Main content

Alert message

Primavera 1999 Tabula de Contenido
English version of this article (Versión Inglesa)

Por: Lucy Cusick, mamá, Georgia

Impreso con permiso de FOCUS, Otoño 1997, Padre a Padre del Estado de Georgia

......Cuántas veces he pensado en esas palabras. Cuando Josh nació tres meses prematuro, pensé "si sólo no hubiera tomado el descongestionante antes de saber que estaba embarazada; "si sólo no hubiera trabajado tan duro"; "si sólo pudiera no sentirme tan culpable!" Los "si sólo..." todavía me vuelven loca. "Si sólo le diéramos más ejercicio"; "si sólo no lo hubiéramos puesto en la silla de ruedas eléctrica tan pronto"; "si sólo hubiera tenido cirugía"; "si sólo no hubiera tenido cirugía"; "si sólo......"

Mi esposo dice que esto es "añadir más peso a mis hombros". No muy bueno, pero bastante cierto. Siendo mamá de un niño con incapacidades para toda su vida, yo tengo que hacer decisiones. (Mi esposo ayuda, pero con frecuencia siento que como yo soy la que hace las citas con el doctor, yo soy la que estoy más educada para hacer las decisiones) ¿Como sé que estoy haciendo la decisión correcta? ¿Qué clase, qué cirugía, cuál terapeuta, cuál medicina?..... estos asuntos no siempre son muy claros. Los doctores pueden aconsejar, recomendar, recetar... pero frecuentemente hay que hacer decisiones sobre asuntos en que la respuesta no es en blanco y negro. Al último, los padres son los que tienen que hacer las decisiones.

Por eso, al ir viajando en este mundo de incapacidades, he establecido ciertas guías para ayudarme a decidir:

  1. Lista de pros y contras, un método común pero efectivo para hacer decisiones. Es útil verlo por escrito.

  2. Piense cómo la decisión afecta al resto de la familia. Sí, la terapia diaria puede ser ideal, pero los otros miembros de la familia tienen necesidades también, y hay que hacer la cena y lavar la ropa.

  3. "Decidido es decidido", y no le busque al pasado. Haga su decisión basada en la información que tiene en el momento. Obtenga mucha información. Hable con otros padres que tienen niños con los mismos problemas. Tómese su tiempo. Si la decisión es para algo permanente, ejemplo: cirugía; haga su lista, léala dos veces, léala otra vez y después decida. Cuando otros procedimientos médicos se descubran en el futuro, digamos dentro de cinco años, recuerde que usted hizo lo mejor que pudo con lo que tenía a la mano. Si la decisión no es permanente, ejemplo: cuál clase exigir, trate de no quemar sus puentes. Pídala y si no le gusta, después puede hacerle la lucha para cambiar de clase. No cierre las puertas que necesitarán ser abiertas otra vez.... y no se mortifique por los "debería haber hecho esto".

Primavera 1999 Tabula de Contenido
English version of this article (Versión Inglesa)

Publicado con permiso del Instituto para la Salud e Incapacidades, Febrero 97, Vol. 5 Núm. 1
http://www.peds.umn.edu

Las familias no son inertes. Siempre están desarrollándose y cambiando. En el proceso de desarrollo las mareas de la vida familiar suben y bajan, pero siempre hay algunos constantes de los que necesitamos estar conscientes. Para que la familia se pueda mantener unida necesita:

Equilibrar las necesidades del niño que padece de enfermedades crónicas con las necesidades de la vida familiar. Esto no significa que la familia nunca se va a encontrar en caos. Esto significa que con más frecuencia que no, la dinámica familiar tiene suficiente energía para atender las necesidades de desarrollo del niño así como a la atención de sus enfermedades crónicas. La mayor parte del tiempo, las rutinas familiares son mantenidas y se dedica suficiente tiempo para cada miembro de la familia. En una familia equilibrada, el universo no siempre gira alrededor de hijo incapacitado o con enfermedades crónicas. ¡Aunque algunas veces parezca ser así!

