Main content

Alert message

Por L. Kathleen Sheriff, Madre y Estudiante de postgrado de Psicopedagogía de Texas A&M University, Willis, TX.

Resumen: La transición de la secundaria a una institución de enseñanza superior/universidad puede ser un reto para los estudiantes con discapacidades, particularmente para aquellos con múltiples discapacidades sensoriales. Una madre narra la odisea de su hijo con Síndrome de CHARGE, para superar el desafío de coordinar su fragilidad médica con sus discapacidades sensoriales y lograr el éxito académico y la vida independiente en la  Universidad Estatal Sam Houston.

Palabras Claves: Sabiduría Familiar, sordoceguera, transición, vida independiente, institución de enseñanza superior/universidad, síndrome CHARGE.


Nunca pensé que vería el día en que Chris ingresaría a una institución de educación superior, aunque siempre planeé su educación como si él fuera a asistir a una institución de educación superior. Muy temprano en la vida de Chris me di cuenta de que él era inteligente, pero que estaba social y académicamente años detrás de sus pares debido a sus múltiples discapacidades sensoriales. Chris nació con el Síndrome CHARGE, aunque nosotros no nos enteramos de eso en 1982. Sólo supimos que él tenía múltiples anomalías congénitas indicativas de mayores desafíos en su salud. La educación siempre era circunstancial a los problemas relacionados con su salud. Ha sido muy placentero verlo desarrollarse y crecer académica y socialmente  desde su ingreso a la entidad universitaria hace varios años. Actualmente él es estudiante de tercer año en la Universidad Estatal Sam Houston (SHSU), donde se especializa en Técnicas de Teatro. Esta es la historia de las transiciones valerosas de Chris desde la escuela secundaria a su independencia actual como estudiante en SHSU en Huntsville. Texas.

En el año 2002, Chris se graduó en la escuela secundaria Klein Forest de Houston, Texas. ¡Tuvimos una gran celebración! Setenta y cinco personas gentilmente vinieron a felicitarlo y a dejarle dinero en su árbol de dinero  (un árbol decorado con seda) en nuestra sala. Chris colocó un aviso en el árbol que decía: ¡Papá tú dijiste que me graduaría cuando el dinero creciera en los árboles!  Cuelga tu dinero aquí.” Todos  los que vieron el aviso se reían y entonces tal como Chris esperaba, colgó facturas y cheques en  el árbol. Cuando se le preguntó en ese momento que deseaba hacer, él manifestó su deseo de ingresar al Community College (Institución de Enseñanza Superior donde se estudian 2 años)  en Tomball College para estudiar y lograr certificación  como paraprofesional. Su meta era trabajar en la cooperativa local de educación para sordos. Defendiendo su idea y  cargado de expectativas, Chris se matriculó en dicho programa en Tomball College.

Durante su primer año de estudio post- secundaria en Tomball College, Chris trabajó varios días de la semana como voluntario en una clase de educación preescolar especial pública. Él vivía en nuestra casa y mi esposo Steve lo llevaba a sus clases de la universidad y a la Escuela primaria donde ejercía su voluntariado, puesto que Chris  no puede manejar debido a sus impedimentos de sordoceguera.

Chris asistió al preescolar en la misma escuela.  Aunque podía expresarse en forma oral, él pudo usar su primer idioma, el lenguaje de señas con los estudiantes. Durante su permanencia en la institución los maestros de educación especial con los cuales trabajaba Chris lo acogieron y recibieron amigablemente en sus salones de clase; le dieron mucho apoyo y lo capacitaron en las habilidades sociales del sitio de trabajo.

Reconociendo la necesidad de un grupo de estudio universitario, Chris y varios compañeros de clase se reunían para ayudarse unos a otros con las asignaciones de las clases. Yo leía los textos con él y lo escuchaba cuando él me leía. Compartí los escenarios de mi aula y algunas veces le permití a Chris que trabajara como voluntario allí. Él ajustó el material que estaba aprendiendo en la universidad con la programación que formaba parte de su voluntariado en la clase de preescolar. Lo siguiente que supe era que Chris trabajaba como voluntario para enseñarles a los niños de preescolar de nuestra iglesia los domingos en la mañana.

 

Definitivamente él estaba preparándose hacia su meta futura  de trabajar con los niños de nuestra comunidad local. Chris finalizó su programa de certificación, pero no le ofrecieron una posición para trabajar en el distrito dónde él sirvió como voluntario. Yo me sentía frustrada por él, puesto que sabía que había trabajado muy duro y quería ser un paraprofesional en un aula de preescolar.

El mejor amigo de Chris lo visitó durante sus vacaciones de otoño de 2003 en Texas State Technivcal College (sigla en inglés TSTC) en Waco, Texas. Jay convenció a Chris de que él podría lograr el éxito en la TSTC y también le comentó de un miembro del personal de TSTC que ayudaba a los estudiantes con las adaptaciones.  Hicimos los arreglos para una visita al campus, aunque mi mayor preocupación eran las tres horas de distancia que quedaría Chris de nosotros, si él ingresaba allí. Chris se matriculó en TSTC dónde estudiaba Jay, se mudó al cuarto al lado del área de oficinas, compró libros y empezó clases en enero de 2004.

