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Spring 99 Table of Contents
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Reprinted from Institute for Health & Disability, February 97, Vol. 5, No. 1
http://www.peds.umn.edu

Families don't stand still. They are constantly growing and changing. In the process of developing resilience, a family ebbs and flows, but there are some constants to be aware of. A resilient family can:

Balance the demands of the child with the chronic condition with other family needs. This does not mean the family is never at its wit's end. It means that, more often than not, the family has enough energy to attend to the child's developmental needs as well as the need of the chronic condition. Normal family routines are maintained most of the time, and there is time for everyone in the family. In a balanced family, the universe doesn't always swirl around the child with the chronic illness or disability. It just feels like that sometimes!

Maintain clear family boundaries. While everyone needs to pitch in once in a while, these families have the time and energy to meet the need of unaffected children. Siblings may have responsibilities, but they aren't treated like little adults. While families need to develop connections to service providers, they also need to maintain their own integrity and sense of control over their lives. Resilient families are not over-directed by what professionals want them to do.

Develop communication competence. Effective families are able to solve problems, make decisions and resolve conflicts. They are able to express feelings, even when the feelings are negative and seem to be unjustified.

Attribute positive meanings to the situation. Families who are able to think positively about their situation and develop positive attitudes, manage better. These families often acknowledge the positive contributions their child brings to family life and how they have developed a new and more meaningful outlook on life.

Maintain family flexibility. Flexibility is one of those family resources that benefits all families, particularly when long-term demands are present and when day-to-day life is not predictable. Being able to shift gears, change expectations, and alter roles and rules contributes to better outcomes.

Maintain a commitment to the family. Of all the family resources, cohesion - the bonds of unity and commitment that link family members - is probably the single most important protective factor for families who have a child with a chronic illness or disability.

Engage in active coping efforts. Resilient families actively seek information and services, and work to solve problems.

Maintain social integration. The ability to maintain supportive relationships with people in the community is another important protective factor for the child and family. Support from other parents who have a child with a chronic condition has become a major resource to many families.

Develop collaborative relationships with professionals. The quality of the relationships families have with health care and other professionals is another protective factor. Taking time to share information, working together to make decisions about the child's care, respecting differences, and avoiding attempts to control the other [person], contribute to satisfaction for both parent and professional.

Spring 99 Table of Contents
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By Jean Robinson, Family Support Specialist, TSBVI, VI Outreach

As a social worker and parent I have often wondered why some families and children do well in terrible circumstances and others, even with the best resources, do not. What factors determine which families stay together and which ones fall apart? When stressful events happen, how do families recover? Are there characteristics that increase the risk of adverse outcomes? Researchers with the Institute for Health and Disability at the University of Minnesota looked at family strengths in their study focusing on characteristics of families that contribute to positive outcomes. The top four indicators are:

  • Family members emphasize positive rather than negative reason for a child's disability.
  • Families are not preoccupied about why the condition happened.
  • Family members manage the demands of the child within the context of family life.
  • Families have a coherent explanation of the cause of their child's condition that is consistent with the world view.

How families explain and think about disability impacts their ability to move ahead and find stability. When they can explain the disability in such a way that makes sense to them and fits their beliefs, they are more likely to find coping strategies that allow them to move ahead with their lives. Resilience includes taking action to address a stressful situation. Resilient families actively learn about the disability and find needed services for their child. Better outcomes are found when families use flexibility in setting rules, establishing roles, and defining expectations.

These families have learned to work together. They learn interdependence with others and find a sense of coherence and balance in their life. They don't just survive, they thrive.

The next three articles validate the research. The first article, "If Only . . ." originally appeared in the Parent to Parent of Georgia newsletter, FOCUS, Summer, 1997. The second article, "Lessons Learned" by Cathy Allen was developed from a response to a parent on the CHARGE listserve, and Cathy graciously allowed us to share it with other families. It gives wonderful, practical strategies for families to maintain resilience. One strategy not mentioned in this article is Cathy's practice of keeping a journal that updates her extended family and friends through e-mail. She finds that it is a quick, easy way to keep loved ones up-to-date and is a form of "therapy" for her. The third article, written from a father's perspective, is titled "One Dad's Story." It first appeared in the Family to Family Network newsletter, published by Family to Family support organization in Houston. Accompanying these three articles is an article resulting from research done by the University of Minnesota on families of children with disabilities.

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By Lars Anderson, Vice President NAPVI, Vice Chair AVIT and Parent of 10-year-old Kari who is totally blind
e-mail: or phone (972) 952-4958

First, I would like to thank Texas School for the Blind and Visually Impaired (TSBVI) and Texas Department of Assistive and Rehabilitative Services (formerly known as Texas Commision for the Blind) (TCB) for generously sponsoring my attendance at this year's conference. Without their assistance, I would have been unable to attend. I would also like to say that the American Foundation for the Blind (AFB) had four scholarships, for parents who had never before attended JLTLI,go unclaimed this year. I hope that the many active parents in Texas are able to snap those up in the future.

