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¡Deténgase! La Carreta está delante de la Cebra: Un Llamado para Definir una Educación Adecuada para los Estudiantes con Impedimentos Múltiples y Discapacidad Visual Cortical

Por Karen Farnum, Madre, Coppell, Texas

Resumen: Una madre comparte su opinión sobre la educación especial y el efecto que los últimos cambios han tenido sobre los niños que tienen impedimentos poco comunes.

Palabras claves: sabiduría familiar, ciego, impedidos múltiples, discapacidad visual cortical, impedimentos poco comunes, procedimiento basado en evidencias, educación adecuada, Que Ningún Niño se Quede Atrás, Agenda Nacional para Estudiantes con Impedimentos Visuales, IDEA

Mi hija es una cebra. Bien, por supuesto no literalmente, y realmente no en verdad. En realidad, es más preciso decir que las necesidades educativas especiales de mi hija semejan una cebra. ¿Qué quiero decir con esto? En mi trayectoria previa como enfermera titulada y como enfermera especializada, aprendí a no buscar cebras (las manifestaciones raras que requieren atención médica) cuando los caballos (las usuales, comunes y corrientes) estaban todas cercanas. Las necesidades educativas de mi hija no son, en ningún caso, usuales, comunes o corrientes. Sus necesidades educativas realmente semejan cebras o según palabras de la Ley para la Educación de las Personas Discapacitadas (IDEA), mi hija posee impedimentos poco comunes.

La educación pública está mayormente destinada a satisfacer las necesidades educativas de lo usual, común y corriente ya que, en esencia, su finalidad es educar a las masas. Pienso que la educación especial, tal como fue su propósito en sus comienzos en 1975, se suponía que debía satisfacer las necesidades de las cebras. Pero según ha evolucionado durante los últimos 30 años, hoy en día parece estar más centrada en satisfacer las necesidades de las poblaciones de estudiantes que reciben más servicios y no menos servicios. Algunas poblaciones de estudiantes con necesidades educativas poco comunes, tales como los estudiantes con ceguera, sordera o sordoceguera, hasta cierto punto se han beneficiado de haber ya sido ampliamente reconocidos por tener necesidades educativas especiales dentro de la comunidad educativa. Pero qué sucede con todas las demás poblaciones con necesidades poco comunes, las cebras, tales como los estudiantes con impedimentos múltiples junto con discapacidad visual cortical (CVI). ¿Están siendo adecuadamente satisfechas sus necesidades educativas? Creo que la respuesta a esta pregunta es no y debido a ello, pienso que ha llegado la hora de definir exactamente qué constituye una educación adecuada para los estudiantes que tienen impedimentos múltiples graves y específicamente, impedimentos múltiples y discapacidad visual cortical.

Planteo la pregunta anterior ahora debido, en parte, a tres sucesos importantes ocurridos durante los dos últimos años. Primero, finalmente se publicaron los reglamentos de la Ley para la Educación de las Personas Discapacitadas, IDEA 2004. IDEA 2004 parece corregir eficazmente muchos de los escollos para poner en práctica la educación especial que surgieron en la práctica después del caso de la Junta de Educación contra la decisión de Rowley de 1982. Las charlas sobre maximizar el potencial de un estudiante dentro de la educación especial ya no se consideran un tabú, sino que más bien ahora son lo que se espera. Debido a que en la actualidad las altas expectativas son la norma para todos los estudiantes, hay que agradecer que la norma de la educación especial de desempeño y competencia del 70% debiera ya haber desaparecido para siempre de la práctica. Y además, IDEA 2004 agrega la expectativa de contar con una preparación profesional para una formación y capacitación intensivas y de alta calidad previas a ejercer para todo el personal que trabaja con estudiantes con impedimentos, incluyendo a aquellos que tienen impedimentos poco comunes. El segundo cambio importante es mi despertar al desafío del mundo real que significa mantener en el tiempo un programa de educación especial de alta calidad. En el pasado, mi hija y su escuela se han beneficiado de la participación e intervención expertas del personal de divulgación comunitaria de la TSBVI. Pero, como el tiempo lo ha demostrado, el mantener la integridad, continuidad y alto nivel de competencia de un programa es un inmenso y constante desafío debido a los infinitos cambios en la dotación del personal escolar. Y el último cambio importante fue que Texas entendió que ya no podría usar métodos alternativos de evaluación desarrollados localmente para determinar el progreso anual adecuado de acuerdo a la ley Que Ningún Niño se Quede Atrás (NCLB), de modo que así comenzó el desarrollo de la herramienta de medición TAKS-ALT. El proceso de ensayos en terreno de la TAKS-ALT 2007 fue una pesadilla de papeleo y aprendizaje autodirigido en línea para la profesora de mi hija que desvió su atención de las actividades diarias de enseñanza y aprendizaje de la sala de clases para, en su lugar, elaborar papeleo vacío, sin sentido y disociado, sin relación ninguna con las actividades diarias reales de la sala de clases.

