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Natasha y el Viejo y Gran Mundo de Tribilín

Chris Montgomery, Extensión de la TSBVI, Consultor de Educación para Sordociegos

Resumen: Un ex profesor, actualmente, consultor de extensión para sordociegos, comparte las observaciones y las estrategias de intervención educacional que recolectó hace algunos años como resultado del trabajo con una estudiante. Natasha padecía de un impedimento visual cortical, de una alteración del aparato de procesamiento auditivo central, de ataques de epilepsia y otros problemas de integración sensorial.

Palabras Claves: impedido visual, discapacidad visual cortical, alteración del aparato de procesamiento auditivo central, sordociego.

Natasha es una niña de siete años de edad que ha sido clasificada como sordomuda. Padece de un caso grave de pérdida auditiva bilateral, de discapacidad visual cortical, y tiene un extenso historial de un desorden con ataques de epilepsia que se inició a los cuatro meses de edad. Para restringir e identificar estos ataques, a los tres años fue necesario realizarle una callostomía para separar los dos tercios anteriores del cuerpo calloso. Después de la cirugía, Natasha presentó importantes mejorías en su salud en general, en el dormir, el crecimiento, el desarrollo, el control de la línea media, y en la mirada fija sostenida. Sus ataques de epilepsia continuaron, y a los seis años recibió un Estimulante para el Nervio Vago (VNS). El VNS es un dispositivo que envía una señal eléctrica al nervio Vago con intervalos continuos para que las ondas cerebrales comunes puedan ser establecidas, minimizando, de este modo, la actividad de los ataques de epilepsia.

Ya hace prácticamente tres años que Natasha fue operada. Las investigaciones hacen sugerir que los primeros tres a cuatro años de la vida de un niño corresponden a los años más importantes para el desarrollo de las vías neurológicas. La identificación oportuna de las condiciones neurológicas de Natasha, incluyendo la discapacidad visual cortical, permite aprovechar la plasticidad del cerebro. Creo que estamos en el momento preciso con respecto a ello, y, cada semana noto mejorías en el uso de su visión.

OBSERVACIONES

En el caso de Natasha, su discapacidad visual cortical presentó un efecto más profundo en su visión antes de que se le sometiera a la callostomía. Según su madre, han disminuido los profundos problemas de percepción que ella presentaba. También ha mejorado su capacidad de concentración y reconocimiento de personas y símbolos del calendario. Aún muestra tener preferencia por los colores primarios claros y normalmente se desempeña mejor cuando el ambiente se mantiene despejado desde el punto de vista visual. No muestra variaciones en su visión.

Natasha está empezando a reaccionar ante mi voz al realizar algunas actividades cotidianas, por ejemplo, al desayuno. Acerca su oído a mi boca para escuchar las frases comunes que le menciono. Intento mantener estas vocalizaciones de la manera más constante posible durante las rutinas, de modo que ellas, de hecho, coincidan con la rutina que estamos realizando. Espero que el siguiente paso sea que ella escuche estas vocalizaciones desde más lejos, y que las relacione con una actividad en particular mediante una señal o un gesto cuando no se esté realizando dicha actividad. Natasha está siendo estimulada por sus sentidos de proximidad, incluyendo:

  • El nervio vestibular: le permite balancearse, darse de volteretas, mecerse, hacer flexiones y estirarse por completo en posición invertida.
  • La boca y la sensibilidad táctil: le permiten utilizar el habla para explorar, olfatear, degustar, palpar (por ejemplo, Pegboards, alfombras, frazadas conocidas), agua, vibraciones.
  • El tacto y los receptores propioceptivos: le permiten ejercer presión, participar en juegos caseros bruscos desde el punto de vista físico, dar golpes leves y zapatear

DISCAPACIDAD VISUAL CORTICAL

La Discapacidad Visual Cortical (CVI) corresponde a un impedimento temporal o permanente de la vista causado por una alteración de las vías visuales posteriores o los lóbulos occipitales del cerebro. El grado del daño neurológico y del impedimento visual varía según el tiempo de inicio, al igual que la localización y la intensidad de la lesión. Es una condición en el que los sistemas visuales del cerebro no entienden o no interpretan de manera continua lo que los ojos ven. La CVI puede tener una serie de efectos posibles. Las personas pueden presentar diversas discapacidades, y otros desordenes cognitivos, al igual que impedimentos motores que son parte de su impedimento visual cortical.

