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Verano 1999 Tabula de Contenido
English version of this article (Versión Inglesa)

Nota del editor: Recientemente recibí este EMail y pensé que debía compartirlo. Después me acordé de uno de mis artículos favoritos de Tanni Anthony, Director de Proyecto de Servicios para Niños Sordociegos de Colorado y pensé que podría ser un buen artículo compañero. Sé que la mayoría de los padres en realidad batallan para que sus hijos usen los lentes y aparatos del oído. Es difícil cuando todavía son bebés, y cuando parece que ya pasaste esa etapa comienzan a moverse y a tirarlos por la ventana del auto. Después llega la secundaria y el bachillerato, cuando el "no estar de moda" se convierte en el motivo por el que no quieren usarlos. Cuando se está batallando con el niño es importante recordar que los lentes y los aparatos del oído son tan importantes como las computadoras, el braille, los bastones, el lenguaje de manos y otros aparatos adaptadores que ayudan al niño a lograr éxito en la escuela.

"He descubierto que la mejor manera de animar a los niños a usar los lentes es usar los lentes uno mismo, si es que los necesitamos. Mi hija es padece mucha miopía y pasó muchos años evitando usar los lentes. Perdió dos o tres pares. En eso yo fui al oculista y me recetó bifocales. Después de un par de meses yo estaba usando mis lentes todo el día y siempre hacía el esfuerzo de traerlos puestos cuando estaba en casa o cuando estaba con ella. Le decía que los lentes me ayudaban a hacer mi trabajo, y que le apostaba que los de ella le ayudarían en la escuela. Antes de mucho tiempo los estaba usando en la escuela todo el día y en menos de un mes los estaba usando todo el tiempo. Ahora ya cumplió 20 años y nunca la ves sin sus lentes. Así que, si usted necesita lentes, úselos y su hijo probablemente seguirá su ejemplo".

Verano 1999 Tabula de Contenido
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Por: Leslie Fansler, esposa, mamá, educadora. Amarillo, Texas

Este artículo se publicó por primera vez en abril de 1995 en P.S. NEWS!!

Nota del editor: La fabulosa familia Fansler vive y trabaja en Amarillo, Tx. Leslie me envió este artículo después de Navidad. Pienso que muchos de nuestros lectores apreciarán el humor y el valor que se necesita para incluir a un niño sordociego en algunas de las actividades familiares "normales" durante los días festivos y las vacaciones. Pienso que podrán darse cuenta que se puede hacer cuando toda la familia hace el esfuerzo. Estos eventos pueden no ser libres de problemas, pero pienso que es importante recordar que de estas experiencias se pueden vivir los mejores momentos. Comuníquese con Leslie y Keith al:

Mi esposo Keith y yo siempre hemos disfrutado esquiar en la nieve. Cuando Chance, nuestro hijo mayor, cumplió los cinco años comenzamos a llevarlo con nosotros. Es una actividad que disfrutamos en familia. Mi hermana seguido esquía con nosotros. Nuestro hijo menor, Preston, que está sordociego, se había subido al snowmobile con nosotros, pero nunca había esquiado. Keith siempre había planeado que Preston aprendiera a esquiar, igual que su hermano Chance. Yo pensaba que este sueño de mi esposo era imposible de realizar.

Este año, mi suegra sugirió que pasáramos la Navidad en Red River, New Mexico. A todos nos encantó la idea. Para el tiempo que salimos de Amarillo el grupo que iba de vacaciones incluía a toda mi familia así como a miembros de la familia de mi esposo. Keith ya había decidido que este sería el año en que Preston aprendería a esquiar por primera vez. Yo traté de explicarle lo loca que me parecía la idea, ¡pero Keith me ignoró!

Llevábamos la ayuda de dos abuelitas, una tía, un tío abuelo y un abuelo (con cámara de película en mano) para filmar a todos esquiando. Preston manejó bien todas las preparaciones para el viaje. Es difícil caminar con botas de esquiar; pero él pensó que eran chistosas y yo comencé a pensar que quizá en realidad podría esquiar.

