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por: Leslie Fansler, Padre., Amarillo, Texas

La edición Invierno 1998 de VER/Oír publicó un maravilloso artículo escrito por Alison Rickerl. Su hija Madison había cumplido tres años y en ese artículo Alison comparte con nosotros lo que había sido su vida hasta esa fecha. Yo disfruté su artículo inmensamente. Preston, mi hijo, cumplió diez años en febrero. El nació sordo-ciego y para nosotros la vida no ha sido fácil tampoco. (Alison, ten paciencia). Keith, su papá, Chance su hermanito mayor y yo hemos aprendido muchas cosas en el transcurso de los últimos diez años. ¡El artículo de Alison me recordó muchas cosas!

Me recordó cuando Preston nació, su primer ARD y el día en que recibió su primer bastón blanco. Recordé cuando se quitó y aventó sus ojos postizos en la tienda El senor detras de nosotros por poco se desmayo y luego se ofreció ayudarme a buscarlos. Evoqué el día que en el parque una dama preguntó: "¿Qué le hiciste a los ojitos de tu bebé?" Recordé a Chance pequeñito mirándola y diciendo: "Mi hermanito no puede ver. ¿Qué le pasa? ¿Está ciega?" Recordé el día que tuve que enfrentarme al hecho que Preston no solamente estaba ciego sino sordo también. ¡Cuántos recuerdos me inundaron cuando leí el artículo de Alison!

Comencé a ver todo lo que mi familia ha adelantado en nuestro recorrido. Recordé el día en que Preston fue a la escuela por primera vez y cómo el mundo pareció iluminarse cuando con señas por primera vez dijo "Mamá". Yo reviví el placer que sentíamos cuando buscábamos los huevos de Pascua por medio de sonidos, los fabulosos viajes para asistir a las conferencias y a todos los maravillosos profesionales que han tocado nuestras vidas. Al reflexionar me di cuenta que la vida con Preston parece ser mucho más fácil ahora que en esas épocas; por eso decidí hacer una lista de las cosas que no comprendía cuando Preston estaba chiquito pero que ahora sí entiendo.

La primera cosa es, que ahora acepto a Preston por lo que él es. El es nuestro hijo, no una cosa que tenemos que "componer". Para que todo sea satisfactorio, él no necesita aprender las mismas cosas ni llevar el mismo horario que los otros niños. Por supuesto, vamos a las juntas ARDs, a las terapias, a los doctores y tenemos problemas de dinero que han resultado de su doble incapacidad de los sentidos. Ahora comprendemos que esos problemas son parte del territorio; pero Preston no es eso, esas cosas son solamente una parte de su vida. Preston no es una incapacidad, es un niño pequeño. Le gusta jugar en los jardines, montar a caballo, nadar, adora a su papá, se mete en las cosas de su hermano y siente curiosidad por la vida. El está aprendiendo a hablar por medio de señas, usa los símbolos y expresa sus pensamientos. Existe un dicho que dice: "Debemos dar a nuestros hijos un lugar para hacer raíces, pero debemos darles alas para que puedan volar". Yo no puedo darle a Preston sus alitas si únicamente lo veo como una incapacidad y no como la persona que realmente es.

La segunda cosa es, que he aprendido a asignar prioridades, no solo he comprendido que es importante hacer tiempo para las terapias y las consultas médicas sino también he entendido que es importante permitir que nuestra familia tenga la oportunidad de vivir la vida que deseamos y que esto es de mucha importancia. Cuando Preston estaba chiquito nuestra vida revolucionaba alrededor de los problemas de sus ojos y oídos. La atención médica para sus oídos era para tratar de salvar el poco oído que tenía y los médicos de la vista trataban de ayudarlo cosméticamente para que sus ojos se vieran tan normal como fuera posible. Nuestro equipo de especialistas en la vista reside en Dallas, lo que significa un viaje de seis horas. Por varios años casi nos matamos yendo y viniendo. Finalmente, decidimos que Preston necesitaba su oído más de lo que necesitaba que sus ojos se vieran más normales. También decidimos que nuestra familia y nuestra salud emocional eran más importantes que el tratar de que sus ojitos se vieran más normales. Muchas personas no entendieron nuestra decisión, pero decidimos que el trabajo cosmético para sus ojos era menos importante y concentramos nuestros esfuerzos en el mejoramiento de su oído. Nuestra vida familiar mejoró dramáticamente y nuestros dos hijos pudieron ser más felices. Gracias a Dios, Preston se ha convertido en un niño precioso a pesar de nuestra decisión. Hasta la fecha, para nosotros es más importante evaluar las necesidades de nuestra familia en conjunto en contra de las necesidades individuales.

La tercera es, que yo he aprendido que Chance también es un niño. El merece disfrutar su niñez. El bienestar y desarrollo de Preston NO ES más importante que el desarrollo y bienestar de Chance solamente porque Preston nació con incapacidades graves. Por años me dije a mí misma, Chance va crecer bien, pero Preston no lo hará a menos que me concentre en ayudarlo a alcanzar y aprender lo que los otros niños están aprendiendo". Lamento haber tenido esta actitud. Chance también tiene sueños, metas, necesidades y desilusiones en su vida. Preston nunca va a "alcanzar" a los otros niños porque Preston está al nivel en donde él necesita estar. La niñez de Chance es tan importante como la de Preston. Chance necesita a una mamá que no dedique su vida a la incapacidad de su hermano.

La cuarta cosa es, que he aprendido a organizarme para poder lograr las cosas que la vida me exige. Yo hago listas, horarios y tengo un calendario al que miro diariamente. Yo escribo todo lo que necesito comentar con el doctor y llevo mi lista a las consultas. No tengo tiempo ir a otra cita solamente porque se me olvidó preguntarle algo al doctor. Comienzo a prepararme para los ARDs con meses de anticipación, y me aseguro que cada asunto que necesita discutirse se discute en la junta. Toma mucho tiempo ir a la escuela a hablar con el equipo ARD para discutir algo que se presenta el primer día de clases, cuando ese asunto pudo haberse discutido durante la junta anual. Mi esposo y yo trabajamos jornadas completas y tratamos de dar prioridad a nuestra vida familiar; así que tenemos que fijar metas, ser organizados, estar preparados y hacer las cosas a tiempo.

La quinta cosa es, que he aprendido a actuar como un miembro del equipo. Esto significa que respeto y aprecio a las personas en el equipo educacional y médico de mi hijo. En el futuro, por muchos años, tomaré mi lugar junto con los miembros del equipo ARD. Su maestra VI ha sido la misma desde que tenía nueve dias . No es beneficioso para nadie que no tengamos una buena relación con ella. Por favor, no me entiendan mal, yo sé los derechos de Preston y siempre abogaré por lo que él necesita. Sin embargo, existe una línea muy frágil entre ser firme y atacar. Yo lo sé, porque lamentablemente en el pasado he cruzado esa línea. El ser firme me ayuda a obtener para Preston las cosas que él necesita; el atacar me ayuda a hacer enemigos de las personas en el equipo.

La mayoría de los profesionales son buenas personas y están en esa profesión porque les gusta trabajar con los niños. He tenido que aprender a trabajar junto con el equipo. Mi abuelita me dijo una vez: "Su usas miel en vez de vinagre pescarás más moscas". ¡Cuando se necesita que todos luchemos para conseguir algo importante, yo necesito a todas las moscas de mi lado! Yo he aprendido que un poquito de aprecio paga con creces. Yo doy regalitos y escribo cartas a los profesionales para dar gracias por todo lo que hacen por Preston. También escribo cartas a sus jefes para que sepan la gran labor que están haciendo las maestras, las terapeutas y las trabajadoras sociales. Yo escribo y escribo. Algunas veces me paso fines de semana enteros en mi computadora, pero mi esfuerzo es remunerado.