Delimitar responsabilidades. Cuando todos en la familia ayudan, la familia tiene tiempo y energía para atender a la necesidades de sus otros hijos. A los hermanitos también se les pueden asignar responsabilidades, pero no deben ser tratados como adultos. Mientras que las familias necesitan desarrollar lazos con los proveedores de servicios, también necesitan mantener su propia integridad y control sobre su vida. La familias que se mantienen unidas no se dejan controlar en exceso por lo que los profesionales quieren que hagan.

Desarrollar comunicación. Las familias que funcionan efectivamente son las que son capaces de resolver problemas, hacer decisiones y resolver conflictos. Ellas son capaces de expresar sus sentimientos, aún cuando esos sentimientos son negativos y parezcan injustificados.

Atribuir significados positivos a la situación. La familias que son capaces de pensar positivamente sobre su situación y desarrollar actitudes positivas son las que funcionan mejor. Esas familias con frecuencia reconocen las contribuciones positivas que el niño aporta a la vida familiar y cómo su aportación los ha hecho ver la vida de una manera nueva y más significativa.

Mantener la flexibilidad en la familia. La flexibilidad es uno de esos recursos familiares que beneficia a todos los miembros de la familia, especialmente cuando las exigencias a largo plazo están presentes y cuando la vida cotidiana no puede predecirse. Ser capaces de cambiar velocidad, esperanzas y alterar los papeles y las reglas contribuye a la obtención de mejores resultados.

Mantener la dedicación a la familia. De todos los recursos familiares la cohesión - la unidad y dedicación a los lazos que unen a los miembros de la familia - es probablemente el factor protector más importante de esas familias que tienen u hijo que padece de una enfermedad crónica o incapacidad.

Activarse para poder funcionar. Las familias que perduran son las que activamente buscan información, servicios y trabajan para resolver los problemas.

Mantener la integración social. La habilidad de mantener relaciones de apoyo con otras personas en la comunidad es otro factor importante para que el niño y la familia puedan funcionar positivamente. El apoyo de otros padres que tienen hijos con enfermedades crónicas se ha convertido en el mejor recurso para estas familias.

Desarrollar relaciones colaborativas con los profesionales. La calidad de las relaciones que tienen las familias con los profesionales médicos y otros es otro factor protector. Se necesita hacer tiempo para compartir información, trabajar unidos para hacer las decisiones para la atención del niño, respetar las diferencias en opinión, y evitar los intentos de control por otra persona. Todo esto contribuye a lograr satisfacción para el padre y para el profesional.

Primavera 1999 Tabula de Contenido
English version of this article (Versión Inglesa)

Por: Jean Robinson, Especialista en Apoyo a Familias, Servicios VI, TSBVI

Como trabajadora social y mamá con frecuencia me he preguntado: ¿por qué algunas familias y niños funcionan bien bajo situaciones muy difíciles y por qué otras aún en las mejores situaciones no funcionan? ¿Qué factores determinan cuales familias continúan unidas y cuales se desbaratan? Cuando se presenta una situación difícil ¿cómo se repone la familia? ¿Existen características que aumentan el riesgo de resultados adversos? Los investigadores del Instituto para la Salud e Incapacidades de la Universidad de Minesota hizo un estudio de las características familiares que contribuyen a los resultados positivos. Los cuatro indicadores más altos fueron:

  • Miembros de familia ponen énfasis en lo positivo en lugar de lo negativo de la razón para la incapacidad

  • Familias que no se obsesionan por el "por qué" sucedió la incapacidad

  • Miembros de familia que incorporan las demandas del niño al contexto de la vida familiar

  • Familias con entendimiento racional de la incapacidad que es consistente con el punto de vista del mundo

La manera en que las familias razonan y piensan sobre la incapacidad impacta su habilidad para moverse hacia adelante y encontrar estabilidad. Cuando pueden entender la incapacidad de una manera que tiene sentido para ellos y concuerda con sus creencias, es más posible que encuentren estrategias para manejar la situación que les permitan continuar hacia adelante con sus vidas. Entre las cosas que se necesitan para que la familia se mantenga unida es necesario buscar activamente soluciones para las situaciones tensas. Las familias duraderas activamente aprenden sobre la incapacidad y buscan servicios para su hijo. Se obtienen mejores resultados cuando se es flexible para fijar las reglas, establecer responsabilidades y definir lo que se espera del futuro.

