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Spring 2000 Table of Contents
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By Patricia Mejia, Sister, Kingsville, Texas

My favorite relative is Riqui Mejia; he is blind. There are so many things I like about my brother. Here are mostly all the things that make my brother my favorite relative.

My brother is tall and five years old. He weighs about 28 or 29 pounds. Don't you think that he's a little too skinny for a five-year-old? His eyes are dark blue and light blue. He has black hair and big feet.

When he's around other people, like my friends and cousins, he likes to act silly and be cute. I like to play outside with my brother in my spare time. We play ring around the roses and swing on the swings.

His favorite thing to do is jump on top of the sofa. When he starts to cry, we have to turn on the blender.

He also likes to walk around a lot. If I go outside, he has to go outside. When we are outside cooking in the backyard, I play basketball. Riqui loves to play with round balls. So I pick him up, sit him on my shoulders, tell him to throw, and he throws the ball. He misses, but we keep on trying until he makes it.

Riqui is cozy as a bear and sweet as honey. When you're in a bad mood, he helps you to be happy again by being silly. These are all the reasons why I choose Riqui Mejia as my favorite relative.

Primavera 2000 Tabula de Contenido
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Por Ron Lucey, coordinador de recursos para el consumidor de la Comisión para los Ciegos de Texas

Cuando me pidieron que escribiera sobre mis experiencias como padre con una discapacidad visual, tengo que confesar que tuve una crisis de identidad ya que nunca he pensado que yo fuera otra cosa más que "Dada". Mi hija de dos años, Mary, fue la primera en pronunciar esas dos sílabas maravillosas que me capturaron para siempre. Para el final de año, William Charles, nacido en diciembre, contribuirá con su propia versión verbal de mi nombre y me cuesta esperarlo. Mientras tanto quiero disfrutar de Dada lo más posible. En menos de lo pensado, comenzarán a llamarme Dad para que me entere que han crecido y ya son grandes.

Mis experiencias como padre con una discapacidad visual no son tan diferentes de las de otros padres sin limitaciones visuales. Mi esposa, Dixie, y yo tenemos todos los mismos desafíos que otros padres. Después del nacimiento de Mary, Dixie y yo decidimos reestructurar nuestras vidas para que nuestra hija pudiera criarse en casa en vez de pasar el día en una guardería. Dixie se queda en casa durante la semana y trabaja los fines de semana en la TSBVI y yo trabajo en la semana y me quedo en casa los fines de semana. Las noches, las salidas de los viernes a Taco Cabana o a Chuckie Cheese y los desayunos de los domingos son nuestras oportunidades favoritas para reconectarnos regularmente como familia.

¡Ciertamente puedo atestiguar que dos niños dan más trabajo que uno! Mary fue lo que diríamos un "bebé fácil", puesto que dormía casi toda la noche y lloraba solamente a veces. En cambio William, tiene un temperamento más fuerte y le da placer expresar sus opiniones a viva voz cuando nosotros preferiríamos dormir. Durante un tiempo, mi compañera constante fue la molestia de no tener una noche de sueño ininterrumpido. Además, el ideal de que ambos, padre y madre, se apoyen cuando los dos niños lloran y necesitan un cambio de pañales al mismo tiempo, es una situación que se nos escapa a Dixie y a mi, debido a nuestros horarios de trabajo opuestos.

Un mes después de haber nacido William, Dixie tuvo que viajar por trabajo y me dejó solo en casa por primera vez con los dos niños. El día anterior me había comprometido irracionalmente a participar en casa de una conferencia telefónica que duraría todo el día, como parte de un grupo de trabajo. Me convertí en un verdadero "Mr. Mom", como en la película de ese mismo nombre. En todo el día no tuve tiempo ni de bañarme ni de afeitarme y mi camisa de franela había servido de trapo para limpiar los eructos de mi hijo, luego de sus numerosos biberones. El paisaje doméstico estaba minado de cubetas con pañales sucios, biberones vacíos, juguetes y vajilla sucia, como si fuera una escena de un campo de batalla durante la Guerra Civil. A la medianoche, cuando mi esposa regresó de su viaje, recién había yo terminado de colocar nuestro hogar en su estado original de orden y paz doméstica. Al final, el trabajo de padre se hizo más fácil a medida que me fui ajustando para satisfacer las necesidades de dos niños.

Antes del nacimiento de William, los fines de semana, Mary y yo salíamos a explorar nuestro tranquilo y sombreado vecindario de Allandale mientras nos dirigíamos a la plaza de juegos de Northwest Park. Siempre terminábamos nuestras mañanas de sábado en la panadería para tomar café y jugo con bagels. El hecho de que yo tenga una discapacidad visual y no pueda conducir un auto no impidió todas estas actividades favoritas; simplemente que Mary y yo gastamos las ruedas de goma de su carrito de paseo más rápidamente que otras familias.

A veces en día de semana, Dixie tiene que viajar fuera de la ciudad por su segundo trabajo a medio tiempo. Cuando esto sucede, junto mis últimas reservas de paciencia para lidiar con el transporte público. Los bonos para el uso de taxis me permiten llevar a mi hija al consultorio médico y ocasionalmente a la guardería. Mary está creciendo con la idea muy natural de que mamá conduce el auto de la familia y yo le pago a la gente que conduce taxis. En su libro de historias le encanta señalar los dibujos de taxis amarillos y decir "Dada".

En el momento de la lectura en casa, disfrutamos la experiencia del vínculo familiar con un gastado libro para niños. He tenido suerte de que los libros favoritos de mi hija sean los de la serie Spot de Eric Hill, ya que esos libros tienen solapas fáciles de manipular que esconden a los amigos de Spot. Las letras grandes de los cuentos no me son difíciles de leer sin el aparato para visión disminuida, pero a veces tengo que usar una lupa para las letras más pequeñas en otros libros. Al principio, este comportamiento confundía a mi hija mas ahora lo acepta como parte de la rutina de la lectura.

Durante todo el día, en mis actividades de padre utilizo técnicas adaptadas sin siquiera pensarlo. Recuerdo haberle dado el biberón a mi hijo a las 3 de la mañana en la oscuridad casi total y palpar con mis dedos su mejilla y mandíbula para colocar el biberón en el lugar cierto. Cuando ando a pie con mi hija y tengo que cruzar intersecciones muy transitadas, esperamos un ciclo completo de las luces del semáforo y cruzamos con seguridad en el próximo corte. Cuando tengo que hacer un cheque en las tiendas, trato de llenar casi todos los datos de antemano usando un televisor de circuito cerrado y coloco la cantidad en el momento de pagar, usando un aparato para visión disminuida. No obstante, estas adaptaciones menores no cambian la esencia fundamental de ser padre.

Es inevitable que alguien pregunte cómo una persona con discapacidad visual puede criar a dos niños velando por su seguridad. Es verdad que el cuidado y la seguridad de mis hijos están constantemente en mi mente. A pesar de que Dixie afirma que he compensado mi discapacidad visual con una atención desmesurada a la seguridad y a los mínimos detalles, yo creo que es mi personalidad lo que me hace tan cuidadoso. Tenemos, además, lo que todo padre debe tener en casa: detectores de humo, extinguidores de fuego, equipo de primeros auxilios y dispositivos de seguridad para niños. Me siento tranquilo con la seguridad gracias a ciertas prácticas domésticas razonables y a mi atención constante al entorno y a las actividades de mis hijos.