La sexta cosa que es muy importante es que he aprendido a participar y servir, servir, SERVIR en todos los comités, mesas directivas, consejos y cualquier otra agrupación en la que me es permitido. Cuando Preston estaba en Intervención Temprana yo fui parte del Consejo de Padres. Actualmente estoy en el Comité Regional del Consumidor de la Comisión de Ciegos de Texas. Mi esposo es miembro de la Mesa Directiva de la Asociación Sordo-Ciegos Incapacitados de Texas y ha sido consejero del Programa de Servicios Sordo-Ciegos de la Escuela para Personas Ciegas y con Impedimentos de la Vista del Estado de Texas. Mi meta es servir en el comité de consejeros de la Comisión de Rehabilitación del Estado de Texas. Es muy importante que yo esté involucrada en cada agencia que presta servicios a los sordo-ciegos en Texas. No es fácil y tendría una gran excusa: "No tengo tiempo para servir en el comité". Pero la verdad es que no tengo tiempo para no servir. Mantenerme involucrada es una de las mejores maneras para influenciar los servicios y ayuda que Preston necesitará durante toda su vida. Es vital que los padres sirvan, tan frecuentemente como sea posible; y cuando no pueden servir, ellos deben escribir cartas a las personas que están en posiciones importantes y que podrían ayudar.

La séptima cosa que he aprendido es, que RELACIONARTE ES SOBREVIVIR. Uno debe relacionarse con las familias, los profesionales y las personas en el gobierno. Yo hago esto para obtener apoyo para mí misma y para tener a alguien a quién llamar si se me presenta una situación que yo no puedo manejar sola. Cuando Preston estaba muy pequeñito, yo quería creer que nada más estaba ciego. Yo me uní a los grupos de familias de niños que estaban solamente ciegos. Yo nunca encajé, siempre me sentí diferente. Era como ahogarme en un mar de apoyo. Todas las otras familias estaban en la lancha salvavidas y yo no me podía subir. Al ir creciendo Preston, ni yo podía negar el hecho que estaba también sordo y tuve que vencer mi fobia de "multiincapacitado". Me uní a la Asociación Sordo-Ciegos Multiincapacitados del Estado de Texas y ellos me aventaron un salvavidas. ¡Creo que me hubiera vuelto loca si no me hubiera unido a esta agrupación y no me hubiera relacionado con familias que tenían hijos como Preston! Ahora tengo una red amplia de amigos, familias y profesionales que saben lo que es la sordera-ceguera. Keith habla con otros padres; Chance tiene la oportunidad de relacionarse con otros niños que tienen hermanitos sordo-ciegos; y conocemos a otras familias que están en la misma situación que nosotros. Hemos conocido a muchos profesionales a los que podemos pedir ayuda. Y conocemos personas que lamentan y celebran con nosotros la fallas y los éxitos de Preston.. Ellos nos animan y nos advierten los tropiezos en el camino. Muchos han pasado por este camino antes que nosotros y nos pueden ayudar con su experiencia. Existe un proverbio Africano que dice: "Se necesita a toda la aldea para criar a un niño". Por medio de las relaciones, nuestras familias construyen su propia "aldea".

La octava cosa que he aprendido es, que no debo dejar que los exámenes estándar decidan mi suerte. Las evaluaciones no determinan lo que es tu hijo, ni las esperanzas y sueños que tienes para él. Yo no he encontrado un examen estándar basado en las normas de un niño sordo-ciego como Preston. En sus primeros años esas evaluaciones que hacía la escuela cada tres años me destruían. ¡Lo calificaban a niveles que yo no podía aceptar! Lenguaje: a nivel de los dos meses. Autosuficiencia: nivel seis meses., etc. ¿Dios Mío, como puede un padre de un niño de seis años ver eso y no sentirse totalmente devastado? Le puedo dar un consejo: ignórenlas. Un año Preston fue clasificado como retrasado mental, al año siguiente le quitaron esa clasificación. ¿La clasificación determina lo que es Preston? No, Preston es Preston. El todavía usa su bastón para salir, se sube al trampolín y juega una hora. El todavía usa su caja de calendario para vestirse, come con sus dedos si no lo estamos mirando y se quiere subir al caballo más rápido de lo que a mí me gustaría. La alegría que yo encuentro en Preston no proviene de la clasificación, ni la clasificación puede quitarme esa alegría. Aprenda a escuchar a los profesionales; después vaya a casa, abrace a su hijo con cariño y dé gracias a Dios porque lo tiene. ¡Ignore a cualquier persona que al mirar la clasificación quiera internarlo en una institución!

Otra cosa importante que he aprendido, mucho más tarde que lo que debería haberlo hecho, es que la comunicación es la llave para todas las cerraduras. Cuando su hijo multiincapacitado es un bebé, uno quiere que él haga todo lo que los bebés normales hacen ¡Ellos están aprendiendo a jugar con sus juguetes, a comer alimentos de bebé y a gatear! Los profesionales continúan diciendo: "Necesitamos trabajar en la comunicación" Escuchas esas palabras pero tu corazón dice: "¡Ningún bebé habla a esta edad, primero necesitamos a enseñarlo a comer, jugar y gatear. El lenguaje llegará después!" Preston puede caminar tan bien como cualquier niño de diez años, pero todavía batalla para comunicar sus necesidades más básicas. Usted debe concentrarse constantemente en enseñarle a comunicarse y debe hacer esto desde el principio. Si le dicen que su hijo necesita aprender el lenguaje de señas, vaya ese mismo día e inscríbase en una clase de ASL. Si le dicen que su hijo necesita usar símbolos concretos, llame al Departamento de Servicios Sordo-Ciegos de la Escuela para Personas Ciegas y con Impedimentos de la Vista del Estado de Texas y pida informes sobre el sistema de calendario y símbolos de van Dijk. Use esos sistemas alternos de comunicación con su hijo cada vez que tenga una interacción con él. Haga todo lo posible para que su hijo desarrolle la comunicación. Hay muchas cosas que son importantes, pero la vida revoluciona alrededor de la habilidad para comunicarse. No se engañe a sí mismo, ¡su hijo necesita poder comunicarse para poder lograr vivir satisfactoriamente fuera de las paredes de su hogar! Cómo lamento esos años perdidos en que no puse en mi lista como una gran prioridad el desarrollo de la comunicación.

La décima cosa y quizá la más importante que he aprendido es: "Deténte y disfruta el aroma de las rosas!" Mis dos hijos son un regalo de Dios. Ellos serán lo que El decida que deben de ser. El espera que yo los críe lo mejor que yo puedo; pero también creo que El espera que disfrute el tiempo que paso con ellos y que les enseñe a disfrutar su vida, sin importar su potencial, sus faltas o sus incapacidades.

Me encantaría platicar con cualquier persona que tiene un hijo sordo-ciego. También exhorto a cualquiera que tenga un familiar sordo-ciego, o que trabaja con una persona incapacitada de la vista y con incapacidades adicionales, a que se hagan miembros de la Asociación Sordo-Ciego Multiincapacitados del Estado de Texas (DBMAT). ¡Esta asociación te salva la vida! Por favor siéntase libre para llamarme. Mi dirección, número de teléfono y sitio en la red son: Leslie Fansler, 4314 South Hayden, Amarillo, TX. 78110, (806-353-1024, email: .

