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TX Sense Abilities hoja informativa

Presentado por Cindy Bachofer, Doctora en Filosofía, terapeuta certificada en baja visión (CLVT)  

(en agradecimiento a Maribeth Betton y Cristi Fleming por invitarme a su clase)

Resumen: La autora analiza las distintas maneras de enseñar anatomía y otros temas tales como las funciones del ojo, la discapacidad visual y los exámenes oculares a alumnos con discapacidad visual Aporta su propia perspectiva personal como docente y asesora en discapacidades visuales.

Palabras clave: anatomía del ojo, autodeterminación, ciencia y tecnología

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"¿Qué le sucede a tus ojos?" o "¿Por qué no puedes ver eso?" son algunas de las preguntas que los alumnos con discapacidad visual, tanto aquellos que son ciegos como quienes tienen un bajo nivel de visión, seguramente escuchen a lo largo de sus vidas. Los compañeros, vecinos o, incluso, una persona en una tienda suelen hacer este tipo de preguntas, que oscilan entre la curiosidad, la falta de sensibilidad y el apoyo. Los alumnos tal vez se sientan sensibles o curiosos respecto de sus propios ojos, y esta es una característica que los distingue de sus compañeros y familiares. Tener la capacidad de responder con confianza a esas preguntas a fin de participar en la conversación, demorarla o, incluso, darla por terminado es parte importante de la autodeterminación. Ser capaces de dirigir la interacción y, si así lo deciden, describir esta singular característica con aplomo y precisión les confiere un sentimiento de poder.

Es necesario que en los niveles primarios y secundarios se les ofrezca a los alumnos información explícita para que puedan aumentar su nivel de comprensión sobre el proceso visual y explicar estos conceptos con sus propias palabras. En el artículo se describen los beneficios de obtener información sobre el ojo (incluido el sistema visual) y las afecciones oculares individuales, y de incorporar este tema en el programa general y en el Programa Principal Ampliado (ECC, Expanded Core Curriculum). En el artículo también se resumen un conjunto de lecciones y actividades desarrolladas a lo largo de varios años con el objetivo de aprender sobre la anatomía y el funcionamiento del ojo. Este tema inicial les brinda a los alumnos una introducción natural para que reconozcan las implicaciones de su discapacidad visual y describan las herramientas y estrategias que utilizan para realizar las tareas de manera independiente. Estas actividades se agruparon en una unidad de duración semestral para utilizarse en una clase de 5 alumnos que forman parte del programa Experiencias en Transición (EXIT, Experiences in Transition) para jóvenes adultos de la Escuela de Texas para Ciegos y Personas con Impedimentos Visuales (Texas School for the Blind and Visually Impaired o TSBVI, ). En el programa, se enfatiza el hecho de preparar a los alumnos para su carrera profesional, incluidos el desarrollo de las capacidades de los alumnos orientadas a aliviarles la tarea a sus empleadores y compañeros de trabajo respecto de su discapacidad visual y su aptitud para cumplir con las exigencias del trabajo.