Le pusimos sus guantes cuando salimos para la parada de la góndola y él comenzó a quejarse. Se puso más nervioso cuando subimos la montaña. Esquiamos a la segunda parada. Chance se caía a cada vuelta y Preston lloraba bien fuerte. Cuando llegamos a la segunda góndola le dije a Keith que teníamos que cancelar esa locura. Llegamos a la segunda aparada y comenzamos a subir hasta la cima. Dije una oración mientras mi hermana de daba consejos a Chance. A medio camino Preston se quitó un guante (por fin) y lo tiró fuera de la góndola. Luego se quitó el otro guante y Keith se las manejó para salvarlo. La actitud de Preston cambió de inmediato.

A la hora que estuvimos listos para esquiar Preston estaba sonriendo. Pensé que lo que había pasado era que no le gustaban los guantes, aún que tenía las manos más frías en toda la montaña. Al transcurrir el día todos nos divertimos en grande y nos cansamos. Chance tomó una clase y aprendió a darse la vuelta. Preston comenzó a mover sus piernitas para adelanta y atrás y deslizar sus esquís. Me sentía orgullosa de mi familia. Me sentía tan feliz que habíamos encontrado otra actividad para disfrutar en familia y en la que Preston podía participar.

Después que terminamos el día y nos estábamos preparando para regresar al hotel, un caballero me comentó que Preston era "un pequeñito cansado que podría haberse dormido". Se me ocurrió que no se había dado cuenta que Preston estaba ciego. Pensó que éramos solo otra familia normal saliendo a esquiar con sus hijos. ¡Nos veíamos tan normales que no se había dado cuenta!

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"La familia entera en fila para esquiar" ¡Un hombre tomó nuestra foto!

¡Al día siguiente mi mamá la compró!"Dibujo original por Chance Fansler

Verano 1999 Tabula de Contenido
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Por: Sue Stuyvesant, mamá
Publicado con permiso de Los Niños Olvidados
Sitio en la Red: http://mindspring.com/-mills/writting.html

Hola a todos. Para esos que no me conocen (porque soy autor ocasional) yo soy la mamá de Michelle, de nueve años de edad, microcefálica, athetoid/spástica CP, incapacidad de la vista cortical, anomalía de convulsión - y PRECIOSA!! Bueno, ahora directo a mi artículo.

Para no hacer el cuento largo, a principios de esta semana un oficial medio papanatas me preguntó que por qué no se involucraban más papás (de niños incapacitados) en la Asociación de Padres de la escuela local, y en otros asuntos que se han presentado que directamente afectan a nuestros niños. La pregunta que me hizo fue: "¿En dónde están los papás?" Cuando regresé a casa esa noche me vine pensando - y en verdad que venía enojada - y me puse a escribir esta pequeña crónica durante mi hora de comida. De paso les diré que llevé copias a la junta de la mesa directiva, entregué un par de copias a varias personas importantes y se van a ser distribuidas.

¿En dónde están los papás?

Están hablando por teléfono con los doctores y hospitales, batallando con las aseguradoras y nadando contra la corriente de la burocracia para que las necesidades médicas de su hijo puedan ser atendidas debidamente. Están sepultados bajo una montaña de papeles y cuentas médicas, tratando de descifrar el sistema que parece estar diseñado especialmente para confundir e intimidar a cualquier persona excepto a los super astutos.

¿En dónde están los papás?

Están en casa, cambiando el pañal a su hijo de 15 años, o tratando de acomodar a su hija de 100 libras en el toilet. Están dedicando una hora completa a cada comida solamente para alimentar a su hijo que no puede masticar, o laboriosa y cuidadosamente alimentando a su hijo por medio de un tubo gastrointestinal. Están dando medicamentos, cambiando el catéter y los tanques de oxígeno.

¿En dónde están los papás?

Están sentados, cerrándoseles los ojos y exhaustos, en las salas de urgencia de los hospitales, esperando los resultados de los exámenes y preguntándose: "¿Será esta la vez en que mi hijo no va a sobrevivir?" Están sentados pacientemente en los cuartos de hospitales mientras su hijo se recupera de aún otra operación para alargar sus tendones o enderezar sus espaldas o reparar un órgano interno que no funciona. Están esperando en las interminables líneas en las clínicas del condado porque las aseguradoras no quieren responder por su hijo.

