Main content

Alert message

Date Tabula de Contenido
English version of this article (Versión Inglesa)

Tania Khan: Un Mundo de Sordoceguera

Por Sara Khan, Hermana de Tania, 10 años de edad, 4º Grado

Resumen: Para gran parte de la comunidad sordociega de Texas ha tenido el placer de escuchar a Fareed y Rubina Khan en eventos tales como el Simposio de Texas sobre Sordoceguera, describir sus experiencias personales con su hija Tania. Ahora la hermana de Tania, Sara, nos cuenta desde su propia perspectiva cómo es crecer con una hermana que no puede ver ni oír.

Palabras claves: Sabiduría Familiar, sordociega, perspectiva de hermana, conciencia sobre la discapacidad

EL 16 de octubre de 1993 nació mi hermana, Tania Fareed. Nació prematura, lo que significa que lo hizo cuatro meses antes de tiempo. Al nacer a los seis meses y pesar menos de dos libras, su cuerpo no estaba listo para este mundo. Pasó los siete primeros meses en el hospital. Y aquí es donde comienza la historia... ¡Imagínenlo!

Foto: Fareed y Rubina KhanA Tania le hicieron muchas operaciones durante sus primeros meses de su vida. Siempre estuvo muy enferma y necesitó muchos medicamentos que dañaron su oído. ¡No! No nació sorda y tampoco ciega, y ¡No! No fue culpa de nadie. Sus ojos no tuvieron oportunidad de desarrollarse bien y el oxígeno que necesitaba para sobrevivir los dañaron aún más.

Cuando mi hermana salió del hospital, no podía ver ni oír. Tania no podía comer ni beber con su propia boca y tenía que usar un botón G. Un botón G es un tubo que va conectado al estómago y la comida llega al estómago a través de este tubo. Ella lo necesitó durante más de algunos años. Cuando ya no fue necesario, la operaron para sacárselo y cerrarle el abdómen.

Tania no caminó hasta que tenía alrededor de tres años y necesitaba que alguien la apoyara para moverse de un lugar a otro. A menudo la gente no se daba cuenta de que era sordociega. Pensaban que tenía un retardo mental, lo que no era cierto. La gente creía esto porque ella no actuaba tal como lo harían ustedes o yo. Actuaba en forma normal para ella misma, lo que no es lo que nosotros llamamos normal.

Comenzó a ir a la escuela cuando tenía tres años. Les tomó mucho tiempo a sus profesores comprenderla a ella y a su forma de hacer las cosas. Los profesores, mi familia y yo comenzamos a aprender el lenguaje de señas. Antes de eso, Tania no conocía otro lenguaje o forma de comunicarse. ¡Era como adivinar y comprobar sin poder hacer lo último!

No podía hablar porque era sorda. Nosotros aprendemos a hablar oyendo hablar a los demás pero ella no podía oír, por lo tanto dependía de que nosotros le enseñáramos. Además, debido a que es ciega tenemos que hacer las señas mientras ella toca nuestras manos con las suyas, lo que se llama sistema de señas táctiles y coactivas. Al ser sordociega, sólo puede aprender lo que nosotros le enseñemos y lo que le mostremos guiándoles sus manos. Estas tienen que ser sus ojos y sus oídos y nosotros tenemos que llevarle el mundo hasta ellas.

Cuando tenía cinco años, Andi, su interventora o cuidadora, comenzó a trabajar con ella. Ella fue y aún es una gran persona para Tania. Hace casi todo con mi hermana y actúa como sus ojos y oídos. Andi ha estado con nosotros por casi ocho años. ¡Guau! Todos esperamos que ella se quede con nosotros durante el tiempo que la necesitemos cualquiera que éste sea. Y ése puede ser bastante.

Mi hermana tuvo terapeutas para casi todo. Los tuvo para enseñarle a caminar, hablar, vestirse, comer, firmar, etc. Esperamos que un día Tania pueda hablar pero en ese momento e incluso ahora nos concentramos en el lenguaje de señas. Si nunca aprende a hablar, el lenguaje de señas será entonces su único lenguaje o forma de comunicación. Piensen en la posibilidad de no poder comunicarse. ¿No es verdad que sería terrible?

Tania Khan es una amiga, hermana e hija sorprendente. Aunque no es Helen Keller, es tan inteligente y divertida como ella. No hay nadie que pueda describir realmente cómo es su mundo. Cuando estuvo en el hospital, el doctor le había dicho a mi papá que ella no iba a lograrlo. ¡Y mírenla ahora! Es una niña de trece años simpática, inteligente y hermosa. Esto no hace más que demostrarles algo: nunca dejen que nadie les diga que algo es imposible&