Estas familias han aprendido a trabajar unidas. Ellas aprenden interdependencia con otros y encuentran un sentido de coherencia y equilibrio en su vida. Ellas no solo sobreviven, sino que florecen.

Los próximos tres artículos validan la investigación. El primer artículo: "Si yo solo..." originalmente se publicó en el noticiero FOCUS, edición otoño, 1997, Noticiero de Padre a Padre del Estado de Georgia. El segundo artículo: "Lecciones aprendidas", escrito por Cathy Allen fue escrito en respuesta a un padre en la lista de CHARGE, y Cathy graciosamente nos permitió que lo publicáramos para otras familias. Este artículo ofrece estrategias maravillosas y prácticas para que las familias perduren. Una estrategia que no se mencionó en este artículo es la práctica de llevar un diario para poner al día a sus familiares y amigos por medio del Email. Ella ha descubierto que esta es una manera fácil y rápida para informar a sus seres queridos de los acontecimientos y es también una "terapia" para ella. El tercer artículo, escrito desde la perspectiva de un padre, está titulado "La historia de un papá". Apareció originalmente en un noticiero de Family Network, publicado por una organización de apoyo de Familia a Familia en Houston. También publicamos un artículo como resultado de la investigación de familias con niños incapacitados que condujo la Universidad de Minnesota.

Primavera 1999 Tabula de Contenido
English version of this article (Versión Inglesa)

Por: Lars Anderson, Vicepresidente NAPVI, subdirector AVIT
y padre de Kari de 10 años de edad, quien está totalmente ciega

Email:   o teléfono (972) 952-4958

Primeramente deseo agradecer a la Escuela de Ciegos e Incapacitados de la Vista del Estado de Texas (TSBVI) y a la Comisión de Ciegos de Texas (TCB) el generosamente haber patrocinado mi ida a la conferencia de este año. Sin su ayuda no hubiera podido asistir. También quiero decirles que la Asociación Americana de Ciegos (AFB) ofreció cuatro becas para padres que antes nunca habían asistido a una JLTLI, y esas becas no fueron utilizadas. Espero que en el futuro algunos padres tejanos puedan aprovecharlas.

Hace un poco más de cinco años, mi esposa LeiLani y yo éramos unos papás típicos. Nuestra vida cambió para siempre cuando Kari fue diagnosticada con degeneración de la retina. Nos tomó un tiempo recuperar el equilibrio y aprender ese nuevo alfabeto con el que nos tuvimos que enfrentar: ARD, IEP, VI, LRE, IDEA, TSBVI, TCB, TEA y O&M. Desde entonces, hemos tratado de mantenernos activos, de aprender suficiente para poder ayudar directamente a Kari, ofrecernos de voluntarios y ayudar a "la causa". Nos hicimos miembros de la Asociación Nacional de Padres con Niños Incapacitados de la Vista (NAPVI), la cual de paso les diré que fue establecida hace 20 años, y hemos establecido relaciones con las oficinas de TCB y AFB en Dallas. Hemos descubierto que pueden ser de gran ayuda, y su personal es servicial y preparado. Por medio de AFB me involucré en la Alianza de y para los Tejanos Incapacitados de la Vista (AVIT).

Por lo que he visto y aprendido estos últimos cinco años, quiero que sepan, que el sistema de apoyo para personas incapacitadas de la vista en el estado de Texas es de lo mejor en toda la nación. Ciertamente hay cosas que pueden ser mejoradas, y la mayoría de ellas son problemas a nivel nacional también, tales como el no estar graduando a suficientes maestras acreditadas en la enseñanza de estudiantes incapacitados de la vista, etc. También existe presión por todos lados para cambiar el sistema que tenemos, y no siempre de maneras que mejorarían los servicios. Este año la Comisión de Ciegos de Texas se escapó de convertirse en una organización "genérica" de rehabilitación, esto se debe en gran parte a los esfuerzos de padres locales y otros que escribieron cartas, visitaron a los congresistas y personalmente ofrecieron testimonio durante las audiencias públicas que se llevaron a cabo en Austin el pasado otoño. Creo que vale la pena defender el sistema que tenemos en Texas y los recomiendo a que hagan lo que puedan para que los servicios para ciegos e incapacitados de la vista en Texas continúen siendo la envidia de la nación. Tres observadores de Wisconsin asistieron a una junta reciente en TSBVI sobre los programas de servicios para padres/niños. Es obvio que estos individuos creyeron que valía la pena hacer el gasto de un viaje de 1000 millas y el tiempo invertido para venir a ver cómo hacemos las cosas aquí en Texas. (Nota del editor: En el presente existen muchas propuestas que pueden impactar los servicios de TCB y que todavía están siendo consideradas por los legisladores de Texas)

