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Invierno 2000 Tabula de Contenido
English version of this article (Versión Inglesa)

Por: Jean Robinson, Especialista en Apoyo a Familias, Servicios VI de TSBVI

Una de las cosas que más disfruto en la vida es trabajar con los papás, por eso, algunas veces siento desconcierto cuando me piden que hable ante maestros y profesionales sobre el tema de "cómo trabajar con los padres" A través de los años he recolectado un montón de sugerencias y técnicas provenientes de una gran diversa variedad de fuentes de recursos, las más prácticas e iluminadoras son esas que he aprendido de los padres. He descubierto que en las interacciones de los padres y profesionales la actitud dice más que las palabras. Lo que somos, lo que asumimos, nuestros valores y nuestras experiencias forman parte de nuestro mensaje, queramos o no. Recientemente descubrí un artículo escrito por el Dr. Leo Buscaglia en la revista Los Incapacitados y sus Padres: Incitación al Consejo, que fue publicado por Charles B Slack, Inc. en 1975. El fallecido Dr. Leo Buscaglia, reconocido autor, trabajó en el campo de educación especial por más de cuarenta años y escribió este artículo hace como 20. Yo creo que todavía es válido en la época actual.

LOS DERECHOS BASICOS DE LA FAMILIA DE ACUERDO AL DR. BUSCAGLIA

Entre los derechos básicos de las familias de niños con necesidades especiales, para comenzar, podríamos incluir los siguientes:

  • El derecho a información médica veraz sobre el estado físico y mental de su hijo.
  • El derecho a algún tipo de reevaluación periódica para su hijo, a intervalos fijos y periódicos, y a una explicación completa y lúcida de los resultados.
  • El derecho a alguna información útil, relevante y específica respecto al papel que ellos tienen para responder a las necesidades médicas y emocionales de su hijo.
  • El derecho a algún conocimiento sobre las oportunidades educacionales para los niños como el de ellos, y lo que se necesitará para que sea admitido a ingresar en escuelas más formales.
  • El derecho a saber qué clase de recursos existen en la comunidad para ayudar a las familias intelectual, emocional y económicamente.
  • El derecho a saber qué servicios de rehabilitación existen en la comunidad y los recursos que están disponibles por medio de los mismos.
  • El derecho a la esperanza, apoyo y consideración humana en su jornada para criar a un hijo con necesidades especiales.
  • El derecho a la esperanza que su hijo alcanzará su potencial, en lugar de constantemente estar concentrados en las imperfecciones.
  • El derecho a material adecuado de lectura que los ayude a adquirir tanta información como sea posible.
  • El derecho a relacionarse con otros padres que tienen hijos incapacitados.
  • El derecho a superarse, mejorarse y desarrollarse como individuos, independientemente de sus hijos.
Invierno 2000 Tabula de Contenido
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Por: Mary Zabelski, Presidenta de NAPVI Con permiso del noticiero Awareness publicado trimestralmente por la Asociación Nacional de Padres de Incapacitados de la Vista (NAPVI)

Cuando Cara mi hija estaba chiquita yo sentía temor al futuro, no sabía que le deparaba a una niña "ciega". Algunas veces el pesimismo y la compasión que expresaban nuestros familiares me ponía muy triste. Sin embargo mi hija nunca dejó de asombrarme, la manera en que disfrutaba la vida, su interés por otra gente y por las cosas a su alrededor, y su ansia por saber lo que otros niños estaban haciendo. ¡Igual que otros niños!

Al cumplir los tres años la inscribí en nuestro distrito escolar para que asistiera a un aula de clases especial para niños incapacitados de la vista. Una vez más sentí angustia y pánico porque no sabía si iba poder adaptarse a su nueva escuela. El primer día, al besarla de despedida y ver que subía al autobús amarillo sentí un nudo en la garganta y comencé a parpadear rápido para evitar que me salieran las lágrimas. En el transcurso de esos dos años ella hizo amistades, se contagió de sarampión, aprendió a mecerse en los columpios.. y pidió una bicicleta nueva con llantas de entrenamiento. ¡Igual que otros niños!

Cuando se llegaron los años de bachillerato me preocupaba el pensamiento que quizá no se sentiría a gusto o que otros estudiantes no iban a querer hacer amistad con ella. Pero su maestra de movilidad la había enseñado a transportarse independientemente para ir y venir de su bachillerato, y la primera semana en su camino de regreso a la casa hizo una amiga. Después conoció a más muchachas en la escuela y eventualmente se hicieron las grandes amigas. Cara y sus amigas eran muchachas calladitas y estudiosas, yo disfrutaba oyendo sus risas en las tardes cuando hablaban por teléfono de novios prospectos o imaginarios. Ella se hizo miembro de algunos clubes que se reunían después de las horas de escuela, estuvo en el Cuadro de Honor Nacional, puso solicitudes en varias universidades y asistió al baile de graduación. ¡Igual que otros estudiantes de bachillerato!

Al acercarse la hora de la universidad otra vez comencé a sentir dudas y temores sobre el futuro de Cara. ¿Estábamos haciendo lo correcto alentándola a que estudiara y viviera en una universidad en otro estado? Me pasé todo el verano ayudándola a planear sus clases, organizar y combinar su ropa, practicar nuevos peinados, pedir los libros de texto, arreglar para que tomara clases de movilidad y practicar lavar su ropa. Después de la orientación para estudiantes nuevos, nos abrazamos, nos besamos y con lágrimas en los ojos nos dijimos adiós. Yo sabía que se quedaba feliz, emocionada y hasta cierto punto con ansia de comenzar esta nueva etapa en su vida. ¡Igual que otros estudiantes! ¡Igual que otros papás!

La recurrencia de su cáncer cuando salió de la universidad, su exitosa recuperación, sus logros en los deportes, sus medallas en bicicletismo, su graduación de abogada - todas fueron más etapas en la vida de ella y en la mía.

La semana pasada, a la edad de veintiocho años, Cara se casó. Ella y Spencer están soñando y planeando su futuro unidos. ¡Igual que muchos otros muchachos y muchachas jóvenes!

Al mirar hacia el pasado y a todas las etapas de nuestra vida, una cosa realmente sobresale: Cara fue una pequeña, una adolescente, una joven, igual que otras personas son pequeños, adolescentes y adultos jóvenes. Los problemas y las etapas por las que ella ha pasado son comunes en todos los humanos.

Entre las obligaciones que como padres tenemos se encuentra el hacer decisiones. Aún que puede ser más fácil "hacer las cosas nosotros mismos" en lugar de permitir que nuestros hijos batallen para terminar alguna tarea, a largo plazo el camino difícil es el mejor. Al ir dominando sus tareas, aprendiendo deportes y rutas para transportarse Cara se fue sintiendo más segura de sus propias habilidades. A ella se le dieron oportunidades al igual que a otros niños, se le asignaron responsabilidades, se le permitió participar en actividades sociales y en juegos, y consistentemente se le permitió que terminara con éxito muchas tareas sencillas cuando estaba creciendo. Ahora ella tiene un buen concepto de sí misma y se siente con confianza cuando se enfrenta a nuevas situaciones.

Los exhorto a que primero vean a su hijo como la persona que es, con sus talentos, habilidades, destrezas, personalidad especial. Asígnele responsabilidades, aliéntelo a que sea independiente, y dedique tiempo para pasarlo con él. Por supuesto, la ceguera, la incapacidad de la vista o las otras incapacidades son inconveniencias permanentes, pero son secundarias e incidentales a lo que es su hijo, con sus propias y especiales cualidades. ¡Igual que el hijo de cualquier otra persona!

Winter 2000 Table of Contents
Versión Español de este artículo (Spanish Version)

Marnee Loftin, School Psychologist Texas School for the Blind & Visually Impaired

Editor's note: Thanks to Marnee for allowing us to reprint this excerpt from her book, "Assessment of Students with Visual Impairments" that will be published this summer by the TSBVI Curriculum Department.

Assessment is a critical aspect of planning an educational program for a child. Yet most parents of children with visual impairments will find this process to be one of the most difficult and stressful ones that they encounter. Any parent who has experienced the development of an IEP will have at least one horror story regarding problems associated with assessment of their child. Assessment is something that occurs regularly, and will often form a basis for long-term decisions about their child. It is important that parents develop their own skills in understanding the process and providing relevant information to the person who is coordinating/completing the assessment.

WHAT KIND OF ASSESSMENT WILL BE COMPLETED?

There are a multitude of laws and state regulations that govern the types of assessments that are likely to be given. However, the entire process focuses upon looking at strengths and needs in the following areas:

  • Language
  • Physical
  • Vision /Hearing
  • Health History
  • Sociological
  • Emotional /Behavioral
  • Intelligence and Adaptive Behavior
  • Academic Performance
  • Assistive Technology

The new IDEA gives parents and school personnel a great deal more freedom in planning which areas actually need to be formally assessed. Every three years, the ARD Committee will meet and make a determination regarding the need for assessment in each of these areas. The ARD Committee may make the decision that no new assessment needs to be done, or that any one of these areas needs additional assessment.