Las causas principales para una CVI son la asfixia, los defectos cerebrales evolutivos, las lesiones a la cabeza, la hidrocefalia, y las infecciones al sistema nervioso central, tales como la meningitis y la encefalitis. (Jan & Groenveld, 1993) Se puede localizar el daño en un área específica del cerebro o se puede generalizar en diferentes regiones del cerebro. Por otra parte, la gravedad del impedimento visual se relaciona tanto con la edad de gestación a la hora del daño como con los ataques de epilepsia al nacer. Dentro de otras causas para este tipo de impedimento, se incluyen la toxoplasmosis, el citomegalovirus, y condiciones degenerativas cerebrales tales como la enfermedad de Tay-Sachs, y la galactosemia. (Cogan, 1996) Lesiones similares en el sistema nervioso de un adulto pueden tener resultados muy diferentes al afectar a los niños.

Los individuos que padecen de un impedimento visual cortical pueden presentar cualquiera de las siguientes características:

  • La agudeza visual puede variar desde una percepción a luz hasta tener la capacidad para leer escrituras.
  • Casi siempre existe un déficit de campo.
  • El nistagmo se encuentra ausente a menos que exista un desorden ocular adicional.
  • Los ojos no muestran ninguna anormalidad manifiesta.
  • Un alto porcentaje mira con atención la luz, a pesar que, prácticamente, el mismo porcentaje es sensible a ésta.
  • El funcionamiento de la vista es variable.
  • Por lo general, la percepción de los colores se mantiene intacta y muchos estudiantes parecen percibir el rojo y el amarillo con mayor facilidad.
  • Frecuentemente, se presentan dificultades para distinguir las profundidades, en especial, cuando se trata de una percepción de primer plano o de fondo.
  • La eliminación de información visual innecesaria puede resultar difícil de realizar. Se puede preferir la visión cercana, a pesar que la agudeza visual es normal.
  • La percepción de objetos resulta difícil cuando son colocados uno cerca de otro.
  • El evitar obstáculos al desplazarse es más fácil que utilizar la vista para efectuar trabajos puntuales. (Smith & Levack, 1997)

Cuando Natasha utiliza los sentidos de la visión y la audición para la distancia, estos sentidos son menos confiables. Pareciera que ella tuviese mayores problemas para procesar la información recibida por medio de éstas. A veces, Natasha presenta signos de una sobrecarga auditiva. Para ella puede ser difícil filtrar los ruidos ambientales. Dentro de las reacciones sensitivas observadas en el pasado, se incluyen alejamiento, cubrimiento de oídos, vocalizaciones indicando estrés, y conductas de paralización. Los objetos desconocidos en el ambiente tienden a distraerla si tienen colores llamativos o si tienen una textura que inciten al tacto o a llevárselos a la boca. Las personas que ingresan o pasan cerca de la pieza también la distraen.

DESORDEN DEL PROCESAMIENTO AUDITIVO CENTRAL YNEUROPATÍA AUDITIVA

El desorden del procesamiento auditivo central (CAPD) es un término que hace referencia a algún tipo de problema en el aparato auditivo, que ocurre más bien en el sistema nervioso que en el oído mismo. Una persona puede tener uno o más problemas de procesamiento auditivo por diversos motivos. Algunas diferencias en el nervio auditivo (neuropatía auditiva) podrían causar algunos de estos problemas, sin embargo, se debe más a la estructura nerviosa del aparato auditivo que del nervio auditivo.

Cuando las fibras nerviosas ingresan al tallo cerebral en la base del cráneo se dividen y se entrecruzan (al igual que el nervio óptico en el quiasma óptico). Posteriormente, estas fibras se dirigen a diversas zonas de la corteza cerebral. La mayor parte de las fibras van hacia el lóbulo temporal. Las diferencias en la estructura nerviosa, en cualquier zona de esta línea, podrían causar los síntomas del CAPD. (Durkel, 2001)

La semejanza entre el CAPD y el CVI es que ambos se originan por razones neurológicas en vez de daños en el sistema sensorial mismo. Los niños con impedimento visual cortical tienen mayor riesgo de padecer de CAPD, debido a que el daño en el sistema neurológico que originó el impedimento visual puede haber causado también algún daño en el aparato auditivo.

El CAPD se define como un desorden que presenta problemas en una o más de las siguientes seis áreas:

  • Localización e identificación de sonidos (saber dónde se localiza un sonido dentro del espacio).
  • Identificación auditiva (normalmente vinculada al habla, a pesar de lo cual, la capacidad para diferenciar un sonido no es la misma que para otro).
  • Reconocimiento de un patrón auditivo (por ejemplo, los ritmos musicales).
  • Aspectos temporales de la audición (el procesamiento auditivo se basa en diferenciar levemente los cambios de tiempo en la entrada de los sonidos, en especial, las diferencias en la forma en que la entrada pasa a través de un oído en comparación con el otro).
  • La capacidad auditiva disminuye al haber interferencias de otras señales (audición en medio de ruidos).
  • La capacidad auditiva disminuye al haber señales acústicas por debajo de los estándares (escuchar sonidos débiles, que no contengan información completa, o que por algún motivo no sean nítidos, por ejemplo, al intentar escuchar una voz desde el otro lado de una pared. La pared filtra o bloquea ciertas partes de la conversación, a pesar de lo cual un oyente común puede, a menudo, entender las conversaciones).