La información sobre su afección visual puede provenir de distintas fuentes, como sus padres, su médico oculista o el maestro de alumnos con discapacidades visuales (TVI). La enseñanza de este tema forma parte de la función reconocida del maestro de alumnos con discapacidades visuales y los capítulos sobre el sistema de visión y las afecciones oculares deben incluirse de manera estándar en libros de texto, dentro del campo de las discapacidades visuales. Existen algunos estudios disponibles (Guerette, Lewis & Mattingly, 2011; Sacks & Corn, 1996) para documentar el conocimiento de los alumnos sobre su afección ocular; no obstante, el tema exige mayor investigación. Cuando se los pregunté en una encuesta, 85 de cada 89 alumnos (Sacks & Corn, 1996), o el 96%, respondieron que tenían preguntas o dudas sobre su discapacidad visual, mientras que solamente 42 participantes (el 48%) informaron que habían conversado el tema con sus padres. La cantidad de información que se desea incorporar sobre la afección ocular varía según el alumno y, para algunos de ellos, resulta suficiente conocer los datos más básicos (p. ej., nombre, parte del ojo afectada). En dos estudios realizados en un período de 15 años, se informa que los alumnos tienen una comprensión similar y muy limitada de su discapacidad visual. En un estudio anterior (Corn & Sacks, 1996), el 34% (N=30) de los participantes pudo nombrar su afección ocular y solamente el 13% (N=11) fue capaz de nombrar la parte del sistema visual afectado. En un estudio más reciente (Guerette, Lewis & Mattingly, 2011), los investigadores informaron que 31 de cada 51 participantes (62%) dijeron que su padre o madre, un maestro o un médico les había contado el nombre de su afección ocular. De este grupo, solamente el 16.3% pudo indicar realmente el nombre y explicar su significado; mientras que el 35.5% solamente pudo nombrarla. La mayoría de los alumnos que formaron parte de estos estudios parecían recordar haber escuchado sobre la discapacidad, pero no habían logrado retener una cantidad suficiente de información para responder con exactitud preguntas más específicas. ¿Qué respuestas darían nuestros alumnos si se les entrevistara hoy?

Aprender sobre el ojo puede aportarles beneficios adicionales a los alumnos, más allá de obtener un conocimiento fáctico sobre el funcionamiento del ojo. Esto incluye la autoconciencia, la aplicación al trabajo académico y la práctica en áreas de ECC (p. ej., tecnología de asistencia, autodeterminación). El desarrollo de un sentido positivo de la identidad para una persona joven con discapacidad visual comienza por tener información precisa sobre su afección ocular y poder ser capaz de comunicar esta información a otras personas en la escuela, comunidad y ámbitos laborales (Guerette, Lewis & Mattingly, 2011; Sacks, 2010; Sacks & Corn, 1996). Una parte fundamental para lograr un sentido positivo de la identidad y una autoestima positiva es reconocer que la discapacidad visual es solamente uno de los aspectos que definen a una persona, entre otros tantos intereses y objetivos distintos.

Hablar sobre el ojo puede despertar la curiosidad y dar lugar a una comunicación abierta con alumnos que, tal vez, presenten cierto temor a que se los identifique como discapacitados visuales o como alguien que lucha contra un sentimiento de baja autoestima. Suelo sorprenderme cuando veo que ciertos alumnos, que presentan un comportamiento reservado, bajan la guardia cuando toman entre sus manos un modelo en 3 dimensiones del ojo. En estas lecciones en particular, suelen tomar el liderazgo cuando pueden conducir la exploración y descubren que los recursos para aprender sobre el ojo humano van más allá de un libro. Esta información puede tener una carga emocional para algunos alumnos y se recomienda hablar con los padres antes de comenzar el período de instrucción.

Es posible aplicar este tema al ámbito académico de un alumno de varias maneras. El estudio de la óptica y de las propiedades de la luz se incluye en el programa de ciencias como una rama de la física y pueden aplicarse en el transcurso del día, mediante el uso de ciertos elementos como gafas y lentes de cámaras. Aprender los nombres de las partes del ojo (p. ej., córnea, vítreo) y las afecciones oculares (p. ej., hipoplasia, albinismo oculocutáneo) cumple con los objetivos del arte del lenguaje en cuanto a la formación de palabras y construcción de vocabulario. Apartar y volver a construir estas palabras de múltiples sílabas puede resultar atractivo para alumnos con un bajo nivel de destreza literaria y representar un puente para lograr objetivos relacionados en el arte del lenguaje. Aprender sobre el ojo y la singularidad de las afecciones oculares también puede convertirse en algo útil para desarrollar temas ideales para ensayos personales y documentos de investigación en cualquier nivel de edad. A los alumnos también les puede interesar llevar a cabo proyectos de estudio independientes en ciertas clases, como periodismo, oratoria pública o arte. Estudiar este tema, tanto a nivel primario como secundario, presenta diversos beneficios.

