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Una publicación sobre discapacidades visuales, y sordera y ceguera, para familias y profesionales.

Otoño 2009 Tabula de Contenido
English version of this article (Versión Inglesa)

Compilado por Jean Robinson, especialista en apoyo a la familia de impedidos visuales y Edgenie Bellah, especialista en apoyo a la familia del Proyecto de Texas sobre la Sordoceguera, Escuela para Ciegos e Impedidos Visuales de Texas

Resumen: Padres líderes comparten palabras sabias y la experiencia ganada al criar a niños con impedimentos visuales o sordoceguera, incluyendo aquellos con otras discapacidades.

Palabras clave: discapacidad, impedimento visual, sordoceguera, crianza de hijos, liderazgo de padres


Este mes de julio, el Consorcio Nacional sobre Sordoceguera (NCDB) publicó un magnífico artículo titulado, I wish I had… Wisdom from parents of children who are deafblind (Desearía haber… Sabiduría de los padres de niños sordociegos). Preparado por Paddi Davis, Peggy Malloy, Betsy Martin-Richardson, la publicación es una recopilación tomada de padres de todo el país que comparten sus pensamientos sobre sabiduría y experiencia ganadas al tener un niño sordociego. De las muchas contribuciones hechas en Desearía haber…, tres pertenecen a padres de Texas. A continuación presentamos lo que tenían para compartir:

Desearía haber…

…mantenido un diario semanal, especialmente sobre lo bueno que sucede en nuestras vidas. Kathy Sheriff, Willis, Texas

…sabido la importancia de sostener a mi hijo todo lo posible al principio. En vez de pasar tanto tiempo intentando entender el diagnóstico, podría haber creado lazos, acunado, jugado y bailado con mi hijo. El tocar es tan importante para estos bebés. Si pudiera hacerlo de nuevo, no dejaría de tocarlo desde el primer momento. Erin Sefcik, Dallas, Texas

…sabido que con todas las lágrimas de tristeza también habrían lágrimas de alegría. Ambas clases de lágrimas son inimaginables para la mayoría de los demás padres. Estos saben que ciertas cosas sucederán a medida que sus hijos crezcan. En nuestro mundo de paternidad, entrenamos, enseñamos, modelamos y rogamos. Y cuando se alcanza un hito, es tan significativo y conmovedor. Las pequeñas alegrías cuando al fin se encuentran los dedos de los pies. Sus primeras palabras. El cantar juntos “You are My Sunshine” (Eres mi Sol). El que me siguiera por toda nuestra casa sin usar su andador por primera vez cuando tenía 2 años y medio, estando yo a punto de pensar si alguna vez llegaría a suceder. El identificar imágenes con la vista y usar con éxito el lenguaje de señas. Cuando suceden estas cosas, nunca se podrían reemplazar o pedir más. Todo lo que estaba en una lista de cosas que ella nunca haría, ahora se habían HECHO. Llegan las lágrimas de alegría y nunca se sentirá más amor o más orgullo en toda la vida. Becky Lowell, San Antonio, Texas

Cuando vimos esta publicación, recordamos nuestro propio deseo de haber hecho esta pregunta a los padres durante todos los años de trabajar con ellos. La oportunidad se presentó sola este año en la graduación del curso de Liderazgo para Familias de Impedidos Visuales 2008-2009. A continuación presentamos las respuestas de los graduados.

Desearía haber…

…conocido a otros padres que me hubiesen ayudado a enfrentar los aspectos emocionales de tener un hijo impedido visual.

…conocido antes todos los diferentes recursos disponibles a los que podíamos acceder.

…sabido que cuando las persona miran fijamente, no siempre están pensando lo peor. A veces sólo sienten curiosidad y están dispuestas a conocer las diferencias. No siempre tengo que estar en guardia.

…participado más en las actividades de la comunidad.

…podido superar antes la cólera y avanzar.

…podido desarrollar mejores relaciones con los educadores desde el principio.

…mirado hacia adelante en vez de quedar pegado en los “problemas que debíamos enfrentar”. Habría sido más fácil ver que seguíamos un camino hacia algo en vez de estar en una zanja.

…permitido a más personas aprender sobre mi hijo.

…tenido “ideas novedosas” más a menudo.

…simplemente disfrutado el día con mi hijo, más a menudo.

Mientras lee los pensamientos de estos padres, lo alentamos a reflexionar sobre las lecciones aprendidas en su propio proceso. Esto no sólo le dará la excusa para detenerse un momento y celebrar el proceso que ha tenido hasta ahora, sino que lo preparará para el momento cuando tenga una oportunidad de ayudar a otro padre a aprender de la experiencia que usted obtuvo. Para recibir una copia de I wish I had…, y leer más historias familiares, visite la página .