Main content

Alert message

senseabilities masthead

Una publicación sobre discapacidades visuales, y sordera y ceguera, para familias y profesionales.

Invierno 2010 Tabula de Contenido
English version of this article (Versión Inglesa)

De Patti Feagin-Sexton, Abuela, Conroe, TX

Resumen: Una abuela comparte hechos destacados del Cuarto Retiro Annual de Texas Chargers, que se realizó entre el 23 y el 25 de octubre de 2009 en Camp Allen.

Palabras clave: Sabiduría Familiar, abuelos, síndrome de CHARGE, Texas Chargers, organización familiar, retiro.


El brillante sol de Texas y una fría y vigorizante briza de otoño susurrando suavemente sobre los gigantes pinos del este de Texas saludaban a los participantes, y brindaba un hermoso telón de fondo al Cuarto Retiro Anual de Texas Chargers, realizado entre el 23 y el 25 de octubre de 2009 en Camp Allen, Navasota TX. La instalación está ubicada en el medio de los bosques de pinos del este de Texas y, de acuerdo con lo prometido, dio un bienvenido descanso del bullicio y ajetreo de la vida diaria de los participantes.

Cuarenta familias fueron bienvenidas con un total de 240 participantes. Se saludó a las familias el viernes por la tarde, recibiendo sus bolsos de bienvenida que incluían camisetas para cada miembro de su familia. Una presentación corta fue realizada por Kathleen Streemel Thomas, quien trabajó en el área de la comunicación y evaluación del lenguaje e intervención para niños con incapacidades severas y sordoceguera durante los últimos 39 años. Kathleen habló con relación a su investigación sobre implantes cocleares, e intervención para niños que poseen sordoceguera con implantes cocleares. Alentó a los padres a participar en el estudio conducido actualmente en toda la nación. (Nota del Editor: Si está interesado en participar en este estudio de implantes cocleares, comuníquese con Kathleen Stremel Thomas al < >, o al Proyecto de Sordociegos de Texas (Texas Deafblind Project) al 512- 206-9225.

El sábado, las familias asistieron a varias sesiones generales y sesiones en grupos reducidos, diseñadas para cubrir las necesidades especiales de cada uno de los miembros familiares, incluyendo padres, madres y abuelos.

La sesión general del sábado comenzó con una presentación de David Wiley, quien habló sobre financiaciones y programas disponibles tanto a nivel estatal como federal para ayudar a las familias. HIPP, cobertura de Salud Privada (Private Health cov­erage), SSI, y otras fuentes fueron discutidas y los participantes pudieron hacer preguntas relacionadas con la obtención de los recursos apropiados para cada familia. Este sitio web es una referencia informativa sobre la calidad de programas de cuidado a largo plazo de DADS: http://facilityquality.dads.state. tx.us/qrs/public/qrs.do

Robbie Blaha y David Wiley realizaron una presentación sobre el tema de la importancia de la “Planificación Centrada en la Persona”. Las lecciones aprendidas a través de la discusión sobre la planificación centrada en la persona incluyeron la obtención de recursos, creer en uno mismo, y la importancia de la autoeducación. Se aceptó que la paciencia y la perseverancia para tratar con el sistema era clave para la obtención de los servicios necesarios. El uso de historias, Poemas para Describir a una Persona, y las evaluaciones no sólo pueden ser útiles, sino que son vitales para la planificación de metas para los estudiantes de CHARGE. La Ley de Educación de Individuos con Incapacidades (Individuals with Disabilities Education Act, IDEA) convierte a los padres y cuidadores en actores fundamentales para la determinación de las metas adecuadas y métodos de educación para sus hijos, quienes participan en CHARGE.



Muchos de los niños que asistieron al Cuarto Retiro Anual de Texas Chargers el otoño pasado en Camp Allen, cerca de Navasota.


Al planificar con CHARGE la vida adulta de individuos, es importante establecer un plan basado en el estilo de vida, en lugar de sólo presentar solicitudes para programas. El uso de interventores y apoyo familiar extendido son igualmente importantes al planificar una vida adulta significativa.

Un panel de padres discutió abiertamente los disfrutes y desafíos de ser un padre de CHARGE. Un facilitador hizo preguntas a cada miembro, y luego se discutieron preguntas generales de la audiencia

Durante las sesiones en grupos reducidos, cada miembro familiar tuvo la oportunidad de discutir sus preguntas, pensamientos y desafíos con relación a su rol. Las sesiones fueron emotivas y reflexivas, e hicieron saber a los participantes que no están solos en sus luchas o en sus disfrutes. Cada miembro familiar brinda sus características especiales únicas y es una bendición para su miembro familiar de CHARGE.

Christopher Sense, un integrante sénior de 27 años de edad de Texas Tech University, y un ruidoso y firme admirador de Red Raiders, habló a los asistentes con relación a sus experiencias de crecimiento con CHARGE, incluyendo los desafíos físicos y emocionales que enfrentó. Chris deleitó a la audiencia con su presentación en PowerPoint, que incluyó elogios de muchos amigos personales, que remarcaron las tremendas contribuciones de Chris al mundo que lo rodea. Chris recordó a los participantes que CHARGE no tiene que significar limitaciones, sólo posibilidades de superarlas.

Durante las diferentes sesiones, los niños fueron entretenidos con juegos y paseos bajo el sol al aire libre. La pecera, el lanzamiento de bolsas de habas, el camión de bomberos, y los viajes en el tren de miniatura fueron sólo algunas de las actividades incluidas. Los voluntarios trabajaron en forma individual con cada niño y se aseguraron de que todos los


niños, hermanos y miembros de CHARGER se divirtieran.

La luna llena y la temperatura fresca por la tarde fueron el marco perfecto para una Fiesta en los Pinos. Comida mexicana picante, música, piñatas, y una fogata a la antigua dieron a los participantes la posibilidad de fraternizar y realizar intercambios sociales con otras familias, lo cual hizo que fuera una noche memorable para todos los asistentes.

El domingo, la junta discutió sobre los planes de retiro para el año 2010. Con el éxito del retiro de este año, se decidió que nuestro Quinto Retiro Anual de Texas Chargers se realizará del 5 al 7 de noviembre de 2010, nuevamente en el hermoso Centro de Camp Allen.