El aprendizaje sobre el ojo es una buena oportunidad para practicar las destrezas del ECC. La enseñanza respalda directamente a la práctica en lo que respecta a tecnología de asistencia, autodeterminación y destrezas de eficiencia sensoriales. Entre las áreas relacionadas, se incluyen la educación profesional y las habilidades sociales. En el resto del artículo se describen las actividades que se utilizan con los alumnos para aumentar su comprensión de la anatomía y la fisiología del ojo, y la afección ocular. Estas lecciones pueden ser breves y durar 10 minutos, o extenderse por una hora, y significar una recompensa motivadora para completar otro trabajo. La mayoría de los temas pueden adaptarse a distintos grados y niveles de funcionamiento, y utilizarse para un alumno particular o una clase. Un componente necesario de cada lección es habilitar tiempo para que los alumnos analicen y debatan lo aprendido y, también, permitirles desarrollar un juego de roles o practicar cómo comunicar todo lo relacionado con su visión con un conjunto de individuos (compañeros, maestros, médicos). Esto les brinda la oportunidad de probar sus propias explicaciones y estar preparados para responder cuando alguien les pregunte: "¿Qué le sucede a tus ojos?"

Ojo de tamaño real (actividad grupal)

Los alumnos participan en la representación de una obra acerca de un globo ocular de gran tamaño entre los objetos cotidianos. Cada alumno recibe un objeto que representa una parte del sistema visual y una tarjeta con el nombre de la parte en letras en negrita o en braille, si es necesario. Los integrantes del elenco han practicado una breve definición de cada uno de los términos, a saber: "Soy la córnea y al igual que un parabrisas, mi función es proteger al ojo y evitar que se le introduzcan cosas." "Soy la retina y soy la pared posterior del ojo; aquí, los nervios toman la imagen y la envían al cerebro." Este tipo de definiciones breves captan la función básica y la posición en el ojo de las partes. Según el tamaño del grupo, el elenco puede estar compuesto por entre 5 a 20 alumnos, con dos ojos de tamaño real.

La lección "Globo ocular de tamaño real" puede trasladarse sin inconvenientes. El conjunto "globo ocular en una bolsa" incluye siete partes del ojo: un gran recipiente de plástico transparente para representar la córnea; un anillo de juguete de tela, de 7", flexible y de colores brillantes para representar el iris; un platillo para plantas con forma redondeada y de plástico transparente para el lente; una pelota gruesa llena con una sustancia de gel o una pelota blanda para el vítreo; una alfombra cuadrada o un tapete de baño con pelo grueso para representar las células y los vasos sanguíneos de la retina; bandas para hacer ejercicio para dos miembros del elenco, que representan los músculos del ojo; y, por último, una pelota de caucho texturizada con bultos o protuberancias para representar el cerebro. Para extender la lista, pueden agregarse otras partes, como un tubo de espuma, de una tienda de artesanías o herramientas, para utilizar como nervio óptico y una bolsa redonda de plástico a prueba de derrames para guardar los artículos de aseo personal que puede representar al humor acuoso. Es posible compartir más información, como que el humor acuoso está formado por un 99% de agua, que la palabra de origen de retina en latín significa "neto" y que los músculos oculares son los músculos de reacción más rápida de todo el cuerpo. Debido al carácter interactivo de esta actividad, puede resultar de interés para niños de todos los niveles, desde el jardín de infantes hasta la escuela secundaria. Incluso algunos alumnos, a quienes resulta difícil impresionar, han pedido que se vuelva a llevar a cabo la sesión con el globo ocular de tamaño real.