Creo firmemente en las medidas de cumplimiento responsable y las apoyo, pero también creo que este ejercicio demoroso y vacío en particular ejemplifica simple y perfectamente cuán por delante está la carreta con respecto a las cebras. En julio del 2000, Mary Morse, doctora y consultora en educación especial, escribió Learning and Educational Babysitting are Incompatible: Working with Students who have Severe Multiple Challenges  (El cuidado de niños con fines de aprendizaje y educativo son incompatibles: El trabajo con estudiantes que tienen impedimentos múltiples graves), donde esbozó un programa adecuado para esta población específica de estudiantes. Pienso que es tiempo de volver a recurrir a esta obra, y a otras como ella, para en primer lugar lograr entenderla y luego llegar a un consenso amplio en cuanto a qué merece una educación adecuada para los estudiantes con impedimentos múltiples graves, tales como los impedimentos múltiples y la discapacidad visual cortical. Parece lógico que sólo una vez que se dé este paso, debiera comenzar el proceso de evaluar la eficacia de la educación. La necesidad de contar con profesores de educación especial para que elaboren documentos que evidencien que esta población específica de estudiantes con necesidades poco comunes tiene un progreso anual adecuado, mediante la realización de ejercicios de papeleo sin sentido bajo el pretexto de que corresponden a ensayos del cumplimiento con la TAKS-ALT antes de definir qué es lo que implica la educación apropiada es justamente eso, un hecho sin sentido.

Cuando el Dr. Phil Hatlen, ex Superintendente de la TSBVI, habló ante la Asociación para la Educación y Rehabilitación de los Ciegos e Impedidos Visuales (Association for Education and Rehabilitation of the Blind and Visually Impaired; AER ) en julio del 2000, compartió sus convicciones personales en cuanto a satisfacer las necesidades de los ciegos e impedidos visuales en el siglo 21. El punto 12 de su lista fue, Creo que los niños con impedimentos múltiples graves son niños de un inmenso valor, que se merecen lo mejor de lo mejor que la educación les puede ofrecer. Con cada fibra de mi ser, comparto la convicción del Dr. Hatlen. Para continuar la evolución en busca de ofrecer realmente lo mejor que la educación tiene para ofrecer y lograr medidas genuinas de cumplimiento con la TAKS-ALT, creo que es tiempo de repensar en el proceso de desarrollo de ARD y del IEP para las poblaciones con necesidades poco comunes.

La comunidad educativa podría aprender algo de los procesos y experiencias utilizadas por la comunidad proveedora de atención médica con el fin de desarrollar normas de cuidados reconocidas nacionalmente para la entrega de atención médica. Si se emplea un modelo similar al utilizado en la atención médica, se podría crear una plantilla de procedimiento educativo estándar para las poblaciones con necesidades poco comunes. Esta plantilla deberá incluir todos los componentes, características y elementos críticos que, en forma generalizada, se considera que son absolutamente esenciales para entregar un programa educativo apropiado para estos estudiantes. El propósito de ello sería garantizar que ningún estudiante tenga que confiar en un comité de ARD y del IEP cuyos integrantes pueden no estar informados sobre lo intrincado de una educación adecuada para estudiantes con impedimentos poco comunes, o en la capacidad de sus padres para estar bien informados y poder trabajar como defensores diligentes, con el fin de recibir la programación altamente especializada que exigen sus impedimentos poco comunes. En la atención médica está bien documentado que los resultados en los pacientes son más significativos desde el punto de vista estadístico en aquellas instituciones donde ciertos procedimientos no habituales o de alto riesgo son comunes y se aplican con frecuencia. La educación puede aprender de este modelo. Creo que los resultados académicos en la población con necesidades poco comunes se pueden mejorar observando con mayor atención a los expertos y las prácticas ya probadas para guiar el programa de educación individualizado (IEP).

