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Spring 2019

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English version of this article (Versión Inglesa)

Dra. Natalie Barraga, Professor Emeritus, Universidad de Texas en Austin

Resumen: Este artículo describe seis etapas del aprendizaje y la educación de estudiantes con impedimentos visuales y la experiencia de su familia a medida que crecen y se desarrollan. Se discuten sus problemas educativos y familiares.

Palabras claves: ceguera, impedimento visual, desarrollo infantil, problemas educativos en impedimentos de la visión.

Nota del editor: La Dra. Barraga es una experta en impedimentos visuales reconocida internacionalmente. Ella dirigió el programa de capacitación de profesores de impedidos visuales en la Universidad de Texas en Austin desde 1963 hasta que jubiló en 1984 y se ha mantenido activa en el área. Fue incorporada al Pasillo de la Fama de la  American Printing House for the Blind en 1992. Lea más sobre ella en el sitio web de la APH: .

Desde su nacimiento y durante toda su vida, los bebés, niños y jóvenes con impedimentos visuales enfrentan numerosos desafíos. Los padres junto a los demás miembro del equipo son responsables de entregar oportunidades en las diferentes etapas para identificar las variables a considerar y las decisiones a tomar a medida que el desafío es mayor. A medida que los niños progresan y son más responsables, el foco gradualmente se traslada a que el individuo participe más en las decisiones educativas y personales.

Hay seis etapas del desarrollo en las que participan los padres y diversos miembros del equipo a medida que los niños crecen.

ETAPA 1. BEBÉS Y PADRES, DESDE EL NACIMIENTO HASTA LOS DOS AÑOS

Los padres se enfrentan a problemas emocionales de schock, trauma y aflicción asociados al primer diagnóstico de impedimento visual. La confusión y la incertidumbre nublan su razonamiento hasta que pueden comenzar a entender y aceptar la realidad de la situación. Para entonces, necesitarán buscar información a través de sistemas de apoyo y también deberán leer y aprender qué hacer.

El personal médico y clínico (de preferencia pediatras, oftalmólogos infantiles y especialistas en baja visión) entregan sus conocimientos sobre las condiciones de la vista, las posibles intervenciones médicas/quirúrgicas y los aparatos de adaptación indicados. Es fundamental que se realicen exámenes regulares para controlar la salud del ojo y la retina.

Los profesores de los estudiantes con impedimentos visuales (TVI) pueden establecer una comunicación y afinidad con los padres, entregar un apoyo positivo, interpretar la información clínica y tratar de responder preguntas honestamente o derivar a las personas adecuadas o al material de lectura correspondiente. Ellos pueden modelar técnicas de enseñanza para los padres durante sus visitas y dejar instrucciones escritas respecto a tareas que los padres pueden realizar diariamente. Pondrán énfasis en la estimulación táctil, visual y auditiva e incentivarán que se hable a los bebés nombrando objetos, sonidos y acciones.

Los Especialistas Certificados en Orientación y Movilidad (COMS, por sus siglas en inglés) comienzan a enseñar a los bebés orientación al tacto, el sonido y los objetos visuales. Entregan listas de verificación que los padres deben seguir y modelan la enseñanza a entregar, aprender a sentarse solo, a gatear y más tarde incentivarlo a caminar. También les enseñan las partes del cuerpo, el posicionamiento del cuerpo, los conceptos espaciales y los movimientos del cuerpo. Pueden incentivar a los padres a mantener un registro de cada movimiento y comportamiento voluntario que indica el uso de la visión.

Puede ser necesario agregar otros profesionales al equipo, como un trabajador social que entregue información y ayude a los padres a asegurar que obtengan los recursos que necesitan, un neurólogo en caso de anomalías en el sistema nervioso central; terapeutas físicos, ocupacionales y/o del habla para bebés con discapacidades motoras y posiblemente un especialista en baja visión para enseñar a los padres cómo incentivar el uso de la visión con luces, materiales  y actividades adecuados. Los profesionales en impedimentos visuales comienzan a realizar a los bebés las evaluaciones funcionales de la visión y las pruebas de medios de aprendizaje que guiarán las decisiones de acceso sensorial durante los años en la escuela. El programa de Intervención en Infancia Temprana trabaja con la familia en un Plan Individual de Servicios Familiares (IFOP) en coordinación con el TVI y el COMS del distrito escolar para asegurar la asesoría necesaria de estos miembros del equipo.