Versión Español de este artículo (Spanish Version)

by Leslie Fansler, Parent, Amarillo, Texas

The Winter 1998 edition of the SEE/HEAR newsletter has a wonderful article by Alison Rickerl. Her daughter, Madison, had turned three, and Alison shared her thoughts about her life so far. I enjoyed the article immensely! My own son, Preston, turned ten in February. He was born deafblind, and it has not been easy on either of us. (Hang in there Alison.) His father, Keith, his older brother, Chance, and I have learned many things over the last ten years. Alison's article took me back!

I thought about when Preston was born, his first ARD, and the day he got his first long white cane. I remember when he took out his eyes (ocular prosthesis) at the grocery store and threw them. The man in line behind us almost fainted, then offered to help me find them. I remember the day a lady at the park asked me, "What have you done to that baby's eyes?" I recall a very young Chance looking at her and saying, "My brother can't see. What's wrong with you? Are you blind?" I remember the day I had to face the fact that Preston was not only blind but deaf, too. So many different memories came back as I read Alison's article.

I began to see how far our family has come. I thought about how proud we were on Preston's first day of school and how the whole world seemed right the first time he signed, "Mom!" I reminisced about how much we enjoy beeping Easter egg hunts, the great trips we have been on to attend conferences, and all the wonderful professionals who have touched our lives. As I reflected I realized that life with Preston seems much easier now than it did way back then. I made a list of things I understand now that I didn't grasp when Preston was much younger.

First, I try now to accept Preston as he is. He is our kid, not a thing that we have to "fix." He does not have to learn the same things, on the same time schedule, as other kids, to be all right. Of course, we still have ARDs, therapies, doctors and financial struggles that are the result of his dual sensory impairment. We understand that these things go with the territory, but they are not who Preston is, they are just a part of our life. Preston is not a disability; he is a little boy. He loves to play outside, ride horses, and swim. He is crazy about his daddy, likes to get into his older brother's stuff, and is curious about life. He is learning to sign, use symbols, and express what he thinks. There is a saying, "We must give our children roots to grow and wings to soar!" I can't give Preston his wings if I only see his disability and not the person he is.

Secondly, I have learned to prioritize things, and not just time for therapies or doctors, but to understand that allowing our family to live the life we want is a major priority. When Preston was very young we were constantly handling problems with his ears and eyes. The work doctors did on his ears was to save what little hearing he has. The eye doctors were trying to help him cosmetically, to look as normal as possible. Our team of eye specialists are in Dallas, a six hour drive from our home. For several years we almost killed ourselves trying to cover both these areas. Finally, we decided that Preston needed his hearing more than he needed to look right. We also decided that our family, and its emotional health, was a higher priority than the eye work. Many people will not understand our decision, but we backed off of the eye work and concentrated on his ears. Our family life improved dramatically and both our boys were much happier children. Thank God, Preston turned out to be a beautiful child despite our decision, but balancing the needs of our family unit against the needs of each individual is still important.

Thirdly, I have learned that Chance is a kid, too. He deserves to have a childhood. Preston's well-being and development ARE NOT more important than Chance's just because Preston started out with a severe handicap. For years I told myself, "Chance is going to make it, no matter what, but Preston will not make it in this world if I do not concentrate on helping him catch up and learn what everyone else is learning." I regret having that attitude. Chance has dreams, goals, needs, and disappointments in his life, too. Preston is never going to "catch up" because he is where he needs to be. Chance's childhood is just as important as Preston's. Chance needs a mother who does not make his brother's disability the focus of her life.

The fourth thing I have learned is I have to be organized to accomplish all the things life demands of me. I have to make lists, schedules, and a calendar to refer to daily! I must write down everything I need to talk to a doctor about and take that list with me to appointments. I do not have time to make another appointment because I forgot to ask the doctor something important. I start preparing for ARDs months in advance to make sure every issue is addressed. It is time consuming going back to the ARD team to discuss something that pops up the first day of school when it could have been addressed in our annual meeting. My husband and I both work full time and we make our family life a priority; so I have to set goals, be organized, prepared, and on schedule.

The fifth thing I have learned is to be a team player. This means I respect and appreciate the people on Preston's educational and medical teams. I will sit across the table from the members of Preston's ARD team for many years to come. His VI teacher has been with us since he was nine days old. It is not to anyone's advantage to make an enemy of her. Please do not misunderstand me, I know Preston's rights and will advocate for what he needs; however, there is a fine line between assertiveness and aggression. I know because, regretfully, in the past I have crossed that line. Assertiveness will get Preston the things he needs; aggression will make enemies of people on our team.

Most professionals are good people and are in their field because they care about kids. I have had to learn to work within a team. My grandmother told me, "You will catch more flies with honey than with vinegar." When it's time to really push for something important, I need all the flies in our corner! I have learned a little appreciation goes a long way. I give gifts and write letters to professionals to thank them for what they do for Preston. I write letters to those professionals' bosses also to let the people in places of power know what a good job the teachers, therapists, and caseworkers are doing. I write and write. Sometimes I spend whole weekends on my computer, but it's worth the effort.

The sixth important thing I have learned is to serve, serve, SERVE on every committee, board, council and anything else I can be involved in. When Preston was in ECI, I served on the Parent Advisory Board. I currently serve on the Regional Advisory Committee and the statewide Consumer Advisory Counsel for Texas Department of Assistive and Rehabilitative Services (formerly known as Texas Commision for the Blind) . My husband serves on the Board of Directors for the Deaf-Blind Multihandicapped Association of Texas, and he has served on the advisory board to the Deafblind Outreach Project at the Texas School for the Blind and Visually Impaired. It is my goal to serve on an advisory committee to the Texas Rehabilitation Commission. It is important that we stay involved with every agency that serves the deafblind of Texas. It's not easy, and I always have the great excuse, "I don't have time to serve on that committee." Reality is, I don't have time not to serve. It is one of the best ways we can influence the services and supports that Preston will need throughout his life. It is vital that parents serve, as often as possible, and when you can't serve, write letters to people with power.

The seventh important thing I have learned is that TO NETWORK IS TO SURVIVE! I network with families, professionals, and people in the government. I do this to gain support for myself and to have someone to call if I run into a situation that I cannot handle by myself. When Preston was very young, I so wanted to believe that he was only blind. I joined groups for families of children who were only blind. We NEVER fit in. We always stood out in the crowd. It was like drowning in a sea of support. All the other families were in the lifeboat and I couldn't get there. As Preston got older, even I could not deny the fact he is deaf, and I was able to get over my "multihandicapped phobia." We joined the Deaf-Blind Multihandicapped Association of Texas, and they tossed me a life preserver. I believe I would have lost my mind if we had not gotten involved with this group and started networking with families who had kids like Preston! Now I have an extensive network of friends, families, and professionals who know about deafblindness. Keith talks to other fathers; Chance interacts with siblings; and we meet couples in the same boat we are in. We know many professionals we can call upon for help. There are people who mourn our disappointments and celebrate Preston's accomplish-ments with us. Many have gone before us. They encourage us and warn us of the pitfalls. Many more are coming behind us who can benefit from our experiences. There is an old African proverb that says, "It takes a village to raise a child." Families need to build their "village" by networking.

