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Una publicación sobre discapacidades visuales, y sordera y ceguera, para familias y profesionales.

Por George y Christine Givens, padres, Spring, Texas

Resumen: Estos padres comparten su discurso inaugural del Simposio sobre Sordoceguera de Texas 2009, acerca del recorrido que debió realizar su familia para encontrar  satisfacción y alegría para su hija que es sordociega.

Palabras clave: Sabiduría familiar, sordoceguera, terapia en casa, comunidad, Simposio sobre Sordoceguera de Texas.


Christine: Estamos hoy aquí para hablar sobre nuestra hija, Skye Marie Givens y que en realidad es uno de nuestros temas favoritos. Skye es sordociega, tiene impedimentos del habla, impedimentos motores y parálisis cerebral.  Se alimenta a través de una sonda y no camina...aún. Nuestra presentación se titula “Tratando de Llegar a Skye”, ya que hemos luchado durante casi toda su vida por encontrar formas de comunicarnos con ella y enseñarle en forma eficaz sobre el mundo que la rodea y cómo puede decirnos lo que desea. Queremos que ella experimente una vida llena de alegría, que tenga un objetivo en la vida y que sea capaz de gozar de ella. Nuestros deseos no son diferentes  a los de la mayoría de los otros padres — excepto en ¿“Cómo” podemos comunicarnos con nuestra hija que es sordociega?

Podríamos hablar sobre muchos temas, pero nos han pedido que concentremos la mayor parte de nuestro discurso en las terapias que se realizan en casa y en su importancia. Antes de entrar en ese tema, nos gustaría compartir con ustedes cierta información básica sobre nuestra hija, ya que cuando ustedes entiendan dónde comenzó, podrán apreciar mejor cuán lejos ha llegado.

George: En el verano de 1997, Christine y yo teníamos 7 meses de casados y hacíamos un viaje de negocios y vacaciones en el Reino Unido. Mis ancestros son escoceses y había vivido y trabajado en Escocia durante muchos años antes durante el ejercicio de mi profesión, así es que estaba muy emocionado de que Christine pudiera venir conmigo. Aterrizamos en Londres y nos registramos en un hotel frente al Kensington Palace. Despertamos ese domingo y vimos fuera del hotel a una multitud de personas que se acercaba al palacio y que llevaban flores. Encendimos el televisor y escuchamos la noticia de que la Princesa Diana había muerto en un choque automovilístico esa mañana en Francia. Salimos de Londres para dirigirnos a Glasgow, Escocia, y condujimos por Edimburgo hasta llegar a la costa este a Aberdeen por asuntos  de negocios. Cuando terminamos nuestros asuntos en Aberdeen, condujimos por las tierras altas de Escocia y nos dirigimos al Castillo Balmoral, residencia de verano de la familia real. Cerca del castillo, los oficiales de policía y varios otros automóviles nos hicieron salir de la carretera ya que la Reina y otros miembros de la familia real pasaban por ahí para dirigirse a la iglesia donde se realizaría el servicio fúnebre de la familia de la Princesa Diana. Fue un momento que nos dejó una fuerte impresión.

Un poco más tarde, continuamos nuestro camino y llegamos al Lago Ness—quizás con la esperanza de divisar al Monstruo del Lago Ness. Sin la suerte de ver a Nessy, continuamos nuestro viaje hacia la costa oeste y llegamos a una isla pequeña y pintoresca para pasar la noche en una residencial. Estábamos en la Isla de Skye. Esta es una parte muy tranquila del mundo. Caminos de una pista, ocasionalmente con secciones más anchas para permitir que pasen los automóviles que vienen en sentido contrario, lo que no es muy frecuente. Es el hogar de muchos ancestros de varios clanes escoceses.

