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Una publicación sobre discapacidades visuales, y sordera y ceguera, para familias y profesionales.

Verano 2009 Tabula de Contenido
English version of this article (Versión Inglesa)

Por Julie Holmquist

Vuelto a publicar con autorización de The Parent Advocate Quarterly, primavera del 2009, publicado por Partners Resource. Si desea saber más sobre la Red de Partners Resource, visite su sitio web en www.PartnersTX.org

Resumen: Una familia comparte sugerencias sobre cómo los abuelos pueden apoyar a sus hijos cuando éstos tienen un niño con discapacidad.

Palabras claves: Sabiduría familiar, ciego, abuelos, apoyo a los padres

Tom y Gwen Besnett se parecen a cualquier otra pareja de orgullosos abuelos. Pregúnteles acerca de su nieto, Orion, y le dirán que no es sólo encantador y con agallas; tiene un tono de voz perfecto, le encanta leer revistas de automóviles, habla árabe con su neurocirujano y “chatea” en urdu e hindú con un ex proveedor de cuidados personales.

Pero cuando su hija Lisa dio a luz a Orion Besnett Slocum hace 20 años, fue una crisis para la pareja. Descubrieron que Orion tenía el síndrome de Dandy-Walker y era legalmente ciego. “Alguien en el hospital me dijo que él no iba a vivir”, recuerda Gwen. Tom señala: “Parecía que no iba a poder hablar”.

En los años que siguieron al nacimiento de Orion, Tom y Gwen descubrieron – mediante ensayo y error – la mejor forma en que los abuelos pueden ayudar a su hija, al igual que a su nieto con discapacidad. Tom, Gwen y Lisa comparten su consejo.

El consejo de Tom:

  • Intégrese a un grupo. Tom señala: “Enseña a los abuelos una forma excelente de no desorientarse y compartir su sentido de pérdida y dolor con otros abuelos comprensivos. También ofrece un buen lugar para celebrar los pequeños logros en la vida de su nieto”.
  • Averigüe quien es su nieto y encuentre formas de disfrutarlo y celebrar con él.
  • Piense en cómo adaptarse a los obstáculos y superarlos para que su nieto pueda participar en actividades entretenidas tales como acompañarlo a ir de pesca.

El consejo de Gwen:

  • Entregue su apoyo, pero tenga cuidado de no sobrepasar sus límites. “Tengo formación en enfermería y no dejaba de preguntar a Lisa sobre el cuidado de Orion”. Dice Gwen. “Finalmente, ella me dijo que dejara de fastidiar y que tenía que hacerlo ella misma. Fue difícil para mí, pero comprendí”.
  • Trate de entender la nueva vida de los padres. Pueden estar lidiando con asuntos de seguros, seguridad social, programas de educación individualizada y servicio médico. “Es la lucha de los padres, pero los abuelos deben darse cuenta de qué lucha se trata”, dice Gwen.
  • Ayude con el cuidado infantil. Entre otras actividades, Gwen atendía al bebé, hacía crepes de vegetales debido a las aversiones de Orion a algunos alimentos y llevaba la mano de éste a su boca mientras ella hablaba para estimular el habla.

El consejo de Lisa:

  • Recuerde que su hijo criará a los propios de manera distinta a como usted lo hacía, debido en parte a personalidad y diferencias generacionales, así como también al hecho de que él o ella tiene un hijo con discapacidad.
  • Aprenda a otorgar buenos cuidados de modo que pueda dar un descanso a los padres. Lisa señala, “Pienso que eso fue lo más valioso que hizo mi madre. También llevó a Orion a clases de juego. Me era difícil hacerlo pero a ella le encantaba”. Ambas parejas de abuelos tomaron clases de reanimación cardiopulmonar debido al estado de salud de Orion y Lisa atribuye el gusto por socializar de Orion a la capacidad de Gwen de sostenerlo por horas sin descansar.
  • Permita que los padres tengan tiempo para ellos mismos. El sentarse con el niño durante una hora para que el padre o madre pueda tomar un baño disminuirá el estrés de éstos. “La otra abuela de Orion lavaba mi ropa o sólo era otra persona en la casa para que yo no estuviera sola”, dice Lisa. “Ello le permite a uno relajarse”.
    • Diga a los padres que pueden ocupar tiempo para ellos, aparte de su hijo con discapacidad. Eso hará que las cosas estén bien.