Al final de un largo día de trabajo y actividades familiares, criar a mis dos hijos pequeños no debe ser tan diferente de lo que hace cualquier otro padre. Es verdad que otros padres ciegos pueden utilizar otras técnicas de adaptación; sin embargo, creo que toda persona que tenga confianza en su capacidad para llevar su vida en forma independiente y esté emocionalmente preparada para ser padre, puede tener éxito en este trabajo a tiempo completo lleno de desafíos y satisfacciones.

Spring 2000 Table of Contents
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By Ron Lucey, TCB Consumer Resources Coordinator

When asked to write about my experiences in being a parent with a vision impairment, I admit to having a real identity crisis. I had never thought of myself as anything but "Dada." My two-year-old daughter, Mary, was the first one to utter those wonderful syllables, and I was captured forever. William Charles, born in December, will add his own verbal version of my name to his vocabulary later this year. I can hardly wait. I'm holding on to Dada as long as possible. Too soon they will be calling me Dad by way of letting me know they are all grown up.

My experiences as a parent and the experiences of parents without visual limitations are more alike than they are different. My wife, Dixie, and I have all of the challenges other parents have. After Mary was born, Dixie and I chose to reschedule our lives so that our daughter could be at home rather than in full-time day care. Dixie stays at home during the week and works weekends at TSBVI. I work during the week and stay at home weekends. Evenings, Friday outings at Taco Cabana or Chuckie Cheese, and Sunday morning brunch are our favorite regular opportunities to reconnect as a family.

I can certainly attests to the fact that two children are more work than one! Mary was what we call an "easy baby." She slept through most the night and cried only on occasion. In contrast, William has a much stronger temperament and enjoys loudly expressing his opinions when we would prefer to be sleeping. The dull ache from a lack of uninterrupted sleep was my constant companion for a while. Also, having the support of the other parent while both children are crying and in need of simultaneous diaper change is ideal, but due to our opposite work schedules, this is an often elusive situation for Dixie and me.

One month after William was born, Dixie went out of town on business, leaving me alone for the first time with both children. The previous day, I had irrationally agreed to participate at home in an all-day telephone conference call as part of a work task force. I became a real life "Mr. Mom" from the movie of the same name. All day I had no time to shave or shower, and the flannel shirt I was wearing had served as a burping rag for my son's frequent bottle feedings. Buckets of dirty diapers, empty baby bottles, toys, and unwashed dishes littered the domestic landscape of our home like a scene from a Civil War battlefield. By midnight, when my wife returned from her trip, I had just finished returning our home to its previous state of order and domestic bliss. Eventually, the job of parenting became a little easier as I readjusted to meet the needs of two children.

During weekends before the birth of William, Mary and I often explored our quiet, shaded Allandale neighborhood with trips to Northwest Park's playground. We always ended our Saturday mornings at the local bakery for bagels, coffee and juice. All of these favorite activities were not impacted in the least by the fact that I am visually impaired and don't drive a car. Mary and I just wore out the rubber tires on our infant stroller more quickly than other families.

On occasional weekdays, Dixie has out-of-town business travel for a second part-time job. When this occurs, I muster my final reserves of patience to deal with public transportation. The use of taxicab vouchers allows me to take my daughter to her doctor's appointments and to her Mimi's house for occasional childcare. Mary is simply growing up with the notion that Mama drives the family car and I pay money to people who drive taxis. In her children's book she loves to point to the picture of a yellow taxi and say "Dada."

During reading time in our home, we all share in the bonding experience of a well-worn children's book. I have been fortunate that my daughter's favorite books are the "Spot" series by Eric Hill. The Spot books are rich with manipulative flaps that hide all of Spot's animal friends. The jumbo bold print is easy for me to read without a low vision device. I occasionally must use my hand-held magnifier to read the smaller print in other books. At first, this behavior confused my daughter, but she has come to accept it as part of the reading routine.

Throughout my day I use adaptive skills for parenting without consciously thinking about them. I can recall giving my son a bottle at 3:00 a.m. in near total darkness and placing my fingers along his chin and jaw line for proper bottle placement. When traveling on foot with my daughter through busy intersections, we wait through one cycle of traffic lights and cross safely with the next parallel traffic surge. When writing a check at the grocery store, I may fill out most of it beforehand with a CCTV and fill in the check amount with a low vision aid at the checkout counter. However, these minor adaptations do not change the fundamental essence of parenting.

Inevitably a person will question how a blind or visually impaired person can safely parent two young children. The safety and care of my children are always in the forefront of my mind. Although Dixie might be tempted to testify that I have compensated for my vision impairment with being overly safety conscious and attentive to minor details, I think my basic personality may be the stronger force behind my carefulness. We have what every parent should have, smoke detectors, fire extinguishers, first aid kits, and child safety devices. Reasonable housekeeping practices and always being aware of my children's environment and what they are doing, keeps me reassured that they are safe.

At the end of a long day filled with work and family activities, parenting my two young children may not be any different than parenting for any other dad. I accept that other parents who are blind may use different adaptive skills. However, I believe that any person who is confident in their independent living skills and emotionally prepared for parenting can be successful at this most challenging and rewarding full-time job.

Primavera 2000 Tabula de Contenido
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Por Cathy Allen, madre, Mesquite, Texas

Es natural que una madre sueñe con el futuro de sus hijos. Al principio los sueños nos llenan de alegría y esperanza y, como nos hacen sentir tan bien, guardamos esos sueños en nuestros corazones olvidando su naturaleza frágil y determinando que serán realidad. A medida que nuestro hijos crecen debemos cuidarnos de adaptar esos sueños a las circunstancias de la vida y a la realidad de que nuestros hijos tienen sus propias preferencias y personalidades únicas.

"Por supuesto. ¡Es obvio!", dirá usted. Sin embargo, en mi propia experiencia yo he descubierto que no es tan fácil que mi corazón acepte las realidades que mi mente da por obvias.

Como mi personalidad es más bien creativa y un poco excéntrica, los sueños que yo tengo para mis hijos son de naturaleza un poco diferente. Sin embargo, estará usted de acuerdo, los sueños que salen de mi corazón y los sueños que salen del suyo, aunque sean diferentes, despiertan en nosotros el mismo placer.

Yo quiero mostrarles a mis hijos la simple belleza de la naturaleza y de la música, el placer de la risa y del abrazo cálido. Estoy segura que estas cosas enriquecerán sus vidas, sea cual fuera el camino vocacional que elijan seguir. A mis hijos varones les cantaba cuando eran bebés, ahora les doy instrumentos musicales para explorar y disfrutar. Cuando hay tormenta, los llevo a la veranda a la noche, en pijamas, envueltos en cobijas y nos abrazamos para observar el espectáculo eléctrico de la naturaleza. Hacemos caminatas por el bosque buscando ramas para colgarnos y columpiarnos o simplemente un palo del tamaño cierto para ayudarnos a caminar.

Así es como he elegido vivir la vida, expresiva y experimentalmente.

El nacimiento de mi hija Rachel, que ahora tiene 4 años, fue una amenaza y un desafío para mis sueños. Rachel, que tiene discapacidades visuales y auditivas, un retraso en el desarrollo y otras afecciones, prefiere la seguridad del hogar y su mundo se desarrolla en ambientes estériles y protectores. A pesar de estar rodeada de ternura, amor y esperanza, tambiéan había rastros de aprehensión y pena en cada encuentro.

Yo no sabía cómo encajarla en la vida y la personalidad de nuestra familia. ¿Cómo podría ayudarla a saborear la vida con visión y audición mínimas?