Su primer programa  se relacionaba con cursos de tecnología combinados con cursos de desarrollo en lectura, escritura y matemáticas. Steve y yo viajábamos a Waco cada 10 días para ayudar a Chris, le llevábamos medicinas, íbamos de compras y lo recogíamos después de sus citas médicas en Houston, aunque encontramos un cardiólogo excelente  en Waco que le controlaba el reemplazo de su válvula aórtica. Su consejero se ocupó de las adaptaciones para las clases y el personal de las residencias universitarias lo cuidaba. La enfermera del campus lo hacía ir regularmente a la clínica para el control de su presión arterial y para charlar simplemente con él  sobre su salud y dieta. Él comía en la residencia estudiantil y  guardaba comida en un refrigerador pequeño  en su cuarto. Tenía Internet y un teléfono celular para comunicarse con nosotros. La lavandería quedaba en el pasillo de su cuarto. El personal de mantenimiento le colocó en la puerta de su cuarto un timbre con interruptor  de luz, que encendía una luz para indicarle que alguien estaba tocando a su puerta en caso de que él no escuchara el timbre. Él se transportaba en una buseta a la iglesia local los domingos y se volvió muy activo en una institución de enseñanza superior religiosa. Estos amigos empezaron a recoger a Chris para ir a estudios bíblicos y a fiestas. Chris nos los presentó y juntos asistimos a varios servicios religiosos, además ellos nos servían de contacto si lo necesitábamos antes de que nosotros pudiéramos llegar a Waco.

El tercer semestre que Chris asistió a TSTC, él y un amigo alquilaron una casa pequeña. El amigo aceptó cocinar y transportar a Chris a cambio de no pagar el arrendamiento. Una noche Chris horneó una pizza helada y dejó encendido el horno de gas. Entre los padecimientos de Chris a causa del Síndrome de CHARGE están la pérdida del olfato y del gusto; cuando su compañero llegó a la casa, Chris estaba muy enfermo debido al gas expandido en la casa. Mientras viajábamos a Waco, su compañero lo había auxiliado esa noche llevándolo a un servicio de urgencias. Chris reconoció que debería estar más cerca de la casa y nosotros estábamos plenamente de acuerdo. Chris disfrutó su estancia en TSTC, pero el desplazamiento era agotador para nosotros  y después de tres exitosos semestres allí, Chris estaba listo para comenzar sus estudios superiores en una escuela de cuatro años.

 

Chris obtuvo buenas notas en TSTC y aplicó a la Universidad Estatal Sam Houston en el año 2006. Allí fue aceptado y se mudó a un apartamento con su hermana Amy que estudiaba en SHSU. El centro de consejería le ayudó con las adaptaciones para las clases y el centro médico se encargó de sus controles médicos y le hacía las citas con su Cardiólogo de Houston. Amy preparaba las comidas y lo transportaba dondequiera que él necesitara ir. Poco a poco, Chris empezó a aprender a cocinar; si, en ese tiempo usó una estufa eléctrica. Él se unió a una iglesia local que estaba situada detrás de su complejo de apartamentos y caminaba hasta allí para realizar sus actividades ministeriales universitarias. Finalmente Amy salió de SHSU y Chris se mudó a un aparta- estudio solo en Huntsville en 2007. Él caminaba para ir a sus clases y a reunirse con sus amigos de la iglesia o, los compañeros de la clase de teatro lo transportaban cuando era necesario por las condiciones climáticas. Steve y yo lo acompañábamos a la iglesia en las mañanas de los domingos donde se reunía con sus amigos y el personal. Una vez más, él había entablado amistad con adultos que respetaban y admiraban su paso hacia la independencia y estaban deseosos de participar para ayudarle a lograrlo.

 

Después de que Chris sufrió un accidente cerebro-vascular en Huntsville, Steve y yo nos mudamos a un lugar cercano a Huntsville para estar más cerca de él. En la primavera de 2008, Chris tuvo una complicada cirugía y una recuperación en casa de seis meses. Él regresó a su apartamento propio hace sólo unos pocos meses para intentar una vez más, de vivir en forma independiente. Entre las comodidades que tiene el apartamento están una buseta para su transporte, lavadora y secadora en cada apartamento, un televisor gigante de pantalla plana y servicio gratuito de Internet. ¿Qué más puede necesitar un chico, verdad?

Sabiduría Familiar

 

Steve regresó a la universidad y ahora asiste a clases en SHSU. Él y Chris almuerzan juntos varias veces durante la semana; lo acompañamos a su iglesia varias veces en el mes y dos veces al mes Chris y yo limpiamos juntos su apartamento. Él está aprendiendo a cocinar comidas sencillas y ha descubierto que le gusta usar la olla de cocción lenta para preparar alimentos que duran varios días. Él lava su ropa en su apartamento. Todavía sigo supervisando a Chris con frecuencia y él sabe que debe avisarme previamente cuando necesita ayuda con sus asignaciones. La mayoría de las veces la única ayuda que solicita es con la escritura inferencial (de deducción) y el nuevo vocabulario. Steve y yo todavía administramos sus finanzas, ya que él se sostiene con el dinero que recibe por discapacitado, con el subsidio de la universidad y con préstamos de la universidad. Él está aprendiendo a manejar las tarjetas de crédito y su chequera.

 

Recientemente Chris manifestó abiertamente que él es consciente de que siempre necesitará vivir cerca de la familia. Su plan actual es graduarse en SHSU y trabajar para su hermano mayor Nate, quién es  productor auxiliar de teatro en Londres, Inglaterra. Nate dice que estará complacido cuando llegue ese día. Su hermano menor Patrick vive en la ciudad de Nueva York y también ha ofrecido su ayuda a Chris para que viva y trabaje en un teatro cercano a él. Estamos muy orgullosos de la tenacidad de Chris y nos sentimos muy honrados de ser su familia. Nuestra familia ha superado y ayuda a Chris para que salga adelante en su transición de convertirse en un hombre independiente que desea tener su propia oportunidad de vivir la vida a plenitud.