A little over 5 years ago, my wife LeiLani and I were "typical" parents. When Kari was diagnosed with retinal degeneration, our lives changed forever. We were slapped in the face with the alphabet soup: ARD, IEP, VI, LRE, IDEA, TSBVI, TCB, TEA, O&M, and it took quite a while to get our bearings. Since that time, we have timpaired to stay active - in order to know enough to help Kari directly, and to volunteer time to help `the cause'. We joined the National Association for Parents of the Visually Impaired (NAPVI), which was started in Texas 20 years ago by the way, and I made contacts with the Dallas offices of TCB and AFB. We found both of these to be of great help, and the staff to be very friendly and knowledgeable. Through AFB, I became involved in the Alliance of and for Visually Impaired Texans (AVIT).

From what I have seen and learned in the last 5 years, I want you to know that Texas has a system of support for persons with visual impairments that is nationally outstanding. Certainly there are things that can be improved, and most of these are nationwide problems as well, such as not enough certified teachers of the visually impaired being graduated to serve the national needs, etc. Also, there are pressures from all corners to change the system that we have, and not always in ways that improve services. This year, Texas Department of Assistive and Rehabilitative Services (formerly known as Texas Commision for the Blind) escaped being combined into a "generic" rehabilitation organization, in large part due to the grassroots support of parents and others who wrote letters, visited congressmen, and personally testified during the open hearings in Austin last fall. I want you to know that the system in Texas is worth defending, and I urge you to do what you can to keep Texas services for the blind and visually impaired the envy of the nation. At a recent meeting at TSBVI regarding Parent/Child programs/services there were three observers from Wisconsin in attendance. Obviously those people felt it was worth their time and money to travel 1000 miles to see how we do things in Texas. (Editor's note: At this time, there are many proposals still being considered by the Texas Legislature that might have an impact on TCB's services.)

The Josephine L Taylor Leadership Institute 1999 was held in Washington, DC on March 5 - 7. It is a forum for exchanging ideas, working on common goals, networking with other professionals in the field, and nurturing future leaders. The keynote speech was given by retired congressman Representative Fred Grandy, who is now CEO of Goodwill Industries. (Before becoming a congressman, he played Gopher in the Love Boat - believe it or not.) Fred's speech was very entertaining and informative, but one key point I want to share is how important it is to focus on the mission, on the goals of the organization - then do what you can to accomplish those goals. This advice is not only useful for nonprofit organizations, but for parents who have a torrent of sometimes conflicting input and concerns when planning on behalf of their children. Focus on the goals, compare your actions to the accomplishment of those goals - and that will be your compass.

Advocating for our children at ARD meetings and advocating for services with our representatives share a common thread; both involve negotiation, and both are less stressful if we know our rights as parents, and the rights of our children. JLTLI-99 had a special session this year on "principled negotiation," in which we were trained in methods of reaching agreement, even when you feel "out-gunned." Some of the main points that were stressed in this training were: "be hard on the issues, but soft on the people," and "try to get to the why behind the what." The first point relates to digging in your heels without creating enemies, always a fine line to walk. The second point relates to the fact that frequently agreement can be reached if you can get to the underlying concerns of the stated positions. The example was given of two people sharing a table at a library who were arguing about whether the window should be open or closed. There appeared to be no compromise possible, until the librarian asked them what their concerns were. The first person said he needed fresh air and the second said his papers would blow off the table if the window were opened. After getting to the `why behind the what', the librarian opened a window across the room and both were satisfied.

If you are not already familiar with the goals of the National Agenda, I urge you to take the time to get acquainted. TSBVI Superintendent, Phil Hatlen, is one of the directors of the national project which aims to improve services and education for children nationwide. Two specific National Agenda goals were specifically addressed this year in the Education Working Group of JLTLI-99. The two goals were 1) ensuring that adequate numbers of certified teachers are produced by programs nationally, and 2) that textbooks for students are produced in accessible formats. I attended the electronic textbook sessions and was not surprised to find out that again, Texas is leading the way. There is much to be accomplished, but the breadth of expertise present in the working group sessions was impressive.

AFB held a reception at JLTLI-99, and the president of AFB, Carl Augusto told me he feels a special affinity for Texas. He made me promise to call him `Carl Bob', to affirm his status as honorary Texan. There were tons of Texans (and ex-Texans) there. I would say that there were probably 20 Texans at JLTLI-99, which again speaks volumes as to Texas's role in this field nationally.

NAPVI held a free parent training session on IDEA after JLTLI closed. Delta Gamma Sorority provided day-care for children of the attendees (thank you Betty Guthrie), and the session was well attended by about 40 people from across the US, including one gentleman from Japan. The presentation was very focused and inspirational, even though the final regulations for the IDEA legislation are not yet released. NAPVI will have more parent training sessions on IDEA in the near future, and definitely some in Texas. (Editor's note: The final IDEA regulations have just been released. TEA provides information about the new IDEA on their website at http://tea.texas.gov/special.ed IDEA99/ .)