Probablemente se estarán preguntando qué tiene que ver esto con el tema de la sordoceguera, o con ser padres o con cuidar a una persona sordociega. Para nosotros, este viaje fue el comienzo de uno mucho más largo y que aún está en desarrollo. Aproximadamente 24 semanas después de este viaje nació nuestra hija a quien dimos su nombre por la Isla de Skye. Ella nació 4 meses antes y el día previo a nuestro aniversario de bodas. Como la Isla de Skye, ella era muy pequeña, tranquila, primitiva pero demostraría, con 1 libra y 6 onzas, ser una luchadora, aun cuando todas las posibilidades estaban en su contra. Ella pasó 5 meses y medio en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales del Hospital Infantil de Texas y todos los días, durante las primeras semanas, los médicos no esperaban que Skye viviera al día siguiente. Ella sufrió un derrame cerebral bilateral que destruyó partes de su cerebro, además del canal  auditivo. Sobrevivió a cirugía cardiaca, innumerables infecciones y perjudiciales efectos secundarios de las drogas que la mantuvieron viva, pero que afectaron sus sentidos. Skye presentó Retinopatía del Prematuro (ROP), que hizo que sus retinas se desprendieran en ambos ojos. Se repararon las retinas y se realizó una identación escleral alrededor de los ojos para ayudarle a mantener las retinas parcialmente en su lugar. En julio de 1998 finalmente nos  llevamos a casa a Skye y a todo su acompañamiento de monitores de oxígeno y equipamiento médico. Nuestra hija era sordociega, tenía impedimentos del habla, impedimentos motores y una parálisis cerebral. Durante esta parte de nuestro viaje, el camino que teníamos por delante se veía muy oscuro e incierto – no veíamos automóviles, ni mapas que nos guiaran y no sabíamos hacia dónde nos dirigíamos.

Nuestro principal objetivo para Skye durante los primeros años estaba mayormente centrado en su supervivencia. Un sistema inmunológico extremadamente débil susceptible al virus sincicial respiratorio (VSR), la neumonía y la aspiración eran sólo algunas de nuestras preocupaciones. Los doctores nos recomendaron no sacar a Skye de nuestra casa a menos que fuera para visitas al médico  o ante emergencias médicas.

 

 

 

Importantes especialistas en visión de dos de los principales hospitales infantiles de Houston nos habían advertido que Skye no tenía visión ni probabilidades de ver debido a Retinopatía del Prematuro. Determinados a hacer todo lo que pudiéramos para que Skye no viviera en la oscuridad total, nos dispusimos a encontrar un experto en esta afección. Esto nos llevó a una reunión con el Dr. Michael Trese en Royal Oak, Michigan. Su compromiso de toda una vida con los niños con Retinopatía del Prematuro y su continua participación en investigaciones lo han puesto a la vanguardia en tecnología para esta afección.  Después de varias cirugías delicadas, Skye comenzó a distinguir luz y oscuridad en el cuadrante inferior de su ojo derecho y fue capaz de mantener y usar esa habilidad. Viajamos a Michigan dos veces al año durante los tres primeros años y una vez al año después de eso para sus controles. Se ha transformado en nuestro viaje de vacaciones anual, que nos permite visitar a familiares cercanos en Ohio, Kentucky, Alabama y Mississippi y que, de otra manera, no habríamos podido visitar.

Christine: Cuando Skye tenía 7 años y medio, sucedieron muchos cambios en la familia. Skye se transformó en hermana mayor el 16 de agosto de 2005, cuando viajamos a China para finalizar la adopción de Leili Gayle. No hay palabras que describan la alegría y satisfacción que sentimos con nuestras dos hijas. Ellas se llevan muy bien y Leili tiene una comprensión básica de que Skye tiene discapacidades y que simplemente debemos hacer algunas cosas en forma diferente con ella. Leili acepta muy bien las diferencias y ama mucho a su hermana mayor. A veces incluso pueden verla tratando de alimentar a su muñeca como si tuviera una sonda como la de Skye.