¿En dónde están los papás?

Están durmiendo en turnos porque su hijo no duerme más de dos o tres horas por noche, y debe ser vigilado constantemente, porque si no puede hacerse daño a sí mismo o a otros de la familia. Están sentados en casa con su hijo porque la familia y los amigos se sienten demasiado intimidados o no desean ayudar a cuidar al niño, y las agencias estatales que han sido establecidas para ayudar están cortando personal.

¿En dónde están los papás?

Están tratando de pasar algún tiempo con sus hijos sanos, tratando de compensar por el tiempo indispensable que dedican a su hijo incapacitado para mantenerlo vivo. Están batallando para mantener su matrimonio unido, porque la adversidad no siempre une. Están trabajando dos y tres empleos para poder pagar los gastos extras. Y algunas veces el padre está soltero haciendo todo solo.

¿En dónde están los papás?:

Están tratando de sobrevivir en una sociedad que nada más "habla" de ayudar a los necesitados, siempre y cuando no cueste un centavo. Están tratando de parchar sus sueños rotos con la esperanza de que algún día puedan tener alguna forma de vida normal para sus hijos y sus familias.

Están ocupados tratando de sobrevivir.

Sue Stuyvesant 10/15/96. Doy permiso de duplicar y distribuir este documento, siempre y cuando sea publicado intacto.

Summer 99 Table of Contents
Versión Español de este artículo (Spanish Version)

Editor's note: I recently received this e-mail, and I thought I should share it. Then I remembered one of my favorite articles from Tanni Anthony, who is the Project Director of Colorado Services for Children with Deafblindness, and thought it would make a good companion piece. I know that most parents really struggle to get their children to wear glasses and hearing aids. It's difficult when they are babies, and when you get past that hurdle they are up and moving and throwing them out the car window. After that comes middle school and high school, where "cool" becomes a reason for not wearing them. It is important to remember when you are struggling with your child, that glasses and hearing aids are just as important as computers, braille, canes, sign language or other adaptive devices that help your child succeed in school.

"I have found the best way to encourage your children to wear glasses is to wear them yourselves if you need them. My daughter is very nearsighted and went several years avoiding wearing her glasses. She lost two or three pair. And then I went to the eye doctor and was prescribed bifocals. After a couple of months, I was wearing them all the time and made a point of always having them on at home around her. I told her my glasses helped me out at work, and I would bet hers would help her at school. Before long she was wearing them to school everyday and within a month she was wearing them all the time. She is now 20 and is never seen without her glasses on. So, if you need glasses, wear them and your kid will probably follow your example."

Summer 99 Table of Contents
Versión Español de este artículo (Spanish Version)

By Sue Stuyvesant, Parent

Reprinted with permission from the Forgotten Kids webpage <http://www.mindspring.com/~l-mills/writing.html

Hey everyone. For those of you who don't know me (I'm only an occasional poster) I am mom to Michelle, 9 years old, microcephalic, athetoid/spastic CP, cortical visual impairment, seizure disorder -- and CUTE! OK, now for the reason I'm posting.

To make a long story short, earlier this week a question was asked by some nitwit official as to why there weren't more parents (of special needs kids) involved in the local PTA and other issues that have come up that directly involve our kids. His question, which was passed on to me was, "Where are the parents?" I went home that night, started thinking - and boy was I pi**ed - and banged this "little" essay out the next day on my lunch break. By the way, I took copies of this to the school board meeting that night, gave it to a couple of influential people and it WILL get around.............

Where are the parents?

They are on the phone to doctors and hospitals and fighting with insurance companies, wading through the red tape in order that their child's medical needs can be properly addressed. They are buried under a mountain of paperwork and medical bills, trying to make sense of a system that seems designed to confuse and intimidate all but the very savvy.

Where are the parents?