NAPVI and the American Council of the Blind are cosponsoring the ACB-99 conference in Los Angeles in July of this year. There will be family events, IDEA training, events for children, and more. For more information contact ACB, or NAPVI at (800) 562-6265. Also, please call NAPVI for general information on our organization.

Invierno 1999 Tabula de Contenido
English version of this article (Versión Inglesa)

Por: Cathy Allen

Cuando pensaba que Raquel se iba a morir....
yo no encontraba el valor para pedirle a Dios que la dejara vivir,
pero tampoco tenía el valor para pedirle que se la llevara....
y le evitara el dolor de vivir.

Es difícil tener valor ante lo desconocido,
porque no puedes ver al enemigo y saber
cuánta fuerza necesitas para ganar la batalla.

Y yo no sabía qué es lo que requeriría más valor - que viviera o que muriera.
En lo que se refería a Raquel, yo no podía contestar a esa pregunta.
Pero, necesitaba contestarla en lo que a mí se refería

¿Necesitaría más valor para vivir cada día
abrumada con los problemas médicos a los que mi hija se enfrentaría,
y para pasarme la vida entera batallando con los dolorosos retos que ante mí tenía?
Cada paso en la vida sería un obstáculo que habría que superar.

O, ¿necesitaba más valor para vivir cada día
sintiendo ese gran vacío que sentiría sin tener a mi hija?
Cada paso en la vida, un recuerdo de lo que podría haber sido.

Porque no sabía cuánto valor (o debilidad) tenía dentro de mí,
y porque ninguna de las dos opciones era fácil, yo no sabía que pedir en mis oraciones.
Siempre había pensado que el camino más fácil era el camino a seguir.

No me gustaba ninguna de las dos opciones,
yo quería que se aliviara. Yo quería una vida sin dolor.
Pero en este caso, esa no era una opción.
Y por lo tanto, yo recé: "Señor, hágase Tu Voluntad. Tú me conoces
y conoces a Raquel. Que se haga tu voluntad".

Pedí que Dios me permitiera resignarme a Su Voluntad,
ya fuera que le permitiera vivir o morir.
Le rogué que me ayudara a llevar la carga de mi dolor,
porque seguramente Su Voluntad, fuera la vida o la muerte,
sería para mi una carga de dolor muy pesada para llevarla yo sola.

Yo sabía que si mi hijita moría,
inmediatamente estaría ante la presencia del gran amor de Dios.
Pero si vivía, yo iba a ser la intermediaria para que llegara a conocer Su Amor.

Ahora, al recordar los pasos de mi jornada hasta el presente,
debo decir que he encontrado el camino lleno peligros y obstáculos.
Un camino muy diferente al que yo hubiera escogido.
Sin embargo, me encuentro en paz mientras viajo,
porque en los trechos más difíciles he descubierto
tesoros que raramente se encuentran en un camino fácil.
Tesoros que no puedo poner en exhibición para que todos los vean,
pero que guardo en las profundidades de mi alma.

Invierno 1999 Tabula de Contenido
English version of this article (Versión Inglesa)

Por: Cathy Allen, mamá. Mesquite, Texas
Publicado con permiso de La Perspectiva Otoño de 1998

Nota del editor: No solo es Cathy Allen una mamá, sino que también es autora de la página web titulada Rachels Page <http://www.priam.com/cathya/rachel.htm> y da pláticas en conferencias, retiros, grupos de damas y talleres de trabajo. Si desea comunicarse con Cathy para pedirle que de una plática o decirle cuánto le gusta su trabajo, envíele un mensaje EMail a: o llámela al (972)270-9786.

La mayoría de ustedes saben que Raquel nació con Síndrome CHARGE. Aunque no voy a perder tiempo en este artículo para explicar todo los detalles de este síndrome, sí me gustaría decirles que ella ha progresado en muchas áreas y voy a decirles en qué nos estamos concentrando en estos días.

Las verdaderas nuevas noticias son que el estado respiratorio de Raquel ha mejorado tanto que ya no tememos por su vida constantemente. Su tráquea continúa presentando un problema grave, porque puede obstruirse o desprenderse, pero esperamos que esto nunca suceda. A donde quiera que vamos siempre llevamos una máquina de succión y una bolsa de tráquea, por si acaso algo sucediera podamos ayudarla. Ella continúa teniendo muchas secreciones de su tráquea y estamos probando diferentes medicamentos para ver si podemos descubrir alguno que pueda ayudarnos a reducir las secreciones.

Todavía alimentamos a Raquel por medio de un g-button que está colocado directamente a su estómago. Le damos una fórmula especial (Vainilla Pediasure con Fibra), 3 veces al día, y continuamente en la noche. Ella todavía tiene el problema de náusea cuando la alimentamos, pero nos sentimos optimistas que un cambio de medicamento pueda ayudarla con esto. Todavía nos sentimos bendecidos porque las enfermeras de noche supervisan su alimentación, le dan las medicinas y la ayudan cuando tiene ataques de tos, también la ayudan a limpiar su tráquea para que pueda respirar fácilmente, etc.