George: Hemos luchado durante años por descubrir la forma en que podemos realmente comunicarnos con Skye.  ¿Cómo podemos llegar a ella y cómo puede ella llegar a nosotros? Durante la mayor parte de sus 10 años, nos hemos basado en sus sonidos, chillidos y gritos tratando de descifrar que necesitaba, qué podría estar mal y muchas veces le pedimos a Dios que “nos diera una clave”.

Durante demasiado tiempo recorrimos un camino que no parecía llegar a ninguna parte. Hemos estado dependiendo del sistema escolar para que nos guiara. Con el transcurso del tiempo, nos convencimos más de que los métodos de educación usados con Skye no eran consecuentes con los que utilizan los profesionales de sordociegos. Hace dos años, el Departamento de Extensión para Sordociegos de la TSBVI (Deafblind Outreach) fue invitado a su escuela para evaluar a Skye y hacer recomendaciones. Ellos entregaron un completo informe que el distrito escolar ha comenzado a poner en práctica lentamente. Este año escolar se asignó un interventor paraprofesional en capacitación para que trabajara con Skye en la sala de clases.

Christine: Después de esperar aproximadamente 7 años, Skye finalmente Skye ingresó al programa CLASS. Este es un programa de exención de Medicaid para niños con discapacidades. Fue una enorme bendición y un verdadero giro en la vida de Skye — pura ALEGRÍA en 100 grados. El impacto más importante para nuestra familia y especialmente para Skye fue que CLASS proporcionó una enorme cartera de terapias especializadas y Medicaid nos abrió la puerta a los servicios tradicionales de OT, PT y Habla. Los terapeutas han tratado de llegar a Skye y a nosotros como familia ya que de verdad cuidan y ven el potencial que tiene ella. Están dispuestos a comprometerse con metas que son un desafío para ella y están decididos a tener éxito. No se han limitado en sus pensamientos; hasta hoy, si algo no funciona, estudiamos el problema, buscamos respaldo y probamos otra táctica. Todos los terapeutas están conscientes de cómo Skye está progresando con las otras terapias y están ansiosos por ayudar cuando surgen otros problemas.

La Terapia Musical comenzó hace aproximadamente 2 ½ años. Al comienzo no sabíamos qué esperar de esta terapia, pero a Skye le agrada la música así que teníamos esperanza de que respondiera. Y lo hizo. Skye avanzó desde acercarse con un movimiento limitado de su mano derecha y sin movimiento alguno de su mano izquierda a rasguear la guitarra con sus dos manos. Usando la interacción con la música como un aliciente, Skye puede sostener un objeto en cada una de sus manos durante varios minutos; ella puede golpear suavemente un tambor con una baqueta y está aprendiendo a mover sus dedos para explorar un teclado. Nuestra primera Terapia Musical comenzó haciendo las señas de “sí”, no” y “música” con Skye hace más o menos 2 años. Fue necesaria una gran perseverancia y mucha paciencia para que Skye lo procesara; sin embargo, comenzó a hacer las señas.

George y yo asistimos al seminario de Barbara Miles y aún recuerdo cuando ella conversaba sobre la necesidad de entregar a nuestros hijos el lenguaje en diversos medios. Sentimos que necesitábamos sumergir a Skye en el lenguaje de señas porque veíamos su potencial de ser capaz de comunicarse con nosotros, ya que ahora podía señalizar tres palabras.

Kristen Shultz (Terapeuta Recreativa) es la fuerza impulsora para aprender lenguaje de señas y otras actividades. Ella está al tanto de muchas disciplinas terapéuticas y tiene un vasto conocimiento de los patrones musculares. Ella puede identificar en forma casi inmediata qué está impidiendo el progreso de Skye. Kristen literalmente ha abierto el mundo de Skye con la Terapia  Recreativa. Como estamos comenzando a tener un modo de comunicación y ahora podemos entregar a Skye información sobre qué estamos próximos a hacer, hemos podido reducir su nivel de estrés y hasta hemos podido viajar en tren al zoológico, almorzar el domingo como familia en un restaurante mejicano, explorar el Wal-Mart, conocer al Gobernador Rick Perry en la Capital del Estado en Austin, planificar viajes de compras al centro comercial y asistir al baile de promoción al que nos invitó nuestra iglesia junto a su querida amiga Travis Dafft, quien también es sordociega. Pueden leer sobre esta maravillosa velada en la última edición de otoño de TX SenseAbilities.