They are at home, diapering their 15 year old son, or trying to lift their 100 lb. daughter onto the toilet. They are spending an hour at each meal to feed a child who cannot chew, or laboriously and carefully feeding their child through a g-tube. They are administering medications, changing catheters and switching oxygen tanks.

Where are the parents?

They are sitting, bleary eyed and exhausted, in hospital emergency rooms, waiting for tests results to come back and wondering, "Is this the time when my child doesn't pull through?" They are sitting patiently in hospital rooms as their child recovers from yet another surgery to lengthen hamstrings or straighten backs or repair a faulty internal organ. They are waiting in long lines in county clinics because no insurance company will touch their child.

Where are the parents?

They are sleeping in shifts because their child won't sleep more than 2 or 3 hours a night, and must constantly be watched, lest he do himself, or another member of the family, harm. They are sitting at home with their child because family and friends are either too intimidated or too unwilling to help with child care and the state agencies that are designed to help are suffering cut backs of their own.

Where are the parents?

They are trying to spend time with their non-disabled children, as they try to make up for the extra time and effort that is critical to keeping their disabled child alive. They are struggling to keep a marriage together, because adversity does not always bring you closer. They are working 2 and sometime 3 jobs in order to keep up with the extra expenses. And sometimes they are a single parent struggling to do it all by themselves.

Where are the parents?

They are trying to survive in a society that pays lip service to helping those in need, as long as it doesn't cost them anything. They are trying to patch their broken dreams together so that they might have some sort of normal life for their children and their families.

They are busy, trying to survive.

Sue Stuyvesant 10/15/96: Permission to duplicate or distribute this document is granted with the provision that the document remains intact.

Sue passed away in October 2003. Michelle passed away a week before she as to turne 18 in September 2005.

Primavera 1999 Tabula de Contenido
English version of this article (Versión Inglesa)

Con permiso de Awareness, Primavera 1996
Publicado por la Asociación Nacional de Padres de Incapacitados de la Vista

Nota del editor: Estos materiales fueron preparados por el Departamento de Desarrollo Temprano de las Escuela de Ciegos de Overbrook especialmente para el uso de los padres en casa con niños pequeños que están ciegos o incapacitados de la vista.

El desarrollo del movimiento motor fino del bebé es muy importante. El bebé necesita aprender a usar sus manitas bien para poder manipular los juguetes e ir adquiriendo habilidades de autosuficiencia: como alimentarse y vestirse.

Los bebés que pueden ver bien pueden explorar el medioambiente con su vista desde una edad muy temprana. Ellos aprenden a coordinar los movimientos de sus ojos y manos para aprender pronto a manipular los juguetes y usar sus manos bien. El principio de "coger" ocurre con los ojos. Los bebés que están ciegos o incapacitados de la vista deben a aprender a coordinar los movimientos de sus manos y brazos con su oído. Ellos necesitan aprender a usar sus manos de maneras que sean funcionales, motivadoras y placenteras. Su bebé necesitará mucha práctica y muchas, muchas oportunidades para aprender a usar sus manitas. Los bebés que no aprenden a usar sus manitas para actividades motivadoras y útiles pueden comenzar a desarrollar comportamientos tales como tronarse los dedos o las manos, o tamborear en una superficie. Las manos "ocupadas" jugando con juguetes pueden tener menos tiempo para ser usadas en comportamientos inadecuados.

Para los niños el juego es su "trabajo". Los bebés y los niños pequeños necesitan tener amplias oportunidades para jugar. A los que están ciegos se les debe demostrar cómo jugar con los juguetes; necesitan obtener satisfacción de sus juegos para que sientan la motivación de continuar explorando y jugando. La meta es que obtengan tanta información como sea posible por medio de sus manos y usen esa información de manera útil.

Todas las actividades para el desarrollo de los movimientos motores: (ejemplo: braille, escribir, escribir a mano, comer, vestirse, etc.) son construidas sobre cuatro importantes habilidades. Estas cuatro habilidades deben ser aprendidas antes que el niño pueda aprender tareas más complicadas. Estas habilidades son:

  • coger objetos

  • alcanzar objetos

  • soltar objetos deliberadamente

  • mover la muñeca en varias direcciones

La conexión entre sostener un peso y el aprendizaje del uso de las manos es muy importante. Esto le hace al niño tener conciencia de sus brazos y manos, y le muestra que las puede usar. El peso en la mano hace que el bebé abra sus manitas, estire sus brazos y levante su cabeza y su tronco.