Observaba a sus maestros en audición y visión tratando de definir el mundo cómo ella lo siente, (qué es lo que ve y escucha, a qué responde?) y empecé con esperanza pero terminé desilusionada al descubrir lo pequeño que era su mundo en realidad. No obstante, sabía con certeza que yo tendría que entrar en su mundo antes de que pudiera guiarla hacia el mío. Me balanceaba entre los dos extremos de negación optimista y realismo desesperanzado y no podía permanecer por mucho tiempo en ninguna de las dos situaciones, pues la una no tardaba en me desterrarme a la otra. A medida que fui trabajando para encontrar la puerta secreta que me dejara entrar en el mundo de la sordoceguera, gradualmente fui llegando a la posición de realismo optimista.

Entendí, por lo menos en parte, que las limitaciones sensoriales de mi hija hacían que el mundo estuviera más cerca de ella;. Podía disfrutar de placeres aún más simples de los que yo había tratado de inculcar a mis hijos.

Si bien con los niños nos tiramos afuera a observar las estrellas que brillan en la noche clara, con Rachel me acuesto en el piso de una habitación oscura, acunándola bajo las luces intermitentes de Navidad.

Si a los niños les he enseñado muchas canciones y les he hecho conocer diferentes estilos de música, con Rachel experimento una satisfacción intensa en la belleza y la expresión de sus manitas cantando "Twinkle, Twinkle, Little Star."

He estimulado el sentido de aventura de los niños incitándolos a cazar un grillo con las manos desnudas o subir hasta la cima de una montaña para ver qué hay; en cambio con Rachel, me siento orgullosa de su coraje al verla acercarse cuidadosamente y con voluntad a un arbusto para descubrir qué es esa cosa verde. O cuando abre la puerta de un armario y, después de estudiar el hueco oscuro, extiende su mano en la profundidad para poder determinar si hay algo que llena ese vacío.

Recientemente, Rachel y yo estabamos sentadas en un banco mecedor con vista a un lago mientras caía el sol. Ella ni se enteraba de los colores del cielo en la distancia con sus pinceladas violáceas, rosas y naranjas. Por un instante, la vibración punzante de la pena entró en mi corazón al pensar en el sentimiento de paz que se estaba perdiendo porque no podía ver la puesta de sol.

Pero entonces, ya impaciente con mi distracción, sus manitas colocadas a cada lado de mi cabeza giraron mi cara hacia ella. Se acercó como para estudiar las características distintivas de mi rostro y entender la expresión del mismo. Luego, señalando un punto en mi mejilla me dio un tierno beso en ese mismo lugar y del otro lado igual; colocó su nariz sobre la mía, como gesto de afección y nos frotamos las narices mientras yo decía, "Nosey, Nosey, Nosey" Con su brillante sonrisa, empezó a aplaudir y luego me abrazó fuertemente, expresando así su amor y placer.

Puede ser que Rachel nunca vea una puesta de sol magnífica, pero puede "ver" mi cara y sentir mi abrazo cálido. Mi sueño es que cuando ella venga a mí, siempre encuentre el sol brillando en mi sonrisa y sienta la paz del atardecer en mis caricias.

Spring 2000 Table of Contents
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By Cathy Allen, Parent, Mesquite, Texas

It's a mother's nature to dream of her children's future. In the beginning the dreams fill us with contentment and hope. And because they make us feel so good, we embrace the dreams in our hearts. Forgetting their fragile nature, we determine that they will be real. As our children grow we must be careful to adapt those dreams to the realities of our children's individual preferences, unique personalities, and circumstances of life.

"Of course! This is obvious!" you may say. In my own experience, however, I have found that getting my heart to accept the realities my mind sets forth is not as easy as it is obvious.

Being a little on the creative, eccentric side, the dreams I have for my children may be a little different in nature than some. I think you'll agree, however, that the dreams that flow from my heart and the dreams that flow from your heart, although different, awake within each of us an equal amount of pleasure.

I want to show my children the simple beauty of nature and of music, the enjoyment of laughter and a warm embrace. Surely these things will enrich their lives whatever vocational path they choose to take. With my boys, I sang to them as babies and now give them musical instruments to explore and enjoy. I take them out on the porch at night, snuggled together in our pajamas and wrapped in blankets, to watch nature's electrical light-show during a thunderstorm. We hike through wooded areas searching for vines to swing on or just the right walking stick.

This is life as I choose to live it expressively, experientially.

My dreams were threatened and their narrowness was challenged with the birth of my daughter Rachel, who is now 4 years old. Hearing impaired, visually impaired, with development delays and other medical conditions, Rachel preferred the safeness of indoors. Her world consisted of sterile, protective environments. Although she was surrounded by and touched with hope, tenderness and intense love, there were also traces of apprehension and grief in every encounter.

I didn't know how to draw her into the life and personality of our family. How could I help her truly experience life when she has minimal vision and hearing?

I watched the vision and hearing teachers attempt to define the world as it is to her. (What does she see, hear, respond to?) I started out hopeful, but ended up discouraged to discover how small her world really was. But one thing I knew. I would have to enter into her world before I could guide her into my own. I swung between optimistic denial and hopeless realism. Neither was a place I could stay for long because each soon evicted me and banished me to the other extreme. As I struggled to find the secret gate that would allow me entrance into her world of deafblindness, gradually I came to a place of optimistic realism.

I understood, at least in part, that her sensory limitations brought her world closer to her. She became intimate with pleasures even more simple than I had attempted to instill in my boys.

Whereas with the boys I lay outside gazing up at the stars dazzling in the clear night, with Rachel I lay on the floor cradling her underneath flashing Christmas lights in a darkened room.

Whereas I had taught the boys many songs and introduced them to music of many styles, with Rachel I found intense delight in the beauty and expressiveness of her tiny hands signing "Twinkle, Twinkle, Little Star."

Whereas with the boys I encourage their sense of adventure by prodding them to catch a cricket with their bare hands or climb to the top of a mountain to see what's there, with Rachel I am proud of her courage as she cautiously, but voluntarily, reaches out to touch a bush to discover just what that green thing is. Or when she opens a cabinet door and, after studying the dark recess, reaches into its depth, to determine if anything fills the void.

Recently, Rachel and I sat on a bench swing overlooking a lake as the sun set. Rachel was oblivious to the unique strokes of purple, pink and orange coloring the sky in the distance. For a moment, a twang of grief entered my heart at the thought of the peacefulness she was missing because she could not see the setting sun.

But then, impatient with my distraction, her little hands on either side of my head turned my face toward her own. She drew very near as if to study the distinct design of my features and understand the expression she found there. Then, pointing to a spot on my cheek, she planted a gentle kiss in that very place and did the same on my other cheek. Placing her nose on mine, in a familiar gesture of affection, we rubbed noses as I said out loud, " Nosey, nosey, nosey." Smiling her bright smile, she clapped her hands and then threw her arms around my neck, squeezing tightly ~ expressing her love and pleasure.

Rachel may never see a magnificent sunset, but she can 'see' my face and feel my warm embrace. It is my dream that when she comes to me, she will always find a glimpse of sunshine in my smile and experience the peacefulness of the setting sun in my touch.

Primavera 2000 Tabula de Contenido
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Por Cindy O'Dell, madre, Amarillo, Texas

Con el ajetreo y el alboroto cotidianos, a veces olvido de hacer un tiempo para agradecer por las cosas aparentemente "ordinarias". Mis hijos, Shane y Breezy, tienen el extraño don de volverme a la realidad o de ponerme en mi lugar y hacerme acordar de agradecer las pequeñas u "ordinarias" cosas que la vida ofrece.

Mi hija, Breezy, tiene varias discapacidades físicas, entre ellas discapacidad visual y auditiva. Es una niña extraordinaria. Los médicos diagnosticaron que no llegaría a su primer año; sin embargo, este verano celebramos su décimo cumpleaños y los milagros nunca paran.