Para las personas con impedimentos múltiples y visuales, tal plantilla ya existe y se puede encontrar en la sección de Recursos para la Ampliación del Plan de Estudios Obligatorio (RECC) del sitio web de la TSBVI, www.tsbvi.edu/recc/mivi.htm#mivi44. Esta página ofrece un portal con una gran cantidad de recursos, herramientas, información de soporte, y más, todo lo que respecta a estos tipos de impedimentos. A pesar de todo, desafortunadamente, a veces los grupos de trabajo del IEP no tienen experiencia o información acerca de estos procedimientos eficaces basados en pruebas, y, en consecuencia, no pueden aplicarlos. Cuando ello sucede, son los estudiantes los que finalmente se ven perjudicados. Creo que los expertos vanguardistas en este campo en la TSBVI y en cualquier otro lugar han estado reuniendo, comparando y publicando los procedimientos basados principalmente en las investigaciones que la IDEA ha ordenado aplicar en nuestras escuelas y salas de clases. Tal como se sostuvo primero en la IDEA 97 y luego se volvió a mencionar en la IDEA 2004, los procedimientos que se basan en investigaciones no han sido muy utilizados en lo que se refiere a la educación especial. Para solucionar este problema, los grupos de trabajo del IEP deberían hacer un uso más eficiente de los recursos, tales como los RECC y otros centros de intercambio de información que ofrece la Web, asesorías de la TSBVI sobre divulgación comunitaria y de especialistas en visión de los Centros Regionales de Servicios Educativos. A fin de continuar el impulso para entregar lo mejor que la educación puede ofrecer, creo que hace mucho tiempo debían haberse puesto en debate los siguientes temas en el ámbito local, estatal y federal:

PREPARACIÓN DE LOS PROFESORES

¿Pueden los profesores de educación especial general cumplir de manera adecuada y apropiada con las necesidades educativas únicas de las poblaciones de estudiantes con impedimentos poco comunes? En caso de no ser así, específicamente entonces, ¿qué tipo de capacitación profesional y preparación intensiva y de alta calidad previa al ejercicio de la docencia necesitan completar antes de trabajar con estudiantes que presenten discapacidades poco comunes, tales como impedimentos múltiples y visuales, para poder impartir una educación pública gratuita apropiada? Por ejemplo, las enfermeras recién egresadas están preparadas para seguir procedimientos básicos de enfermería, pero no se encuentran preparadas para desempeñarse en una UTI, una sala de operaciones, una unidad de quemados o un centro traumatológico hasta no haber logrado un nivel de capacitación avanzado. Es necesario definir a las poblaciones de estudiantes normales cuyos profesores de educación especial poseen los conocimientos y la preparación óptima para enseñar, de la misma forma en que se necesita delinear a las poblaciones de estudiantes cuyos profesores de educación especial requieren de una capacitación especializada junto con las especificaciones de dicha capacitación

MALA INTERPRETACIÓN

Durante los últimos 5 años, más o menos, la puesta en práctica del Aprendizaje Activo tal como lo describió Lillie Nielsen, ha ido abarcando todo el estado de Texas, hecho que considero tanto positivo como negativo. Es positivo ya que este método es muy adecuado para algunos estudiantes, pero a la vez creo que es negativo, debido a que si el Aprendizaje Activo se utiliza por sí solo, no está completo, lo que representa un riesgo substancial para el estudiante. Una educación adecuada para los estudiantes que padecen de impedimentos múltiples y visuales implica mucho más que tan sólo el planteamiento de Nielsen. Al formar parte de las reuniones del comité de ARD y del IEP, los padres poco informados pueden, desafortunadamente, verse influidos por la presentación visual novedosa del equipamiento vinculado al aprendizaje activo. Sin embargo, el hecho de tener un bello equipamiento no se compara con el disponer de un programa educativo adecuado. Más bien, en realidad es el grado de conocimientos y la experiencia de las personas que llevan a la práctica el programa, la mejor forma de predecir el futuro éxito de éste. El método propuesto por Nielsen es sólo uno de los tantos utilizados para entregar una educación adecuada a algunos estudiantes con desafíos múltiples graves, incluyendo los impedimentos múltiples y visuales. Antes de que las Dependencias Locales de Educación continúen con sus programas de aprendizaje activo, se deben realizar las diligencias oportunas para garantizar que los programas incluyan algo más que dicha metodología y que existan las salvaguardias apropiadas, tales como los criterios de inclusión y exclusión, para evitar que los estudiantes sean asignados de manera inadecuada a este tipo de actividades. Por ejemplo, consideren la siguiente pregunta, En caso de que un estudiante no cumpla con los requisitos para ser considerado como impedido visual según la IDEA, ¿sigue siendo apropiado el Aprendizaje Activo?