El Instituto de Líderes Josephine L. Taylor 1999 se llevó a cabo en Washington, D. C. del 5 al 7 de marzo. Este fue un foro para intercambiar ideas, trabajar hacia metas comunes, relacionarse con otros profesionales y producir nuevos líderes. El discurso principal fue dado por el congresista jubilado Representante Fred Grandy, actualmente director general de las empresas Goodwill. (Antes de convertirse en congresista, él fue el protagonista Gopher en el programa Love Boat - créalo o no). El discurso de Fred fue interesante e informativo, pero el punto que quiero compartir con ustedes ahorita es lo importante que es poner nuestro enfoque en las metas de la organización - después hacer lo que se pueda para lograr esas metas. Este consejo no es solamente útil para las organizaciones de beneficencia, sino para los padres que con frecuencia reciben un torrente de información conflictiva y tienen problemas cuando hacen planes para sus hijos. Ponga su atención en las metas, compare lo que está haciendo en contra de los logros de esas metas - ese puede ser su compás.

Abogar por nuestros niños en las juntas ARD e instar los servicios ante nuestros representante políticos son actividades conectadas por un lazo común; ambas requieren negociar, y ambas causan menos inquietud cuando los padres saben sus derechos y los de sus hijos. JLTLI-99 tuvo una sesión especial este año sobre el tema "negociaciones con principios", en la cual se entrenó a los padres en el arte de llegar a un acuerdo, aún sintiéndose que los otros tienen más "artillería". Algunos de los temas principales fueron: "sea firme en los asuntos, pero amable con la gente" y "trate de descubrir el por qué de las respuestas". El primer punto significa que tiene que ser firme sin crear enemigos, lo cual siempre es una línea frágil sobre la cual caminar. El segundo punto significa que frecuentemente se puede llegar a un acuerdo si usted puede descubrir la razón de la respuesta. Se dio un ejemplo de dos individuos compartiendo la mesa en una biblioteca, los dos estaban peleando si la ventana debía estar abierta o cerrada. Parecía que no podían ponerse de acuerdo. En eso estaban cuando la bibliotecaria les preguntó la razón por la que estaban peleando, uno de ellos dijo que necesitaba aire fresco y el otro dijo que sus papeles se volarían si abrían la ventana. Después de descubrir el "por qué" de cada punto de vista, la bibliotecaria abrió la ventana al otro lado del cuarto y ambos quedaron satisfechos.

Si usted todavía no se ha familiarizado con las metas de la Agenda Nacional, lo recomiendo a que se entere. El superintendente de TSBVI, Phil Hatlen, es uno de los directores del proyecto nacional que está haciendo esfuerzos para mejorar los servicios y educación de nuestros niños en toda la nación. Dos de las metas específicas de la Agenda Nacional fueron presentadas este año durante la JLTLI-99 Education Working Group. Estas dos metas son: 1) asegurar que a nivel nacional se produzca un número adecuado de maestras certificadas, y 2) que los libros de texto de nuestros estudiantes sean producidos en formatos accesibles. Yo asistí a las sesiones de libros electrónicos de texto y no me sorprendió que Texas estuviera fuera líder en este asunto. Falta mucho por lograr, pero fue impresionante la cantidad de expertos presentes en las sesiones de grupo.

Durante JLTLI-99 AFB ofreció una recepción, y su presidente Carl Augusto me informó que él siente una gran afinidad con Texas. Me hizo que prometiera llamarlo "Carl Bob", para afirmar su posición como tejano honorario. Hubo muchos tejanos (y ex tejanos). Puedo decir que probablemente había 20 tejanos, lo que dice mucho del papel que Texas juega en este campo nacional.