La ubicación de nuestra casa es perfecta para ver los aviones que llegan al aeropuerto internacional de Amarillo y a Tradewinds (un aeropuerto para aviones pequeños) y a la fábrica Bell Helicopter que produce los Osprey V-52.

Una noche fresca de otoño, Breezy entró en casa corriendo y gritando desde el garaje. Inmediatamente, corrí para ver qué había sucedido y ella me tomó de la mano casi arrastrándome hacia afuera.

Al aproximarnos al final de la vereda, comenzó a gritar y saltar porque la oscuridad de la noche había pintado el escenario perfecto para que Breezy pudiera ver los aviones volando. Mientras pasaban tres aviones militares, dos particulares, un jet comercial y el Osprey V-52, su emoción no daba tregua. A medida que cada avión volaba más cerca sobre el campo detrás de nuestra casa, Breezy temblaba estimulada por una visión tan extraña.

Estos eventos no son nada nuevo para el resto de la familia, pero para Breezy fue una de las cosas más emocionantes de su vida. La luz del sol, durante el día, no le deja ver las nubes en el cielo y ni que hablar de un avión. El cielo casi enteramente negro junto con las luces de aterrizaje de los aviones abrieron una nueva ventana para el placer de ver de Breezy.

Mientras Breezy disfrutaba de este evento que la mayoría de nosotros consideramos "ordinario", su hermano llegó y estacionó su auto. Entonces, Breezy corrió del lado del acompañante y comenzó a tironearle del brazo frenéticamente arrastrándolo hasta la vereda para compartir esta ocasión excepcional.

Mientras Shane y yo observábamos el cielo oscuro, testigo de la nueva aventura de Breezy, nos preguntábamos cuán a menudo damos por sentadas esas cosas "ordinarias". El entusiasmo de mi hija era contagioso y una vez más, me hizo dejar otras cosas de lado para agradecer las pequeñas cosas de la vida.

Con un millón de cosas aún para terminar, paré para decir, "Gracias Dios por semejante pequeño milagro".

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By Cindy O'Dell, Parent, Amarillo, Texas

With the hustle and bustle of life, sometimes I forget to take time to be grateful for the seemingly "ordinary" things. My children, Shane and Breezy, have an uncanny knack of jogging me into reality or setting me back on my heels to remember my gratitude for the "ordinary" or little things life offers.

My daughter, Breezy, is hearing, vision and other health impaired. She is an extraordinary child. Doctors predicted that she would not see her first birthday. We celebrated her 10th birthday this summer, and the miracles never cease.

Our home lies in a perfect location to see many of the airplanes and other aircraft approach the Amarillo International and Tradewinds airports (an airport for smaller aircraft) and the Bell Helicopter plant which produces the V-52 Osprey.

One cool, fall evening, Breezy came running and screaming into the house from our garage. Quickly, I ran to see what was wrong. She grabbed my hand and practically dragged me outside.

As we reached the end of the driveway, she began screaming and jumping up and down. The dark of night had provided the perfect backdrop for Breezy to see airplanes flying overhead. Her excitement never wavered as she witnessed three military planes, two private planes, a commercial jet and the V-52 Osprey. As each plane flew within close range over the field behind our home, Breezy began to tremble she was so stimulated by such a rare sight.

These sights are nothing new for the rest of the family. For Breezy, it was one of the most thrilling sights she had ever seen. The sunlight during the day prohibits her from viewing the clouds in the sky, to say nothing of an airplane. The virtually pitch-black sky coupled with the airplanes' bright lights from the landing gear opened a new window for Breezy's viewing pleasure.

While Breezy was busy basking in the events that most of us consider "ordinary," her brother pulled his car into the driveway. Breezy dashed to the driver's side door and frantically tugged at her brother's arm, practically dragging him to the end of the driveway to share this momentous occasion.

As Shane and I stood watching the night sky as witness to Breezy's new adventure, we wondered just how often we must take "ordinary" things for granted. Her enthusiasm was contagious and once again, my daughter made me put other things aside to take time to be grateful for the little things in life.

With a million things left waiting for me to accomplish, I stopped to say "Thank you, God, for granting such an 'ordinary' miracle."

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Por Connie Vasquez, madre, McAllen, Texas

Nota del editor: Cada vez que escucho la historia de alguna familia, más aprendo sobre los dones de la vida. Creo que es importante compartir estas historias, no solamente con otros padres de niños con discapacidades, sino también con los maestros, médicos, legisladores y miembros de la comunidad. Los que somos profesionales en el campo de educación especial olvidamos a veces que el público en general tiene una experiencia muy limitada o nula con las discapacidades. Para esta gente, el mundo de las enfermedades crónicas y las discapacidades es un lugar extraño y temerario; pero deben entender que no es así necesariamente. Los niños con discapacidades y sus familias pueden llevar vidas mejores si nos preocupamos por escucharlos y brindarles el apoyo que necesitan.

En la época en que nos enteramos que yo estaba embarazada de nuestro primer hijo, vivíamos en McAllen, Texas. Como todos los padres novatos, estabamos emocionados y un poco nerviosos. El embarazo parecía desarrollarse normalmente aunque sentía las molestias habituales y un virus persistente me había atacado durante el tercer mes. Ni siquiera se lo mencioné al médico porque pensé que la fatiga extrema era simplemente el resultado del embarazo y que el dolor de garganta crónico era alérgico.

Recé para que todo estuviera bien con el bebénos hicieron las pruebas habituales y las ecografías y todo parecía normal. Sin embargo, algo me decía que no todo estaba bien. Supongo que será ese sexto sentido que tenemos a veces.

El 15 de abril de 1993, a las 38 semanas de gestación y después de un parto normal, Franky nació. Cuando me lo trajeron me sorprendió lo difícil que era cambiarle su batita ya que sus brazos estaban tan duros, pero lo atribuí a la inexperiencia. Al día siguiente mi médica vino a verme y me dijo que Franky tenía la cabeza muy pequeña para su cuerpo. Era su esperanza que los huesos de la cabeza se hubieran fusionado y que una operación pudiera separarlos. Yo pensé que si este era el mejor de los casos, ¿cuál sería el peor?

Después de una resonancia magnética, el neonatólogo vino a verme y me dijo que había daño cerebral y que no sabían qué problemas Franky tendría en el futuro. Mencionó epilepsia, parálisis cerebral, ceguera, sordera y otras posibilidades pero dijo que tendríamos que esperar para saber. También me dijo que consideraba injusto para él tener que darme la noticia ya que no me conocía. ¡Habrá considerado que no era injusto para mi tener que recibirla!

Por supuesto, pasé mucho tiempo llorando. Tuve que darle la noticia a mi marido cuando llegó. Ojalá hubiera estado conmigo cuando el médico me habló, pero creo que nunca pensaron en eso. Cuando la enfermera me vio llorando, llamó a la psicóloga del hospital quien vino a verme y me preguntó qué me pasaba. Cuando le conté, simplemente me dijo que llamara si necesitaba algo, sin ninguna compasión y nunca más volvió a verme. Probablemente no estaba calificada para tratar problemas reales.

Cuando estaban por darme el alta, vino otro neonatólogo para decirme, sin tacto alguno, que my hijo nunca pasaría de un vegetal y que nunca nos reconocería. Nos aconsejó llevarlo a casa y esperar a que muriera ya que probablemente Franky dejaría de respirar en su sueño (Síndrome de muerte súbita). Agregó que debíamos pasar por su consultorio al día siguiente para comunicarle nuestra decisión sobre qué haríamos cuando lo encontráramos muerto. También nos informó que Franky tenía una infección urinaria y que debía quedarse en el hospital de 7 a 10 días. Pedí verlo antes de irme, pero me dijo que era imposible porque ya lo habían trasladado a una sala neonatal de terapia intermedia. Fui demasiado ingenua; tendría que haberme impuesto.