Making the decision about the need for assessment is often difficult for members of the ARD Committee. Parents are often hesitant to agree to testing/retesting because of the concern that additional disabilities will be identified incorrectly. In the process of making this decision, it is important that parents have clear understanding of the possible benefits that might be seen from appropriate assessment. Certainly if problems in teaming are evident, it is important that additional assessment be completed to determine what other strategies might be useful to improve learning.

WHAT DOES THE ASSESSMENT PERSON KNOW ABOUT VISUAL IMPAIRMENT?

Most assessments completed in a public school will be completed by an educational diagnostician or by a psychologist. Both of these professionals have considerable training in assessment of children, but neither is likely to have a base of knowledge regarding visual impairment. Legally they are required to consult with the vision teacher and make appropriate modifications, but it is important that you as a parent assist them in understanding your child's visual impairments before the assessment. Be certain that you have written information that gives specific details about the visual condition, prognosis, and implications in a classroom. The teacher of the visually impaired will also give assessment professionals some of this information. As a parent, however, you may have access to slightly different kinds of information that you have obtained directly from physicians and other specialists. Remember that the assessment professionals are motivated to do the best possible job of assessing your child, but will likely have very little information about visual impairment or the multitude of implications of these conditions.

HOW CAN THIS INFORMATION BE GIVEN?

This article, as well as a variety of excellent textbooks, will give specific information about helpful techniques as well as appropriate assessment instruments that will be of benefit to the diagnostician or psychologist. However, being the parent, you will likely be the best source of basic information about the specific visual condition, as well as early development patterns of your child. Parents who have been involved in the IEP development process for a number of years have often developed a brief summary of their child that explains the visual condition, the etiology, developmental milestones, and techniques that they use to decrease anxiety for their child. This is information that will be of value to each assessment professional that works with your child over their school career. Many parents report that having a prepared package of information decreases the stress and frustration of having to repeat this information each time that a new assessment professional works with your child.

An assessment professional will have complete access to all of the educational records on your child. These records will be reviewed to gain an impression of the types of progress made over the years. It is also helpful if you have some information available that shows the progress that you have seen at home. This may be videotapes of your child engaged in daily living skills activities, a portfolio of "special" work that you have saved over the years or anecdotal notes on developmental milestones. All of this information gives the assessment professional valuable insight about performance in a different environment. Although this information can certainly be reported verbally, showing specific examples is always helpful.

WHAT IS THE REASON FOR ASSESSMENT?

The reason for any assessment is to determine the strengths and needs of an individual child. With the recent changes in IDEA, assessments are not completed simply because "it is time for the three year assessments". Assessments now are completed because the members of the ARD Committee feel that there is a need for additional information to assist in developing or modifying the individual educational plan. Most frequently these needs center around exploring the difficulties that a child may be having in learning a specific concept or group of concepts. An occupational therapy evaluation may be requested because the child is having difficulty in mastering Braille, a speech and language evaluation because the child is having difficulty with auditory processing that is slowing down learning.

New evaluations will also be requested because new techniques are available to improve functioning that may not have been available previously. These frequently occur in the areas of low vision evaluations and technology evaluations. Not only are these fields constantly developing and changing, the increased maturity and development of your child may open new options for them.

The final reason for assessment, and the one most often feared by a parent, is an assessment requested to explore the possibility of an additional disability. This is difficult for parents especially if that additional disability may be significantly impacting learning in a number of areas.

WHAT IS THE ROLE OF THE PARENT IN ASSESSMENT?

Regardless of the age of the child, you have two major responsibilities in the area of assessment. The first is to actively participate in making decisions about which types of information are needed. The second is to assist the assessment professional in obtaining the most comprehensive information about your child, the visual condition, and the changes that you have seen over the years in your child's functioning.

It is extremely helpful to provide the assessment professional with specific questions or concerns that you may have about your child. For example, do you feel that the development of daily living skills are not progressing as rapidly as you had hoped? Are you pleased about the way your child interacts with adults, but concerned about social interactions with peers? Do you see signs of increasing social withdrawal as your child becomes older? Specific questions can assist in planning the assessment not only in terms of types of evaluations requested, but also in the selection of a specific test to be used.

WHAT ARE THE ADVANTAGES OF AN ASSESSMENT?

It is often difficult for parents to see the advantages of formalized assessment in addition to that conducted in the classroom. When the need for additional assessments is discussed, parents often are not sure how they feel about the issue. The assessments are sometimes seen as a way to add undesired additional disabilities and part of a discriminatory process that further increases the isolation of their child. It is important that teams make a realistic appraisal of the advantages of the assessment process.

Although parents often fear the possibility of the identification of additional disabilities, a more critical fear is that additional disabilities or specific needs will NOT be identified. Years of experience in the field of special education indicate that problems that are most frequently identified as being the result of poor motivation, lack of interest, or so forth on the part of the child, need to be further explored. Certainly this will be the case with some children, but in virtually all cases different instructional strategies or procedures will result in an increase in rates of learning. The key to finding these strategies is quality assessment data that will identify specific strengths and needs as well as the presence of additional disabilities. Quality assessment should result in instructional changes. Whether these changes are based upon an objective statement of strengths and needs or additional disabilities, the ultimate outcome should be better instruction for your child. Assessment should not be an evil to be avoided but an integral part of your child's instructional program. Your responsibility as a parent is to ensure as much as possible that it is a quality assessment.

WHAT WOULD BE CONSIDERED A QUALITY ASSESSMENT?

A quality assessment would be considered one that meets the following criteria:

  • The individual completing the assessment has received information about the visual condition as well as the educational implications.
  • Modifications have been made in the assessment process which are consistent with those specified in the individual educational plan.
  • The report identifies specific strengths and needs of the student.
  • Recommendations for addition of other disabilities are presented in a manner that clearly states the methods used to determine the presence of this disability.
  • Educational implications of additional disability or identified need are clearly stated.
  • All recommendations are made to ensure continued growth toward independence for your child.
  • Recommendations should not focus upon simply increasing supports without a specific plan for eventually decreasing these supports.
  • The report is written in a manner that answers the questions you presented for consideration and is understandable to you as a parent.

WHAT ARE THE MOST COMMON ASSESSMENT PROBLEMS?

Undoubtedly the most common problem is to underestimate the difficulties associated with low vision. If a child has no useable vision, assessment professionals seem to be extremely cautious regarding adaptation. If acuity appears to be good, modifications are often inappropriate. For example, the impact of fatigue, lighting conditions, figure-ground problems, and field losses are often underestimated. As such, tests are given and implications drawn that are not valid. For example, a child with low vision may be able to complete the Block Design portions of the WISC-111 with little difficulty. However, that does not mean that the fine visual discriminations necessary on other portions of the WISC-III can also be made. It is important that the assessment professional understand that the assessment of a child with low vision is likely to be one of the most complex tasks that can be undertaken.

The other common difficulty is associated with the modifications that are made in the testing process. Both inadequate as well as excessive modifications can make assessments less meaningful. The goal of all involved in the assessment process is to determine if modifications can be made in a meaningful manner and to ensure that such modifications are made appropriately.

Your child is legally entitled to each of the modifications that are listed in the IEP. For example, if the IEP requires that materials be presented in an auditory format, testing should occur in an auditory format. However, you should be aware that all tests cannot be modified to reflect the recommended modifications. To do so would mean that the tests would be meaningless. Reading questions on an audiotape for a year-end test of government would likely be an appropriate modification if materials had been presented on tape for the majority of the class. However, reading a test to determine a reading level would be a meaningless modification, and it would invalidate the purpose of the test. For many parents one of their great difficulties is determining when modifications should be demanded in the testing process and when exemptions are the most appropriate. The most important criteria to consider would be the intended purpose of the test.

CONCLUSION

Parents have always had a critical role to play in the assessment process. With the implementation of the new IDEA, the law requires that parents play a greater role in this critical aspect of program planning. All of the decisions your team makes about your child's program rest on the quality of the assessment that is done. Begin now, long before your next IEP meeting, to think about the quality of assessment that has been done on your child. Do you have copies or have you read through all the assessment information? Do you have information collected to share? Do you understand what the tests indicate in terms of your child's strengths and needs? If not, have you scheduled appointments to meet with the team members who can explain the assessment data? Do you think there may be other areas where new assessment information should be gathered? Have you discussed with your child's teacher or diagnostician what types of testing might be needed to address this concern? It never too soon to begin to prepare for your role in the assessment of your child with disabilities.