Después de la clausura de JLTLI, NAPVI ofreció una sesión de entrenamiento gratis para los padres sobre IDEA. La Hermandad Delta Gamma ofreció cuidado para los niños de los asistentes (gracias a Betty Guthrie), la sesión se vio bien asistida por casi 40 individuos provenientes de diferentes partes de los Estados Unidos, incluso un caballero del Japón. La presentación fue muy inspiracional y enfocada, aún que los reglamentos finales para IDEA no han sido emitidos. En el futuro NAPVI ofrecerá más sesiones de entrenamiento IDEA para los padres, y definitivamente algunas de esta serán en Texas. (TEA ofrece información sobre la nueva IDEA en su Sitio Red: http://tea.texas.gov/special.ed IDEA99/ )

NAPVI y el Concilio Americano de Ciegos están copatrocinando la conferencia ACB-99 que se llevará a cabo en Los Angeles en julio de este año. Habrá actividades para las familias, entrenamiento IDEA, actividades para los niños y mucho más. Para más informes llame a ACB, o a NAPVI AL (800) 562-6265. También, para información en general sobre esta organización llame a NAPVI.

Spring 99 Table of Contents
Versión Español de este artículo (Spanish Version)

Reprinted with permission from Awareness, Spring 1996
Published by the National Association of Parents of the Visually Impaired

Editor's note: These materials were prepared by the Early Childhood Unit of the Overbrook School for the Blind especially for use by parents in the home with young children who are blind or visually impaired.

Your baby's fine motor development is crucial. He/she needs to learn to use his/her hands well in order to manipulate toys and to acquire self-help skills such as feeding and dressing.

Babies who have good vision explore their environments from the very beginning by using their sight. They learn to coordinate their eye and hand movements so that they can soon manipulate a variety of toys and use their hands well. The beginning of "reaching" occurs with a baby's eyes. Babies who are blind or visually impaired must learn to coordinate the movements of their hands and arms with their hearing. They need to learn to use their hands in ways which will be functional, motivating and enjoyable. Your baby will need extra practice and many, many opportunities to learn to use his/her hands. Babies who do not use their hands for motivating and useful activities may begin to develop behaviors such as hand or finger flicking or tapping on a surface. Hands which are "busy" playing with toys are less likely to be used for self-stimulatory behaviors.

Play is a child's "work." Babies and young children need to have plenty of opportunities to play. Those who are blind or visually impaired need to be shown how to play with toys; they need to get satisfaction from their play so that they will be motivated to continue to explore and play. The goal is for them to get as much information as possible through their hands and to take that information and use it in meaningful ways.

All fine motor activities (i.e., braille, writing, hand writing, eating, dressing, etc.) are built upon four important skills. These four skills must be learned before a child can go on to more complicated tasks. They are:

  • Grasping objects
  • Reaching out to objects
  • Releasing objects deliberately
  • Turning the wrist in various directions

The connection between weight bearing and learning to use one's hands is very important. Weight bearing gives the kind of feedback that makes the baby aware of his/her arms and hands, and shows him/her how he/she can use them. Weight bearing causes a baby to open his/her hands, straighten out his/her arms, and raise his/her head and trunk.

Reaching and Grasping

Grasping is the ability to hold onto objects and use them for specific purposes. Young babies have a reflexive grasp; their hands automatically close tightly when pressure or stimulation is applied to their palms. As a baby becomes more aware of his/her hands, he/she is able to open them voluntarily and develop a "true" grasp. The reflexive grasp is inhibited as a baby takes more and more weight on his/her hands. It is replaces by a series of different holding methods which, over time, involve more thumb participation. You cannot teach your child to grasp, but by observing the type of grasp your child shows, you can provide toys and activities that will help him/her move along to the next developmental step.