Este verano comenzamos la Terapia Intensiva de Integración de los Sentidos. En palabras simples, el sistema nervioso de Raquel tiene problemas para organizar la información que recibe por medio de sus sentidos para ayudarla a interactuar mejor con su medio ambiente. Por ejemplo, al principio pensamos que ella no caminaría debido a su limitada vista. Aún que la vista tiene un papel importante en la función de caminar, hemos descubierto que ella no camina no porque le da miedo caminar porque no puede ver lo que está frente a ella, si no porque no puede orientar su cuerpecito en relación al espacio que la rodea. Debido a esto ella no puede pararse sin sostenerse en algo, y por lo tanto, no puede caminar porque caminar requiere tener equilibro con el espacio que te rodea. Pero este verano ella ha progresado mucho (¡gracias a Denise!) y está eufórica por esto, porque ha comenzado a dar unos pasitos de una persona a otra, y ya ha logrado dar hasta 10 pasitos!!

Ahorita lo más importante para Raquel es que acaba de cumplir los 3 años (el 21 de septiembre). Comenzó a ir a la Escuela Regional Diurna de Sordos de 9 a 11:00 a.m. Está aprendiendo mucho lenguaje de manos (ya sabe de menos 55 palabras) y está comenzando a realmente comunicarse muy bien. De hecho, si se siente platicadora ella comienza a decir palabras con sus manitas, aún sin realmente querer pedir nada, solo platicar. Con su aparato de oído nada más tiene una pequeña pérdida de oído en su oído derecho. Pero debido a su problema con la tráquea y su incapacidad para respirar, todavía no puede hablar. Por eso el lenguaje de manos es su manera de comunicación en el presente. Puede ser que llegue el tiempo en que ella aprenda a hablar, cuando le quiten la tráquea, pero no es una garantía que podrá hablar. Tendrá a un Interventor que trabajará con ella de uno a uno en su aula de clases. El Interventor la ayudará a pescar los conceptos que ella no puede percibir por su falta de vista y le dará apoyo un medio ambiente efectivo para que pueda aprender. El Interventor es una posición tan nueva en Texas que no existen todavía guías para su implementación. Por favor ofrezca sus oraciones para que nosotros, los maestros, el interventor, los terapeutas y el director de la escuela, reciban cooperación y tengan la sabiduría y energía para que este año escolar sea muy próspero para Raquel y todos los involucrados.

Y algo más sobre Raquel.... ella tiene una personalidad muy vibrante y vive para jugar con sus hermanitos. Le ha dado por jalar las cosas de las repisas, vaciar cajones y tirar en la canasta del baño todas las toallas que ve. Por supuesto, ella hace esto con mucha pompa, las tira por abajo y por arriba de su cabeza - es delicioso nada más mirarla cómo lo hace. Acaba de comenzar a jugar con su muñeca, cogiéndola y dándole palmaditas en la cabeza (antes de tirarla en el piso). Este es el primer juguete con el que ha jugado, aparte de la luz estimuladora y un juguete de sonido. Raquel siempre ha sido una niña muy ocupada para dejarte que la cargaras, y cuando se sentía cansadita quería que la pusiéramos en su cama. Pero ahora más y más nos está dejando que la carguemos y nos pide que lo hagamos, que la arrullemos en el sillón y que la acariciemos - y permítanme decirles, cuando ella te pesca del cuello, deberas sientes que te están abrazando seriamente.

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Por: Debra S. Gleason, mamá
Publicado con permiso de: Band-Aides y Blackboards

¿Su hijo tiene una incapacidad? Mi hijita tiene una, y esto es lo que he aprendido, esto es lo que ella me ha enseñado. Yo aprendí que no he perdido a una persona en mi vida, sólo la idea de lo que esa persona sería. Este pensamiento me ha hecho más fácil aceptar a mi hijita en el pequeño cuerpecito con el que nació. Yo sé que algunas mamás no pueden amamantar a sus hijos y que algunos padres no pueden ver a sus hijos gatear, pararse o caminar. Yo sé lo difícil que es esto.

Mi Laurita nació prematura y yo temía por su vida porque estaba tan chiquitita. Había un montón de cosas a las que nosotros, como sus papás, teníamos que sobreponernos. Yo creo que ese eso pasa siempre cuando el hijo es "diferente". Por ejemplo, no siempre era fácil prestar atención a las bendiciones que su nacimiento nos trajo. Las diferencias pueden ser dolorosamente aparentes, y la culpa que sienten los papás con frecuencia los consume. Estas dos cosas son barreras inmensas que tienen que ser cruzadas para llegar a un estado de paz y aceptación.

Yo aprendí a no dejar que los profesionales médicos nos dieran siempre negativas. Nunca acepte palabras y acciones que comunican la palabra "nunca". Si ellos le dicen "nunca", yo le digo busque a otro profesional.