Winter 2000 Table of Contents
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By Jean Robinson, Family Support Specialist, TSBVI, VI Outreach

Working with parents is one of my joys in life so I am puzzled, at times, when I am asked to speak to teachers and other professionals on "How to Work with Parents." Over the years I have collected tips and techniques from a variety of sources, the most practical and enlightening coming from parents. I have found that during interactions between parents and professional that attitudes can say more than words. Who we are, our assumptions, values, and experiences, become a part of our message whether or not it is intentional. I recently discovered this piece written by Dr. Leo Buscaglia in the The Disabled and Their Parents: A Counseling Challenge published by Charles B. Slack, Inc. in 1975. The late Dr. Leo Buscaglia, a well-known, best-selling author, was in the field of special education for over 40 years and he wrote this piece over 20 years ago. I think it still holds true today.

BUSCAGLIA'S BASIC RIGHTS OF THE FAMILY

The basic rights of the family having a child with special needs might include, as a start, the following:

The right to sound medical knowledge regarding their child's physical or mental problem.

The right to some form of continual re-evaluation of their child at definite, periodic intervals and a thorough, lucid explanation of the results of the findings.

The right to some helpful, relevant, and specific information as to their role in meeting their child's special physical and emotional needs.

The right to some knowledge of the educational opportunities for a child such as theirs and what will be required for later admission for additional formal schooling.

The right to knowledge of the community resources available for assistance in meeting the family needs: intellectual, emotional, and financial.

The right to knowledge of the rehabilitation services in the community and the resources available through them.

The right to some hope, reassurance, and human consideration as they meet the challenge of raising a child with special needs.

The right to some hope in seeing their child's potentials instead of forever concentrating upon his imperfections.

The right to good reading material to help them acquire as much relevant information as possible.

The right to some interaction with other parents who have children with disabilities.

The right to actualize their personal right as growing, unique individuals, apart from their children.

Winter 2000 Table of Contents
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By Mary Zabelski, NAPVI President Reprinted with permission from Awareness newsletter, published quarterly by the National Association for Parents of the Visually Impaired (NAPVI)

When my daughter, Cara, was little, I was somewhat fearful of her future, not knowing what to expect for a child who was "blind". Sometimes, the fatalistic viewpoints of others and the continued sympathy from relatives made me feel sad. Yet, my daughter never ceased to amaze me, with her enjoyment of life, her interests in the people and things around her, and her anxiousness to do what other children were doing. Just like other children!

When she was three, I enrolled her in a specialized preschool classroom for visually impaired children in our public school district. Once again, I suffered pangs of anxiety as I worried about her adapting to a new school. That first day, as she climbed up the yellow school bus steps, I felt a lump in my throat and rapidly blinked away my tears, as I kissed her goodbye. During those next two years, she made friends, caught chicken pox, learned to "pump" on the swings, and wanted a new bike with training wheels. Just like other children!

As the high school years began, I was concerned that she might not fit in or that other students might not want to be her friends. Since her mobility teacher had taught her to travel to our local high school independently, she made a neighborhood friend on the way home that very first week of school. Subsequently, she met several more girls at school who became her good friends. Although Cara and her friends were rather quiet and studious, I enjoyed hearing her laughter in the evenings as she and her friends discussed prospective or imagined boyfriends on the phone. She joined after school clubs, made National Honor Society, applied to colleges and went to senior prom. Just like many other high school students!

As college loomed ahead, I once again had doubts and fear about Cara's future. Were we doing the right thing by encouraging her to live on campus in another state? I spent the whole summer helping her to plan her classes, organize and match her clothes, practice hairstyles, order textbooks, arrange for mobility lessons, and practice doing laundry. After freshman orientation, as my husband and I were leaving, we hugged and kissed her goodbye with tears in our eyes, knowing that she was happy, excited, and somewhat anxious about this new stage in her life. Just like the other students! Just like other parents!

The return of cancer after college, her successful recovery, her athletic feats, Paralympic medals in cycling, law school graduation - these were more stages in her life and mine.

Last week, at the age of twenty-eight, Cara got married. She and Spencer are dreaming and planning their future together. Just like many other young men and women!

As I look back on all of the stages that we have passed through, one thing really stands out in my mind: Cara was a child, a teenager, a young woman just like other persons are children, teens and young adults. The issues and stages that she passed through are common to us all.

As parents, we had some decisions to make. Even though it may be easier to "do it ourselves" rather than to allow our children to struggle at a task, in the long run, the hard way is best. As Cara mastered chores, sports, travel routes, she became more confident in her own abilities. She had opportunities to be like the other children - to take on responsibilities, to participate in normal social activities and games, and to successfully accomplish small tasks on a regular basis when she was growing up. Now she feels good about herself and has confidence in new situations.

I encourage you to look at your child as a person first, with individual talents, skills, personality traits and abilities. Give your child responsibilities, encourage his or her independence, and spend quality time together. The blindness, visual impairment or other disabilities are a permanent inconvenience, of course, but are incidental to just being your child, with his or her own unique, special qualities. Just like any other person's child!

Otoño 1999 Tabula de Contenido
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Escrito por: Don y Maureen Cahill Revisado por: Tricia y Calvin Luker

Publicado con expreso permiso y aprobación de la revista Padre Excepcional, la revista mensual para padres y familias de niños que padecen de incapacidades y problemas especiales de salud. Suscripción: $36.00 al año (12 ediciones) Llame al 1-877-372-7368. Dirección: 555 Kinderkamack Rd., Oradell, N. J. 07649.

Nosotros, los padres de niños con necesidades especiales, tenemos que aprender a navegar los muchos diferentes sistemas de servicios al mismo tiempo que criamos a los hijos. Para la mayoría de los padres, el sistema escolar es el más complicado y requiere el mayor trabajo. Las leyes estatales y federales protegen los derechos educacionales de los niños con necesidades especiales. Sin embargo, para hacer valer las leyes hay que navegar un laberinto trámites que para los padres son complejos y hostiles.

El Explorador y la meta mía, escrito por Don y Maureen Cahill, de manera sencilla pero firme guía a los padres a través del laberinto de trámites de la educación especial y los capacita para que se conviertan en fuertes abogadores de las necesidades de sus hijos. Aún que los autores asumen que el lector en general estará familiarizado con los Planes Educacionales Individualizados (IEPs), ellos insertan luz y entendimiento al elemento principal - las metas y los objetivos - de todos los IEPs.

El Explorador y la meta mía viene en un solo tomo, encuadernado en espiral, redactado de manera sencilla y fácil de entender. Las muestras de metas y objetivos están divididos en áreas de materias prácticas para hacer que los lectores encuentren sugerencias específicas para su caso en particular.

El Explorador describe de manera concisa las "metas" y "objetivos", y clarifica sus diferencias. Los autores dirigen al lector a través de cómo las metas y objetivos son desarrollados y cómo deben ser usados para planear y medir el curso educacional de su hijo.

En la sección La meta mía, los autores emplean las lecciones de El Explorador en 26 áreas educacionales. Más de 5,000 ejemplos describen cómo se ven las buenas metas y objetivos y ofrece a los lectores metas y objetivos específicos para usar en el IEP de su hijo. Suponga que un niño con Trastorno Déficit de Atención tiene dificultad para asistir a la escuela. La sección La meta mía ofrece 51 metas/objetivos especialmente dirigidos a mejorar la asistencia a la escuela.

El sistema de educación especial puede ser abrumador para muchas familias; pero la riqueza de información que El Explorador y la meta mía ofrece ayuda a disminuir la confusión. Este libro es uno que debe formar parte del arsenal de todo padre o abogador educacional. Este es un libro que altamente recomendamos.


Otoño 1999 Tabula de Contenido
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Por: James Ochoa, M. Ed., LPC, LCDC, Austin, Texas

Nota del editor: Algunas veces asumimos que si el niño está incapacitado de la vista ese puede ser el problema que presenta el mayor reto. Desafortunadamente puede que ese no sea el caso, especialmente si el niño padece de ADHD. Los padres podrían pensar que los problemas que su hijo está teniendo son debidos a la falta de la vista, cuando de hecho puede ser estar relacionados, al menos en parte, al trastorno de ADHD. Me gustaría dar las gracias a James Ochoa por escribir este artículo para VER/Oír. Esperamos que al leerlo los padres puedan entender mejor lo importante que es diagnosticar y tratar este trastorno en el niño incapacitado de la vista. El Sr. Ochoa es un psicoterapeuta que practica en Austin, Texas. El ha desarrollado programas desde 1979 para los niños, adolescentes y adultos que padecen de ADHD. Está casado con Edie, a quien considera su mejor amiga. Tiene dos hijos, de 4 y 8 años, y un precioso perro Shetland que constantemente les ofrece oportunidades de desarrollo personal. James se encuentra llamando al teléfono (512) 918-(ADHD) (2343), o en su sitio en la Red:

Criar a un hijo que padece de ADHD presenta uno de los mayores retos en la vida. Pero si el trabajo se hace bien podría producir algunos de los adultos más creativos en el mundo.