Some Ideas

  • Give your child lots of opportunities for weight bearing on his/her hands (i.e., lying on his/her tummy and pushing up on his/her hands, rocking on hands and knees, crawling).
  • Place various objects in his/her hands. Choose items which are about the size of his/her hands - the reflexive grasp will force him/her to hold the object, but his/her hands will be more open and less fisted. Examples are: rattles, foam hair curlers, pegs. Use a variety of textures, sizes, shapes and weights.
  • Provide lots of dangling objects in the crib, in front of your baby's infant seat, from a hanger over the changing table, etc. Your baby will, at first, find them by accident and respond to them reflexively; when he/she is ready for deliberate grasping, he/she will expect to find dangling objects.
  • Portable "bars" which can be placed in front of your baby's infant seat or on a blanket overhead are excellent for holding "dangling toys." Century makes "crib bars" (available at Best's Kiddie City, and maybe other toy stores.) Sears has a similar toy in the "Disney Babies" line.
  • Encourage your baby to bring his/her hands together and grasp his/her own hands. Gently stroke his/her hands, rub or pat them together, or pat his/her hand on yours.

Bilateral Coordination

Bilateral coordination is the ability to use both hands together to manipulate an object. This begins at an early age where an infant is observed to hold objects using two hands (in midline), progressing through transferring objects from hand to hand, to where each hand is used for different functions.

It is very important that children who are visually impaired or blind learn to manipulate toys well with their hands. When their hands are "busy" playing appropriately with toys, they are taking in a lot of information and learning from their environment. They are also less likely to use their hands for self-stimulatory behaviors such as eye poking or tapping. Following are some suggestions to help your child to use his/her two hands in a coordinated fashion:

  • Clapping hands is often a good motivator for children who need practice with bilateral coordination. It stimulates the muscles in the hands and arms and can be practiced during songs, listening to music, and clapping games. When the child is able to hold a toy in each hand for a good period of time, begin banging games (using hand over hand if necessary).
  • Use tactile exploration activities where two hands can work together:
    • shaving cream
    • water
    • sand
    • rice or macaroni
    • finger paint
      Make sure he/she gets both hands into the materials, and help him/her to use two hands to pick up lot of sand or to smear fingerpaint over the entire page.
  • Try two-handed activities, where one hand holds, the other hand manipulates:
    • hold container in one hand and put objects in other
    • hold container in one hand and take objects out with other
    • hold stick in one hand and put rings on with other
    • hold stick in one hand and take rings off with other
    • hold pegboard down when pulling pegs out
    • stabilize ring stack to put rings on
    • hold down paper with one hand and scribble with other
    • thread toys using wooden dowel as needle
    • wind jack-in-the-box
    • pour water from one cup into another
  • Try two-handed activities, where both hands move actively:
    • putting "jack" in the box
    • tinker toys
    • putting pop beads together
    • stringing large beads
    • screw kegs

Spring 99 Table of Contents
Versión Español de este artículo (Spanish Version)

By Mayra Lopez, BVICP Caseworker, TCB, San Antonio, Texas

One of Chrissy Kobylak's latest dreams is to become an Olympic skater. We think she has the persistence to make it. Legally blind since birth due to colobomas and glaucoma, 11-year-old Chrissy is an A-B honor student and thrives on excelling in everything she does. She began skating about two years ago. Chrissy's self-esteem was low at the time and, as her caseworker, I suggested to her parents that she might benefit by getting involved in a sports activity. Her mom decided that ice skating would be a unique activity.

TCB sponsored several lessons to get her started. Chrissy absolutely loved it. She has since participated in three competitions and has won first place in each. Chrissy said, "I could do anything I want on the ice." In one of her most recent competitions in Dallas, Inside Edition heard about her and decided to do a story. They also arranged a surprise visit for Chrissy to meet her lifetime hero, Tara Lipinski. It was quite an emotional moment for both of them.

Nothing has stopped Chrissy. Her positive attitude and her determination have made her overcome all barriers in an effort to fulfill her dream. We are all so very proud of her!

Spring 99 Table of Contents
Versión Español de este artículo (Spanish Version)

By Jean Robinson, Family Support Specialist, TSBVI, VI Outreach

Tommie Taylor, eighth grade student at TSBVI, won the 1999 Photo Imaging Education Association First Place Award for her photo "Mirrors." Tommie's photography teacher, Denise Elliott submitted the picture in this international photography contest where it competed with 3000 student entries. Her photo will be among 100 others exhibited throughout the world over the next two years. In April her work was part of the "Art of the Eye II" exhibit at the Dougherty Arts Center in Austin.