Durante todo ese tiempo, el único consuelo que recibimos vino de mi médica personal, la Dra. Bertha Medina. Luego de haberse ido el neonatólogo, comenzó a llorar y nos dijo que su primer hijo había muerto de una anomalía cerebral. Lloró con nosotros y después nos dio un consejo que jamás hemos olvidado. Nos dijo que esta crisis consolidaría o rompería nuestro matrimonio y que teníamos que tratar de unirnos aún más.

Nos enteramos que el CMV (citomegalovirus), que hasta entonces yo no conocía, había probablemente causado la lesión cerebral y sucedió quizá en aquél momento en que me sentí tan mal al final del primer trimestre. Nadie fue el causante y nadie pudo haberlo evitado. Aún si hubiéramos sabido que tenía el virus, el médico no podría haber hecho nada más que recomendar un aborto, a lo que estamos completamente en contra. Lo único que hubiéramos conseguido es tener miedo y espanto por el nacimiento. Por eso estoy contenta de no haber sabido hasta después del nacimiento, pero también aliviada de que fuera inmediatamente.

En los días venideros informamos a nuestros parientes y amigos. Mi suegra, que vino a ayudarme, dijo, "Es de la familia y lo amamos a pesar de los problemas que pueda tener". Recibimos gran apoyo moral de parte de nuestra iglesia, aunque hacía poco tiempo que éramos miembros. Las reacciones de nuestros amigos fueron mezcladas; algunos se compadecieron y fueron atentos, otros indiferentes. Otros sentían que tenían que culpar a alguien aunque no hubiera ninguna evidencia de culpa. Decían que el médico debió haber hecho algo equivocado y una de mis mejores amigas hasta sugirió que había sido mi culpa. Nos dimos cuenta de quienes eran nuestros verdaderos amigos.

Supimos que la rigidez muscular y la dificultad para vestir a Franky era el resultado de la parálisis cerebral. Cuando tenía tres meses descubrimos que era ciego, excepto por una mínima visión periférica. Es sordo de un oído pero el otro funciona bien y tiene un retardo mental serio.

Cuando tenía 6 semanas, empezó a gritar día y noche pensamos que eran cólicos pero no se le pasaba. A los nueve meses tuvo su primera consulta con un neurólogo, quien nos dijo que los gritos eran normales en niños como Franky y nos recomendó probar con Klonopin para calmarlo. No queríamos drogarlo ya que recién había comenzado a sonreír, pero decidimos probar por unos pocos días. Luego de un período de prueba, nuestra única queja fue ¿por qué nadie nos lo había recetado antes? Una de sus terapeutas estaba en contra de la terapia con drogas, pero ella no tenía que pasar día y noche con él. Se convirtió en un niño feliz que reía a cada ruido pequeño y nuestras vidas cambiaron del día a la noche.

El tono muscular de Franky es extremadamente rígido y la parálisis cerebral afecta todas las partes de su cuerpo. Nos pasábamos el día tratando de alimentarlo; por eso a los tres años, aunque no queríamos tomar la vía fácil, tomamos la difícil decisión de colocarle un tubo de alimentación. Si bien el tubo ayudó en la alimentación, Franky comenzó a tener un reflujo serio. Cada vez que se resfría comienza en círculo vicioso de congestión, tos y reflujo que causa más tos y más reflujo. Ahora sabemos que el reflujo mismo causa la congestión.

Franky tiene una vejiga neurogénica, así es que he aprendido a colocarle el catéter. He también aprendido a hacer la succión, cambiar el tubo de alimentación y otras cosas que nunca hubiera esperado hacer; a veces me siento como un médico. Franky toma 11 remedios por día para el reflujo, la relajación muscular, los espasmos de vejiga, asma, convulsiones, etc. Cuando está enfermo, toma aún más. El año pasado le compré más de 200 medicamentos en un período de 12 meses.

Ahora que Franky llegó a los siete años pensábamos que la amenaza del Síndrome de muerte súbita había pasado, pero este año nos dijeron que en realidad el peligro es aún peor ya que un estudio de su sueño mostró que hace apneas serias. La mandíbula inferior de Franky está retraída y el paladar se extiende hasta la garganta lo que estrecha el pasaje de aire considerablemente. Si no se encuentra en la posición correcta, para de respirar aún cuando está despierto. Tiene una silla de ruedas que no puede usar porque nunca la hemos podido ajustar en una posición que no restrinja su respiración. Nos han dicho que lo más probable es que muera durmiendo tranquilo. El otorrinolaringólogo dice que la única solución es una traqueotomía; sin embargo, nos ha advertido que a causa de la sinusitis, la única manera de hacer esa traqueotomía es internándolo y eso es imposible para nosotros.

Mi experiencia con la profesión médica ha sido ambigua ya que hemos vivido en tres regiones diferentes del país desde el nacimiento de Franky y hemos tratado con varios médicos y enfermeras. Algunos se mostraron muy compasivos, otros rudos y hasta crueles; muchos indiferentes. Supongo que no saben cómo reaccionar ante un niño que no es "normal". Tratamos a Franky en una gran clínica con muchos pediatras, pero como es beneficiario de Medicaid nuestras opciones son limitadas y tuvimos que consultar con una asistente médica, la señora Jeanne Russell. Al principio no me sentía segura, pero después de cuatro años nos sentimos cómodos con ella. Es muy competente y no duda en consultar con el pediatra; sin embargo, hemos comprobado que si ella no sabe algo, los médicos tampoco. Menciono esto porque los niños con necesidades especiales a veces precisan más tiempo y atención del que puede o desea dar un pediatra ocupado. Con la señora Russell y otros asistentes médicos con los que he tratado, siempre tengo la impresión de que tienen más tiempo para mí. La señora Russell está siempre atenta a mis preguntas y a mis opiniones; así, no me siento dejada de lado.

Durante estos años hemos perdido y ganado amigos. Los amigos que tenemos son aquéllos que están para darnos apoyo. No, no siempre tienen el tiempo o la capacidad de ayudarnos con las necesidades especiales de Franky. A veces se ponen nerviosos cuando están con él y no saben decir lo justo en el momento cierto; pero nos dan apoyo moral, rezan por nosotros y nos ayudan con nuestros otros dos hijos. No nos dicen, "sé por lo que estás pasando", porque en verdad no saben. Nuestros amigos verdaderos están cuando los necesitamos.

Hace poco tiempo, un pediatra nos ofreció ayuda para colocar a Franky en una institución. Yo sé que para algunas personas no hay más remedio y no puedo juzgar a aquéllos que han tenido que tomar esa decisión tan difícil. Pero, mientras yo pueda cuidar a Franky, estará en casa con nosotros.

Amamos a Franky inmensamente. Cuando nació no podía imaginarme la vida con un niño frágil que siempre usaría pañales. Me consolaba la idea de que no viviría lo suficiente para tener que enfrentar esa realidad. Hoy en día, no puedo imaginar la vida sin él. Sé que alguna vez partirá hacia un lugar mejor dónde no hay sufrimiento, pero hasta entonces disfrutaremos cada minuto que tengamos con él.

Si desea comunicarse con Francisco y Connie Vasquez, no dude en hacerlo por teléfono en el (903) 758-3189 o por correo a 905 Dudley Street, Longview, TX 75602.

