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Otoño 2008 Tabula de Contenido
English version of this article (Versión Inglesa)

Por Vivecca Hartman, Madre Líder y Tesorera de DBMAT, Houston

Resumen: La madre de un niño con sordoceguera comparte su experiencia al transformarse en madre líder y defender el cambio.
Palabras Claves: Sabiduría Familiar, liderazgo familiar, defensa, liderazgo, organización familiar


Recientemente he estado teniendo un sentimiento de asombro ante las palabras, “como padre usted tiene poder” y lo que significa ser un “Padre Defensor”.

Cuando recién descubrimos la incapacidad de ver de nuestro precioso bebé, y algunos meses después su incapacidad de oír, nos sentimos (y probablemente aún lo estamos) conmocionados. Para toda familia la noticia sobre cualquier defecto es abrumadora. Luego comienzan las sesiones de terapia con Early  Childhood Intervention (ECI) a las cuales uno se pega ¡como abeja a la miel! Después averiguamos sobre otros servicios o grupos que son más específicos para el hijo, como The Texas Deafblind Project, y comenzamos a llamar hasta que se encuentra una manera de que su familia y usted enfrenten los desafíos diarios que la plantea la vida. Bien, éste es el resumen del ser un padre de una persona con necesidades especiales. (Esta es una modesta exposición —¿no está usted de acuerdo?).

Así es como me siento acerca del término “Padre Defensor”.  Usted lo escuchará una y otra vez en relación con muchas áreas diferentes. Para mí, comenzó en ECI. Me decían que aprendería a ser un “Padre Defensor” y yo simplemente me quedaba mirando fijamente y pensaba, “¿Qué significa esto? ¿Por qué la gente le da tanto valor al término “Padre Defensor”? Me molestaba bastante que la gente me dijera esto con expectativas tan imperturbables y aun así no tenía la menor idea de qué significaba.

Bien, he estado “en el negocio” de las Necesidades Especiales durante diez años y medio (la edad de mi hijo sordociego) y creo que sólo hace poco entendí parte de lo que realmente querían decir. Al principio pensaba que se trataba de asistir a cada sesión de terapia y reunión escolar; buscar constantemente en la internet (después de que todos se hubiesen ido a la cama) para estar al tanto de todas las investigaciones sobre el tema; leer cada boletín informativo, al igual que todo lo que se pudiera encontrar que se relacionara con la situación; mantener todo archivado y organizado; y comunicarse con cualquier servicio que tuvieren que ver con el tema y que pudiesen ayudar. Hacer lo anterior, y nunca dejar de mantener un hogar, ser un cónyuge que entregue su apoyo, no olvidar criar a los demás hijos y o, si trabaja, hacerlo bien también allí.

Entonces, de lo que me doy cuenta hoy es que existen distintos niveles o pasos comprendidos en ser un padre defensor. El alcanzar la primera fase que significa encarar las noticias y lograr el inicio de los servicios es un paso importante para convertirse en uno, ya que se necesita comenzar por algún punto.

Me han dicho tantas cosas a través de los años y he leído tanto que no existe forma en que podría retener todo ello. Así es que, en ciertos aspectos, filtramos toda la información y consejos para encontrar aquello con lo que podemos lidiar. Para nosotros, fue una etapa definida la de filtrar la información y asistir a los seminarios a la vez que tratábamos de mantener una rutina hogareña para la familia. Estuvimos en esa etapa durante un tiempo. De pronto, caí en la cuenta de que sí conozco las necesidades de mi familia, así como también las de mi hijo sordociego. Aunque admito que no sé (ni sabía) todo, sabía lo suficiente para hablar en voz alta y hacerme oír. Me di cuenta que tenía que ser su voz y hacer que los demás supieran lo que es importante para él. Al ser el “experto” en su hijo, usted posee esa capacidad de expresar a la escuela (o a quien sea) cuáles son sus aptitudes, gustos y necesidades. Usted sabe qué es lo que alegra o enfada a su hijo – usted es el experto en su hijo. Esto es lo que lo lleva a ser un padre defensor. Repentinamente descubrí que estaba corriendo el riesgo y hablando claro para decir cuáles con las necesidades de mi hijo ¡y la gente escuchaba!

Por ejemplo, sabía que el necesitaba juego físico tanto para su bienestar emocional como para el físico. Me era imperioso que él lo tuviese durante su día escolar, de lo contrario descenderíamos por un difícil camino plagado de problemas de conducta. Corrí el riesgo y me acerqué al director de la escuela para plantearle el tema de algún tipo de “Laboratorio de Estimulación Sensomotora”, de manera que él pudiese jugar en un ambiente seguro.  Desafortunadamente, debido a su ceguera y la cautela que él mismo tenía, simplemente no corre ni juega fuera por sí solo y, actualmente, no se comunica lo suficiente para participar en las clases normales de educación física. Asombrosamente, al director también lo había abordado el Director de Salud y Aptitud Física del distrito escolar sobre la posibilidad de ser una escuela piloto para algo denominado “Aprendizaje con Énfasis en la Acción”.

Junto con otras familias de la Asociación de Discapacitados Múltiples y Sordociegos de Texas (DBMAT), Vivecca Hartman recientemente ha continuado su viaje como madre defensora reuniéndose con líderes de gobierno en la Capital del Estado de Texas. Aparece aquí con sus hijos, Kaylina y Christopher, su esposo Chris, y el gobernador de Texas Rick Perry.

Permítame decirle que este “Aprendizaje con Énfasis en la Acción” es un fantástico programa de juegos físicos basado en la investigación del cerebro que desarrolla al niño en forma integral. Se centra en las acciones físicas cuyo objetivo son el desarrollo de ciertas zonas del cerebro. Originalmente se creó para ayudar a los estudiantes de la educación regular con las matemáticas y otras materias académicas, ¡pero también desarrolla el sistema vestibular y mucho más! Puede averiguar más sobre este tema en >.

Los tres nos reunimos y diseñamos un plan para ver cómo íbamos a llevar a la realidad este Laboratorio de Estimulación Sensomotora Basado en la Acción. Yo había dicho que me ocuparía de recaudar los fondos que cubriesen el equipamiento —lo cual estoy segura de que ayudó— pero creo que igual se hubiera conseguido, sólo que con menos equipos. Trabajando juntos hemos podido hacerlo fantástico para todos los estudiantes de la escuela. ¡Ahora nuestro distrito escolar incluso lo está considerando también para otras escuelas!

En realidad significa mucho para el sistema escolar cuando un padre tiene una fuerte convicción y ¡siente el impulso de trabajar con ellos para determinar los medios que permitan hacer las cosas!

Hasta aquí el viaje ha sido agradable, averiguando que significaba para mí ser un “Padre Defensor”. Si bien me sentí abrumado al saber el diagnóstico de mi hijo, preguntándome cómo sería la vida tanto para él como para nosotros, atravesamos nuestra “etapa de supervivencia y lucha”, nos dimos cuenta que somos los “expertos” en nuestro hijo, y ahora entendemos que somos “padres defensores”. ¡Qué viaje… y no tiene por donde terminar!

Lo que viene ahora es que tendremos (eso lo incluye a usted) que deducir los procesos legislativos para mejorar aun más las vidas de nuestros hijos. Si no alzamos la voz por ellos, ¡nadie lo hará!

Así es que ¡buena suerte para todos ustedes de parte de los nuevos y antiguos miembros de la DBMAT! Usted es un padre defensor porque sí tiene el poder para afectar el entorno de su hijo en el hogar y en la escuela ¡o dondequiera que aquel pueda estar en la vida!