Tanto en casa como en la escuela, Natasha relaciona algunos lugares específicos con acciones específicas. Ella se dirige a diversos lugares dentro de la sala para realizar estas acciones, dejando y volviendo a una actividad determinada de manera repetida. Natasha parece procesar información al interactuar con una persona o un objeto durante varios minutos, retirándose, posteriormente, a una actividad tranquila durante varios minutos. Ella ha empezado recientemente a relacionar sus actividades de relajación con las personas que le son conocidas, y, cada vez con menor frecuencia, vincula estas actividades con lugares u objetos dentro de la sala.

Natasha muestra signos notorios de desorganización sensorial. No es fácil para ella asignarle significado a lo que ve, oye, o a cómo se siente su cuerpo al moverse o al realizar una actividad. Ello significa que debe hacer mucho esfuerzo para combinar sus destrezas. La capacidad de procesamiento sensorial de Natasha varía durante el día, y de un día a otro. Hay oportunidades en las que pareciera que está utilizando su visión para explorar e investigar activamente dentro de su medio ambiente. Hay otras oportunidades en las que utiliza menos su visión pero pareciera estar más consciente de su propio cuerpo a través de sus movimientos, sonidos, o gestos orales y del tacto. Las estrategias y los métodos educacionales apropiados son modificados según sus reacciones.

La posición del cuerpo contribuye mucho al uso funcional de la visión. Natasha puede sostener fija la cabeza para observar el entorno y hacer contacto visual con los adultos. Sin embargo, existen períodos extensos en los que la cabeza está en constante movimiento y se ve limitada su capacidad para combinar la visión y el control de la línea media. Los movimientos que estimulan el control de la cabeza y el estiramiento del cuello resultan de gran ayuda.

REPERCUSIONES EN EL APRENDIZAJE

A fin de abordar el estilo de aprendizaje sin igual de Natasha, el equipo de docentes ha adoptado las siguientes estrategias educacionales.

  • Entrega de una variedad de estímulos vestibulares y del tacto. Dejar que Natasha se balancee durante al menos 20 minutos antes de una actividad estructurada. Este tipo de estímulo vestibular causa gran impacto en el aumento de su contacto visual y su concentración en los objetos y las personas. Las vibraciones y el contacto físico intenso también calman su sistema nervioso.
  • Para participar en juegos donde se utilice la motricidad sensorial, Natasha debe controlar sus propios movimientos hasta dónde pueda. Los juegos de motricidad sensorial permiten que Natasha tenga la oportunidad de sentirse bien con su propio cuerpo. Quien esté al cuidado de ella debe preocuparse de establecer un lazo de confianza, debe ofrecer alternativas y debe estar dispuesto a interactuar.
  • Uso de los sentidos de proximidad (tacto, voz, vestibular, receptores propioceptivos) para llamar la atención de Natasha y motivarla a estar alerta a la información visual y auditiva.
  • Estimulo de la iniciativa, ofrecer a Natasha oportunidades para desarrollar un sentido de anticipación. La planificación y la organización dentro de la sala de clases y los sistemas civiles deben ser predecibles. Un ambiente silencioso ordenado con un número de personas le ayuda a concentrarse. La combinación de símbolos para los objetos, la voz, y los gestos (por ejemplo, apuntar, gesticulaciones) ayuda a controlar la atención de Natasha. Si se agregan sonidos rítmicos y canciones mientras ella se encuentre realizando alguna actividad, también ayuda a su concentración.

CIRUGÍA DE EPILEPSIA Y CALLOSTOMÍA AL CUERPO CALLOSO

La mayoría de los ataques de epilepsia pueden ser controlados con medicamentos. Cuando éstos no pueden eliminarlas, se debe considerar otro tipo de terapias, incluyendo la cirugía. Cuando se puede identificar una zona del cerebro como causante de los ataques, la extirpación de aquella zona mediante una cirugía, a menudo, elimina todos los ataques de epilepsia. Existen diferentes tipos de cirugía. El lóbulo temporal es la zona del cerebro que comúnmente está involucrado en la aparición de los ataques y a estos pacientes se les realiza una lobectomía. También se utiliza la lobectomía extratemporal, la hemiferostomía, y la callostomía al cuerpo calloso en los pacientes con brotes de ataques en diversas zonas del cerebro. En aquellos pacientes donde no es necesario realizar una cirugía, se puede utilizar el estimulante para el nervio Vago a fin de disminuir la frecuencia de los ataques de epilepsia.