Aún que intimidante, el Internet puede ser su amigo. La búsqueda de información y apoyo puede consumir mucho tiempo; pero el esfuerzo vale la pena. Aprenda a evaluar la multitud de información que encuentre en el Internet, la información tradicional y no tradicional , la información que le pude ayudar a decidir qué tan válidas son las fuentes de información que va descubriendo. Busque un grupo de apoyo también; algunos tipos de terapia personal pueden ser muy valiosos. La terapia para el dolor a mí me fue muy útil, igual que las fuentes de apoyo que encontré en el Internet. Existen muchos grupos de apoyo en la Red, y ellos pueden ser de gran ayuda para muchos padres en nuestras condiciones.

Maura merece el mejor futuro que nosotros le podamos ofrecer. Yo estoy segura que usted siente lo mismo por su hijo. Es bueno saber que ha hecho todo lo que ha podido... aún si algunas cosas que usted trata no funcionan. Usted hace el esfuerzo porque ama a su hijo, y los niños se dan cuenta de eso. Ellos saben que nosotros estamos haciendo el mejor esfuerzo posible.

Es fácil sentirse abrumado cuando las necesidades del hijo parecen ser tan enormes. Yo aprendí en mi trayecto que NO es bueno cansarse hasta el agotamiento. Para ser una mamá efectiva, yo descubrí que necesitaba cuidarme a mí misma. No puedes dar más de ti mismo cuando estas exhausto.

Gracias por "escuchar" a la sabiduría que yo he adquirido en esta aventura de ser padre de un hijo incapacitado. Espero que usted comparta con otros lo que ha aprendido. Les deseo lo mejor....

Invierno 1999 Tabula de Contenido
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Por: Jerry Herrera, Luling , Texas

La primera vez que me di cuenta que algo andaba mal con mi vista fue cuando tenía seis años. Mi mamá le estaba diciendo a mi papá que ella pensaba que algo estaba mal con mi vista. Mi papá no quería creerle. Para comprobarle que yo podía ver él dejó caer un montón de monedas en el piso al mismo tiempo que le decía: "Te lo voy a comprobar". Mis hermanos y yo nos aventamos al piso a recoger las monedas. Yo no encontré ni un solo centavo. Esto puede parecer cruel, pero algunas veces las personas amadas no entienden o comprenden que tienes un problema. Algunas veces ellas hacen o dicen cosas que no tienen sentido. Para su información: Yo amo verdaderamente a mis papás, y nunca voy a tenerles rencor por algo que han hecho o dicho acerca de mi problema de la vista.

Recuerdo la primera vez que fui al optometrista. Yo no entendía porque no podía leer lo que él me estaba pidiendo que leyera. Pensé que finalmente estaba progresando cuando por fin pude ver su dedo a unos pies de distancia. Las relaciones que he desarrollado con mis doctores son vitales en mis batallas diarias. Algunos doctores son muy serviciales, pero parece que a otros no les importa nada. Siempre sé honesto cuando les digas lo que puedes o lo que no puedes ver. Toda la información es muy importante. Necesitas decirles la verdad para que te puedan ayudar. La tecnología médica está cambiando constantemente. Trata de mantenerte informado lo mejor posible sobre los nuevos descubrimientos y estudios médicos. Toda esta información te servirá para entender y manejar tu situación.

Mi vista es 20/400 en ambos ojos, esto es debido a un nistagmo congénito y queratocono. En 1993, recibí tres trasplantes de córnea para corregir el queratocono. Mi córnea derecha fue operada dos veces porque mi cuerpo rechazó la córnea donada. Hay dos cosas que quiero mencionar. Primero, edúcate tú mismo sobre tu diagnóstico tanto como te sea posible, especialmente por medio del Internet. Segundo, nunca tomes demasiado en serio lo que oigas o lo que leas. Tu problema nunca va a ser igual que el de otros. Tu situación puede tener parecidos, pero tu problema y tratamiento pueden ser diferentes.

Uno de los mayores retos que he tenido que enfrentar en mi vida fue asistir a la escuela pública en el Distrito Escolar Independiente de Lockhart. Al principio los consejeros me colocaron en clases de educación especial, en donde permanecí hasta el cuarto grado. Yo pienso que esto fue una buena idea porque yo no podía ver el pizarrón y podía aprender más rápido en el aula de clases especiales. Después que les probé que yo podía aprender bien si podía ver el trabajo, me pasaron a las clases regulares.

En mi opinión, cuando estás joven ( en primaria) es mejor que tus papás y consejeros ayuden a guiar tu educación. Cuando estás más grande (en secundaria o bachillerato) nadie sabe más que tú acerca de tus capacidades, fuerzas y debilidades.

Nunca te menosprecies en lo que se refiere a tu educación. Si no tratas con ganas nunca vas a saber qué tan lejos puedes llegar. Yo pasé por muchas batallas tratando de hacer que mis maestros, consejeros, papás y amigos comprendieran mi incapacidad de la vista. Tuve ayuda para tomar notas y usaba libros de letra grande y aparatos para ver mejor para que me ayudaran a funcionar en y alrededor del aula de clases. Nunca pasó un día en que no me vi enfrentado con un nuevo obstáculo. Hace mucho tiempo aprendí que nadie te puede realmente ayudar a menos que los hagas entender lo que te causa el mayor problema para poder hacer una tarea. Una tarea puede ser cualquier cosa, desde levantarte en la mañana hasta tomar los exámenes en la escuela.