ETAPA 2. INFANTES Y PREESCOLARES, DE 2 A 4 AÑOS DE EDAD

Esta es la etapa en la que el niño lucha por su independencia. Los padres (o cuidadores) siguen siendo los miembros más importantes del equipo. La principal decisión es determinar quién entrega el cuidado regular durante el día: los padres, otro miembro de la familia o una guardería. La enseñanza individual de habilidades y el lenguaje es una necesidad. El equipo de IFOP debe tomar decisiones sobre si habrá una instrucción en casa exclusiva o una mezcla de instrucción en casa y en una guardería. En Texas, los programas que funcionan en el hogar son el modelo más frecuente para niños de 0 a 2 años. A los tres años, la elección de una asignación educativa es determinada por un Comité de Admisión, Revisión y Salida (ARD), que incluye a los miembros de su familia y dependerá de las necesidades individuales. Los niños pueden recibir instrucción en una institución preescolar regular, educación especial en una escuela pública en una sala de clases PPCD, educación general de pre-kindergarten o posiblemente una clase especial para niños con impedimentos visuales.

Los profesores de la etapa preescolar comienzan siendo los líderes para el desarrollo del aprendizaje y las evaluaciones de diagnóstico e informan sus resultados a los padres y a los terapeutas. Puede ser mejor para el estudiante que sea asignado a una sala de clases regular con un profesor que asesore a los estudiantes con impedimentos visuales (TVI) o a una sala de clases especial, lo que sea más adecuado para el niño. Los desafíos son seleccionar y utilizar una ampliación adecuada cuando sea necesario, concentrarse en el desarrollo de habilidades importantes como el lenguaje y la narración de historias; estimular todos los sentidos, las habilidades motoras gruesas y finas; establecer conceptos e incentivar la independencia y la responsabilidad.

El Especialista Certificado en Orientación y Movilidad (COMS) enseña habilidades de orientación sensorial involucradas en el movimiento, aumenta el alcance de las habilidades motoras gruesas y algunas habilidades motoras finas como las técnicas de protección. El COMS puede introducir dispositivos de movilidad para el movimiento independiente usando objetos para empujar y más tarde enseñar la utilización del bastón. Los pares se transforman en compañeros de juegos y en importantes miembros del equipo; al comienzo participan en juegos paralelos, luego modelan juegos de imitación y otras acciones de movimiento. Son verdaderos profesores cuando se involucran en actividades como correr, brincar y saltar. La interacción con el lenguaje estimula  la curiosidad y es una fuerza que motiva a explorar y acercarse al mundo que está más allá del alcance táctil y visual.

ETAPA 3. KINDERGARTEN Y LOS GRADOS DE PRIMARIA, DE 5 A 7 AÑOS

Esta etapa involucra a varios de los miembros del mismo equipo además de otros que se recomienden. Los padres, con la asesoría de los profesores, tienen importantes decisiones que tomar respecto a la asignación y entrega de servicios educativos dependiendo de la disposición del niño y de sus avances en el plan de estudios general y en el plan de estudios expandido para impedidos visuales. La condición visual del niño no es lo único que determina su asignación. Una asignación puede ser adecuada inicialmente pero dependiendo del progreso y las necesidades del niño, esta situación puede cambiar más tarde. Si se necesita una mayor intensidad en el servicio a los impedidos visuales, se podría considerar aumentar el tiempo con el TVI local y/o asignaciones a largo o corto plazo en  la escuela residencial.

En casa, los padres enfrentan el desafío de incentivar una mayor independencia en las actividades personales y las que se realizan en casa. Las oportunidades de jugar con los compañeros son especialmente críticas como lo es el tiempo que dedican  los padres a conversar sobre los incidentes del día. Los niños a menudo tienen preguntas y deberían ser incentivados a hablar libremente sobre ellos y a recibir respuestas abiertas y cándidas. Ellos necesitan saber exactamente cuál es su condición visual y ser capaces de explicarla a sus compañeros y profesores. Si usan dispositivos especiales, deberían explicar cómo los ayudan a hacer su trabajo (y dejar que los demás prueben el dispositivo). Los niños pueden aprender a expresar sus necesidades visuales y pedir ayuda amablemente cuando la necesitan pero a rechazar educadamente las ofertas de ayuda cuando no las necesitan.

El TVI trabaja en forma cercana con el personal instruccional y de evaluación para evaluar los conceptos visuales, auditivos y táctiles, para evaluar la coordinación motora fina y gruesa; para evaluar el lenguaje receptivo y expresivo y notar las preferencias sensoriales y su eficiencia. El encargado del Diagnóstico Educativo forma parte del equipo para desarrollar las medidas educativas y cognitivas que se indiquen y compartir los datos de la evaluación con los padres y profesores para desarrollar el programa educativo individualizado (IEP).

Los profesores, los TVIs y los padres están en comunicación constante respecto a las opciones de asignación y planes educativos. Las habilidades especiales pueden formar parte de la jornada escolar o programadas después de la escuela o durante los fines de semana.

Estas habilidades especiales pueden incluir escritura a mano, selección de medios primarios de aprendizaje, uso adecuado de aparatos de amplificación, monoculares y/o otros dispositivos para lograr una mayor independencia.

El Especialista en Orientación y Movilidad enseña a recorrer el edificio de la escuela o el vecindario local y la ubicación en el espacio o patio y la seguridad en el uso del bastón.