Tommie has not let her visual impairment (due to albinism) keep her from developing her creative talents. She elected to take photography this school year upon the advice ofschool staff and her mother. Although her vision is 20/400, Tommie is able to view photos on a computer screen by using a digital camera. She is very adept at using the computer to change the look of the picture. She also has experience in the dark room using traditional film, but the developing chemicals irritate her skin. Currently she is interested in taking pictures of nature and old buildings, but also enjoys people as photographic subjects.

Tommie enjoys all aspects of photography, but winning an award is the best part. She's received congratulatory calls from friends and teachers commending her work and was featured in an article in the Lake Travis newspaper. She will receive a 35mm camera, film supplies, and photography books for her first place award. Tommie plans to continue practicing her photography skills and hopes to become a professional photographer.

Tommie has typical aspirations of any student. In addition to her interest in photography, she is a cheerleader and is on the track team. She said, "At TSBVI I don't feel different, and I have become confident enough to ask for help when I need it. I want to go to college and get my degree in photography."

"Mirrors"

Spring 99 Table of Contents
Versión Español de este artículo (Spanish Version)

By Rick Tisch, Parent

Editor's note: This article appeared in the February, 1999 newsletter of Family to Family (F2F) Network of Houston. 13150 FM 529, Suite 106
Houston, TX 77041
713-466-6304

It's a funny thing, being a dad. Before it ever happened to me, I knew what kind of dad I wanted to be. I could see myself in many different types of leadership roles with my child, roles that would require wisdom, good sense and, most of all, much love and caring on my part. And, when my wife became pregnant with our first child, I knew I was up for it. I knew I could do all those things, and more. I knew I could be one fantastic dad.

And then my son was born.

They say that nothing ever happens the way you expect it to. When you have a child with a disability, that little saying becomes the biggest understatement of a lifetime.

For years, I was either in a race against time to "fix" my child, or I was just plain numb. We did it all, every kind of therapy to try to lessen the gap that was there. We lost friends during this time, and many family members made themselves scarce emotionally. It was worse in public. People stared and pointed at my son because he looked different. Others went overboard with pity.

Then, somehow, my feelings of helplessness and despair began to change. I know that Ryan, my son, is the reason. He wanted to do things that other kids were doing. He wanted to be involved. My wife was in a panic when Ryan wanted to sign up for T-ball. How could he do it? Won't the other kids be mean to him? But, Ryan showed a strength and determination that I will always admire. The first time he hit the ball, his whole team stood up and cheered. Okay, so maybe he ran the wrong way around the bases, but who cares? He did it.

Now I have the goal, and I have the determination. I'm trying to model myself after Ryan. Or, maybe he gets a little bit of it from me. But, I want to make some changes. I want Ryan to continue to be fully included in school, and in life. I also want to work to make that chance available to other kids.

I know now that the dreams I had about being a father are coming true. They're a little different than I thought they'd be, but not so much. Because I have the chance to show all three of my children the way to become strong. And I can, each and every day, teach them how to be loving and caring human beings.

Spring 99 Table of Contents
Versión Español de este artículo (Spanish Version)


By Cathy Allen, Wife to Tim, Mom to Joshua (9), Caleb (6), & Rachel (CHARGE,31/2)
Mesquite, TX ()

My daughter, Rachel, has CHARGE Syndrome and is only 31/2, and so I'm not sure I can qualify as a veteran "special needs parent" yet. But I guess since we've made it through the year or so of all the really life-threatening stuff (as opposed to the "normal" life threatening stuff that we have settled into), maybe it counts.

In the beginning there were several things that Tim and I had to realize about our marriage that helped us to get through this really terrible time. When the caseworker gave us the statistics about families breaking up it made us stop and consider what was really important. We decided that our family (including Rachel, our marriage, and two sons) was the most important thing to us; so we made other decisions based on that priority. I survived the guilt of leaving my possibly dying daughter with nurses for several days while my husband, other children and I took short vacations to be together and just play. We made sure that Rachel did not seem to be the most important member of our family. Her care may take more time, but everyone in the family must have their needs met.