Kristen es también nuestra Terapeuta Acuática. Hace dos años cuando puso a Skye en la piscina, estaba muy débil y con poca vida. Ahora patea con sus piernas, practica juegos y trabaja fortaleciendo los músculos que probablemente nunca supo que tenía. El agua le entregó un ambiente en el que Skye está totalmente libre de sus bastones y en el que ella se puede mover totalmente libre como desea.

Los servicios de Terapia Ocupacional (OT) comenzaron recién en junio y Della Copper ya hizo un cambio drástico en la vida de Skye. Inicialmente se establecieron objetivos para reforzar sus brazos, de manera que Skye pudiera aprender a llevarse la cuchara a la boca. Skye se resistió y pareció confundida. Della trabajó con Kristen para desarrollar una rutina de señas para volver a llevar nuevamente a Skye al principio de “¿Qué es una cuchara? ¿Qué hacemos con la cuchara?”  Della recién comenzó esta nueva rutina la semana de Navidad y Skye ya muestra signos de comprender las etapas de la nueva rutina.

Mary Knight (Terapeuta del Habla) tiene más de veinte años de experiencia que aportar (que incluye experiencia en lenguaje de señas). Skye actualmente está explorando los Cheetos Cheese Puffs, las Lorna Doone Shortbread Cookies y las Ritz Crackers además de la salsa de manzana y el yogurt normal. Su objetivo es lograr que Skye pueda tomar con seguridad estos alimentos con sus dedos y luego nuestro terapeuta ocupacional podrá enseñar a Skye a llevar los alimentos con los dedos a su boca.

Kerry McGuire (PTA) logró grandes cosas con Skye durante el año pasado. Ella ha trabajado con Skye para que se parara luego de estar sentada, con poca ayuda. También ha trabajado con Skye en un andador para dar pasos con ayuda. Los planes futuros son  trabajar con Skye en una “Jaula de Araña”, que es una terapia intensiva para aislar y fortalecer los músculos más débiles debido a su CP. Esta es una terapia desarrollada originalmente para los cosmonautas rusos que han pasado extensos períodos en un ambiente falto de gravedad. Esperamos que esto ayude a fortalecer a Skye y a progresar en el andador y en todos sus movimientos.

Skye recibe también, 2 masajes a la semana para ayudarle con los problemas de tono muscular relacionados con el CP.  Silahis Loyola es su masajista.

Estas terapias no habrían sido posibles o tan efectivas sin la ayuda del programa CLASS y Pros Home Health Care. Estamos muy agradecidos de este programa y de la dedicación del equipo terapéutico.

George: Nos complace poder llevar a Skye a la iglesia. Eso es algo que no podíamos hacer como familia durante muchos años. Somos afortunados de ser parte de una iglesia que tiene una misión continua en la comunidad de servir a las personas con discapacidades y sus familias. Nuestra iglesia es The Woodlands United Methodist Church, ubicada al norte de Houston. Esta es una gran iglesia con un programa impresionante para cubrir las necesidades especiales que atiende a más de 150 niños y sus familias.

Al principio nuestro viaje parecía oscuro, sin dirección, ni comprensión de lo que se necesitaba para acercarnos a Skye. Hoy, ella está empezando a comunicarse y a participar en su vida. Skye ha trabajado duro para llegar donde está hoy y así también lo han hecho muchas otras personas de quienes estamos muy agradecidos. Mañana es el día de San Valentín; además Skye cumplirá 11 años y es nuestra Valentina. Pasado mañana es nuestro aniversario de bodas número 12. Así, nuestro viaje continúa. Gracias por escucharnos.