The eighth thing I have learned is don't let standardized test scores seal your fate. Assessments should not determine who your child is, what you are, or your hopes and dreams for that kid. I have yet to find a standardized test that is normed on a deafblind child like Preston. In the early years those three-year evaluations the school did killed me. They scored him at levels I could not deal with! Expressive language - two months, self-help skills - six months, etc. Good grief, how can a parent of a six-year-old see that and not be totally devastated? I can tell you how; ignore them. One year they label Preston mentally retarded, the next time they take that label off. Does that label actually change who Preston is? No, Preston is Preston. He still uses his cane to go outside, get on the trampoline, and play for an hour. He still uses a calendar box to get dressed, eats with his fingers if no one is watching, and wants the horse to go faster than I think is safe. The joy I find in Preston does not come from a label nor can a label take it away. Learn to listen to what the professionals say; then go home, hold your kid close, and thank God that you have him. Ignore someone who would immediately place him in an institution after seeing those test scores!

Another important thing I learned, a lot later than I should have, is that communication is the key to all locks. When your child that is multihandicapped is a baby you want him to do what all the "normal" babies are doing. They are learning to play with toys, eat baby food and crawl. The professionals keep saying, "We must work on communication!" You hear these words but in your heart you are saying, "Nobody's baby talks at this age, we need to teach our baby how to eat, play and crawl. Talking comes later!" I have learned the professionals are right. Preston can walk as well as any ten-year-old, but he still struggles to communicate the most basic things. You must concentrate on communication constantly, from the beginning. If they say your child needs sign language, go that very day and sign up for an ASL class. If they say your child needs concrete symbols, contact the Deafblind Outreach Project at Texas School for the Blind & Visually Impaired, and ask for information on the van Dijk calendar system and symbols. Then use those alternative communication systems with your child every time you share an interaction. Do everything in your power to help your child develop communication. Many things are important, but life revolves around our ability to communicate to others. Do not fool yourself, your child has to be able to communicate to succeed outside the walls of your home! How I regret the years I did not make communication my number one goal with Preston.

The tenth, and maybe most important thing I have learned, is "Stop and smell the roses." Both of my children are a gift from God. They will be whatever he intends for them to be. He expects me to do the best job I can raising them, but I believe he also expects me to enjoy my time with them and to teach them to enjoy their life, regardless of their potential, shortcomings or disabilities.

I would love to talk to anyone who has a child that is deafblind. I also encourage anyone who has a family member, or works with a person who is visually impaired and has additional disabilities, to join the Deaf-Blind Multihandicapped Association of Texas (DBMAT); it is a lifesaver! Feel free to contact me. My address, phone number and email address are: Leslie Fansler, 4314 South Hayden, Amarillo, TX 79110, (806) 353-1024, email: .

John Walsh, Padre., River, Ontario.

Nota del editor: La Sra. Jean Robinson, coordinadora de Apoyo a Familias del Departamento de Servicios para los Incapacitados de la Vista aquí en TSBVI envió esta nota de John Walsh que ella leyó en el bvi-parents listserv. En esta nota el Sr. Walsh responde a un padre preocupado porque su hijo había perdido el interés en la lectura. Pensamos que otros padres podrían aprovechar sus ideas. Si a usted le gustaría conectarse al listserv usted puede hacerlo enviando un mensaje e-mail a .

Mi hija fue diagnosticada legalmente ciega a la edad de cinco años, pero todavía tenía un poco de vista. Ella perdió el interés en la lectura, pero lo que realmente estaba sucediendo era que la lectura se le estaba haciendo demasiado difícil. Los primeros dos años de escuela las frases eran relativamente simples, la letra relativamente grande y le era fácil leer con un lente magnificador. Ella se había resistido a aprender el braille porque podía leer la letra impresa. Pero gradualmente, en el 5° o 6° grado, la letra comenzó a ser más pequeña y las frases más difíciles. Mientras que todavía podía "leer" con la ayuda de un lente magnificador, con el tiempo se le hizo tan difícil que llegó el punto en que era imposible.

Por accidente nos topamos con una solución (al menos, una ayuda). Con frecuencia salíamos de viaje en el carro, Patty, yo y su hermanita mayor. Pensé que sería divertido conseguir libros en cinta de la biblioteca y escucharlos en la casetera del carro para que el viaje no se hiciera tan largo. Así que pedí prestado el "Pony rojo" de Steinbeck, algunos cuentos cortos de Edgar Allen Poe y O’Henry, etc. Y mis dos hijas estuvieron encantadas (yo también). Yo creo que Patty pensaba que el escuchar libros en cinta conllevaba un estigma. Pero una vez que lo hicimos comenzó a darse cuenta que había un montón de cosas que se estaba perdiendo y no disfrutando por su terquedad de leer por medio de los métodos tradicionales. Así que comenzó a escuchar libros en cinta por ella misma y su interés en la lectura renació.

Al paso del tiempo Patti perdió el resto de su vista y decidió por su propia voluntad que tenía que aprender braille y usar la tecnología alterna; desde entonces ha tenido muy pocos problemas. En resumen, durante una época ella pareció haber perdido el interés por la lectura por el solo hecho de no ser "diferente". Fue sólo cuando su hermanita y yo comenzamos a disfrutar la "lectura" en las cintas que ella pudo prescindir de ese sentimiento de ser "diferente" y pudo relajarse y disfrutar. Ahora ella lee muchos libros en cinta, en su programa de Libro Abierto en la computadora y en un grado menor los libros en braille. Un consejo a recordar cuando usted comienza, asegúrese de conseguir cuentos e historias dramáticas e interesantes.

John Walsh, Parent, Blind River, Ontario

En Espanol

Editor's Note: Family Support Coordinator, Jean Robinson, with Visually Impaired Outreach here at TSBVI shared this note from John Walsh that she read on the bvi-parents listserv. He was responding to another parent who was concerned about their child losing interest in reading. We both felt other parents would enjoy learning about his ideas for supporting literacy. If you would like to contact the listserv you may do so by sending an email message to .

My daughter became legally blind at age five, but still had some usable vision. She had similar problems with "losing interest" in reading. What that really meant was that reading was simply too difficult. In the first couple of grades, the sentences were simple, the print relatively large, and it was easy to read with the magnifier. She had resisted learning braille because she could read with print. But gradually, in the 5th and 6th grade, the print became smaller, and the sentences more complex. While she could still "read" with the help of a magnifier, it became increasingly difficult to the point of being unmanageable.

We happened on one solution (or aid, at least) by accident. We used to take long car trips frequently, Patti, myself, and her older sister. I thought it might be fun to get books on tape from the library and listen to them on the cassette in the car to make the trip go faster. So we got Steinbeck's "Red Pony," some short stories from Edgar Allen Poe and O'Henry, etc..... And both daughters just loved this. (I did too!) I think there was a stigma attached to listening to books on tape for my daughter at first. But once we all did it and enjoyed it, she began to realize that there was a great amount of stuff she was missing by being stubborn and insisting that she could "read" instead of using other methods. So she began to listen to books on tape on her own, and renewed her interest in reading.

Subsequently, Patti lost most of the rest of her vision. She decided on her own that she had to learn braille and rely on alternate technology, and she has had little problem since. But, in sum, it seemed that she was at one point willing to give up reading in exchange for not being different. It was only when her older sister and I also enjoyed "reading" books on tapes, that she was able to put the "being different" aside and relax and enjoy them.

