Main content

Alert message

senseabilities masthead

Una publicación sobre discapacidades visuales, y sordera y ceguera, para familias y profesionales.

Primavera 1999 Tabula de Contenido
English version of this article (Versión Inglesa)

Por: Stacy Nokes, mamá, Houston, Texas

La Fundación MAGIC (Los aspectos principales del crecimiento en niños/anomalías de crecimiento en niños y adultos) ofrece ayuda y educación a las familias de niños que tienen problemas de desarrollo. Puede llamar al (800) 3MAGIC3, o visitar su sitio en la Red www.magicfoundation.org  En su conferencia anual se presentan los mejores especialistas en anomalías raras, tales como la displacia septooptica (SOD). La conferencia de 1998 fué maravillosa, aprendí mucho y conocí a mucha gente interesante.

No somos ricos, por eso tuvimos que idear una manera para financiar nuestro viaje. No podíamos recibir beneficios médicos ya que este gasto no está considerado como un gasto médico. Decidimos hacer artesanías y venderlas. Con eso no ganamos suficiente dinero, así que le pedimos ideas a la maestra de Ashley. Ella nos dió una lista de nombres y comenzamos a hacer llamadas. La Comisión de Ciegos y la Escuela de Ciegos e Incapacitados de la Vista decidieron ayudarnos con los gastos del viaje. Para economizar, hice el viaje con otra familia de mi región. Nuestros amigos y familiares ayudaron con los gastos. Hicimos llamadas a la Agencia de Veteranos de Guerra, al Club de Leones y a las iglesias. Rentamos una camioneta para el viaje de 19 horas de Houston a Chicago. Todo valió la pena.

Algunas cosas que aprendí de los discursos que dieron dos doctores son:

  • En los niños que padecen de hipoplasia del nervio óptico (ONH) pero que pueden ver, la vista mejora hasta los cinco años. ONH no es una enfermedad degenerativa.

  • Existe una diferencia entre el hipopituitarismo y el panhipopituitarism. Hipopituitarismo significa que la persona nadamás tiene una deficiencia de hormona de desarrollo. Panhipopituitarismo significa que la pesona tiene una deficiencia de hormona de desarrollo y también otras deficiencias hormonales.

  • Solamente el 4% de los niños con SOD/ONH desarrollan una diabetes insipidus real. En algunos niños solamente parece diabetes insipidus porque su hipotálamo (el centro que rige la sed) no trabaja adecuadamente.

  • Algunos doctores consideran que el SOD y el ONH son el mismo trastorno.

  • Se deben hacer exámenes de hipotiroidismo a todos los niños con SOD/ONH.

Si tiene interés en aprender más sobre el SOD/ONH puede comunicarse con los directores de SOD, Cindy Rose o Pilar Hari : o visitar el sitio Red: Septo-Optic Dysplasia/Optic Nerve Hupoplasia Support Group:  http://members.tripod.com/~roses8index.html Ellos grabaron los discursos de los doctores y pueden compartirlas con las familias que no asistieron a la conferencia.

A pesar de que tuvimos que llenar mucho papeleo para recibir reembolsos de viaje, lo más difícil fue encontrar a quién llamar para recibir ayuda económica. Ya estamos planeando nuestro viaje a la próxima conferencia, estamos haciendo muñeca con incapacidades y angeles guardianes para vender. Si desea asistir a la conferencia nacional y no tiene dinero no tema hacer preguntas y llamadas. Siempre hay una manera.