ALCANZANDO Y COGIENDO

Coger es la habilidad de sostener objetos y usarlos para propósitos específicos. Los infantes tienen reflejos para coger; sus manitas automáticamente se cierran cuando se les aplica presión o estímulo en las palmas. Al irse concientizando de sus manitas, el las puede abrir voluntariamente y desarrollar esa habilidad. El coger instintivamente es inhibido cuando el bebé sostiene más y más peso en sus manitas. Este instinto es sustituido, con el tiempo, por diferentes métodos para coger, los cuales involucran la participación del dedo gordo. Usted no puede enseñar a un niño a coger, pero al observar el tipo de "coger" que usa, usted puede ofrecerle juguetes y actividades que lo ayudarán a progresar hacia el siguiente paso de desarrollo.

Algunas ideas

  • Dele al niño muchas oportunidades para que sus manitas aprendan a sostener pesos, por ejemplo:

  • Coloque al niño sobre su estomaguito para que aprenda a empujarse con sus manitas, se meza sobre sus manos y rodillas y gatee)

  • Ponga diversos objetos en sus manitas. Escoja objetos adecuados al tamaño de sus manos - él instintivamente tratará de coger el objeto, sus manitas se abrirán más y se cerrarán menos. Dele sonajas, tubos de esponja para el pelo, rodillito de hule, etc. Use una vaimpairedad de texturas, tamaños y pesos.

  • Póngale muchos objetos colgantes en su cuna, enfrente del asiento de bebé, colgados de un gancho sobre la mesa de cambiar pañales, etc. Al principio su bebé los encontrará por accidente y responderá a ellos instintivamente; cuando él esté listo para deliberadamente alcanzarlos, él esperará encontrarlos.

  • Las "barras" portátiles que se pueden colocar frente al asiento del bebé o sobre la cobijita son excelentes para colgar juguetes. Century hace unas "barras de cuna" (se pueden comprar en Best Kiddie City y quizá en otras tiendas). Sears tiene un juguete parecido en su línea de "Disney Babies".

  • Aliente a su bebé a juntar sus manitas y coger con sus manitas. Suavemente toque sus manitas, deles masaje o juegue "papitas" con él, o coja sus manitas y juegue palmaditas con las manos de usted.

COORDINACION BILATERAL

La coordinación bilateral es la habilidad de usar ambas manos juntas para manipular un objeto. Esto comienza en la edad temprana, continúa cuando el infante coge objetos usando las dos manos y progresa hasta que puede transferir objetos de una mano a otra; hasta que cada mano es usada para diferentes funciones.

Es muy importante que los niños ciegos o incapacitados de la vista aprendan a manipular los juguetes bien con sus manos. Cuando sus manos están "ocupadas" jugando con los juguetes adecuados, ellos están recibiendo mucha información y aprendiendo sobre su medioambiente. También es menos probable que usen sus manos para comportamientos autoestimulatorios tal como picarse los ojos o tamborear en un objeto. A continuación le damos varias sugerencias para que pueda ayudar a su hijo a usar sus dos manitas de una manera coordinada:

  • Aplaudir es una buena actividad para el desarrollo de la coordinación bilateral. Estimula los músculos de las manos y los brazos y puede ser practicado cantando, escuchando música, o en juegos de palmaditas. Cuando el niño ya puede coger un juguete en cada mano por un periodo de tiempo, comience a ofrecerle juegos de aporrear algo (usando el método de mano sobre mano si es necesario)

  • Use exploraciones de tacto en donde las dos manos trabajan juntas

    • crema de rasurar

    • arroz, macarrón

    • agua

    • pintura de dedos

    • arena

Asegúrese que el bebé usa las dos manos para manipular los materiales, y ayúdelo a que use las dos manos para coger un montón de arena o para pintar con los dedos sobre toda la página.