Spring 2000 Table of Contents
Versión Español de este artículo (Spanish Version)

By Connie Vasquez, Parent, McAllen, Texas

Editor's note: Each time I hear a family's story I learn more about the gifts of life. I think it is important that we share these stories with, not only other parents of children with disabilities, but also teachers, doctors, legislators and community members. Those of us who are professionals in the field of special education sometimes forget that the general public has little, if any, experience with disabilities. To them the world of disabilities and chronic illness is a foreign, scary place. They need to understand that it does not need to be. Children with disabilities and their families can have better lives if we care enough to hear them and provide the support they need.

We were living in McAllen, Texas, when we found out I was pregnant with our first child. Like most first time parents, we were excited and a little nervous. The pregnancy seemed to go by normally. I had the usual miseries, and I got a virus I couldn't seem to shake about the third month. I didn't even mention it to the doctor. I figured the extreme fatigue was just a result of pregnancy, and the chronic sore throat was just allergies.

I prayed that there would be nothing wrong with the baby. We had all of the usual tests and ultrasounds and everything seemed normal. Yet something told me that something was wrong. I guess it is that sixth sense we sometime get.

On April 15, 1993, Franky was born after a normal labor and delivery at 38 weeks. When he was brought to me, I was surprised at how hard it was to change his little shirt; his arms were so stiff. I chalked it up to inexperience. The next day my doctor came in to tell me that Franky's head was too small for his body. She was hoping that the bones in his skull had fused together and that an operation might separate them. I thought to myself, if this is the best-case scenario, what could be the worst?

After a MRI was done, the neonatologist came in to see me. He told me that there was brain damage and they didn't know what problems Franky would have. He mentioned epilepsy, cerebral palsy, blindness, deafness, etc. He said that we would have to wait and see. He also told me that it wasn't fair for him to have to break the news to me, since he didn't know me. I guess he thought it was fair for me to hear the news!

Of course, I spent a lot of time crying. I had to break the news to my husband when he came. I wish he could have been there when they told the news to me, but I guess the doctors never thought of that. The nurse saw me crying and told the hospital's psychologist. She came to see me, and asked what was wrong. When I told her, she just told me to call if I needed anything. There was no sympathy, and she never came back to check on me. I guess she wasn't qualified for real problems.

Just as I was to be released, another neonatologist came in to see me. He very callously told me that my son would never be anything but a vegetable and would never know us. He advised us to take him home and wait for him to die. He said that Franky would probably die in his sleep of SIDS. He added that we needed to come by his office the next day to give him our decision as to what we would do when we found him dead. He also told us that Franky had a urinary tract infection and would need to stay in the hospital for 7 to 10 days. I asked to see him before I was discharged. He told me that was impossible because Franky already had been transferred to an intermediate neonatal nursery. I was naive enough not to fight him.

During this time, the only comfort we received was from my personal physician, Dr. Bertha Medina. After the neonatologist left, she started crying. She told us that her first child had died from a brain defect. She cried with us; then gave us some advice that we have never forgotten. She told us that this crisis would either make or break our marriage, and we had to make sure that it brought us closer together.

We found out that the CMV virus, which I had never heard of until then, presumably caused the brain damage. It most likely happened when I felt so sick at the end of the first trimester. No one caused it, and no one could have prevented it. Even if we had known I had the virus, the doctor could not have done anything but suggest an abortion, which we are completely against. All it would have done was make us dread his birth. I am glad we did not know until after he was born, but relieved that we found out right away.

Over the next few days we broke the news to our family and friends. My mother-in-law, who came to help me said, "He is family, and we love him no matter what problems he may have." We got lots of moral support from our church even though we had been members for only a short period of time. We got mixed reactions from our friends. Some were sympathetic and caring; some were indifferent. Others felt like somebody was to blame even though there was no evidence of it. They said that the doctor had to have done something wrong. One of my closest friends even suggested that it was my fault. We found out who our true friends were.

We found out that the stiffness and difficulty in dressing Franky was due to cerebral palsy. When he was three months old, we found out he was blind except for a little peripheral vision. He is deaf in one ear, but the other ear is fine. He has profound mental retardation.

When Franky was about six weeks old, he started screaming day and night. We thought it was colic, but it didn't go away. When he was nine months old, he had his first visit with a neurologist. He told us that the screaming was normal for a child in Franky's condition and recommended trying Klonopin to calm him. We hesitated to drug him as he had just started smiling, but we decided to try it for a few days. After a trial period, the only complaint we had was why didn't someone prescribe it before? One of his therapists was opposed to this drug therapy, but she didn't have to live with him day and night. He became a happy child. He began to laugh at every little noise. Our lives changed overnight.

Franky's muscle tone is extremely tight, and the cerebral palsy affects every part of his body. We would spend all day trying to feed him. When his was three years old, we made the difficult decision to give him a feeding tube. We didn't want to take the easy way out. Although it did make feeding a lot easier, Franky developed severe reflux. Every time he gets a cold, he gets a vicious cycle of congestion, coughing, and reflux, which causes more coughing and more reflux. Now we have found that reflux itself causes congestion.

Franky has a neurogenic bladder; so I have learned to catheterize him. I have also learned to suction him, change his feeding tube and do all kinds of things I never expected to do. Sometimes I feel like a doctor. Franky takes eleven medications every day for reflux, muscle relaxation, bladder spasms, asthma, seizures, etc. When he is sick, he takes even more. Last year I filled more than two hundred prescriptions for him in a twelve-month period.

Now that Franky is seven years old we thought that the threat of SIDS had gone away. This year we found out that it has actually gotten worse. A sleep study showed that he has severe apnea. His chin is receded and his palate extends way back into his throat, which narrows his airway considerably. If he isn't in just the right position, he will stop breathing, even when he is awake. He has an expensive wheelchair that he is unable to use. We have never been able to adjust it to a position that doesn't restrict his breathing. We have been told that it is likely he will die quietly in his sleep. The ear, nose, throat specialist told us that the only solution is a tracheotomy. However, he warned us that because of Franky's sinus problems, the only feasible way for him to have a trach would be to institutionalize him. That is not even a possibility for us.

My experience with the medical profession has been mixed. We have lived in three different parts of the country since Franky was born; so we have had various experiences with doctors and nurses. There are some very compassionate doctors and those who are hard and almost cruel. Many are indifferent. I guess they don't know how to react to a child who is not "normal." Franky goes to a large clinic with several pediatricians. Because he is on Medicaid our options are limited. We ended up seeing a physician's assistant, Ms. Jeanne Russell. At first I was hesitant, but after four years we feel very comfortable with her. She is very knowledgeable and doesn't hesitate to ask the pediatrician's advice. However, we have found that if she doesn't know, the doctors don't know either. I mention this because, children with special needs sometime require more time and attention than a busy pediatrician can or is willing to give. With Ms. Russell and other physician's assistants I have dealt with, I always feel like they have more time to spend with me. Ms. Russell is always willing to listen to my opinions and questions. I don't feel like a bystander.

We have lost and gained many friends over the years. The friends we have are those who are there for us. No, they don't always have the time or the ability to help with Franky's special needs. Sometimes they are nervous around him and don't know the right thing to say at the right time; but they give us a shoulder to cry on, pray for us and help with our other two children. They don't say, "I know what you are going through," because they don't know. Our lasting friends are there for us when we need them.

A pediatrician recently offered to help us place Franky in an institution. I know that some people have no choice, and I cannot judge those who have had to make that difficult decision. But as long as I am able to take care of Franky, he will be at home with us.

We love Franky very much. When he was born, I could not imagine living with a helpless child who would remain in diapers. It was a comfort to me that he wouldn't live long enough for us to face that reality. Today we cannot imagine our lives without him. I know that some day he will be in a better place, where there is no suffering. Until that day, we will enjoy every minute we have with him.