El ADHD (el Trastorno Hiperactividad con Déficit de Atención) es un padecimiento que causa que los niños, adolescentes y adultos que lo padecen tengan dificultad para mantener su atención y concentración, y dificultad para terminar sus tareas. Los afectados pueden ser hiperactivos e impulsivos. Las investigaciones indican que conservativamente entre el 3 y el 5% de la población padece de este problema genético. La seriedad de los síntomas varía con el individuo. Generalmente el padecimiento es diagnosticado cuando los síntomas causan problemas para desempeñarse en la escuela, en actividades sociales, en el empleo o en el hogar. El individuo puede ser diagnosticado con lo siguiente:

  • ADHD/Predominantemente hiperactivo, cuando la hiperactividad e impulsivilidad son los mayores problemas.
  • ADHD/Tipo Inatentividad, cuando mantener la atención y concentración es el mayor problema, o
  • ADHD/Tipo Combinado, cuando el individuo tiene problemas en todas las áreas.

Sólo recientemente el ADHD ha sido reconocido como un padecimiento que continua en los años adultos. Las investigaciones indican que el 50% de los niños y adolescentes continuarán en sus años adultos padeciendo de esta incapacidad clínicamente importante que ahora se diagnostica como ADHD de adulto. El proceso de la crianza en este caso se complica con el hecho que muchos de los padres padecen del mismo problema ahora están criando hijos que padecen de lo mismo. Es indispensable que estos padres aprendan habilidades para criar hijos ADHD o se encontrarán en la posición en la que no podrán intervenir con eficacia debido a sus propios problemas.

INTERACTUANDO CON EL NIÑO QUE PADECE DE ADHD

Primero, los padres deben desarrollar una nueva actitud sobre el ADHD. Después, ellos deben ayudar al niño con ADHD a desarrollar una actitud mental buena de sí mismo también. Así que: ¿Cómo se le informa al niño que padece de ADHD? Si se le dice que él padece de un "déficit" o un "trastorno" puede dejarlo con la impresión que él no funciona bien. Probablemente, debido a los comentarios y cosas que oye de sus compañeritos, maestros, los medios de comunicación y otros adultos ignorantes de este asunto, él ya se ha dado cuenta que es diferente. Lo último que los padres deben hacer es hacer sentir al niño que no funciona bien.

Los niños dependen de sus padres para que les den información cierta y sobre cómo funciona el mundo. Ellos tienen mucha percepción y son muy sensibles al hecho que hay un problema. Si los padres deciden no hacer nada con el niño que padece de ADHD, están cometiendo una equivocación. Pueden cometer el error de creer que si solo pretenden que nada está mal con su hijo él nunca se va a enterar que tiene un problema. Sin embargo, el niño recibe otro mensaje de los otros individuos que lo rodean. Esto crea confusión y lo pone en riesgo de sentirse mas disfuncional. Con sus buenas intenciones, los padres que no dicen nada, acrecentan el problema que están tratando de evitar.

¿Cuánta información debe dársele al niño que padece de ADHD? Los niños de seis años perciben información de manera muy diferente a como la perciben los niños de diez años. Existen muchos libros para enseñar a los niños sobre lo que es el ADHD. Al usar estos libros de cuentos los padres pueden hablar de los problemas de atención en un lenguaje que el niño pueda entender.

Es muy importante aprovechar las buenas oportunidades para hablar del ADHD con el niño. Los padres deben aprovechar las ocasiones cuando el niño está tranquilo (jugando, en el automóvil, o participando en una actividad interesante) para discutir los problemas de atención. Puede ser útil usar ejemplos concretos de las situaciones por las que el niño ha pasado para ayudarlo a comprender las diferencias.

La relación entre los padres y el niño juega un papel importante en el proceso de desarrollo del niño que padece de ADHD. Con frecuencia determina si el niño va o no va a entender y a confiar en lo que sus papás le dicen. Los padres deben hablar del ADHD. Ellos no deben asumir que el niño no nota que es diferente, o peor, ellos no deben actuar como si el ADHD es algo sin importancia. ¡El ADHD es importante! El ADHD es algo de mucha importancia en el niño. El ADHD causará contratiempos por vida para el niño, sus papás y las relaciones entre ellos.

Los papás tendrán contrariedades en cada nivel de su relación con el hijo ADHD. Estas contrariedades con frecuencia retan a los padres (o crean la oportunidad) para que se examinen a sí mismos. La relación con frecuencia es difícil, los papás tienden a sentirse abrumados en su papel de padres. Se sienten como unos fracasados. Puede ser que traten de resolver los problemas utilizando lo que esté más de moda, que usen todos los tratamientos y grupos de apoyo posibles, y como quiera sigan sintiendo que su hijo es un reto imposible. Es durante estas épocas que las relaciones entre ellos se ponen más tensas.

Es importante que los padres vigilen la relación que tienen con su hijo ADHD. Los padres deben de aprender a reconocer el punto en el que se salen de su papel de padres y se excitan demasiado ¡Precaución! Un adulto demasiado excitado emocionalmente que se enfrenta a un niño demasiado excitado emocionalmente usualmente resulta en una batalla de poderes en la que se pierde todo control. En estas ocasiones el padre dice o hace cosas que jamás hubiera pensado poder hacer. Al ir aprendiendo las maneras de desarrollar un mejor entendimiento sobre la crianza de un hijo ADHD, los padres comienzan a ser más capaces de reconocer los patrones que causan conflicto en sus relaciones. Este es el primer paso para desbaratar el ciclo de conflictos.

Una vez que los padres reconocen que se excitan demasiado emocionalmente, ellos deben descubrir qué es exactamente lo hace que estallen. Los niños con ADHD tienen mucha percepción y son rápidos para reconocer las debilidades de sus papás. Los papás deben hacer uso de toda la paciencia que tienen adentro para permanecer calmados y racionales. Puede ser que los padres necesiten examinar la manera en que ellos mismos fueron criados. Si los papás tienen problemas de su niñez que no han resuelto con sus padres, puede serles particularmente difícil manejar situaciones parecidas con su hijo. Es posible que sufran tensiones emocionales más intensas y reaccionen en exceso cuando su hijo está pasando por una etapa de desarrollo que a ellos mismos les causó tensiones cuando chicos. Puede ser que emocionalmente estén demasiado ciegos para ver la situación simplemente como es.

Cuando los padres se excitan demasiado emocionalmente y estallan es posible que pierdan la perspectiva que les permita ser papás eficaces. Tristemente, si esta batalla de poderes no es descubierta, con frecuencia conduce a una situación de maltrato tanto para los padres como para el niño. Esta es la razón por la que es tan importante que el padre esté consciente de su propia historia emocional cuando niño. Una vez que los padres se dan cuenta lo que hace que estallen ellos pueden desarrollar habilidades que los ayudaran a mantener el control. Por ejemplo, pueden tomar un "descansito" para romper la tensión y calmarse. Un padre calmado puede comenzar de nuevo con una actitud más funcional. También puede ser un ejemplo para su hijo para que aprenda a vigilar su propio comportamiento y aprenda a tomarse un "descansito" para calmarse.

ENTENDIENDO EL ADHD

Los padres pueden beneficiarse al crear un marco de referencia para el ADHD. Muchos profesionales hacen esto desde la perspectiva de desarrollo neurológico. Ellos creen que el desarrollo neurológico de cada niño es diferente. Aún que existen normas claras de desarrollo en donde todos los niños son parecidos, los aspectos de genética, personalidad y medio ambiente varían extensamente. Por eso, cada niño tiene su propio nivel especial de desarrollo neurológico. El nivel de desarrollo puede estar acelerado en algunas áreas y demorado en otras.

El Dr. Mel Levine, de la Universidad de North Carolina, lleva esta perspectiva a otro nivel. El Dr. Levine formó el Instituto Todo Tipo de Mentes en el cual entrena a profesionales para que, desde el punto de vista del desarrollo neurológico, aprendan a entender el comportamiento de los niños. Los adultos aprenden sobre el proceso del desarrollo neurológico al interactuar con niños y ayudarlos. Los adultos y los niños aprenden que todos los niños se desarrollan de manera diferente, a su propio paso. A los adultos se les enseña a intervenir eficazmente, a poner énfasis en las cualidades del niño e incorporar sus deficiencias. De acuerdo al Dr. Levine los trastornos no existen, sólo diferencias en el desarrollo. El enseña a los niños a reconocer sus cualidades y debilidades de desarrollo y los ayuda a entender las diferencias entre ellos y otros niños.