Modelo de ojo en 3 dimensiones

Apartar y volver a armar el modelo del ojo en 3 dimensiones les permite a los alumnos tener el tiempo suficiente para inspeccionar el ojo de cerca. En Internet hay una serie de modelos accesibles disponibles para compra. El médico oculista o el maestro de ciencias (anatomía humana) pueden ser otros buenos recursos. Es muy importante que el modelo sea una representación exacta del ojo y que tenga partes desmontables para que el alumno pueda comprender las formas y la ubicación de las mismas en la estructura del ojo. A partir de esta lección, los alumnos pueden practicar las definiciones y repasar cómo funcionan las partes en forma conjunta.

Diagrama del ojo a color

Una buena página para que los alumnos se lleven a su página podría ser el diagrama del ojo, con etiquetas coloridas y claras con los nombres de las partes. Tal vez una copia en cartulina dure más tiempo. Con el análisis de las secciones cruzadas del ojo, se les brinda a los alumnos tiempo de práctica para nombrar las partes y conocer la ubicación de cada una de ellas. Una vez que esta página les resulta familiar, los alumnos pueden recibir un esquema sin etiquetas con nombres del mismo diagrama, o un bosquejo táctil, para colorear y etiquetar. Esta actividad les permite iniciar el proceso de buscar sus propias palabras para describir la afección ocular y cómo ésta afecta el funcionamiento del ojo. Un alumno puede explicar su fotosensibilidad al trabajar con una computadora y explicar las opciones de accesibilidad que aumentan el nivel de comodidad. Es necesario llevar a cabo varias sesiones de práctica para ayudar al alumno a adquirir confianza para hacerlo en forma independiente, mientras conversa con otras personas.

Coincidencia de palabras relacionadas con el ojo

Pronunciar y deletrear correctamente las partes del ojo es fundamental para que los alumnos se sientan confiados a la hora de comunicarse. Estas palabras, como esclerótica, conjuntiva y vítreo, tienen un sonido exótico o fascinante, y esta función contribuye a captar la atención del alumno. Haber hablado sobre el modelo de ojo ya significa estar expuestos a un vocabulario distinto. Extraer las palabras, ya sea impresas o en braille, y hacerlas coincidir en partes (p. ej., cór-nea, reti-na) resulta mucho más atractivo que los ejercicios de deletreo. Los alumnos pueden seguir primero una lista de palabras en el ejercicio de coincidencias y, luego, desafiarse entre ellos a encontrar las coincidencias en competencias con tiempo medido.

Investigación sobre los ojos de los animales

Poder establecer una comparación con nuestros ojos humanos resulta útil para saber cómo funciona nuestra visión respecto a la de otras criaturas del mundo animal. Haciendo uso de ciertos recursos, tales como libros para niños y videos breves de YouTube, en la lección se destaca la función de las partes del ojo, como la pupila y los fotorreceptores. Los pequeños suelen tener una fascinación especial por aprender sobre los animales y estas breves actividades conducen a una comprensión detallada más profunda. El libro, que no contiene palabras, de Stephane Frattini llamado Who's Looking at You (Quién está mirándote) está colmado de imágenes de ojos de animales. Los videos de YouTube también cuentan con fotografías increíbles y presentan información relacionada, tales como comparaciones alineadas de la visión. Por ejemplo, serpientes que pueden ver marcas de calor por la noche, pájaros y peces con fotorreceptores ultravioletas, y una rata que puede mover cada uno de sus ojos de manera independiente. Más allá de la diversión, estas actividades ayudan al alumno a ser más receptivo a la hora de analizar las diferencias en la visión y apreciar las capacidades visuales.

Ver de cerca con una lupa y un espejo

Examinar de cerca el ojo puede resultar una experiencia fascinante. Antes de la actividad, se recomienda entablar un pequeño debate para confirmar el nivel de comodidad de cada alumno. Los alumnos pueden examinar y contemplar su propio ojo con un espejo de 10x, disponible en las estanterías de productos cosméticos de las tiendas de descuento. El verso de Shakespeare "Los ojos son la ventana del alma" puede dejar ver por qué esta actividad de acercamiento es tan personal para algunos alumnos. Un alumno comentó con un tono bastante despectivo después de haber observado su nistagmo "¿Y de eso hablan tanto?" También es posible visualizar otras afecciones oculares que afectan la visión frontal del ojo, como el coloboma o la aniridia. Con previa autorización, los alumnos pueden buscar a un compañero y llegar a un acuerdo para mirar el ojo de un compañero o de un familiar a través de una lupa manual de 6x u 8x. Nuestros ojos son tan particulares como nuestras huellas digitales y esta actividad lo demuestra de sobra. 