Now she reads lots with books on tape, her scanner with the Open Book program on the computer, and, to a lesser degree, braille books. One more tip to remember when you start, make sure you get good dramatic stories.

por: Deborah Roseborough, Padre
Impreso con permiso de: California Deaf-Blind Services

Nota del editor: Me gustaría dar las gracias a Maurice Belote y al personal de Servicios de California Deaf-Blind Services por habernos dado permiso de compartir con ustedes este maravilloso artículo que encontré en su noticiero reSources de la Primavera 1997.

Hace veintitrés años mi hijo Danny nació padeciendo de Síndrome Rubela. El está totalmente ciego y profundamente sordo. Danny es una persona cariñosa y especial. Pronto descubrimos que sus incapacidades complicaban grandemente su vida, especialmente en el área de comunicación. Sin embargo, la tecnología demostraría que podía ser un gran amigo de Danny y todos los que lo rodeamos.

"Mamá", "leche," y "no" son palabras que todos tomamos como un hecho. Pero la comunicación no es fácil para los niños sordo-ciegos. Los niños sordo-ciegos padecen de diferentes niveles de pérdida del oído, lo cual puede afectar su comunicación. El primer año los aparatos del oído se convirtieron en parte de nuestras vidas. Eran feos y molestos, pero Danny los necesitaba. Al principio él tenía uno que venía con una cajita que se le ponía sobre el pecho o en uno de sus bolsillos y tenía alambres que conectaban con sus oídos. Hubo ocasiones en que me negaba a aceptar la sordera de Danny y hubo momentos en que yo no quería batallar con eso. Pero cuando lo veía reaccionar a mi voz o cuando me llamaba estos sentimientos negativos desaparecían.

A la edad de dos o tres años mi hijo comenzó a copiar los sonidos como "mamá", "leche", "no"; pero por mucho tiempo su lenguaje no mejoró mucho. Era más fácil para él dar señales para comunicar sus deseos y necesidades. Cada tres años le daban nuevos aparatos para el oído. Cada nuevo par era mejor que el anterior. Ya no usa la cajita sobre su pecho. Ahora usa unos aparatitos en cada oído. El pasó por épocas en las que no quería usar sus aparatos y por épocas en las que los desarmaba. En muchas ocasiones tuvimos búsquedas para encontrar las piezas de los aparatos. El vendedor de aparatos del oído se acostumbró a reconocer las bolsitas de partes desarmadas como parte de las consultas con Danny.

A los 14 años Danny recibió otro juego de aparatos del oído. La tecnología deberas que había mejorado. No tenía estática y los moldes le quedan bien a sus oídos. Quizá Danny ha madurado también. Las piezas del rompecabezas finalmente habían encajado. El aparato del oído se convirtió en compañero inseparable de Danny. El aprendió y comenzó a quedarse quietecito y a escuchar los sonidos a su alrededor. Compramos cintas de sonidos medioambientales y le pusimos un nombre a cada sonido. Danny comenzó a identificar los sonidos de los animales, los carros, los vehículos de emergencias, etc. También finalmente aprendió a localizarme y a encontrarme por medio del sonido de mi voz. Eso nos puso una sonrisa en nuestros rostros. El aprendió a diferenciar el sonido del teléfono del sonido del horno de microondas. Nuestro nuevo problema es que le gusta dormir con los aparatos puestos porque no quiere perderse nada.

La amplificación ha mejorado mucho. Antes tocábamos en su puerta y no recibíamos respuesta. Ahora , con una sonrisa en sus labios abre la puerta. El puede participar en conversaciones de lenguaje simple. Puede decirte quién es y te pregunta quién eres tú. El anticipa que la mayoría de la gente no le responda, así que él responde prontamente que tú estás bien. Danny ya ha aprendido un vocabulario de 300 palabras.

Danny usa comunicación completa, señales de tacto y la voz, siempre que es posible. En su trabajo él tiene dos sistemas de comunicación. El sistema de comunicación por tarjeta fue desarrollado para él cuando estaba en la escuela. Las tarjetas están basadas en categorías. Las palabras en las tarjetas están escritas en inglés y en braille. Si quieres comunicarte con él le das una tarjeta, lo dejas que palpe el braille y él te responde. El también puede hacerte preguntas dándote una tarjeta con el mensaje para que lo leas.

El otro sistema de comunicación es una caja de voz con quince cuadritos llamados el "Attainment Talker". Cada cuadro tiene un número en braille. Cada número significa un objeto o una necesidad. Danny sabe lo que cada número quiere decir. El presiona el número braille y una voz grabada habla en lugar de él. Con estos dos sistemas diferentes Danny tiene más acceso al mundo y el mundo a su alrededor tiene más acceso a Danny.

La tecnología es maravillosa y yo siempre tengo mi mente abierta para nuevas ideas que puedan hacer más satisfactoria la vida de mi hijo. La tecnología también puede hacer que el mundo sea más seguro para nuestros hijos. "Danny tiene un "Sensor Mowat" que le dice si está acercándose a una superficie diferente, a una pared o a una persona. El puede distinguir el sonido de un autobús y el de un carro que puede cruzar frente a él. Una pieza de equipo que también usa es el "mensajero silencioso". Este aparato tiene tres vibraciones diferentes que le dicen si es una emergencia. El mensajero vibra de una manera si existe una alarma de fuego, de otra manera si su jefe lo necesita en su oficina, y de otra manera si están teniendo simulacros de emergencias en el trabajo.

La tecnología es muy valiosa. Nosotros como padres necesitamos estar informados de lo nuevo que está saliendo al mercado y que es útil para nuestros hijos. Mientras no perdamos la esperanza y sigamos teniendo sueños para el futuro, se seguirán inventando nuevas cosas que mejorarán la calidad de vida de nuestros hijos.


Del 30 de julio al 1° de agosto de 1998 ochenta padres y miembros de familia de muchas partes del país acudieron al taller nacional de trabajo "Ambicionando lo MEJOR: Uniendo nuestras fuerzas alcanzaremos la excelencia" en San Louis, Missouri, auspiciado por el Consorcio Técnico Nacional para Niños y Adultos Jóvenes que Padecen de Sorderaceguera (NTAC) y la Asociación Nacional de Familias de Sordociegos (NFADB). Los hijos de estos ochenta individuos representaron la gran diversidad que existe en el sector sordociego de nuestra población, así como la escala de edades desde infantes hasta adultos jóvenes. El objetivo era generar una lista de los asuntos que los participantes identificaran como más importantes en las áreas de comportamiento, comunicación y estrategias educacionales para la educación de un niño sordociego.

De Texas fueron los siguientes padres: Linda Carter, Keith Fansler, Sareth Garcia, Patricia McCallum y Alison Rickerl. Kate Moss representó a Servicios SordoCiegos de Texas, y C. C. Davis, representante regional del Centro Nacional Helen Keller en Texas también participó. Todos nos beneficiamos con la asistencia de estas personas, aun que en ocasión nos sentimos un poco incómodos con el proceso, ya que en este taller los padres dieron la instrucción a los profesionales, en lugar de que los profesionales dieran la instrucción a los padres. En este taller también los padres mostraron unos a otros las necesidades especiales de su hijo y se dieron cuenta cómo esas necesidades frecuentemente eran las mismas y sin embargo algunas veces diferentes de un niño a otro.