Los miembros del equipo médico/clínico reciben informes de los demás integrantes del equipo y siguen monitoreando la condición visual y los lentes o dispositivos adecuados.

ETAPA 4. MEDIADO A FINES DE LA ESCUELA PRIMARIA, DE 8 A 12 AÑOS

Esta es una etapa fundamental para los estudiantes y los miembros del equipo, cuando los problemas y las decisiones a tomar requieren de una comunicación y cooperación entre todos los miembros que tienen responsabilidades individuales y dentro del equipo.

El desafío clave es desarrollar el enfoque para el aprendizaje y la eficiencia de los estudiantes como una prioridad para lograr el máximo progreso posible. Las decisiones instruccionales basadas en el rendimiento de los estudiantes determinarán el tipo y la cantidad de instrucción especializada en VI. Se pueden recomendar cambios de asignación si el progreso no es satisfactorio, por ejemplo trasladarse de una clase regular a una auto-contenida o a una clase con recursos didácticos especiales o a una escuela residencial. La evaluación continua de la eficiencia del medio de aprendizaje principal de los estudiantes (visuales, táctiles o ambos) complementado por la audición es crítica. Como la naturaleza de los materiales visuales a los que el estudiante necesitará tener acceso cambia, el TVI refinará la evaluación del medio de aprendizaje y determinará la eficiencia del uso de letra impresa regular, amplificación  y/o braille. Un CTV puede  ser útil para algunas actividades específicas, como mejorar las habilidades de escritura o buscar palabras en el diccionario o leer pasajes cortos. Las nuevas habilidades que hay que enfatizar son el uso del teclado de la computadora y otro tipo de instrucción relacionada con la tecnología. Las habilidades sociales son importantes para mejorar la comunicación y la interacción con los compañeros y profesores, y como un medio de lograr la independencia natural como un preludio para la escuela intermedia y secundaria.

ETAPA 5. ESCUELA INTERMEDIA Y SECUNDARIA, DE 8 A 12 AÑOS

Los primeros y los últimos años de la adolescencia indican la necesidad de tener miembros adicionales de los equipos previos para asegurar un enfoque más amplio de consideraciones académicas, vocacionales y de búsqueda de empleo. Los consejeros de rehabilitación y/o los entrenadores de trabajo, los adultos con impedimentos visuales que sirven como modelos de roles y los miembros de la familia extendida son valiosos miembros del equipo. Es fundamental poner énfasis en lo siguiente:

  1. Refinar las habilidades académicas y personales.
  2. Aprender a adquirir, evaluar y organizar la información.   
  3. Seleccionar, usar y mantener equipos y herramientas que incluyan la tecnología.
  4. Plantear metas personales y vocacionales.
  5. Analizar y resolver problemas en la escuela, la casa y la comunidad.
  6. Desarrollar valores personales y del comportamiento como la honestidad respecto a la condición visual relacionada con la presión de los pares.
  7. Poner énfasis en las habilidades de búsqueda de trabajo y la realización de trabajo voluntario y/o pagado.
  8. Postular a admisión a la educación superior o capacitación profesional.

Los compañeros pueden tener una fuerte influencia durante estos años, pero los estudiantes siguen necesitando valores, estándares de comportamiento y conocimiento sobre cómo ser respetuoso con los padres y otros adultos cuando interactúan con otras personas. Los clubes interactivos y la participación en deportes pueden reforzar la auto-estima y entregar una identidad única, ayudando a compensar el hecho de no poder conducir un automóvil.

ETAPA 6. TRANSICIÓN A LA ADULTEZ, DE 18 AÑOS Y MÁS

Las principales decisiones se concentran en ¿Qué hago ahora?, ¿Dónde vivo?, ¿Dónde puedo trabajar?,¿Debo seguir educación superior? Cuando un individuo tiene otras condiciones que lo incapacitan, estas decisiones requieren de la asesoría de los miembros del equipo respecto a la situación óptima para cada individuo. Algunos pueden ser incapaces de vivir lejos de su casa o de otros ambientes protegidos. La vida personal creativa y las situaciones de trabajo, incluyendo el empleo protegido o apoyado, pueden ser adecuadas para quienes tienen una independencia limitada. Si se indica capacitación adicional, puede ser una escuela comercial para asignarlo como aprendiz de habilidades; el colegio comunitario puede preparar a un estudiante como ayudante de profesor o como cuidador infantil o como un empleador o propietario de un pequeño negocio. La universidad puede ser una meta para aquellos que han logrado un más alto nivel de independencia en actividades de rutina, viajes, hábitos de trabajo y la toma de decisiones madura en cuanto a las relaciones, la auto-evaluación y la auto-defensa y quienes tengan planes futuros realistas.

La meta ideal es el máximo desarrollo de cada individuo de acuerdo a sus habilidades físicas y su desarrollo cognitivo.