Justo cuando pensé que ya podía manejar todo, me vi enfrentado con la realidad que tenía que ir a trabajar. Ahí fue en donde todo se me hizo realmente difícil. No quiero asustarte, pero esa es una batalla con la que quizá tengas que luchar toda tu vida.

La regla número uno es nunca ponerte límites y tratar de hacer todo lo que realmente te interesa . Al ir procediendo de una experiencia a otra, te darás cuenta de tus debilidades y tus fuerzas. Cada vez que yo fallaba en un empleo o en una tarea, yo me decía: "al menos traté". Yo siempre aprendí de mis fallas. Créeme, duele. Yo soy el primero en decir que es difícil levantarte cuando fallas, pero nunca debes darte por vencido. Cuando logras triunfar, se siente maravilloso.

La tecnología, los aparatos adaptadores y los aparatos para la vista disminuida han jugado un papel muy importante en mi vida. Yo uso toda clase de equipo especial, desde los libros con letra grande hasta varios pares de lentes para leer; desde una cocina adaptada con aparatos especiales hasta las computadoras CCTV. Mi vida depende de esto. El Dr. David Starnes, un especialista en vista disminuida, ha sido mi ángel de la guardia en lo que se refiere a los aparatos de ayuda para la vista. La Comisión de Ciegos de Texas y los planteles de rehabilitación han sido muy útiles toda mi vida. Ellos han estado involucrados conmigo desde el primer día que fui a la escuela hasta que conseguí mi primer empleo.

Va a llegar el día en que sentirás que has llegado al punto en tu vida en donde nadie puede ayudarte. Cuando yo siento que he llegado a este punto, yo investigo para ver qué más puede hacerse o lo que puedo hacer para lograr el triunfo en lo que tengo que hacer. La meta principal es: nunca darte por vencido y siempre tratar de encontrar la mejor manera. Algunas veces yo me sorprendo a mí mismo, esto es por los talentos que tengo para ingeniarme. Sé creativo para encontrar maneras para ver mejor y poder terminar tus tareas.

Mi familia ha sido la espina dorsal de mi vida. Mi esposa Erlinda, mis dos hijos, Juan de 17 año y Ray de 20, y mi adorable hijita Bonnie de nueve años. He estado casado diez años. Cada segundo de nuestro matrimonio ha sido una aventura... y muchas más están en el futuro. Mis hijos me hacen que me esfuerce aún más para lograr el triunfo. Tengo mucha suerte que todavía tengo a mi mamá, Mary, a mi papá, Natividad, a dos maravillosos hermanos, David y Nick, y a mi hermana Gerisma. Si no fuera por mi familia yo no sería tan rico como soy ahora. Ningún dinero en el mundo puede igualarse al amor y alegría que mi familia me da. Tenemos nuestras diferencias, pero sabemos que si no nos tuviéramos los unos a los otros no tendríamos la base familiar en que fundar nuestra vida.

Cuando he tenido problemas de transportación, visitas al doctor, juntas o entrevistas de trabajo, mi familia ha estado ahí para ayudarme. Ellos también han estado ahí para regañarme cuando lo necesitaba. Ellos me recuerdan que no soy de los que se dan por vencidos y que una vez que comienzo algo siempre lo termino. De que mi familia entera me da, lo que más aprecio, es que no sienten lástima por mí, ni me hacen que sienta lástima por mí mismo. Ellos me aceptan así como soy, y eso es todo lo que quiero, ser aceptado como lo que soy.

Nota del editor: Nos dio mucho gusto que Gerald "Jerry" Herrera escribiera este artículo sobre su experiencia de crecer padeciendo de vista disminuida. Después de graduarse de bachillerato, Jerry vivió dos años en el dormitorio mientras que asistía al Instituto Tecnológico de Waco. Ahí el recibió su diploma en ciencia de computación. En el presente, Jerry trabaja para el Departamento de Servicios de Información del Departamento de Seguros de Texas. Si deseas ponerte en comunicación con él puedes escribirle a su casa: 229 West Austin Street, Luling, TX 78748.

Invierno 1999 Tabula de Contenido
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por: Dick Sobsey, padre
Publicado con permiso de Band-Aides y Blackboards

Hace 20 años crié a un hijo que padecía de Glycogen Storage y ahora estoy criando a uno que padece de serias incapacidades mentales, asma y un montón de otros problemas. He pasado mucho tiempo pensando en cómo es que he podido contender con las reacciones de otros, y he llegado a la conclusión de que mi experiencia puede serle útil.

