que la enfermera nos llama para tomar “pesos y medidas”, normalmente pregunta: “¿Es Nate su nieto o hijo”? Simplemente respondemos “Sí”. A Nate lo operaron de las amígdalas, de una hernia, le tomaron una resonancia magnética y lo sometieron a un examen para hacerle un implante de cóclea. Desafortunadamente, no posee el “octavo nervio” necesario para continuar con el implante.

Cuando sentimos que sus necesidades de salud estaban siendo satisfechas, desviamos nuestra atención hacia la comunicación.  Nate conocía muy pocas palabras con señas y nosotros estábamos en el mismo barco. Phyllis y yo tomamos un curso de señas, compramos “Signing for Dummies” (un título muy apropiado) y conseguimos algunas cintas de video que mostraban la vida con la familia Bravo. El también comenzó con la terapia del habla, terapia ocupacional y fisioterapia.  Nuestro plan era aprender en la casa y Nate aprendería en la escuela. De cualquier modo, ¡REALMENTE no deseábamos viajar! Oh, a propósito, ¿cómo se deletrea ARD?

¡Qué experiencia! La edad y la sabiduría no son intercambiables. Lo digo por experiencia propia.  No me daba cuenta de que las escuelas contrataban maestros y administradores que se veían tan jóvenes. En cualquier caso, el proceso tiene un formato bastante claro hasta que se llega a la parte del Programa de Educación Individualizado (IEP). Luego comienzan a aparecer las nubes. ¿Cómo se puede presentar un IEP para un niño al que le resulta difícil comunicarse?

Fue a través del Programa de Divulgación Comunitaria de la TSBVI que supimos sobre otros servicios de apoyo que han sido una bendición. Hemos aprendido mucho a través de la Asociación de Sordociegos con Impedimentos Múltiples de Texas (DBMAT).  La información que hemos recibido al asistir a las conferencias anuales de la DBMAT ha sido tan esclarecedora. Por ejemplo, en una de las conferencias nos alentaron a inscribir a Nate en las listas de exención de Medicaid, lo que ha demostrado ser muy beneficioso.  Realmente Nate disfruta las actividades infantiles.  Es invaluable el apoyo y el relacionarse con otros padres de niños sordociegos. Nate está en el programa para niños de la División de Servicios a los Ciegos (DBS) de DARS y de exención de MDCP, los cuales han apoyado económicamente y ofrecido oportunidades de servicios auxiliares de apoyo familiar.

Sin embargo, Nate fue menos afortunado cuando llegó el momento de la enseñanza académica, lo que no ocurrió sino hasta el año pasado.  Fue a través del Programa de Divulgación Comunitaria de la TSBVI y la excelente coordinación desplegada por la escuela de Nate que pudimos postular y ser aceptados en la TSBVI. Nate comenzó el pasado agosto y ha mostrado una marcada mejoría en su capacidad de comunicación. Ahora venimos tratando de no quedarnos atrás con el lenguaje de señas de Nate. El no lo utiliza por sí solo tanto como debiera, pero basta que uno comience a hacer señas y él sigue de inmediato. ¡Es sorprendente lo que puede hacer una buena educación! A veces se frustra con nosotros debido a nuestra limitada capacidad de comunicación.

Nate tolera muy bien los viajes. Le gusta volar y correr en los aeropuertos. Los viajes en autobús son ahora más frecuentes y nos lleva dos horas cada viernes y domingo para ir y volver desde la escuela. Incluso el llevar la mochila ha adquirido un nuevo significado. Ahora éstas contienen pañales de entrenamiento Pull-ups, suplemento alimenticio Pediasure, desayuno instantáneo Carnation y mudas extras de ropa. De estar con nosotros las 24 horas del día los 7 días de la semana, Nate realmente está ahora con nosotros la mitad de ese tiempo.

Nos llevó casi dos años antes de que nos sintiésemos cómodos con dejar a Nate con una niñera, lo que significó que el “cenar y ver una película” pasara a ser sólo una idea y no una realidad. Finalmente pudimos hacer que su interventor de la escuela pública se sentara con Nate.  Desde que asistimos a la TSBVI, hemos vuelto a disfrutar la “noche de cita” al menos una vez a la semana.

Durante toda su joven y agitada vida, Nate ha sido un estoico luchador. Sufre algunos problemas conductuales que han interferido con su educación, pero éstos están siendo controlados con medicamentos y mucha paciencia. A Nate le encanta jugar con sus camisetas y también rasgarlas cuando las cosas no van como él quiere. Las tiendas de ropa de segunda mano son ahora nuestras  tiendas “Gymboree”.

Ciertamente la vida ha cambiado para Phyllis y yo, pero nos sentimos agradecidos de tener a Nate y nunca hemos dudado ni un segundo de criar a nuestro nieto/hijo. Mientras ha sido una “obra en desarrollo”, ha sido la tormenta y la luz de nuestra vida. Hemos postergado nuestros planes de jubilación y simplemente tendremos que visitar aquellas canchas de béisbol usando nuestros “dispositivos para caminar”. Ha sido y continuará siendo la experiencia de una vida.