En una sesión general, Jerry Petroff (con ayuda del personal de NFADB, NTAC, HKNC y proyectos estatales sordociegos) condujo a los padres por el proceso de discutir ideas críticas, desde la perspectiva de los padres, ideas relacionadas a la comunicación, comportamiento e instrucción. Después, en grupos más pequeños, esta lista fue refinada y por último, el grupo entero asignó prioridades. Tuvimos muchas buenas e interesantes discusiones ese fin de semana. Los padres que representaban a individuos mayores, a bebés, a los niños con incapacidades adicionales, los niños que usaban ASL, a individuos que pertenecen a los sectores minoritarios, cada uno de ellos ofreció sus ideas desde su propia perspectiva. Se discutió persuasivamente para que se usara cierta terminología. Cada uno se esforzó para escuchar lo que las otras personas aportaban a la discusión, para realmente "oír" lo que tenían que decirse unos a los otros. La manera en que se compartió fue impresionante. El documento final únicamente contiene unas de las ideas que fueron aportadas por el grupo. Sin embargo, es un guía valioso de los asuntos que las familias desean que los profesionales atiendan en el campo de la sorderaceguera, en la educación y en la rehabilitación, y en la comunidad en general.

Keith Fansler de Amarillo, Texas hizo los siguientes comentarios sobre la reunión: "Siempre salgo de estos talleres y conferencias con un montón de ideas nuevas y mucha información, algunas veces la cantidad es abrumadora. Los padres siempre se unen, se dan energía unos a los otros para compartir sus ideas y sus mortificaciones. Una cosa que me he dado cuenta es que aunque todos nuestros niños padecen de algún tipo de sorderaceguera, cada uno de nosotros proviene de un diferente punto de partida y tiene retos especiales. Al oír a los padres expresar sus mortificaciones, yo comienzo a pensar en cómo todos tenemos la misma meta: la mejor educación y empleo, la mejor vida que el mundo tenga que ofrecer a nuestros hijos que se enfrentan a retos especiales. No somos diferentes a otros padres en esta gran nación o en el mundo. Todos deseamos lo mejor para nuestros hijos. Sin embargo, a veces yo pienso que tratamos de imponer en otros niños lo que pensamos que es mejor para nuestro propio hijo. Necesitamos dar un paso atrás y escuchar a otras familias y su punto de partida. Necesitamos asegurarnos que ellos sienten que se les escucha, se les honra y se les respetan sus ideas".

A continuación una lista de esas prácticas que fueron desarrolladas por los padres en San Luis.

LAS PERSPECTIVAS DE LOS PADRES SOBRE...Prácticas importantes en la comunicación

  1. Las familias y los profesionales necesitan tener un entendimiento de las diferentes técnicas de comunicación, modos y estrategias con el objeto de ofrecer al niño un sistema individual y adecuado que responda a las necesidades que han sido evaluadas en el niño y que respete las preferencias de la familia. A los niños se les debe ofrecer varias maneras de comunicación, incluso: comunicación total, lenguaje de señales, dibujos y métodos que mejoren la comunicación, en la casa y en la escuela.
  2. Las maestras y los proveedores de servicio deben comprender que todo comportamiento tiene una función comunicativa y no debe ser considerado como un "problema". Los individuos sordociegos deben tener la oportunidad de expresar sus necesidades y frustraciones sin ser juzgados.
  3. A cada individuo sordociego se le debe proveer un facilitador de comunicación (intérprete acreditado, interventor entrenado, ayudante de maestra, etc.)
  4. Se debe proveer entrenamiento para asegurar que una vaimpairedad de personas pueda comunicarse con el niño.
  5. A los niños y adultos sordociegos se les debe respetar su derecho a comunicarse y "ser escuchados" y permitirles un tiempo adecuado para que respondan.
  6. A los niños y adultos sordociegos se les debe capacitar con las habilidades necesarias para sean aceptados en su comunidad preferida (ejemplo: comunidad de ciegos u otras comunidades adecuadas).
  7. A los individuos sordociegos se les deben dar oportunidades para lograr triunfar, tomar riesgos y hasta sufrir derrotas.
  8. Las escuelas y la comunidad deben dar instrucción en el Lenguaje Americano de Señas.
  9. Las comunidades y las empresas deben ofrecer acceso a la comunicación (en una vaimpairedad de formas).
  10. Los profesionales y los paraprofesionales deben ser entrenados adecuadamente y se les debe exigir que mantengan un alto estándar en sus funciones.

Prácticas importantes en las estrategias educacionales y desarrollo de programación

  1. Debe ofrecerse una diversidad de opciones para alojamiento, empleos con apoyo o independientes, recreación y sociales.
  2. No debe subestimarse lo que se espera que el niño pueda hacer. Se le deben ofrecer oportunidades para triunfar, tomar riesgos y hasta para sufrir derrotas, pero esto debe ser hecho en un medio ambiente seguro, amoroso y con ternura. El enfoque de la enseñanza debe ponerse en lo que el niño puede hacer y lograr dominar.
  3. Deben ofrecerse actividades adecuadas a la edad del niño y que respondan a sus necesidades.
  4. A los padres se les debe dar entrenamiento que les permita abogar por su hijo (Ej.: enseñarles estrategias de enseñanza, planeación para el futuro, legislación, cómo entender el proceso de planeación, etc.)
  5. Las familias y los proveedores de servicios necesitan estar capacitados para enseñarle al niño la habilidad para abogar por sí mismo. El proceso debe continuar toda la vida.
  6. Es importante que el individuo sordociego esté ubicado en un lugar en el que tenga acceso a una vaimpairedad completa de experiencias de vida.
  7. Debe promocionarse la concientización de la comunidad y deben existir opciones para los sordociegos (Ej.: oportunidades para socializar, etc.).
  8. Suministro de servicios para el sordo ciego, sin interrupción para toda la vida. Ofrecer los servicios necesarios, sin interrupción y continuos durante toda la vida del individuo sordociego.
  9. Es importante que los servicios locales y estatales para los jóvenes y adultos sordociegos sean decretados por ley y sean financiados.
  10. El individuo sordociego debe convertirse en un miembro valioso de la comunidad, una comunidad que le ofrezca una vaimpairedad de experiencias de vida a las que pueda tener acceso.

Prácticas importantes en las estrategias de comportamiento positivo 

  1. El comportamiento tiene una función comunicativa y debe ser entendido y reconocido como tal.
  2. Los individuos sordociegos tienen necesidades especiales a las que se debe responder. Se les debe respetar sus deseos, sus aversiones y su personalidad.
  3. Todos los proveedores de servicios, incluso los que trabajan en el área de salud mental, necesitan entrenamiento amplio en sorderaceguera y en cómo esta incapacidad afecta el comportamiento. También se debe ofrecer una vaimpairedad de servicios.
  4. Todas las personas que interactúan con el individuo sordociego deben entender cómo esta incapacidad afecta la vida.
  5. Se debe entrenar a todos los adolescentes y adultos jóvenes sordociegos a abogar por sí mismos y a conducirse como líderes.
  6. Todos los padres de niños sordociegos necesitan oportunidades para comunicarse y compartir información sobre los asuntos de comportamiento con el objeto de aprender estrategias e ideas nuevas.
  7. Los proveedores de servicio y otros deben estar enterados de la ayuda que existe a su disposición en lo que se refiere a estrategias adecuadas, actualizadas y positivas para desarrollar comportamiento positivo.
  8. Es importante que se le provea al sordociego el sentido de que es amado, que está seguro, que se le tiene paciencia.
  9. Animar al sordo ciego a abogar por sí mismo - desde una edad temprana - enfocando la atención primeramente en el individuo, no en la incapacidad.
  10. Los miembros del equipo y otros proveedores de servicios que trabajan con el individuo sordociego deben comprender que los medicamentos y los asuntos médicos afectan el comportamiento.
Versión Español de este artículo

On July 30 - August 1, 1998, eighty parents and family members from across the country attended the national workshop "Going for the BEST: Building Excellence and Strength Together" in St. Louis, Missouri sponsored by the National Technical Assistance Consortium for Children and Young Adults with Deaf-Blindness (NTAC) and the National Family Association for Deaf-Blind (NFADB). The children of these 80 individuals represented the full diversity found in the deafblind population, as well as an age range from infant to young adult. The goal of the workshop was to generate a list of what the participants identified as the most important practices to parents in the areas of behavioral issues, communication, and instructional strategies in the education of their child who is deafblind.