Existen dos clases de reacciones negativas a las que los padres se ven forzados a responder: Las reacciones evidentes son las menos difíciles de manejar. Sin embargo, existen otras más difíciles, las menos evidentes, los mensajes sutiles que recibimos de las personas que amamos y en las que confiamos, o de los profesionales que se supone que nos están ayudando. No existen respuestas fáciles; pero a continuación le digo las cosas que yo he encontrado útiles para enfrentarme a los "comentarios problema". Tengo tres estrategias que me ayudaron a mí cuando las personas reaccionaban negativamente a mi hijo:

  1. Eduque: Dígales la verdad. Déjelos saber que no le están ayudando con sus comentarios y aún más importante: dígales cómo podrían ayudarlo.
  2. Evite: Si no puede cambiar la mentalidad de alguna persona, procure evitarla. Esto es perfectamente saludable y muy fácil de hacer.
  3. Luche: Este debe ser su último recurso. Toma demasiada energía, requiere negatividad, y da menos resultados positivos que la educación y el escape. Sin embargo, algunas veces no queda otra opción: (ejemplo: la escuela de su hijo le está causando problemas y ya no le queda otra alternativa.)

Reconozca que no toda la ayuda que aparentemente le ofrecen es útil. NO deje que nadie lo separe de su hijo. Yo necesito ayuda PARA tener una buena relación con mi hijo, no necesito ayuda para que me ALEJEN de mi hijo. Los comentarios tales como cuando la gente me dice que sienten lástima por mí, o por cuánta tensión debo estar pasando, etc., no me ayudan a mejorar las relaciones con mi hijo. A muchos papás se les dice implícita o explícitamente: "No te encariñes demasiado con tu hijo, porque se te va a romper el corazón." Esto es un error. Es mejor que se te rompa el corazón a que se te convierta en una piedra. Acercarse emocionalmente al hijo disminuye la tensión. Los padres de niños que necesitan atención intensiva pueden manejar muchas tareas que para ellos son labores de amor.

Busque una red de apoyo que realmente lo ayude en sus relaciones con su hijo. Con frecuencia esto significa relacionarse con padres de niños que están en situaciones similares. Algunas veces esto puede incluir a un profesional que deberas aprecia a su hijo.

Reconozca los aspectos positivos de su hijo y lo que él/ella contribuye a la vida familiar. Nuestro hijo de cinco años no puede hablar y sus habilidades motores están a nivel de un año. Hay una larga lista de cosas que él no puede hacer. Hemos pasado por tiempos difíciles, pero cada uno en la familia puede nombrar muchas cosas en la que él ha mejorado nuestras vidas y ha fortalecido nuestra vida familiar.

Milton Seligman, quien ha hecho una gran cantidad de investigación sobre familias, escribió una perspectiva desde su punto de vista en el libro Los Padres Especiales (1995) {D. Mayer (de), Bethesda, MD: Woodbine House}. El dice: "Yo sospecho que el público en general cree que el niño incapacitado crea enormes tensiones en la familia, las cuales eventualmente producen un divorcio. Por otro lado, los padres que hablan y escriben sobre sus experiencias con el niño proyectan la noción que la incapacidad forma fuerzas constructivas dentro del sistema familiar y verdaderamente la une más". (p. 179)

Una de los más conmovedores escritos en el libro de David Seerman, "La soledad de un padre a distancia", describe cómo él y su familia decidieron colocar a su hija Cassie en una institución, pensando que la familia estaría mejor con ella fuera de casa.... y sólo se dieron cuenta de lo que Cassie había contribuido a la vida familiar cuando ya no vivía con ellos. El termina el conmovedor escrito de su pérdida con estas palabras "Mi familia no necesitaba compostura....porque nunca había estado descompuesta".

Nunca permita que nadie le robe la esperanza. Las investigaciones demuestran que los profesionales que atienden a estos niños con frecuencia no aprecian como es debido la calidad de vida de las personas incapacitadas y a menudo dan pronósticos extremadamente negativos. Ellos se preocupan demasiado por no dar a las familias "falsas esperanzas" y por lo mismo ocasionalmente dan una dosis de "desesperanza". Los papás necesitan saber que le esperanza no siempre significa "curación".

Algunas veces es más importante ser un padre que un preprofesional. Se espera que los papás sean terapeutas físicos, enfermeras, modificadores de comportamiento, terapeutas de comunicación y más y más. Algunas veces los profesionales dicen: "Usted no nos necesita; usted sabe cómo hacer todo esto". Algunas veces tenemos que decirles: "Lo siento, pero estamos demasiado ocupados siendo papás para tener tiempo de hacer todos estos otros trabajos".

El papel especial de los padres debe ser reconocido, respetado y cultivado. Los papás necesitan ser papás primero; y ser buenos papás es el trabajo más importante en este mundo....

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By Cathy Allen

When I thought Rachel would die---
I didn't have the courage to ask God for her life to be spared.
I also didn't have the courage to ask God to deliver her from the pain of living.

It is hard to have courage in the face of the unknown because you can't size up the enemy to determine how much strength is needed to win the battle.

And I didn't know which required more courage---living or dying.
I could never answer that question for Rachel.
But what about me?