Examen clínico de baja visión

Prepararse para un examen de baja visión representa un nuevo tema para aprender acerca del ojo. Otra visita al médico oculista puede despertar ansiedad y a los alumnos les resulta útil saber por qué esta consulta es distinta. ¿Qué es la sensibilidad de contraste, el campo de visión o la estereopsis? ¿Cómo se miden estas características y de qué manera afecta cada una de ellas al funcionamiento? Uno de los principales objetivos del examen clínico de baja visión consiste en medir los factores del funcionamiento visual (p. ej., agudeza, adaptación a la luz) e incrementar el mismo (p. ej., escanear para maximizar el campo de visión). Los alumnos y docentes pueden prepararse para este examen por medio del aprendizaje de las distintas herramientas que se utilizan y anotando preguntas para el médico. Al llevar sus preguntas a la consulta, el alumno se convierte en un participante activo y participa más en la información que se le comparte. Para que los alumnos se familiaricen por anticipado con ciertos elementos, pueden utilizarse imágenes de exámenes de sensibilidad de contraste o una prueba de visión cercana para ayudarlos. Por ejemplo, acomodar los discos en la prueba de color D-15 puede llegar a confundir a algunos alumnos; no obstante, pueden practicar acomodando un gran paquete de marcadores de color de manera similar. Tener la oportunidad de echar un vistazo a un conjunto de dispositivos ópticos antes o después de la consulta (si hay algún lugar disponible para hacerlo) es otro aspecto valioso del examen. Para desarrollar conciencia como consumidores informados de dispositivos, resulta fundamental que los alumnos sepan que el diseño y las funciones de estas herramientas varían, al igual que el poder o el campo de visión. Como tarea final, el alumno y el maestro pueden tomarse el tiempo necesario para leer el informe de baja visión enviado por el médico luego del examen. Una de las alternativas para cuando no se programa una consulta es coordinar una breve entrevista telefónica de 15 minutos o una llamada por Skype con un especialista en baja visión para dar respuesta a las preguntas específicas del alumno.

Globos oculares comestibles

La comida motiva a todas las edades. En esta actividad, se presenta una representación más del ojo y se hace énfasis en la capa exterior. Hay una gran variedad de recetas en línea. Los malvaviscos con el tamaño para fogata de campamento les brindan a los alumnos una gran superficie para poder crear el ojo (o un par de ojos). También se alienta al análisis de la esclerótica, la parte blanca visible del ojo. Los alumnos pueden elegir su color de iris preferido de los salvavidas Gummy y el agujero del salvavidas es la pupila. Después de analizar la pupila, los alumnos tal vez prefieran agregar una gran chispa de chocolate o un M&M para marcar el lugar vacío. Una retina hecha con un dulce blando, como los cuadrados de caramelo Ripsy, se colocan en la parte posterior del malvavisco. Los alumnos pueden utilizar la punta de un cuchillo plástico para hacer la apertura en el ojo de malvavisco y la retina de caramelo para el nervio óptico de caramelo.  El glaseado a modo de pegamento resulta útil para unir las partes y sumar al popular factor del postre. Esta es una actividad más para que los alumnos practiquen hablar sobre el ojo y se sientan cómodos al conversar sobre la anatomía ocular. (Gracias a la maestra de discapacidades visuales, Kathi Garza, y a sus alumnos del programa de capacitación de verano de nivel primario de TSBVI.)