Linda Carter, Keith Fansler, Sareth Garcia, Patricia McCallum, and Alison Rickerl are the parents from Texas who attended the St. Louis conference. Kate Moss from Texas Deafblind Outreach, and C. C. Davis, the Helen Keller National Center Regional Representative for Texas, also participated. We all greatly benefitted from our involvement, although we were sometimes uncomfortable with the process, since this workshop was about the parents instructing the professionals instead of the professionals instructing the parents. It was also about parents teaching each other about their child's unique needs and learning how those needs were frequently the same and yet sometimes differed from another child with deafblindness.

In a large general session, Jerry Petroff (with help from a variety of staff from NFADB, NTAC, HKNC, and state deafblind projects) took the parents through a process of brainstorming the critical practices, from their perspectives, related to communication, behavior, and instruction. Then, through a series of smaller group activities, this list of practices was refined and ultimately prioritized by the entire group. There were many interesting discussions throughout the weekend. Parents representing older individuals, babies, children with additional disabilities, children who used ASL, individuals from minority cultures, each brought up issues from their unique perspectives. Persuasive arguments were made in favor of a particular wording. Everyone worked hard to listen openly to what each person offered to the discussion, to really "hear" each other. The sharing was tremendous. The final document contains only a portion of all the ideas that were put forth by the group. It does serve, however, as a valuable guide to the issues families want addressed by professionals in the field of deafblindness, education and rehabilitation, and the community in general.

Keith Fansler from Amarillo, Texas shared these thoughts about the gathering: "I always come away from these workshops and conferences with a lot of new ideas and information, sometimes it is an overwhelming amount. Parents always pull together, energizing each other to share their beliefs and concerns. One thing I have come to realize is that we all come from many different backgrounds and have many unique challenges, even though all of our children have some type of deafblindness. As I hear parents expressing their concerns, I start thinking how we all have the same common goal: the best education and jobs, heck, the best life that this world has to offer our specially challenged children. We are not different from any parent all over this great nation and around the world. We all want the best for our children; however, sometimes I think we try to impose what is best for our own child onto other children. We need to step back and hear where families are coming from sometimes. We need to make sure they feel heard, then honor and respect their beliefs."

What follows is the list of those practices developed by the parents in St. Louis.

Parents' Perspectives on . . . Important Practices in Communication

  1. Families and professionals need to gain an understanding of various communication techniques, strategies and modes in order to give the child an individualized and appropriate communication system that reflects the child's assessed needs and respects the family's choice. Children should be provided with multiple communication approaches including total communication, sign language, pictures and augmentative communication methods in both home and school environments.
  2. Teachers and service providers must understand that all behavior has a communicative function and should not be a "problem." Individuals who are deafblind should have the opportunity to express their needs and frustrations without being judged.
  3. Each individual who is deafblind should be provided a communication facilitator (certified interpreter, trained intervener, teacher assistant, etc.).
  4. Training should be provided to ensure that a variety of people are able to communicate with the child.
  5. Children and adults who are deafblind should be given the right to communicate and be "listened to" with adequate time to respond.
  6. Children and adults who are deafblind should be provided with the necessary tools to encourage acceptance into his or her preferred community (i.e., deaf community or other appropriate communities).
  7. Individuals who are deafblind should be provided the opportunities to succeed, take risks and even fail.
  8. American Sign Language should be offered as a foreign/second language in school and community settings.
  9. Communities and businesses should provide access to communication (in a variety of modalities).
  10. Professionals and paraprofessionals should be appropriately trained and required to maintain high standards of practice.

Important Practices in Instructional Strategies and Program Development

  1. A range of housing, supported living, supported and independent work, community, recreation and social options should be available.
  2. Expectations for the child should not be underestimated. Give the child opportunities to succeed, take risks and even fail in an environment of security, affection, and love. Focus instruction on the strengths of the individual with expectations for success.
  3. Provide activities that are age appropriate and meet the child's needs.
  4. Parents should be provided with training which enables them to be advocates for their child (i.e., teaching strategies, futures planning, legislation, how to understand the planning process, etc.).
  5. Families and service providers need to be able to teach advocacy skills to the child. The process should continue over a lifetime.
  6. It is important for the individual who is deafblind to have a place in his or her community with access to a full spectrum of life experiences.
  7. There should be increased community awareness and choices for persons who are deafblind (i.e., social opportunities).
  8. Provisions for a continuum of life-long services. Provide continued and non-interrupted services needed throughout the life of the deafblind individual.
  9. It is important for local and state community services to be mandated and funded for deafblind youth and adults.
  10. The deafblind individual must be a valued member of a community that affords him or her a full spectrum of accessible life experiences.

Important Practices In Positive Behavior Strategies

  1. Behavior is a communicative function that must be understood and acknowledged as communication.
  2. Individuals with deafblindness have unique needs that must be met. Their individual likes, dislikes and personality must be respected.
  3. All service providers, including those in the mental health field, need comprehensive training about the uniqueness of deafblindness and its impact on behavior. A range of services must also be available.
  4. All persons who interact with the deafblind individual must understand the impact of deafblindness on life.
  5. All deafblind youth and young adults need to be prepared and trained in self-advocacy and leadership.
  6. All parents of deafblind children need networking opportunities to share information on behavioral issues in order to learn new ideas and strategies.
  7. Service providers and others should know appropriate, current, and positive behavior strategies and supports.
  8. It is important to provide the individual who is deafblind with a sense of security, affection, love and patience.
  9. Encourage self-advocacy from an early age, focusing on the person first, not the disability.
  10. Members of a team and other service providers working with the individual who is deafblind must understand that medical issues/medication can impact behavior.

por: John Jackson, Padre, Nolanville, Texas

"Oí que en Atlanta no había calorías", dijo nuestra amiga Norma DiMartino mientras ella, mi esposa Treasa y yo contemplábamos lo que resultó ser el más delicioso banquete que en nuestra vida habíamos disfrutado. Lo que dijo Norma no podía haber sido más cierto. Durante toda la semana nos ofrecieron alimento. Alimento para el espíritu, la mente y nuestra vida.

Treasa y yo somos los orgullosos padres de Hunter, un maravilloso niño de dos años y medio que padece de incapacidades múltiples. Una de sus incapacidades es que ha sido diagnosticado legalmente ciego. Treasa, Hunter y yo fuimos a Atlanta para asistir a la Conferencia AER sobre la Educación y Rehabilitación de los Ciegos e Incapacitados de la Vista. Pudimos acudir a la conferencia con la ayuda de Mollie O’Leary de la Comisión de Ciegos de Texas, Jean Robinson de la Escuela para Personas Ciegas y con Impedimentos de la Vista, y Brenda Frizzell del Equipo de Niños.