LA PARADOJA DEL CONJUNTO DE OPCIONES DE ASIGNACIÓN

Tal como se detalló al inicio de la sección de Objetivos y Resultados de la IDEA 97 y que volvió a ser señalado en la IDEA 2004, históricamente se ha demostrado que toda asignación educacional especial que no corresponda a la sala de clases común, posiblemente puede convertirse en una especie de vertedero para cualquiera o todos los estudiantes que tengan necesidades educacionales únicas, pero sin que se les proporcione educación especial alguna. Yo confío y apoyo la serie o conjunto de opciones de asignación pero SÓLO cuando una dependencia local de educación ha tomado las medidas necesarias para no repetir los errores del pasado en cuanto a la educación especial, instituyendo procedimientos preventivos, tales como:

  • Cuando la institución define y promociona normas de preparación y desempeño profesional de calidad para TODOS sus programas especiales, identifica y adquiere materiales de enseñanza y aprendizaje para el programa especial y desarrolla guías curriculares para cada una de las partes de la educación especial.
  • Cuando se establecen procedimientos de observación o supervisión permanentes para garantizar que se estén realizando sólo asignaciones correctas a los programas especiales, y que las normas de desempeño de calidad estén siendo proporcionados tal como se sostuvo desde el inicio.
  • Cuando los padres y los miembros del comité de ARD se centran en estar al tanto del conocimiento, preparación y capacitación única del personal de un programa especial, y cómo dicho conocimiento específico satisface las necesidades únicas del estudiante al momento de tomar decisiones con respecto a una asignación, más que enfocarse en la ubicación del programa o su equipamiento.
  • Cuando todos los programas incluídos en el conjunto de opciones de asignación continúan proporcionando una educación individualizada dentro del programa especializado.

INTERVENCIÓN A FAVOR DE LOS IMPEDIDOS VISUALES

Mary Morse, quien posee un doctorado y es consultora en educación especial y autora sobre la discapacidad visual cortical, sostiene que las actividades típicas de estimulación visual son nocivas para los niños con este tipo de deficiencia. Christine Roman-Lansky, doctora, autora, catedrática e investigadora de la afasia o trastornos graves del habla (APH) y de la discapacidad visual cortical, sostuvo durante una cátedra que no ha podido sobreponerse a los errores que cometió al principio de su carrera cuando intimidaba a los niños que padecían de dicha discapacidad con las típicas actividades visuales. ¿Cómo los servicios visuales pueden ser los mismos para todos los estudiantes que tienen impedimentos visuales, y más importante aún, cómo los servicios para los impedidos visuales pueden ser diferentes a los de los estudiantes con discapacidad visual cortical? Y aún más ¿cómo los servicios visuales pueden ser diferentes para los estudiantes que padecen tanto de impedimentos múltiples como de discapacidad visual cortical? ¿Pueden entregarse en 30 minutos de consultoría itinerante cada semana aquellos servicios destinados a los impedidos visuales descritos como esenciales para los estudiantes con impedimentos múltiples y visuales según el trabajo de Silberman y Sack: Extensión del Rol del Profesor para Estudiantes con Impedimentos Visuales: Atención a Estudiantes con Impedimentos Graves y Múltiples?

ALTERNATIVAS OPORTUNAS DE CAPACITACIÓN LOCAL

¿Están nuestros centros de servicio regional proporcionando suficientes oportunidades de aprendizaje de verano previas al ejercicio de la profesión y programas actuales de educación continua para suplir las necesidades educativas únicas de las poblaciones con necesidades poco comunes, y, específicamente, con impedimentos múltiples y discapacidad visual cortical?