Trate de ofrecerle actividades en las que pueda usar las dos manos, en las que sostiene con una y manipula con la otra. Ejemplos:

  • mantener el recipiente con una mano y con la otra poner objetos adentro

  • mantener el recipiente con una mano y sacar objetos con la otra

  • coger un palito con una mano y ensartarle anillos con la otra

  • coger un palito con una mano y quitarle los anillos con la otra

  • coger la tabla de ensartar palitos con una mano y quitarle los palitos con la otra

  • estabilizar el sostenedor de aros y ponerle los aros con la otra

  • coger el papel con una mano y dibujar con la otra

  • ensartar juguetes usando un palito como aguja

  • darle cuerda a un juguete

  • verter agua en el vaso y sostener el vaso con la otra

Trate de ofrecerle actividades en las que use ambas manos al mismo tiempo. Ejemplos:

  • meter el payasito en la caja de cuerda

  • juguetes de armar (tinker toys)

  • ensartar cuentas

  • ensartar cuentas grandes

  • atornillar tornillos de madera

Primavera 1999 Tabula de Contenido
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Por: Mayra Lopez, trabajadora social BVICP, TCB, San Antonio, TX

Uno de los últimos sueños de Chrissy Kobylak es convertirse en patinadora olímpica. Creemos que tenga la persistencia para lograrlo. Legalmente ciega desde su nacimiento debido a colobomas y glaucoma, Chrissy de 11 años, está en el cuadro de honor con calificaciones A y B y aspira a la excelencia en todo lo que hace. Ella comenzó a patinar hace dos años. En esas épocas su autoestima estaba por los suelos, y su trabajadora social sugirió que sus padres la inscribieran para que participara en algún deporte. Su mamá decidió que el patinaje sobre el hielo sería un deporte interesante.

TCB patrocinó varias lecciones para que comenzara. Chrissy absolutamente lo adoró. Desde entonces ha participado en tres competencias y ha ganado el primer lugar en cada una. Chrissy dice: "yo podría hacer cualquier cosa que quisiera sobre el hielo" . En una de sus más recientes competencias, en Dallas, el programa de televisión Inside Edition se enteró y decidió televisar su historia. Ellos también hicieron arreglos para una visita sorpresa a su héroe, Tara Lipinski. Fue un momento muy emocional para ambas.

Nadie ha detenido a Chrissy. Su actitud positiva y su determinación la han hecho vencer todas las barreras para lograr su sueño. ¡Todos estamos muy orgullosos de ella!

Primavera 1999 Tabula de Contenido
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Por: Rick Tisch, papá

Nota del editor: Este artículo fue publicado por primera vez en la edición de febrero 1999 del noticiero Familia a Familia (F2F) Red de Houston. El Sitio EMail de F2F es: <http://www.neosoft.com/~fam2fam/>

Es interesante ser papá. Antes que a mi me sucediera yo sabía qué clase de papá quería ser. Podía imaginarme como un tipo que podía ser modelo ejemplar en varias cosas, en papeles que requerían sabiduría, buen carácter y sobre todo, mucho amor y cariño.

Y, cuando mi esposa se embarazó con nuestro primer hijo, yo sabía que estaba listo para ser papá. Sabía que podía hacer eso y mucho más. Yo sabía que podía ser un papá fantástico. Por ese tiempo, mi hijo nació.

Dicen que nada sale como uno lo espera. Cuando mi hijo nació con una incapacidad, esa frase se convirtió en la realidad más grande de tu vida.

Por años, o estaba en la carrera contra el tiempo para "arreglar" a mi hijo, o estaba simplemente entumecido. Hicimos todo, y todo tipo de terapia para tratar de aminorar las diferencias que existían. Durante ese tiempo perdimos amistades y muchos familiares se hicieron escasos. En público era todavía peor. Los individuos se nos quedaban mirando y apuntaban a mi hijo porque se veía diferente. Otros exageraban su compasión.

