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Otoño 2009 Tabula de Contenido
English version of this article (Versión Inglesa)

Por Kim Cunningham, Pearland, Texas

Vuelto a publicar con autorización de Future Reflections, Vol. 28, Número 2, Verano, 2009

Resumen: Una madre da una mirada a las influencias que la ayudaron a criar a una hija que nació con un impedimento visual y se convirtió en una adolescente típica e independiente.

Palabras clave: impedimento visual, ciego, crianza de hijos, transición, expectativas, crecimiento.

Nota del Editor: Kim Cunningham es presidenta de Texas Parents of Blind Children. Hace algunos meses envió una nota a la Lista de Contactos de Blindkid de la NFB, donde describía un incidente que la había inspirado cuando su hija Kayleigh tenía cuatro años. Ella amplió esta nota en un artículo para Future Reflections, la que presentamos a continuación.


Estoy segura de que todo padre recuerda el día en que a su hijo le diagnosticaron ceguera o baja visión. Para mí, fue un momento que cambió mi vida. Sólo una cosa consumía mi mente -- ¡miedo! Era el miedo a lo que yo pensaba que significaba ser ciego. Nunca había conocido o siquiera me había encontrado con una persona ciega. ¿Cómo diablos se suponía que una mamá dueña de casa promedio como yo tendría las aptitudes para criar a un niño ciego? ¿Qué significaría esto para mi querida hija y para la vida de nuestra familia? ¿Sería feliz mi hija? ¡Había luchado tan arduamente para salvarla! Ahora sabía que tendría que luchar de manera igualmente ardua para asegurar que tuviese una buena vida. Y así comenzó nuestro recorrido...

Mi hija, Kayleigh, nació gravemente prematura. Nunca sabía si cada nuevo día sería mi última oportunidad de verla. Cada viaje al hospital era angustioso, sabiendo que otra gran complicación nos esperaba justo al doblar la esquina.

Luego de quince cirugías y una estadía de cuatro meses y medio en la UCIN, nos llevamos a casa una saludable bebé de cuatro libras y media. Se nos dijo que ella sufría una grave pérdida de visión; sin embargo, debiera poder ver “algo”. Algo… ¿Qué diablos significaba eso? Podía ver pero ¿no podía ver? ¡Vaya, me sentía confundida!

En las siguientes semanas, visitamos incesantemente a médicos, terapeutas y maestros. Nuestra nueva vida comenzó a medida que intentábamos aprender cómo criar a una niña parcialmente ciega. Nuestro primer maestro de impedidos visuales no dejaba de pronunciar las palabras que comenzaban con B -- blind (ciego) y Braille. Yo ni siquiera podía pronunciar estas palabras. Mi miedo era abrumador. Recuerdo un día en que lloraba y preguntaba a mi madre, “¿Que sucede si mi hijita crece y se enfada por ser ciega?” En aquel momento me di cuenta de que no le daría la oportunidad de pensar o decir esas palabras. Supe que debía superar mi miedo y aprender todo lo que pudiera sobre la ceguera. Comencé a leer libros, asistir a grupos de apoyo a los padres y hacer preguntas a todos los profesionales que ahora estaban en nuestras vidas.

Durante ese tiempo, continuaba oyendo palabras tales como “discapacitado”, “minusválido” y “especial.” Estas palabras tenían la fuerte connotación de no poder hacer esto o aquello y me hicieron sentir triste. Estas calificaciones simplemente no parecían adecuadas para mi hijita, quien hacía progresos en cada área de su desarrollo. No me malentiendan. Ella tenía un atraso de meses con respecto a su edad real, pero durante cada examen de su desarrollo, se la veía subir la escalera del éxito. Estábamos en camino – a dónde, no tenía idea, pero no obstante seguíamos una dirección positiva.

Cuando mi hija cumplió cuatros años, decidimos llevar a la familia a Disney World en Orlando, Florida. Esperaba que el viaje nos alejara de todas las terapias y citas con médicos y nos diera tiempo para ser una familia común. Kayleigh había usado un bastón desde que tenía dos años, y yo sabía que lo pasaría estupendo explorando el parque con su recién encontrada independencia.

Disney World es un lugar mágico para los niños, pero este viaje hizo que también lo fuese para mí. Mientras hacíamos la fila, esperando nuestro turno para dar una vuelta más, observé un grupo de chicas adolescentes riendo y divirtiéndose como lo hacen la mayoría de las adolescentes. Iban a dar un paseo en una de esas montañas rusas gigantes, estoy segura que claramente previendo que éste sería aún mejor que el anterior. Luego observé algo muy familiar. ¡Una de las chicas sostenía un bastón! Eran las típicas adolescentes haciendo las cosas típicas de las adolescentes y una de ellas era ciega. Nadie la sostenía de la mano. Ningún adulto supervisaba cada movimiento que hacía. Ningún estigma le impedía tener amigas. No había nada “especial” sobre ella excepto que usaba bastón.

Esa señorita nunca sabrá la impresión que tuvo en mi vida. Ella me mostró lo que quería para mi hija. Ahora tenía un sentido de la dirección a seguir y una imagen de cómo se vería mi meta. Criaría a mi hija para que tuviese las mismas oportunidades que tenían sus amigas. Ya no escucharía a los escépticos que pintaban una imagen de pesimismo. Ahora sabía que Kayleigh de verdad podía tener una vida típica. Podría tener las mismas expectativas que tendría si ella pudiera ver.

Durante los trece años siguientes luchamos para educar sobre la ceguera a todo aquel que tuviese parte en la vida de mi hija. La mayoría de las personas sólo pensaban en sus propios miedos, como lo había hecho yo una vez. Nunca había habido antes un niño ciego intelectualmente capaz en nuestro distrito escolar y nadie esperaba que Kayleigh fuera una estudiante competente. En ningún paso del camino acepté dejar que su ceguera fuera una excusa para que no diera lo mejor de sí.

Kayleigh está ahora en tercer grado de secundaria e integra el coro de su escuela. Este año la escuela planificó un viaje a Disney World. Debido que he sido acompañante en muchos actos escolares, supuse que tendría la oportunidad de tomar parte en el viaje a Disney World. Luego, algunos meses antes del viaje, mi hija me informó que prefería que yo no fuese de acompañante este año. Deseaba ir por sí sola. Se sentía confiada en sus destrezas y quería pasarla con sus amigas sin la presencia cercana de mamá. ¡CARAMBA! Esta fue exactamente la misma imagen que tuve en mi mente cuando vi a aquella vital adolescente ciega trece años antes. Lo logré -- ¡Realmente lo logré!

Kayleigh regresó de su viaje de cuatro días cargada de historias. Me contó cómo dio las vueltas más rápidas, presenció espectáculos, se tomó una fotografía con los personajes de Disney y fue de compras por todas las tiendas. Mientras me conversaba sobre su viaje, mi mente seguía viendo a la adolescente ciega de años atrás. Agradecí a esa niña desconocida que tuvo tal efecto en mi vida. Ruego que todos nuestros hijos puedan cambiar las vidas de otras familias que estén en el mismo recorrido. Quién sabe... tal vez otra familia vio a mi hija en Disney World, y tal vez, sólo tal vez, ella tuvo un efecto en sus vidas.