La habilidad de poner atención es un proceso neurológico. Las investigaciones han demostrado que los centros de atención en el cerebro están ubicados en el lóbulo frontal. Se ha descubierto que esta área del cerebro es menos activa en los individuos que padecen de ADHD que en los individuos que no padecen de ADHD. Las investigaciones en esta área han puesto su enfoque principalmente en los procesos neuroquímicos del lóbulo frontal, especialmente en los neurotransmisores como el Serotonin, Norepinephrine y Dopamine. Se ha descubierto que el Serotonin es responsable por la regulación de los estados de ánimo. El Norepinephrine es responsable por la evaluación de las relaciones entre causa y efecto, lo que contribuye a las acciones impulsivas. El Dopamine es el elemento que ayuda al cerebro a enfocar la atención; ayuda a conducir la información de las profundidades del cerebro hacia la superficie y ayuda al cerebro a captar los estímulos externos.

Todos estos neurotransmisores contribuyen al ADHD del individuo, pero el Dopamine aparenta ser el mayor contribuyente. Existen medicamentos para controlar o aminorar los síntomas del ADHD. Es imperativo que comparta esta información con el niño para que el niño pueda comprender.

El Proyecto Escuela Hogar Programa de Mejoramiento de Estrategias (SHIPS), fundado por el Dr. Byron Kocen, utiliza un punto de vista más funcional sobre el ADHD. Las investigaciones han demostrado que cuando existe dificultad para mantener la atención, es porque existe un verdadero problema neurológico. SHIPS lleva esta perspectiva a otro nivel, indicando que los individuos que padecen de ADHD son grandemente creativos y con frecuencia muy apasionados sobre algo en particular en su vida. Con frecuencia son muy inteligentes y su nivel de interés en las áreas creativas sobrepasa el nivel de sus contemporáneos. También tienen una manera diferente de ver la vida y una manera diferente de hacer las cosas. Debido a que los niños con ADHD actúan un poco diferente, sus ideas y comportamientos con frecuencia son malentendidos. Por lo tanto, SHIPS creó una manera diferente para describirlos: "Atención Creativa Diferente"

Cuando al niño ADHD se le pide que termine una tarea que para él es aburrida, rutinaria o monótona, la manera diferente que tiene de poner atención se convierte en un "déficit" o un "trastorno". Esto es especialmente cierto cuando las tareas requieren demasiada atención al detalle y ofrecen poca flexibilidad. El Proyecto SHIPS trabaja para redefinir el "déficit" o "trastorno" y acrecentar los talentos y cualidades creativas del individuo. Enseña a los padres a trabajar con el niño ADHD para desarrollar sistemas y rutinas que ayuden a vigilar los detalles en todas las áreas de su vida. Los resultados son una mejor y más feliz relación entre el padre y el hijo, y en un niño emocionalmente sano.

INTERVENCION DE LOS PADRES

El comportamiento del niño ADHD es un área que requiere considerable energía e involucración de parte de los padres. Los niños con ADHD responden al mundo, y a sus padres, de manera diferente. Con frecuencia son capaces de ver claramente la situación y manipular para conseguir sus deseos, esto es porque son muy inteligentes, creativos y rápidos para percibir las debilidades de los padres. Disciplinar a un niño ADHD requiere que los padres sean creativos y rápidos de pensamiento. Se exhorta a los padres a aprender tánto como puedan sobre el ADHD para que puedan vigilar el comportamiento de su hijo y creativamente intervenir cuando se presenten contratiempos.

TÉCNICAS PARA RESOLVER PROBLEMAS

Todos los niños necesitan sentirse que tienen algún control sobre su vida. Esto es especialmente cierto en los niños con ADHD, esto es porque a menudo sienten que no tienen control interno. El involucrar al niño ADHD en el proceso de la disciplina le ofrece un sentido de control. El involucrarlo en el proceso para resolver el problema lo hace sentir que las consecuencias lo pueden afectar. Con frecuencia lo anima a hacer uso de su creatividad para encontrar la solución al problema.

Cuando se presentan problemas, como sucede frecuentemente con estos niños, los padres deben intervenir para redirigir los comportamientos inadecuados. La mejor estrategia es ayudar al niño a vigilar su comportamiento para prevenir el problema antes que ocurra. Si esto no funciona, los papás deben trabajar creativamente con el niño para resolver el problema. Esto requiere que el padre permanezca calmado cuando la situación se pone tensa. Es importante recordar que estos niños miran al mundo desde un punto de vista diferente y pueden no ver su comportamiento como problema.

IDENTICANDO EL PROBLEMA

Con frecuencia la primera tarea del padre es ayudar al hijo a identificar el problema de comportamiento. Deje que explique lo que sucedió en sus propias palabras. Tenga cuidado de que no vea lo que usted siente ni le dé su opinión; esto puede hacer que se sienta impotente. Pídale que explique el problema en sus propias palabras. Escúchelo atentamente, no lo interrumpa, y alíentelo para que encuentre la manera de explicarlo claramente. Cuando el niño termine de explicar el problema, usted lo puede ayudar a aclarar los malentendidos.

PIENSE EN LAS POSIBLES SOLUCIONES

Después de identificar el problema el siguiente paso siguiente es buscar la solución. El pensar junto con el niño en las posibles soluciones es una manera ideal de comenzar. En este paso es importante encontrar tantas soluciones como sea posible, aún si parecen muy remotas o extrañas. Más tarde en el proceso usted las puede evaluar, pero por ahorita no descarte ninguna. Escríbalas. Trate de no desalentarlo para que siga participando en el proceso, no critique sus ideas ni verbalmente ni con gestos de cuerpo.

EVALUE LAS SOLUCIONES

Después de pensar en las posibles soluciones, pídale al niño que le ayude a evaluarlas. Ayúdelo a ver la situación completa y las consecuencias que cada solución traerá. Tenga cuidado de no tomar a la ligera ninguna de las soluciones que su hijo ofreció y sea tan flexible como sea posible. Lo que se trata de evitar es que se desaliente y en el futuro decida no participar. Trabajen juntos para eliminar las soluciones que no funcionan. Su hijo puede sentirse desilusionado si usted descarta de la lista más ideas de él que de usted. Así que, cuando estén generando las posibles soluciones, quizá pueda poner en la lista algunas soluciones medias tontas de su parte para que las pueda descartar después.

Ya que su hijo va a tener que dar cuentas de cualquier solución en la que se pongan de acuerdo, sería bueno que su opinión sea tomada en cuenta. Aún si el niño escoge una solución que es diferente a la que usted escogió, si la solución funciona sin que haya daños a la propiedad o ponga en peligro a nadie, considérela seriamente. Después de acordar cual solución se va a usar, escríbala. Elogie a su hijo por ayudar a resolver el problema y pídale que se comprometa a cumplir.

SISTEMAS DE MANEJO DE COMPORTAMIENTO

El uso de refuerzo positivo puede ser el elemento más eficaz de cualquier programa para niños ADHD. Los niños ADHD reciben tanta realimentación negativa que la realimentación positiva siempre es necesaria - entre más mejor. Uno de los centros de tratamiento requería que en un grupo de ocho a diez niños ADHD se les diera a los niños un comentario positivo cada quince segundos. Un psicólogo ADHD acostumbraba decir que si no te acuestas en la noche cansada de haberle dado a tu hijo comentarios positivos, es porque no le habías dado suficientes. Es más probable que usted esté cansado de criticar y redirigir los comportamientos. La realimentación positiva debe ser un elemento especial de cada sistema para el niño ADHD.

Los niños con ADHD con frecuencia responden bien al sistema de recompensas, especialmente cuando se les permite estar involucrados en el proceso. Estos sistemas pueden ser muy simples o muy complejos. Generalmente hablando, la severidad de los comportamientos que usted desee eliminar determinará el grado de complejidad necesaria en el sistema de recompensas.

La regla más importante es involucrar al niño. Ponga énfasis y explique los comportamientos que usted desea ver. No ponga énfasis en los comportamientos que usted quiere eliminar. Use un tono de voz positivo cuando identifique los comportamientos que a usted le gustaría ver. Es mejor no manejar más de tres comportamientos al mismo tiempo.

Existen tres factores clave en lo que se refiere a la intervención de los padres que ellos deben tener en mente cuando diseñen el sistema de comportamiento:

  • El primero y más importante es que el sistema sea sencillo. Si su hijo parece frustrarse o se opone, es posible que eso signifique que el sistema de manejo de comportamiento es muy complicado.
  • Dígale al niño exactamente lo que usted espera de él, use palabras o dibujos para darle un ejemplo de los resultados que usted desea ocurran.
  • Si usted está atentando crear un cierto comportamiento, deje que el niño decida cual comportamiento debe ser. Por ejemplo: si usted está tratando de que el niño se acostumbre a tener su recámara limpia, quizá sería útil que lo dejara escoger en dónde colocar sus trofeos, sus juguetes, etc.

Los sistemas de manejo de comportamiento usualmente funcionan bien con los niños ADHD si se les motiva con una recompensa. Investigue cosas tales como: en qué le gustaría gastar su dinero, o con qué amiguito le gustaría pasar tiempo. Esto le dará una idea de las recompensas que usted puede ofrecer.