Al paso del tiempo, no sé cómo, mis sentimientos de impotencia y desesperación comenzaron a cambiar. Yo sé que mi hijo Ryan es la razón. El quería hacer las cosas que otros niños hacen. El quería involucrarse. Mi esposa sintió pánico cuando Ryan quiso inscribirse en béisbol. ¿Cómo podía jugar? ¿Los otros niños no serían crueles con él? Pero yo siempre admiraré la determinación y valor que Ryan demostró. La primera vez que le pegó a la pelota todo su equipo se puso de pié y aplaudió. Ok, quizá corrió hacia las bases equivocadas, pero ¿a quién le importa? El lo hizo.

Ahora yo soy el que tiene la meta y la determinación. Estoy tratando de ser un modelo ejemplar para mi hijo Ryan. Quizá él heredó un poco de mí. Pero quiero cambiar. Quiero que Ryan continúe siendo completamente incluido en su escuela y en la vida. Y también quiero trabajar para hacer que esas metas sean posibles a otros niños.

Yo sé ahora que los sueños que tenía de ser papá se están convirtiendo en realidad. Es un poquito diferente a como yo creía que iba a ser, pero no mucho. Porque yo tengo la oportunidad de mostrar a mis tres hijos la manera de ser fuerte. Y puedo, cada día, enseñarles cómo ser seres humanos cariñosos y compasivos.

Primavera 1999 Tabula de Contenido
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Por: Jean Robinson, Especialista en Apoyo a Familias, TSBVI Servicios VI

Tommie Taylor, alumno de octavo grado en TSBVI, ganó el primer lugar en la competencia del Photo Imaging Education Association con su fotografía "Mirrors". Su maestra de fotografía, Denise Elliott, inscribió la fotografía en esta competencia internacional en la cual compitió con las fotografías de otros 3000 estudiantes. La fotografía será exhibida durante los próximos dos años, alrededor del mundo, junto con otras 100. En abril, se exhibió en el Dougherty Arts Center en Austin. Tommie no ha dejado que su incapacidad de la vista (debida al albinismo) le evite desarrollar su talento creativo. Ella escogió estudiar fotografía después de los consejos que recibió de su mamá y otros. Aún que su vista es 20/400, Tommie puede usar una cámara digital para ver las fotografías en la pantalla de una computadora. Ella es muy hábil para hacer cambios en la fotografía por medio de la computadora. También ha tenido experiencia en el cuarto oscuro con los rollos tradicionales, pero los materiales químicos para revelar las fotos le irritan la piel. En el presente está interesada en fotografiar la naturaleza y edificios antiguos, pero también le gusta fotografiar a la gente.

A Tommie le gustan todos los aspectos de la fotografía, pero lo que más le ha gustado es ganar este premio. Por su trabajo recibió felicitaciones de amigos y maestros, y un periódico de Lake Travis publicó un artículo sobre ella. Como premios de primer lugar recibirá una cámara de 35 mm, y artículos y libros de fotografía. Tommie tiene planes de continuar practicando sus habilidades y espera convertirse en fotógrafa profesional.

Ella tiene aspiraciones al igual que cualquier otro estudiante. Además de su interés en la fotografía, también es cheerleader y está en el equipo de carreras. Dice que: "en TSBVI no me siento diferente y he obtenido suficiente confianza en mí misma para pedir ayuda si la necesito. Quiero ir a la universidad y obtener mi título de fotógrafa".

 "Mirrors"

Primavera 1999 Tabula de Contenido
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Por: Cathy Allen, esposa de Tim, mamá de Joshua (9), Caleb (6) y Raquel (CHARGE, 3 ½)
Mesquite, TX ()

Mi hijita Raquel tiene síndrome CHARGE y solamente tiene 3 ½ años, por lo tanto no sé si ya puedo decir que soy una "madre veterana en incapacidades". Pero creo que habiendo sobrevivido el año y todos los peligros realmente serios que han amenazado su vida (comparados con los peligros normales de la vida) quizá eso cuente.