Please feel free to contact Francisco and Connie Vasquez by phone at (903) 758-3189 or by mail at 905 Dudley Street in Longview, TX 75602.

Invierno 2000 Tabula de Contenido
English version of this article (Versión Inglesa)

Por: Marnee Loftin, Psicóloga de la Escuela de Ciegos e Incapacitados de la Vista de Texas.

Nota del editor: Nuestro a agradecimiento a Marnee por permitirnos reproducir este extracto de su libro Las Evaluaciones de los Estudiantes con Incapacidades de la Vista que será publicado este verano por el Departamento de Planes de Estudio de TSBVI.

La evaluación es un aspecto importantísimo en la planeación del programa educacional del niño. Sin embargo, la mayoría de los padres de niños con incapacidades de la vista descubren que este proceso es uno de los más difíciles y tensos a los que se tienen que enfrentar. Cualquier padre que ha pasado por el desarrollo de un IEP tendrá al menos una historia de horror que contar acerca de los problemas asociados con la evaluación de su hijo. Las evaluaciones se hacen periódicamente, y con frecuencia constituyen la base a largo plazo para las decisiones que se tienen que hacer para el niño. Es importante que los padres adquieran la destreza para entender el proceso y para poder ofrecer información pertinente a la persona encargada de la coordinación y terminación de la evaluación.

¿QUÉ CLASE DE EVALUACIÓN SE CONSIDERA COMPLETA?

Existen una multitud de leyes y reglamentos estatales que gobiernan los tipos de evaluaciones que posiblemente se darán. Sin embargo, el proceso completo pone énfasis hacia las capacidades y necesidades del niño en las siguientes áreas:

  • Lenguaje
  • Físico
  • Vista/Oído
  • Historial de salud
  • Social
  • Emocional/Comportamiento
  • Inteligencia y Comportamiento Adaptador
  • Desempeño académico
  • Tecnología de ayuda

La nueva ley IDEA ofrece a los padres y al personal escolar mucha más libertad para planear cuales áreas necesitan verdaderamente ser tomadas en cuenta formalmente. Cada tres años el Comité ARD se reunirá y hará una decisión respecto a la evaluación en cada una de estas áreas. El Comité ARD puede decidir que no se necesita hacer una nueva evaluación, o puede decidir que cada una de estas áreas necesita evaluaciones adicionales.

El hacer la decisión sobre la necesidad de una evaluación es con frecuencia difícil para los miembros del comité ARD. Los padres a menudo se sienten indecisos para permitir que se hagan o repitan los exámenes porque se preocupan que incapacidades adicionales vayan a ser diagnosticadas incorrectamente. Durante el proceso para hacer la decisión, es importante que los padres tengan un entendimiento claro de los posibles beneficios que podrían obtenerse con una evaluación adecuada. Ciertamente existen problemas cuando se trabaja en equipo, pero es importante que si es necesario hacer más evaluaciones estas sean hechas para determinar si existen otras estrategias que puedan ser útiles para mejorar el aprendizaje del niño.

¿QUÉ CONOCIMIENTOS SOBRE LAS INCAPACIDADES DE LA VISTA TIENEN LOS EVALUADORES?

La mayoría de las evaluaciones que se hacen en las escuelas públicas las hace un diagnosticador educacional o un psicólogo. Estos profesionistas tienen considerable entrenamiento en las evaluaciones de los niños, pero sería inexacto decir que tienen una base de conocimiento adecuado respecto a las incapacidades de la vista. Por ley, ellos están obligados a consultar con la maestra de la vista y hacer las modificaciones adecuadas, pero es importante que usted, como padre, antes de hacer la evaluación, los ayude a comprender las incapacidades de la vista de su hijo. Cerciórese que lleva información por escrito para que les pueda dar detalles específicos sobre el padecimiento, el pronóstico, y las implicaciones que estas tienen en el aula de clases. La maestra de incapacitados de la vista también dará este tipo de información a los evaluadores. Pero usted como padre es posible que tenga información que ha obtenido directamente de médicos y especialistas que posiblemente difiera un poco. Recuerde, los evaluadores profesionales están motivados a hacer la mejor evaluación posible de su hijo, pero posiblemente tengan muy poca información sobre las incapacidades de la vista o la multitud de implicaciones que las incapacidades presentan.

¿CÓMO SE COMUNICA ESTA INFORMACIÓN?

Este artículo y una gran variedad de libros excelentes ofrecen información específica sobre técnicas e instrumentos para llevar a cabo una buena evaluación; información que ayudará al diagnosticador o al psicólogo. Sin embargo, siendo que usted es el padre, es muy posible que usted sea la mejor fuente de información básica sobre el padecimiento de su hijo, así como de los patrones de desarrollo durante la los primeros años de vida. Los padres que han estado involucrados por varios años en el proceso del IEP con frecuencia formulan un resumen del padecimiento; en él explican el padecimiento, la etiología, los logros importantes que ha alcanzado el niño, y las técnicas que utilizan para disminuir la ansiedad en el niño. Este tipo de información le es muy útil a los evaluadores que trabajan con el niño en el transcurso de sus años escolares. Muchos padres dicen que el tener un paquete preparado con toda esta información disminuye la tensión y la frustración de tener que repetir la información cada vez que un nuevo profesional trabaja con su hijo.

El evaluador profesional tendrá acceso completo a todos los expedientes educacionales del niño. Estos expedientes serán estudiados para obtener una idea de los tipos de progreso que ha logrado a través de los años. También es útil que suministre información que muestre el progreso que usted ha notado en el hogar. Esto puede hacerse por medio de vídeos que ha filmado de su hijo haciendo sus actividades de vida cotidiana, un portafolio de trabajo "especial" que usted ha acumulado a través de los años o notas de los logros importantes que ha tenido su hijo. Toda esta información ofrece al evaluador profesional un panorama interior del desempeño del niño en diversos medio ambientes. Aún que esta información ciertamente puede ser reportada verbalmente, siempre es mucho más bueno ofrecer documentación.

¿CUÁL ES EL MOTIVO DE LA EVALUACIÓN?

El motivo de cualquier evaluación es determinar las capacidades y necesidades de un niño específico. Con los cambios recientes en IDEA las evaluaciones ya no son hechas simplemente porque "es tiempo para la evaluación de los tres años" Las evaluaciones ahora son hechas porque los miembros del comité ARD creen que es necesario obtener más información para poder desarrollar o modificar un plan de educación individual. Con mayor frecuencia estas necesidades se centran alrededor de la exploración de las dificultades que el niño está teniendo para aprender un concepto específico o un grupo de conceptos. Por ejemplo: puede solicitarse una evaluación de terapia ocupacional porque el niño está teniendo dificultad para aprender el Braille, o puede solicitarse una evaluación de habla y lenguaje porque el niño está teniendo dificultad con su proceso auditorio que lo está dilatando su aprendizaje.

También pueden solicitarse evaluaciones nuevas porque se han encontrado nuevas técnicas que anteriormente no existían para mejorar el funcionamiento del niño. Estas evaluaciones nuevas con frecuencia son en las áreas de vista disminuida y tecnología. Estos campos no solamente constantemente están cambiando y progresando sino que también, al ir madurando y creciendo el niño se le van presentando más opciones.

El último motivo por el cual se puede solicitar que se haga una evaluación y el motivo al que más temor tienen los padres es la posibilidad de que se descubra otra incapacidad. Esto es muy difícil para los padres, especialmente si la incapacidad que se sospecha puede significantemente impactar el aprendizaje en varias áreas.

¿CUÁL ES EL PAPEL E LOS PADRES EN EL PROCESO DE EVALUACIÓN?