Herramientas tecnológicas

La computadora o el iPad son herramientas ideales de investigación para reunir las capacidades de la tecnología de asistencia y profundizar aún más en el estudio del ojo. Nuestra confianza en la visión como sentido principal conduce a que se genere una curiosidad universal sobre el funcionamiento del ojo y sus trastornos. Un alumno puede optar por investigar ciertos temas, tales como los instrumentos que se utilizan en un examen de visión (oftalmoscopio, autorrefractor), las organizaciones de consumidores formadas para tratar las afecciones oculares individuales (NOAH para el albinismo), o los avances médicos en la visión (como los implantes electrónicos de la retina). Los usuarios principiantes de la tecnología pueden leer un documento sencillo, preparado por el maestro, en el que se describa el proceso de ver o buscar sitios orientados a alumnos para obtener información y aprender sobre el ojo (p. ej., Kids' Health en http://kidshealth.org/kid/htbw/eyes.html). Ser capaz de compartir conocimiento especializado sobre un tema de interés puede ser importante para impulsar la autoestima del alumno.

Presentación del alumno

El apuntador cromado telescópico de la presentación resultó ser lo suficientemente atractivo como para reducir el temor al escenario a medida que cada uno de los oradores analizaba el cartel con el ojo, colocado al frente de la clase. Los alumnos de la clase EXIT de Escuela de Texas para Ciegos y Personas con Impedimentos Visuales se turnaban para actuar como presentadores y describir la estructura del ojo, su afección ocular y sus implicaciones en el funcionamiento. Las actividades realizadas durante el semestre los habían preparado para esta tarea y, después de ensayar, el resultado fue increíble. Luego, ¡querían hacerlo de nuevo! Los alumnos podían optar por grabar su presentación para mostrarles a los maestros o ampliar la asignación mediante la creación de otros productos, como una presentación en PowerPoint o un folleto, que se convirtiera en parte del portafolio que los presentaba. A partir de esta solicitud, se confirmó que se habían alcanzado los objetivos de la unidad orientados a aumentar la conciencia propia y la confianza como persona con baja visión, e incorporar esta característica que los hace únicos.

Cuando era alumna de nivel primaria, recuerdo que recitaba las sílabas de mi afección ocular, fi-bro-pla-sia re-tro-len-tal (conocida como retinopatía de la prematurez), la palabra más larga que conocía a mis 9 años. Las imágenes del ojo en la enciclopedia me resultaban particularmente atractivas. Sin embargo, poder hablar de mi afección en voz alta sucedió recién cuando fui adulta. Es necesario garantizar que se dedicará tiempo de enseñanza para que los alumnos incorporen y conserven el conocimiento necesario sobre su afección ocular y adquieran confianza para expresar la información. Este tema trae consigo varios beneficios para los alumnos en el programa general, en las áreas del programa principal ampliado y en el desarrollo psicosocial. Las lecciones elaboradas para este tema en particular pueden tener una gran flexibilidad en lo que respecta a compromiso con el tiempo y necesidades individuales de los alumnos. Ya sea construir globos oculares de tamaño real o aprender con videos de YouTube, es la hora de dedicarse al ojo.

Referencias

Guerette, A., Lewis, S., & Mattingly, C. (2011). Los alumnos con baja visión describen sus discapacidades visuales y su funcionamiento visual. Journal of Visual Impairment and Blindness (Publicación sobre discapacidades visuales y ceguera), 105, 287–298.

Sacks, S.Z.,& Corn, A.L. (1996). Alumno con discapacidad visual: ¿Alguien comprende su discapacidad? Journal of Visual Impairment and Blindness (Publicación sobre discapacidades visuales y ceguera), 90. 412-422.

Sacks, S.Z. Psychological and social implications of low vision (Implicaciones psicológicas y sociales de la baja visión). (2010). En A.L. Corn & J.N. Erin (Eds.) Foundations of Low Vision: Clinical and functional perspectives. (Bases de la baja visión: perspectivas clínicas y funcionales) (págs. 67-96). Nueva York: American Foundation for the Blind (Fundación Americana para Ciegos).