Cuando un niño cumple con el comportamiento deseado su logro se anota de alguna manera. A los niños pequeños parece gustarles anotar con calcomanías o marcadores. Los niños de más de 7 años responden mejor al sistema de puntos. Cuando han acumulado suficientes marcadores o puntos, se les da una recompensa. El sistema de recompensa es posible que necesite ser usado por seis o siete semanas, hasta que el comportamiento deseado haya sido establecido. Disminuya poco a poco el sistema, hasta que ya no se necesite. Pero, recuerde, que es posible que tenga que volver a instalarlo dos o tres veces al año, dependiendo de las necesidades.

Aún que la crianza de niños ADHD es un proceso complicado, las recompensas son numerosas. La alegría de ver a un niño ADHD desarrollarse a todo su potencial y crecer hasta convertirse en un adulto triunfador es el deseo de cualquier padre.

El vigor con el que muchos individuos que padecen ADHD viven su vida es fenomenal. Ellos cogen la vida por los cuernos y la viven sin dejar que pase un momento que ellos no vivan al máximo. Es muy doloroso ver la manera en que los medios de comunicación, los adultos ignorantes sobre este padecimiento y sus contemporáneos apartan al niño ADHD. Lo exhorto a que se una al esfuerzo de crear entendimiento de estos individuos para que puedan vivir vidas felices, llenas, creativas y útiles.

Fall 1999 Table of Contents
Versión Español de este artículo (Spanish Version)

Written by Don & Maureen Cahill 
Reviewed by Tricia and Calvin Luker

Reprinted with the expressed consent and approval of Exceptional Parent, a monthly magazine for parents and families of children with disabilities and special health care needs. Subscription cost is $36 per year for 12 issues; Call 1-877-372-7368. Offices at 555 Kinderkamack Rd. Oradell, N.J. 07649.

We parents of children with special needs must learn to navigate through many different service systems while raising our children. For most parents, the school system provides the greatest challenge and requires the most effort. Federal and state laws protect the educational rights of children with special needs. However, these laws are enforced through a procedural maze most parents find to be complex and unfriendly.

The Prospector and Goal Mine, by Don and Maureen Cahill, gently but effectively guides parents through the special education maze, empowering them to be strong advocates for their children's needs. Although the authors assume readers are generally familiar with an Individualized Educational Plan (IEP), they breathe life and understanding into the core element - goals and objectives - of all IEPs.

The Prospector and Goal Mine come in a single, spiral bound volume written in parent-friendly language. Sample goals and objectives are divided into practical subject areas to make it easy for readers to find suggestions specific to their particular need.

The Prospector concisely describes educational "goals" and "objectives", and clarifies the distinctions between them. The authors walk the reader through how goals and objectives are developed and how they should be used to plan and measure a child's educational course.

In Goal Mine, the authors apply The Prospector's lessons in 26 educational needs areas. Over 5,000 examples show what good goals and objectives look like and give readers specific goals and objectives to use on their child's IEP. Suppose a child diagnosed with Attention Deficit Disorder has difficulty attending school. Goal Mine offers 51 specific goals/objectives which promote the targeted need of improved attendance.

While the special education system can overwhelm many families, The Prospector and Goal Mine's wealth of accessible information helps ease the confusion. They are a "must carry" item in every parent's or advocate's educational arsenal. We highly recommend this volume.

Fall 1999 Table of Contents
Versión Español de este artículo (Spanish Version)

By James Ochoa, M.Ed., LPC, LCDC, Austin, Texas

Editor's note: Sometimes we assume that, if a child is visually impaired, this is his greatest challenge. Unfortunately, that may not be the case, especially if the child also has ADHD. Parents may think that the problems their child is having is related to his vision loss when in fact it may be related, at least in part, to the ADHD. I would like to thank James Ochoa for writing this article for SEE/HEAR. Hopefully it will help parents develop a better understanding about the importance of addressing the ADHD in their child with visual impairments. Mr. Ochoa is a psychotherapist in Austin, Texas. He has developed programs for ADHD children, adolescents and adults since 1979. He is married to his wife, Edie, whom he regards as his best friend. He has two sons, ages 4 and 8, and a beautiful Shetland sheep dog who constantly provide opportunities for his personal growth. James can be reached at (512) 918-ADHD (2343), or e-mail him at .

Parenting children with ADHD is one of the greatest challenges in a lifetime. Doing a good job of it could produce some of the most creative adults in the world.

ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder) is a condition in which children, adolescents and adults have difficulty maintaining attention, concentration, and following through on tasks. They can be hyperactive and impulsive. Research indicates that conservatively 3 - 5% of the population is affected by this genetic condition. The severity level of ADHD varies with each individual. Generally the condition is diagnosed when the effects of the symptoms significantly impair the major life areas of school, social interactions, work and home. An individual can be diagnosed as:

  • ADHD/Predominately Hyperactive, where hyperactivity and impulsivity are the major problem areas,
  • ADHD/Inattentive Type, where difficulty maintaining attention and concentration is the primary problem, or
  • ADHD/Combined Type, where an individual has significant problems in all areas.

find themselves doing and/or saying things that they never would have thought possible. As parents develop a greater understanding about parenting an ADHD child, they become better able to recognize the patterns of conflict in their relationship. This is the first step in unwinding the cycle of conflict.

Once parents recognize their own overly emotional behavior, they must learn exactly what triggers their distress. ADHD children are very perceptive and are quick to pick up on their parents' weaknesses. Parents must reach deep within themselves to remain calm and rational. Parents may need to examine their own childhood. If parents have unresolved childhood relationships with their own parents, it may be particularly difficult for them to handle similar situations with their child. They may experience greater emotional stress and overreact when their child goes through a developmental stage that caused them distress as a child. They may be emotionally blinded to see the situation for what it is.

When parents become overly emotional they lose the perspective that allows them to be effective as parents. Sadly, if this powerful struggle goes unrecognized, it often leads to an abusive situation for both the parents and the child. This is why it is so important for the parent to become aware of his or her own emotional history as a child. Once parents recognize what triggers their distress, they can develop coping skills that will help them maintain control. For example, they may elect to take a break to cool down. A more composed parent can start anew in a more functional frame of mind. They also model an effective way for the child to monitor his own behavior by taking a break just as his parents do.

Understanding ADHD

Parents can benefit from creating a more functional frame of reference for ADHD. Many professionals approach this with a neurodevelopmental perspective. They believe that each child has a unique neurological development. While there are clear developmental norms where all children are similar, genetics, personality, and environmental aspects vary extensively. For this reason each child has a unique rate of neurological development. A child's rate of development may be accelerated in some areas and delayed in others.

Dr. Mel Levine, of the University of North Carolina, takes the neurodevelopmental perspective even further. He formed the All Kinds of Minds Institute, which trains professionals to understand a child's behavior from a neurodevelopmental point of view. The adults learn about the neurodevelopmental process by interacting with children and helping them. Both adults and children learn that all children develop independently, at their own unique rate. Adults are taught to intervene effectively by highlighting a child's strengths and helping him accommodate for his weaknesses. According to Dr. Levine, there are no disorders, just differences in development. He teaches children to recognize their developmental strengths and weaknesses and to understand their individual differences.

Attention is a neurological process. Research has shown that the attention centers in the brain are located in the frontal lobe. This area of the brain has been found to be less active in individuals with ADHD than in individuals who do not have ADHD. Research in this area has focused primarily on the neurochemical processes in the frontal lobe, particularly on the neurotransmitters like Serotonin, Norepinephrine and Dopamine. We have learned that Serotonin is responsible for regulating the mood. Norepinephrine is responsible for evaluating the relationship of cause and effect which contributes to impulsive acts. Dopamine is the brain's focusing agent. It helps bring information from deep within the brain to the surface and helps the brain hold on to external stimuli.

All of these neurotransmitters contribute to an individual's ADHD, but Dopamine appears to contribute the most. Medications are used to control or lessen ADHD symptoms. It is imperative to share this information with children in a way that they can understand.

The School Home Improvement Programming Strategies (SHIPS) Project, founded by Byron Kocen, M.D., takes a more functional approach to ADHD. Research has shown that when there is a difficulty maintaining attention, a true neurological problem exists. SHIPS has taken this link one step further, maintaining that individuals with ADHD are highly creative and often very passionate about something in their lives. They are often talented and their level of interest in their creative areas surpasses that of their peers. They also have a different way of looking at life and a different way of doing things. Because children with ADHD go about life a little differently, their ideas and behaviors are frequently misunderstood. Thus, SHIPS created a different way to describe them, as individuals with "Attention Creative Difference".