Sin importar la edad del niño, los padres tienen dos responsabilidades importantes respecto a las evaluaciones. La primera es participar activamente en las decisiones sobre el tipo de información que se necesita. La segunda es ayudar al evaluador profesional a obtener la información más completa que se pueda sobre la condición visual y los cambios que ha observado en el funcionamiento del niño a través de los años.

Es extremadamente útil que el padre dé al evaluador información específica sobre los asuntos o las preocupaciones que siente sobre su hijo. Por ejemplo, ¿usted siente que el desarrollo de las habilidades de vida cotidiana no está progresando tan rápidamente como usted lo esperaba? ¿Está contento con la manera en que su hijo interactúa con los adultos, pero le preocupa la manera en que socializa con otros niños de su edad? ¿Ha notado que su hijo se está encerrando en sí mismo más y más al ir creciendo? Al hacer preguntas o hablar de temas específicos ayudará a planear la evaluación, no sólo en el tipo de evaluación que se hará, pero también para seleccionar el examen específico que se va a usar en la evaluación.

¿QUÉ VENTAJAS OFRECE LA EVALUACIÓN?

Es posible que los padres no vean las ventajas que ofrece la evaluación formal a comparación de las evaluaciones que se hacen en el aula de clases. Cuando la necesidad de hacer una evaluación adicional es discutida, con frecuencia los padres no están seguros de lo que sienten al respecto. Algunas veces ellos creen que es una manera de añadir al expediente más incapacidades, que es parte de un proceso discriminatorio que contribuirá a aislar aún más a su hijo. Es importante que los equipos ARD analicen las ventajas reales que ofrecerá la evaluación adicional.

Aún que los padres con frecuencia temen la posibilidad de que se diagnostiquen más incapacidades, a lo que más se debe temer es a que otras necesidades o discapacidades específicas NO fueran diagnosticadas. La experiencia de muchos años en el campo de educación especial indica que es necesario investigar la razón de los problemas que con más frecuencia se presentan, la falta de motivación, pérdida de interés por parte del niño, etc. Ciertamente este será el caso en algunos niños, pero virtualmente en casi todos los casos al utilizar diferentes estrategias o procedimientos resultará en el aumento del aprendizaje del niño. La clave para encontrar las estrategias adecuadas son los datos que se obtienen por medio de las evaluaciones de calidad porque ayudan a identificar las necesidades y habilidades del niño, así como la presencia de incapacidades adicionales. Ya sea que los cambios en las estrategias o procedimientos estén basados en un diagnóstico objetivo de las necesidades o habilidades del niño, o en discapacidades adicionales, el resultado final va a ser una instrucción mejor para su hijo. Las evaluaciones no son un demonio que debe de evitarse, sino una parte integral del programa educacional de su hijo. Su responsabilidad como padre es asegurarse tánto como sea posible que la evaluación que se haga sea de la mejor calidad.

¿CUÁNDO SE PUEDE DECIR QUE LA EVALUACIÓN ES DE BUENA CALIDAD?

La evaluación de la mejor calidad es una que llena el siguiente criterio:

  • El individuo que hace la evaluación ha recibido la información necesaria sobre la condición de la vista, así como sobre las implicaciones que tiene en el programa educacional.
  • El proceso de la evaluación ha hecho modificaciones que son consistentes con esas especificadas en el plan educacional individual.
  • El reporte identifica las habilidades y necesidades específicas del estudiante.
  • Las recomendaciones para añadir al expediente otra incapacidad deben ser presentadas de una manera que claramente indique los métodos que se usaron para diagnosticar la presencia de esa discapacidad.
  • Las implicaciones educacionales de la discapacidad o necesidad adicional están claramente redactadas.
  • Todas las recomendaciones son hechas para asegurar el continuo desarrollo de la independencia del niño.
  • Las recomendaciones no deben encausarse hacia simplemente aumentar la ayuda sin tener un plan específico para eventualmente disminuir la ayuda.
  • El reporte está redactado de una manera en que responda a todos los problemas que se presentaron para consideración, y escrito de una manera que el padre pueda comprender.

¿CUÁLES SON LOS PROBLEMAS MÁS COMUNES QUE SE PRESENTAN EN LAS EVALUACIONES?

Indudablemente el problema más común es que las dificultades que acarrea consigo la disminución de la vista son subestimadas. Si el niño no cuenta con vista usable los evaluadores parecen proceder con extrema precaución para recomendar adaptaciones. Si la acuidad aparenta ser buena, las modificaciones con frecuencia son inadecuadas. Por ejemplo, con frecuencia se subestima el impacto que tiene la fatiga, las luces, problemas respecto a imagen y la pérdida del campo de vista en las actividades del niño. Como resultado, se dan exámenes y se describen implicaciones que no son las correctas. Por ejemplo, puede ser que el niño con vista disminuida pueda, sin demasiada dificultad, terminar la sección de Diseño de Bloques del examen WISC-111. Sin embargo, eso no significa que él puede hacer la sección WISC-III, la que requiere discriminación visual fina. Es importante que el evaluador profesional comprenda que la evaluación de un niño con vista disminuida es una de las tareas más complejas que se le pueden presentar.

La otra dificultad que es muy común está asociada con las modificaciones que se hacen para los exámenes. El exceso de modificaciones o las modificaciones incorrectas pueden causar que los resultados de la evaluación no sean completamente acertados. El objetivo de todos los individuos que participan en el proceso es determinar cuales modificaciones pueden hacerse de una manera que tengan algún valor y asegurar que dichas modificaciones se hacen adecuadamente.

Por ley su hijo tiene derecho a cada una de las modificaciones que el IEP indique. Por ejemplo, si el IEP requiere que los materiales sean presentados en un formato auditorio, el examen debe ser dado en un formato auditorio. Pero, usted debe estar conciente que no todos los exámenes deben ser modificados. Si esto se hiciera los exámenes no tendrían ningún valor. El oír las preguntas por hablado de un examen del gobierno sería una modificación adecuada si los materiales hubieran sido presentados en cinta la mayoría del tiempo que el niño tomó la clase. Sin embargo, grabar en cinta un examen de lectura para determinar a que nivel de lectura está el niño sería una modificación inútil e invalidaría el objetivo del examen. Para muchos padres una de las grandes dificultades es determinar cuándo deben exigir que las modificaciones sean hechas y cuándo deben hacerse excepciones. El criterio más importante a considerar es el objetivo que se intenta del examen.

CONCLUSIÓN

Los padres siempre han jugado un papel importante en el proceso de las evaluaciones. A partir de la implementación de la nueva ley IDEA la ley requiere que los padres tomen un papel aún más importante en este aspecto tan importante de la planeación del programa. Todas las decisiones que su equipo hace sobre el programa de su hijo dependen de la calidad de la evaluación que se le hace. Comience ahora, mucho antes de su próxima junta IEP, a pensar en la calidad de la evaluación que se le hizo a su hijo. ¿Tiene copias? ¿Ha leído toda la información de la evaluación? ¿Ha conseguido más información que puede compartir? ¿Entiende bien lo que los exámenes indican en el sentido de las habilidades y necesidades de su hijo? Si no entiende todo, ¿ha pedido citas para hablar con los miembros del equipo que podrían explicarle? ¿Cree usted que puede haber otras áreas en donde se debería recabar más información por medio de una nueva evaluación? ¿Ha hablado con la maestra o el diagnosticador de su hijo sobre cuáles tipos de exámenes se necesitan para hacer esto? Nunca es demasiado temprano para comenzar a prepararse para su papel en las evaluaciones de su hijo discapacitado.