Al principio, había varias cosas que Tim y yo tuvimos que analizar en nuestro matrimonio para ayudarnos a sobrevivir esta época tan terrible. Cuando la trabajadora social nos dio las estadísticas de familias que se separaban nos hizo detenernos a considerar lo que era realmente importante. Decidimos que nuestra familia (Raquel, nuestro matrimonio y nuestros otros dos hijos) era lo más importante; y las decisiones que haríamos serían basadas en esa prioridad. Yo sobreviví el sentimiento de culpa cuando dejé por varios días con las enfermeras a mi posiblemente moribunda hijita, mientras que mi esposo, mis otros dos hijos y yo tomamos unas vacaciones cortas para estar juntos y solamente jugar. Nos aseguramos que Raquel no se convirtiera en el más importante miembro de nuestra familia. Su cuidado puede tomarnos más tiempo, pero todos en la familia necesitan ser atendidos.

Nuestra vida se había hecho muy seria; Tim y yo nos dimos cuenta que nunca nos reíamos. Por eso, decidimos que íbamos a buscar cosas que nos dieran terapia de risa tanto como fuera posible. No leíamos cosas o veíamos programas que eran muy intensos emocionalmente o que nos deprimían (eso ya lo teníamos en nuestra vida). Por el contrario, sólo rentábamos películas con temas ligeros, e invitábamos a nuestros amigos a jugar juegos, en lugar de salir (lo que como quiera económicamente no podíamos hacer). Les diré que el programa de "Yo amo a Lucy" y el de "Dick Van Dyke" son unos que ofrecen la mejor terapia de risa.

También había cosas en cada uno de nosotros que los otros tenían que comprender. Mi manera de manejar mi tensión era ocuparme en algo y ver que todo se hiciera. En verdad, no había tiempo para relajarme porque había demasiadas cosas que aprender, leer y hacer, y esto completamente me consumía. Pero, para mí el estar ocupada me hace sentir bien. La manera en que mi esposo funcionaba, era llegar a la casa y sentarse en su silla. De más está decir, que nos estábamos poniendo nerviosos queriendo hacer que el otro funcionara igual que uno mismo.

En cierto momento en el camino me di cuenta que yo era la que podía hablar con las enfermeras, terapeutas, trabajadoras sociales y doctores casi todos los días. Yo podía llorar cuando me sentía triste. Yo podía ver a Raquel y su progreso (o falta de progreso) y podía desahogarme hablando de los problemas. Sé que suprimí mi tristeza por algún tiempo solo porque sentía que no tenía tiempo para eso, pero sí pude procesar la vida en la que súbitamente me fue presentada.

Por otro lado, mi esposo no tenía las mismas oportunidades que yo. Cuando Raquel nació dejé mi empleo de tiempo completo, y mi esposo tuvo que seguir trabajando todo el día. Claro, eso lo ayudaba distraerse, pero también tenía que suprimir su tristeza, sus sentimiento y mucho de sus pensamientos de Raquel. Esto era demasiado para poder manejarlo en el poco tiempo que él tenía para realmente poder pensar.

Al principio yo me sentía ofendida por su aparente despego, pero después me di cuenta de que estaba compensando de la manera que el podía. El pensaba que no podía realmente ayudar a Raquel, pero trataba. Pero sí se hizo cargo de algunas cosas de la casa y de los niños, para que yo tuviera más tiempo para ser el "doctor" de la casa. Era importante que nos diéramos tiempo uno al otro para poder procesar nuestro dolor y los problemas a nuestra propia manera. Ahora ya estamos mucho más equilibrados. Tim puede fácilmente hacerse cargo de Raquel si yo no estoy, aún que yo todavía soy la "profesional médica de cabecera".

Algunas de las cosas que nos decíamos uno al otro cuando la situación se ponía especialmente difícil eran: "No te comprendo en este momento" o "Realmente me estás poniendo nervioso en este momento" o "No quiero estar cerca de ti en este momento, pero sé que las cosas eventualmente se van a poner mejor y cuando eso suceda yo estaré aquí y nuestro matrimonio va a sobrevivir" Con tantas incertidumbres en el futuro, Tim quería que yo supiera que él estaba dedicado a nuestro matrimonio. Algo por lo que no tenía que preocuparme era si iba o no a quedarse con nosotros. Y quiero que él sepa que yo siento lo mismo.