Attentional differences do become a "deficit" and a "disorder" for ADHD children when they are asked to complete tasks which seem boring, routine or monotonous. This is especially true when tasks require excessive attention to detail with little room for flexibility. The SHIPS Project works to reframe the "deficit" and "disorder" by building on the child's individual creative strengths and talents. It teaches parents to work with their ADHD child to develop systems and routines to help monitor the details in all areas of their lives. This results in a much more successful parenting relationship and a happier, emotionally healthy child.

Parental Intervention

The behavior of an ADHD child is one area that requires considerable energy and involvement on the part of the parent. Children with ADHD respond to the world, and to their parents, differently. They are often able to see through the situation and manipulate the outcome because they are very smart, creative, and quick to perceive parental weaknesses. Disciplining the ADHD child requires quick thinking, creative parents. Parents are encouraged to learn as much as they can about ADHD so they can monitor their child's behavior and creatively intervene when there are differences.

Problem Solving Techniques

All children need to feel as if they have some control over their lives. This is especially true of children with ADHD because they often feel as if they have no control over their internal environment. Involving an ADHD child in the discipline process gives him a sense of control. Involving the child in the problem solving process makes him feel as if he has a stake in the outcome. It often encourages him to access his creativity to find solutions to the problem.

When problems arise, as they so often do with attentional children, parents must intervene to redirect inappropriate behaviors. The best strategy is to help the child monitor his own behavior to prevent a problem before it occurs. If that fails, the parents must creatively work with the child to solve the problem. This requires the parent to remain calm in a time of frustration. It's important to remember that the attentional child looks at the world from a different point of view and may not see his behavior as a problem.

Identify the problem

Frequently the parent's first task is to help the child identify the problem with his behavior. Let him retell the event in his own words. Be careful not to subject him to your feelings or opinions; this can make him feel powerless. Ask him to state the problem in his own words. Listen to him intently, being careful not to interrupt, and encourage him to find a way to communicate clearly. After the child finishes explaining the problem, you can help by clarifying misperceptions.

Brainstorm possible solutions

After identifying the problem, the next step is to begin finding a solution. Brainstorming possible solutions with your child is the ideal place to begin. In this step it is important to identify as many solutions as possible, even some that may appear quite outlandish. Later in the process you will evaluate them, but for now just throw out ideas. Write them down. Try not to discourage his participation by being critical of his ideas either verbally or through body language.

Evaluate the solutions

After brainstorming, ask your child to help evaluate all of the solutions. Assist the child to see the whole picture and how each solution will affect it. Be careful not to make light of any solution offered by your child and be as flexible as possible. You do not want to discourage his participation in the future. Work together to eliminate suggested solutions that won't work. Your child may feel discouraged if you cross off more of his ideas than yours. So, when you are generating possible solutions, you may want to put some silly solutions into the mix so some of your solutions can be crossed through as well.

Since your child will be held accountable for whatever solution is decided upon, it will help if he feels as if he has some say in the process. Even if your child arrives at a solution that is different from yours, if it will work without damaging property or endangering anyone, give it serious consideration. After coming to agreement on the solution, write it down. Praise your child for helping you solve the problem and ask him to commit to the solution.

Behavior Management Systems

The use of positive reinforcement with ADHD children can be the most effective part of any program. Children with ADHD receive so much negative feedback that positive feedback is always needed - the more the better. One treatment center required that a positive statement be given every 15 seconds in a group of eight to ten ADHD children. An ADHD psychologist used to say that if you don't go to bed tired of giving your child positive statements, then you have not given him enough. It is more likely you are tired from criticizing and redirecting behaviors. Positive reinforcement should be the essential part of every system for an ADHD child.

Children with ADHD often respond well to a reward system, especially when they are involved in the process. These systems can be very simple or very complex. Generally speaking, the severity of behaviors you want to extinguish will determine the degree of complexity needed in the reward system.

The most important rule is to involve the child. Focus on and explain the behaviors you want to see. Do not put emphasis on the behaviors you do not want to see. Use a positive tone of voice when you identify behaviors that you would like to see. It is best not to address more than three behaviors at a time.

There are three key factors in successful parental intervention to keep in mind when designing a behavior management system:

  1. First and foremost, keep it simple. If your child appears to be frustrated or becomes oppositional, it may mean that your behavior management system is too complicated.
  2. Tell your child exactly what is expected of him, using words or pictures to provide an example of the outcome you would like to see.
  3. If you are attempting to create a certain behavior, let him help decide what the behavior should be. For example, if you are targeting the behavior of keeping his room clean, it might help to give him some control over where the trophies, toys, and so forth should be kept.

Behavior management systems usually work well with ADHD children if the reward motivates him. Find out such things as what he would like to spend his money on or whom he would like to spend time with. This will give you clues about possible rewards.

When your child achieves the targeted behavior it is tallied. Younger children under 7 years old usually respond better to getting a chip or sticker. Children older than 7 years tend to respond better to a point system. When they have acquired a specific number of chips or points, they will receive the reward. The reward system will probably need to be used for six or seven weeks, until the desired behavior has been established. Taper the system down slowly after it is no longer needed. Keep in mind, however, that you may need to pull it out again two or three times a year, depending on the needs of the family.

Although parenting ADHD children is a complicated process, the rewards are numerous. The joy of seeing an ADHD child develop to his full capacity and grow into a successful adult is every parent's wish.

The vigor with which many individuals with ADHD live their life is phenomenal. They grasp life by the horns and ride it, never letting a moment pass that they can fully experience. The shutting down effect that the media, uneducated adults and peers has on individuals with ADHD is heartbreaking. I urge you to join in the effort to create a new understanding of these individuals so they can live happy, full, creative, and successful lives.

Verano 1999 Tabula de Contenido
English version of this article (Versión Inglesa)

Por: Robbie Blaha, Maestra entrenadora

y Kate Moss, Especialista en Apoyo a Familias, TSBVI, Servicios Sordociegos de Texas

Este artículo fue publicado por primera vez en la edición de P. S. NEWS!! edición de abril 1992

Cuando el adolescente comienza a sentir los cambios físicos y emocionales de la pubertad, muchos padres no están preparados para ayudar a su hijo a superar estos cambios. Es un reto ayudar al hijo a atender sus propias necesidades físicas y al mismo tiempo enfrentarse a los comportamientos que pueden presentase. Los padres de niños sordociegos no se libran de esta importante etapa en la vida de su hijo, y ellos también sienten que no están preparados. La Srita. Robbie Blaha, Maestra Entrenadora del Departamento de Servicios Sordociegos de Texas en la Escuela para Ciegos e Incapacitados de la Vista ofrece varias sugerencias para ayudar a las jovencitas sordociegas a manejar más independientemente su ciclo menstrual.

Es importante tomar nota que algunas sugerencias pueden parecer innecesarias cuando se trata de una hija que depende completamente de otros para su aseo personal y su entendimiento de los factores sociales tales como la modestia y los comportamientos aceptados. Al ir leyendo la información, considere el nivel de habilidades de su hija. Al enseñar a su hija usted puede hacer modificaciones. Si usted no está segura cómo hacer las modificaciones, póngase en contacto con el padre de una niña más grande, con la maestra de aula o con Robbie.

1. Antes de que llegue la primera menstruación, informe a su hija.

Al informar a su hija antes de que comience a menstruar, los papás y el personal tendrán la oportunidad de preparar a la jovencita de una manera positiva. Ayúdela a que se ponga una toallita sanitaria por lapsos de tiempo específicos todos los días. Esto permitirá que se familiarice con la toalla sanitaria y aprenda a sentirse cómoda sin tener al mismo tiempo la incomodidad de su menstruación. Las primeras menstruaciones pueden causar incomodidad física y emocional. Al principio, la sensación extraña de la toalla puede hacer que trate de quitársela. Si esto sucede, sería menos problemático para todos si la toalla no está sucia con la menstruación.

Tome tiempo para dejar que su hija use diferentes toallas y seleccione la toalla con la que ella se sienta más a gusto. Comience con la talla más chica, como las toallas de forro de calzón, y gradualmente aumente el espesor de las toallas. Es mejor cambiar las toallitas con más frecuencia y usar una toallita delgadita que es más cómoda a tener que batallar con la jovencita. De tiempo para que su hija practique las habilidades que necesita para cambiarse la toalla ( Eje. quitarle el papel protector a la toalla, tirar la toalla en el basurero después que ha sido usada, etc. ) Si usted comienza a practicar estas habilidades cuando su hija comienza a menstruar, ella no tendrá suficiente tiempo en esos pocos días para aprender a hacer la rutina independientemente.

Antes de que los padres comiencen la instrucción, el personal que enseña el manejo de la menstruación debe visitar a los padres de la jovencita. Los padres saben mucho de la niña. Ellos también se preocupan mucho por el progreso de su hija y necesitan entender cómo deben enseñarla. La menstruación es un tema muy íntimo, los padres necesitan saber que su hija recibirá la ayuda y la comprensión que necesita para superar esta etapa que puede ser muy difícil para una joven.