Ninguna cantidad de calorías podría haber satisfecho a los 690 participantes de alrededor del mundo que acudieron a compartir, aprender y capacitarse para mejorar las vidas de las personas que padecen de incapacidades de la vista. A Treasa y a mí nos conmovió la pasión y el enfoque de los participantes y nos dimos cuenta que ni el personal de apoyo ni nosotros estamos solos, sino que somos una pequeña fracción del esfuerzo mundial para mejorar las vidas de otros. Casi nos hizo llorar. Fue conmovedor ver a tantos profesionales que ofrecieron voluntariamente su tiempo para venir y aprender nuevas maneras para ayudar, enseñar y liberar a sus clientes. El poder de su amor, compasión y enfoque no produjo otra cosa que delicioso alimento para el espíritu.

A pesar que ni mi esposa ni yo somos profesionales sí pudimos entender todo, porque las sesiones no fueron tan técnicas que no nos permitieran entender y aprender. Las sesiones sobre las últimas investigaciones y los métodos más modernos nos dieron esperanza para el futuro. Las sesiones de trabajo para que en nuestro hogar podamos ayudar a nuestro hijo a ver mejor nos ofrecieron más armas para trabajar. Generosamente nos ofrecieron ideas y más ideas. Cuando otros descubrían que éramos padres eran más generosos con su tiempo, contestaban nuestras preguntas con más paciencia y nos ofrecían nuevas maneras para ejercitar los métodos que ellos practicaban. Cada persona con la que hablamos nos mostró que se está haciendo mucho y que todo se puede lograr. Sí, las calorías eran ricas y satisfactorias, pero siempre había alguien que deseaba dar más y más.

El alimento para nuestras vidas comenzó desde el minuto que entramos; y todavía sigue sosteniéndonos. La conferencia fue más de lo que habíamos esperado cuando no sabíamos en realidad que esperar. El habernos encontrado en un lugar como ese nos hizo darnos cuenta que todo va a continuar avanzado en una dirección positiva. Algunas veces me doy cuenta que los padres de niños como el nuestro sienten que la batalla nunca va a terminar. El asistir a esta conferencia nos enseñó que sí existe un fin y que este fin es el triunfo. Una cosa que me sorprendió fue la falta de padres. Yo sé que con la maravillosa experiencia que disfrutamos volveremos a asistir en el futuro. Porque para Treasa y para mí la cuestión no es ¿cómo podemos hacerlo? sino ¿cómo es que no lo vamos a hacer? Porque si no lo hacemos nosotros ¿quién?

En Espanol

By John Jackson, Parent, Nolanville, Texas

"I heard there were no calories in Atlanta," our new friend Norma DiMartino stated as Treasa (my wife), Norma and I looked at what turned out to be the most delicious pie we have ever tasted. Norma could not have been more right. The whole week we got food. Food for the spirit, food for the mind, and food for our lives.

Treasa and I are the proud parents of Hunter, a wonderful 2½ year old boy with multiple disabilities. One of Hunter's disabilities is legal blindness. Treasa, Hunter and I were in Atlanta for the International Conference of the Association for Education and Rehabilitation of the Blind and Visually Impaired (AER). We were able to attend the conference due to the combined efforts of Mollie O'Leary from the Texas Department of Assistive and Rehabilitative Services (formerly known as Texas Commision for the Blind) , Jean Robinson from the Texas School for the Blind & Visually Impaired, and Brenda Frizzell from Child Team.

No amount of calories could have filled the 690 participants from around the world as they came together to share, learn and prepare ways to enhance the lives of the population of the world whose physical vision is impaired. As Treasa and I saw the passion and focus of the participants we were overwhelmed by the realization that we and our support staff (which many envy) are not alone, but just a small part of a worldwide effort to enhance the lives of others. It made us all but cry. To see professionals who volunteered their time to come and learn new ways to help, instruct, and liberate the lives of the clients was amazing. The power of concern, love, and focus could have no other effect but to feed the spirit.

While neither my wife nor I are professionals, the sessions were not so advanced that we couldn't get something from them. The sessions on new research and methods gave us hope for the future. Sessions on ways we can work with our son at home to improve his vision added to our arsenal. Ideas, ideas, and more ideas were freely given. When people found out we were parents they were more than free with their time to answer questions and give us a fresh approach to methods they used. Each person we spoke with taught us there is so much being done and that can be done. Yes, the calories were rich and filling, but there was always room for more and more willing to give.

Food for our lives was given from the minute we walked in, and it is still being given. The conference was so much more than we expected while not knowing what to really expect. Being placed in an environment such as we were, we could walk away knowing everything is going to keep advancing in a positive direction. Sometimes I know that parents with children such as ours feel it is a never-ending struggle. Attending the conference taught me there is an end and it is success. One thing did surprise me, the lack of parents at the conference. I know that with the experience we had, we will be attending more in the future. You see, to Treasa and I the question is not how can we, but how can we not? If not us then who?

By Kenyetta Kinney, Student, Coolidge, Texas

Editor's note: Ann Rash, VI Outreach Education Specialist and Programming Editor for SEE/HEAR brought this article to our attention. This article was written last year when Kenyetta was in a combined class of 2nd and 3rd graders. Her vision difficulty is secondary to her primary diagnosis of MS, multiple sclerosis. We appreciate Kenyetta's willingness to share her feelings with the readers of SEE/HEAR.

Hi, my name is Kenyetta Kinney. I am a third grader at Coolidge Elementary School in Coolidge, Texas. I am in a 2/3 (second- and third- grade) class and I also go to special classes for Reading and Math. I go to P. E., Music, and Computers. We also have lunch, recess, and sometimes we have pep rallies. I like school.

Sometimes I have bad days and good days and so-so days. This is because I am not seeing so good. I have people who come see me. They help me and teach me to get around safe.

When I have a good day I can see very good, and I can get around good all by myself. When I have a so-so day I have somebody help me to get around safe. When I have bad days I use sighted guide to get around safe. Sighted guide is when I have to hold on to somebody's arm to get around.

In the classroom I use all kinds of things to help me on all my different days. On a good day the teachers blow up my work to make it bigger. On my so-so days I use my magnifying glass and my CCTV. A CCTV blows up my work, and I look at it on a TV screen. On my bad days my teachers help me practice getting around safe, and we talk through my work instead of writing. I work very hard on all my different days.

I have to take medicine every morning and at night, and I have to take a shot every Friday. The medicine has a bad taste, but the shot doesn't hurt. I don't like taking medicine, but the doctor says I have to take it. We have to go all the way to Fort Worth to see the doctor. My mom takes me, and we always stop and get chicken on the way home. Sometimes I have to go to another doctor for my eyes. He is in Corsicana. I think I have about forty doctors sometimes.

I have a bunch of special teachers who come and work with me. I go to Speech with Ms. Tooke. She reads books to me, and I talk to her. Mary Ann and Ms. Bunch come to see me. They help me work on feeling things and listening. Tonya and Rhonda come and work with me on sighted guide and asking for help when I need some. Debra comes to my house and is going to teach me how to cook spaghetti. She also brought me a talking clock so I can know what time it is. Sometimes people come and visit for only one day. They watch me and work with me for that day. I like it when all of them come to visit.

I'm really like everyone else. I just have trouble seeing sometimes, and I need some help. Most days I just like being with my class. Sometimes I think that everybody worries about me too much, but I know they love and care for me. All the attention bothers me sometimes, and I get embarrassed. That's OK. I have a lot of jobs. I'm a girl, a lady, a person, a big sister, a daughter, a student, and a kid…I just don't see good some time.