Would it take more courage for me, a mother, to walk each day weighted down with the medical difficulties my daughter faced and with a lifetime of painful challenges before us---each step through life another obstacle to overcome?

Or would it take more courage for me to walk each day weighted down with the vast emptiness of life without her---each step through life another reminder of what might have been?

Because I didn't know how much strength (or weakness) was inside me and because neither choice would be easy, I didn't know how to pray.
I had always thought the easiest way was best---the easy path the one to be chosen.

I didn't like these choices---I wanted to choose healing. I wanted a life without pain.
But in this case, that wasn't an option.

And so I prayed. "Lord, Your will be done. You know me and You know Rachel.
Accomplish Your plan in us."

And I prayed that I would find joy in the midst of the living or the dying.
And I vowed to allow God's strength to be shown in my weakness because surely, in life or death,
I would find the burden of grief too heavy at times to carry alone.
And I knew in death she would experience God's love immediately.
But in this life it would be up to me to show her a glimpse of That Love.

And now, as I retrace the steps of the journey so far, I must say that I have found this path to be treacherous and full of hidden hazards---
A very different path than the easy one I would have chosen.
And yet, somehow I am at peace as I travel because in the most rugged terrain I have discovered treasures rarely found on the easy path.
Treasures that cannot be displayed for all to see but that nevertheless are to be found in the depths of my soul.

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By Cathy Allen, Parent, Mesquite, Texas
Reprinted with permission from The Perspective, Fall 1998

Editor's note: Not only is Cathy Allen a parent; she authors a webpage called Rachel's Page <http://www.priam.com/cathya/rachel.htm> and does public speaking engagements such as conferences, retreats, women's groups, and leadership workshops. If you would like to contact Cathy about making a presentation or to let her know how much you like her work, email or call (972) 270-9786.

Most of you know that Rachel was born with CHARGE Syndrome. And, although I'm not going to take time in this article to explain the full details of the syndrome, I would like to tell you of her progress in many areas and let you know what we are concentrating on at this time.

The really great news is that Rachel's respiratory status is so improved that we no longer fear for her life on a daily basis. The trach continues to present a life threatening risk if it were to become obstructed or pulled out, but hopefully neither of these things will ever happen to her. We carry a suction machine with an emergency trach bag with us everywhere so that we can help her if something like this should happen. She continues to have lots of secretions from her trach, and we are trying different medications to see if we can discover something that would reduce these.

Rachel is still fed through a g-button placed directly into her stomach. She is fed a special formula (Vanilla Pediasure with Fiber) three times a day and continuously at night. She still has a problem with retching when she is fed, but we're optimistic that a change of medicine will help this. We are still blessed with night nurses who monitor her feedings, give her meds, help her when she has coughing spells and keep her trach clear so she can breathe easily, etc....

We began more intensive Sensory Integration Therapy this summer. In very oversimplified words, Rachel's nervous system has trouble organizing all of the sensory input so that it can be used to help her interact with the environment effectively. For example, we thought at first that she wouldn't walk because of her vision limitations. Although vision plays a part in it, we have discovered that it's not that she's afraid to walk because she can't see in front of her, it is because she can't orient her body in relation to the space surrounding her. Because of this she can't stand without holding onto something, and therefore, she can't walk because walking requires you to be balanced in space. But she has made a lot of progress this summer (thanks Denise!!), and we are totally excited because she has begun to take steps from one person to another and has taken up to 10 steps!!

The biggest thing going on for Rachel right now is that she turned 3 years old (September 21)!! She began going to school every day from 9 a.m. - 11 a.m. at the Regional Day School for the Deaf. She is learning so much sign language (she knows at least 55 words) and is beginning to really communicate well. In fact, if she is in a chatty mood she will just sign all the words she knows without actually wanting anything except to talk. With her hearing aid she has only a mild hearing loss in her right ear. But because of her trach and her inability to breathe around her trach, she cannot speak. So sign language is her means of communication at this point. There may come a time when she will learn to speak when she gets her trach out, but there is no guarantee that she will. She will have an Intervener who will work one on one with her in the classroom. The Intervener will help her to grasp concepts that she doesn't notice because of her lack of vision and will provide a supportive and effective environment for her to learn in. The Intervener is such a new position in Texas that there are not clear guidelines for its implementation. Please pray that we, along with the teacher, intervener, therapists, and school administrator, will be given extra amounts of wisdom, cooperation, and energy to make this a successful school year for Rachel and everyone involved.

And about Rachel - she has such a vibrant personality and lives to play with her brothers. She has gotten into pulling things off shelves, emptying drawers, and throwing every towel out of the laundry basket. Of course, she does this with such pomp by throwing these things up and backward over her head - it is delightful just to watch the show. She has just started playing with a baby doll by holding and patting its head (before she throws it on the floor). This is the first toy that she has played with besides a stimulating light or sound toy. Rachel has always been too busy to let you hold her, and when she was tired she wanted to be put in her bed. But more and more she is allowing and seeking to be held, rocked and stroked - and let me tell you, when she gets a hold of your neck, you will find that you have been seriously hugged!!