2. Sea firme cuando enseña el manejo de la menstruación.

Es importante ser positivo, organizado y estar tranquilo. Maneje el asunto de la menstruación como si estuviera enseñando lavarse los dientes o lavarse las manos. Sea cuidadoso de no enseñar comportamientos negativos en esta actividad de higiene personal. Si usted siente que el enseñar a su hija es una pérdida de tiempo, o ver las toallitas sanitarias la ofende, su hija puede percibir un mensaje negativo. Piense esto: una cuidadora que velozmente cambia la toalla sanitaria, la jovencita trata de tocar la toallita, la cuidadora le retira la mano abruptamente varias veces; este comportamiento abrupto pone nerviosa a la jovencita, lo que como resultado conduce a una situación negativa en lo que se refiere a la toallita. Varias ocasiones de esta naturaleza durante el día pueden hacer que se establezca un patrón de comportamiento que pudiera ser muy difícil de cambiar. Algunas veces esto puede conducir a que la jovencita se jale la toallita, ensucie cosas, y a otros comportamientos inadecuados. Para la jovencita que ya ha demostrado comportamientos contrarios existe el riesgo de aprender comportamientos más nocivos.

Aún que los individuos en nuestra cultura pueden ignorar a alguien que se tira en el piso en un centro comercial, probablemente serán menos comprensivos, se ofenderán más o se asustarán más si una jovencita se quita su toalla sanitaria en un lugar público. Cuando la niña se acostumbra a un comportamiento inadecuado, es muy difícil cambiarlo después, por eso es mejor evitar desde un principio a que este ocurra. Aún que no se desarrollen comportamientos inadecuados, el tratar abruptamente a la jovencita cuando se cambia la toalla puede hacerla sentir que ha hecho algo malo. Esto no es justo y ciertamente no es beneficial para que la jovencita desarrolle un buen concepto de sí misma y de su cuerpo.

3. Ayude a reducir la confusión de su hija

Algunos individuos confunden la menstruación con un "accidente" y se mortifican. Pueden continuar insistiendo que necesitan ir al baño. Si su hija siente que necesita ir al baño más seguido, déjela. Usted puede usar esta oportunidad para practicar el cambio de la toalla. Con su manera segura y tranquila permita que su hija sienta que lo que está haciendo está bien. Aláguela por su esfuerzo y siéntase orgullosa de su independencia.

Otra área que produce confusión es tirar la toalla. Su hija puede querer tirarla en el toilet, igual que tira el papel sanitario. Tenga paciencia y guíe su manita, si es necesario mano-sobre-mano, ayúdela a que tire la toalla en el basurero cerca del toilet. Si puede compre un basurero chico con tapa para usarlo solo para tirar la toalla. Las escuelas pueden comprar un basurero especial de pared que se venden especialmente para los baños públicos y con esto hacer el medio ambiente del baño escolar tan parecido a los baños públicos tanto como sea posible.

Los padres deben recordar que estas actividades deben llevarse a cabo únicamente en el baño. Si su hija se cambia la toalla en otras habitaciones de la casa, puede ser que piense que está bien quitarse la toallita en otros lugares en los que esto no es aceptado. Ayúdela a entender que el quitarse la toalla sanitaria es una actividad normal sólo en la privacidad del baño.

4. Maneje los problemas de menstruación de una manera proactiva

Antes que su hija tenga su primera menstruación, haga una cita con el doctor de su familia o con la enfermera para hablar sobre el síndrome estrés de premenstruación. También considere que se le haga un examen ginecológico, y comience a planear la manera en que puede ayudar a su hija para que sepa lo que esperar del examen. No asuma que este examen es innecesario. Las mujeres sordociegas corren los mismos riesgos de salud que los que corren las jovencitas que no están incapacitadas. También es importante llevar notas para detectar irregularidades que puedan necesitar atención médica. También, después de tomar antibióticos, lleve a su hija para que un examen de cistitis, que puede causar incomodidad especialmente durante la menstruación.

Su doctor puede sugerir que le dé aspirina, Tylenol o un producto parecido a su hija durante los primeros días de su menstruación. Esto puede ayudarla a que no sienta malestares, y puede evitar problemas si su nivel de comunicación no le permite comunicar que le están dando dolores. También podría cambiar su rutina cotidiana, especialmente en la escuela. Por ejemplo: si a ella normalmente le gusta brincar en un trampolín, pero se quiere bajar durante el primer día de su menstruación, ofrézcale otras actividades para que ella pueda escoger una que no sea tan agotadora físicamente.

5. No espere que el día transcurra normalmente

Si su hija o una de sus estudiantes está menstruando, tome como un hecho que no va a poder hacer tanto como de costumbre y que necesitará hacerle cambios al horario. Es casi imposible mantener la misma cantidad de actividades en un día típico y todavía encontrar tiempo para enseñar las habilidades necesarias para el manejo de la menstruación. Si usted como cuidadora se siente demasiado apurada, es probable que trate de hacer todo el trabajo usted misma. Cuando esto sucede se pierde la oportunidad de enseñarle a la niña a ser independiente.

Es útil incorporar esta actividad de higiene personal en el horario del día. Por ejemplo, ponga la toalla en una bolsita de cosméticos, ponga la bolsita en la habitación de su hija o en su lonchera, y hágala responsable por llevarla al baño. Si ella usa un calendario semanal o un calendario multisemanal, programa tiempo en el calendario. Ayúdela a anticipar su menstruación llevándola a la tienda a comprar su caja de toallitas. Cuando estudien el calendario, platique con ella de sus días de menstruar. Si ella no usa este tipo de calendario, use una bolsita con una toallita como un tema de conversación cuando estén llevando a cabo su higiene personal. Aligere su trabajo, tenga siempre toallitas extras, guantes de hule, y un cambio de ropa a la mano. Puede ayudarla a empacar estos artículos en su mochila para las salidas o los viajes de ida y regreso de la escuela. Entre mejor preparada ella esté para su menstruación, el asunto será más fácil para usted y para ella.

6. Cuando se presentan problemas trate de verlos desde la perspectiva de su hija

Si ella se rehusa a participar en la actividad, examine si este es un comportamiento común que ella exhibe en otras situaciones. No ponga más énfasis en esta actividad que el que pondría en otras actividades típicas de higiene personal. Si usted hace eso, podría estarse colocando en la línea de batalla.

Puede ser que llegue a comprender la causa de su rechazo a participar si toma nota de las otras actividades en las que a ella no le gusta participar. ¿Existen parecidos entre esas actividades y la rutina de manejo de menstruación? Por ejemplo: ¿No le gusta tocar la cinta adhesiva o otras superficies adhesivas? ¿Prefiere otras texturas cerca de su piel? ¿No le gusta tocar cosas que están húmedas?

Estudie el diseño de la actividad. ¿Se están siguiendo los mismos pasos de la rutina cada vez que se cambia la toalla? Pregunte a los otros cuidadores que la ayudan con esta actividad. Si ellos también están teniendo los mismos problemas que usted, podría ser útil para todos encontrar soluciones. Si ellos no están teniendo problemas, usted podría copiar sus rutinas.

7. Informe al personal y a los otros cuidadores lo que usted sabe de su hijo y las maneras en que usted hace las cosas en la casa.

Probablemente lo más importante que puede hacer para ayudar a su hija a independizarse es comunicarse con los otros individuos que durante el día la ayudan con esta actividad. Si un tipo especial de toalla la hace sentirse más cómoda, asegúrese de informarle a la maestra para que use el mismo tipo de toalla en la escuela. Si el doctor recomienda cierto medicamento para los malestares de la menstruación, hable con la enfermera o el personal de la escuela para que se entere de los reglamentos escolares para administrar medicamentos. No asuma que el mandar una nota garantizará que el medicamento será dado en la escuela. Si usted sabe que la menstruación está a punto de comenzar, envíe una nota a la maestra para que ella sepa los comportamientos que pueden presentarse como resultado de este próximo evento. Trabajen juntas para desarrollar estrategias para ayudar a su hija durante este período. Lo más importante, asegúrese que el personal de la escuela se comprometa a ayudar a que esta experiencia sea una oportunidad valiosa para su hija. No sienta timidez para pedir ayuda. En su profesión ellos han pasado por esto muchas veces, pero para usted puede ser la primera vez.

Si desea más información sobre este asunto o le gustaría hablar directamente con Robbie sobre cualquier mortificación que tenga sobre este asunto, favor de llamarla o escribirle al (512) 206-9232, Texas School for the Blind and Visually Impaired, Outreach Department, 1100 West 45 St. Austin, TX. 78756; o envíe un Email a:

Otra fuente de información sobre este tema es el libro de Fredericks, H. D. Bud, et.al., The Teaching Research Curriculum for Handicapped Adolescents and Adults - Personal Hygiene, 1980.