La callostomía al cuerpo calloso consiste en remover una sección de los dos tercios anteriores del cuerpo calloso. En muchos casos, al limitar la extirpación se obtiene una disminución significativa de los ataques de epilepsia y se pueden evitar algunas complicaciones en la capacidad cognitiva del paciente que pueden originarse al realizar una callostomía completa al cuerpo calloso. A diferencia de las extirpaciones mayores, la callostomía al cuerpo calloso anterior tiene menos posibilidades de causar grandes dificultades en la capacidad cognitiva del paciente, denominado fenómeno de split-brain (cerebro dividido). Las extirpaciones al cuerpo calloso más extensas pueden interrumpir el traspaso de información visual a través de los hemisferios y puede provocar problemas neuropsicológicos manifiestos. Toda separación puede causar algún déficit y son comunes los problemas agudos y transitorios, en especial si se trata de extirpaciones completas. Sin embargo, cuando una callostomía al cuerpo calloso anterior no logra disminuir significativamente los ataques de epilepsia, es posible que algunos pacientes presenten mejorías al realizárseles una segunda intervención para extirpar el tercio posterior restante del cuerpo calloso.

El objetivo de estos procedimientos es más bien disminuir los ataques de epilepsia, no sanarlos. Por lo tanto, la disminución de los ataques en cierto porcentaje se utiliza como una medida para establecer avances. Se han obtenido los siguientes resultados generales, un 8% presentó una eliminación completa de los ataques de epilepsia, un 61% logró avances, y un 31% no registró progreso alguno. En los niños que son sometidos a una callostomía al cuerpo calloso, las medidas de la calidad de vida mejoran junto con la disminución de los ataques, incluso ante un estado de no mejorías de éstas. (Beach, 1998)

Se utiliza un estimulante para el nervio Vago en los pacientes que padecen de una epilepsia que no puede ser aliviada con tratamiento médico, y en los que no es necesario realizarles una cirugía de extirpación. El estimulante es puesto en el cuello en el nervio Vago izquierdo. Se coloca una batería debajo de la piel del pecho, al igual que un marcapaso. Normalmente, al utilizar el estimulante, se pueden disminuir significativamente los ataques de epilepsia. A pesar que es imposible poder eliminarlos por completo, el efecto del estimulante parece aumentar al usarlo de manera continua. Mientras más tiempo se emplea este dispositivo, mayor es la disminución de los ataques de epilepsia.

CONCLUSIÓN

Las investigaciones indican que tanto la audición como la visión funcionan y se desarrollan de la misma forma desde el punto de vista neurológico. Creo que Natasha aún tiene tiempo para establecer vías neurológicas que faciliten, claramente, tanto el uso de su visión como el de su audición. Mediante la aplicación de actividades constantes y estrategias comunicativas, ya estamos observando que Natasha está más consciente del mundo que la rodea y utiliza la visión y la audición de manera más funcional. El futuro se ve muy alentador para ella.

BIBLIOGRAFÍA

Beach, S. (1998). Universidad de Washington Neurocirugía (recuperado 2001) (neurosurgery.wustl.edu).

Cogan, D. (1966). Neurology of the visual system (Neurología del Sistema Visual). Springfield, Illinois: C.C. Thomas.

Durkel, J. (2001). Central Auditory Processing Disorder and Auditory Neuropathy. (Alteración del Procesamiento Auditivo Central y Neuropatía Auditiva) See/Hear, 6 (1).

Jan, J., y Groenveld, M. (1993). Visual behaviors and adaptations associated with cortical and ocular impairment in children (Conductas visuales y adaptaciones vinculadas a la discapacidad cortical y ocular en los niños). Revista de impedimentos visuales y ceguera (JVIB), 87, 101-105.

Jan J., Wong P., Groenwell M., Flodmark O., y Hoyt CS. (1986). Travel vision Collicular visual system? (¿Sistema visual colicular?) Pediatr. Neurol. 2 (6) 359-62.

Morse, M. (1990). Cortical visual impairment in young children with multiple disabilities (Discapacidad visual cortical en niños pequeños con impedimentos múltiples). Revista de impedimentos visuales y ceguera, 84, 200-203.

Smith and Levack, (1997). Teaching students with visual and multiple impairments (Enseñanza de estudiantes con impedimentos visuales y múltiples. Austin, TX: Escuela para Ciegos e Impedidos Visuales de Texas.