Life had become so serious; Tim and I realized that we never laughed anymore. So, we set out to get as much laugh therapy as possible. We didn't read or watch things that were very intense or made us depressed (we lived that already). Instead we only rented light hearted movies, and we invited our friends over to play games instead of going out (which we could no longer afford anyway). By the way, I have found "I Love Lucy" and "The Dick Van Dyke" shows to be some of the best laugh therapy resources available.

There were also things we had to understand about each other. My way of coping was to get busy and get everything done. I mean, there was no time to relax because there were too many things to learn and read and do, and it completely consumed me. But it was good for me to feel like I was doing something. My husband's way of coping when he got home was to plop down in a chair and veg-out. Well, needless to say, we were really getting on each other's nerves by wanting each other to cope the same way.

Somewhere along the way I realized that I got to talk to nurses, therapists, caseworkers, and doctors almost every day. I got to cry when I was upset. I got to see Rachel and her progress (or lack of it), and deal with it by talking about it. I know that I suppressed a lot of my grief for awhile just because I didn't feel like I had time to deal with some of it, but I did get to process this new life we had been thrown into.

My husband, on the other hand, did not have the same opportunities that I did. I had to quit my full-time job when Rachel was born, and my husband had to be at work every day. Sure, it helped take his mind off of things, but he also had to push away his grief and his feelings and even much of his thoughts about Rachel. This was too much to deal with in the very short time he had to actually think about it.

At first I was offended by his stand-offishness, but then I saw that he was compensating in ways he felt he could. He didn't think he could really help with Rachel, though he did try. But he took over some of the things around the house and with the boys which left me more free to be the "doctor" of the house. Allowing each other time to grieve and deal with things in our own ways was very important. Now, we are much more balanced. Tim can easily take care of Rachel if I'm not around even though I'm still the resident "medical professional."

One thing we always said to each other when we were going through a particularly hard time was, "I don't understand you right now," or "You're really getting on my nerves right now," or "I don't want to be around you right now, but I know things will eventually get better and when it does I will still be here and we will make it." With so many uncertainties about the future, Tim wanted me to know that he had committed himself to this marriage. Whether or not he was going to stick it out with us wasn't something I had to worry about. And I want him to know the same thing.

Spring 99 Table of Contents
Versión Español de este artículo (Spanish Version)

By Lucy Cusick, Parent, Georgia
Reprinted with permission from Parent to Parent of Georgia,
from FOCUS, Summer 1997

&How many times have I thought those words. When Josh was born three months prematurely, I thought if only I hadn't had that decongestant before I knew I was pregnant; if only I hadn't worked so hard; if only I could not feel so guilty! The "if onlys" still drive me crazy. If only we exercised him more; if only we hadn't put him in a power wheelchair; if only we had surgery; if only we hadn't had surgery; if only&

My husband calls this "shoulding on myself." Not a very nice term, but quite accurate. As a mom of an eleven year old with lifelong disabilities, I have decisions to make. (My husband helps too, but often I feel I'm the one that does the doctor appointments, so I'm the one most educated to make the decision.) How do I know what is the right decision? Which class, which surgery, which therapist, which medicine, which doctor& these are often not clear-cut issues. Doctors can advise, recommend, prescribe, but often there are decisions to make with no black and white answers. Parents ultimately make the decisions.

So, as I've traveled in this world of disability, I have several guidelines when making decisions:

1) List the pros and cons, a timpaired but true method of decision-making. Seeing it in writing can help.

2) Think how this decision affects the rest of the family. Yes, daily therapy may be ideal, but other members of the family have needs, too, and there are the small issues of dinner and laundry.

3) "Decide to decide" and don't look back. Make the decision based on the information you have at the moment. Get a lot of information. Talk to other parents with children with similar problems. Take your time. If the decision is a permanent one, i.e. surgery, then make your list, check it twice, check it again and decide. When new procedures come along five years down the road, remember you did the best with what you had. If the decision is not permanent, i.e. which class to fight for, then try not to burn bridges. Try it. You might not like it and want to try another. Don't slam doors that might need to be opened again& And don't "should on yourself".