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Spring 2019

Otoño/Invierno 2015 - Sabiduría familiar

Amita Srinivasan, autora y fotógrafa, Dallas, Texas

Abstracto/Nota del editor:

el libro de Amita Srinivasan, Quiero que sepas... (I want you to know...) fue publicado en mayo de 2015. Amita, quien tiene 16 años de edad y padece del síndrome de CHARGE, escribió el libro con la intención de dar una voz a lo que ella enseña y para comunicar a los padres lo que deben saber y entender sobre un niño con necesidades especiales.

Palabras Clave:

Sabiduría familiar, Síndrome de Charge, sordera y ceguera, conciencia sobre las necesidades especiales, autodeterminación, fotografía, publicaciones, defensa de derechos.

 

Cuéntame de ti.

Hace dieciséis años un doctor le dijo a mis padres que yo no podía ver ni escuchar y ni siquiera tenía una voz (nací con las cuerdas vocales paralizadas). Me diagnosticaron con el Síndrome de Charge. Estoy profundamente sorda, ciega de un ojo y con visión central en el otro ojo. Me alimentaron por un tubo gástrico por 9 años, no tengo sentido del olfato y he tenido tantas cirugías que tengo una aversión sensorial. Cuando nací me enfrentaba a un futuro bastante difícil, pero muchas personas se acercaron para ayudarme. Nunca dejé que mi mala visión o audición me detuvieran. He pasado por muchas cirugías, pero soy una guerrera. Cuando crezca, ¡quiero ser maestra!

¿Hay alguna razón en particular por la que quieres ser maestra?

Ahora soy una estudiante de tercer grado de preparatoria, pero muchos maestros me ayudaron a llegar hasta aquí. Desde educación física, movilidad, visión, lenguaje y comunicación hasta estequiometría, cónicos, ¡y la Revolución Francesa! Todos mis maestros, mis padres y otras personas, nunca se rindieron conmigo y me ayudaron a alcanzar las estrellas. Yo creo que no estaría aquí si ellos no me hubieran ayudado, enseñado y motivado. Creo que ahora es mi turno. Quiero devolverle el favor a mi comunidad y a la sociedad, y ayudar a que los niños aprendan.

dandelion¿Qué te inspira?

La naturaleza, me encanta la fotografía de la naturaleza. Yo empecé con la fotografía cuando tenía aproximadamente cinco años. Cuando era bebé mis padres utilizaron el PECS (Sistema de Intercambio de Imágenes) para enseñarme un medio de comunicación. Más adelante, cuando tenía como unos cinco años, tomaba una foto con un símbolo y la agrandaba para ver los detalles y luego la pegaba en las paredes de mi casa. Ahora me enfoco en la fotografía de la naturaleza. Tengo un sitio web que se llama “ami fine art photography” en el que pongo mis mejores fotografías.

Mi segunda pasión es la defensa de derechos. Antes me daba mucho miedo hablar a favor de mí misma y me preocupaba que eso me hiciera verme diferente en la clase. Pero aprendí a hablar y a pedirle ayuda a mi maestra o a otras personas si tengo problemas con algo. Luego, en el comité ARD mis maestras y mis padres dijeron que podía encabezar mi Programa Individualizado de Educación (IEP). Poco a poco adquirí la confianza de hablar por mí misma en la reunión. Ahora quiero hablar con todos los niños y decirles: “No tengan miedo; sean ustedes mismos y hablen por ustedes mismos y por otros, también”.

Cuéntame de tu libro.

Me gusta combinar mi fotografía con algunas de las cosas que he leído y también con lo que he aprendido sobre mí misma. Publiqué un libro electrónico sobre fotografía en Kindle. Tiene algunas de mis mejores fotografías de naturaleza con pies de foto. Se llama Quiero que sepas (I Want You to Know). Es sobre las cosas que quiero que todos los padres y maestros sepan.

¿Qué te hizo escribir el libro?

Muchas personas, como mis maestros y mi tía, vieron mis fotografías y mi sitio web. Todos decían que debía de publicar mis fotografías o tener una exhibición. En ocasiones, escribo artículos como el que escribí para Charge Accounts en 2014, llamado “Adaptaciones y metas IEP para los estudiantes con deficiencias multisensoriales” (Accommodations and IEP Goals for the Multisensory Impaired Student). Pensé que podría combinar mis dos pasiones. Pensé acerca de lo que quería que supieran todas las personas que me conocen. Cosas como, por qué me gusta la estructura y la rutina. Yo soy ciega y sorda, es extenuante y requiere de mucho esfuerzo tratar de ver y escuchar todo el día con la poca visión y audición que tengo. Trabajo muy fuerte para lograrlo y no es algo obvio. Por eso me gusta la estructura y la rutina. No me gusta que se muevan mucho las cosas y me pongo nerviosa y me canso en lugares nuevos. Estas son cosas que mis nuevos maestros o amigos no saben cuando me conocen por primera vez. Pensé en muchas cosas que me gustaría que las personas supieran sobre mí o sobre cualquier otro niño con necesidades especiales, como yo. Y luego combiné esas cosas con mis mejores fotografías.

Dime qué es lo que más te gusta del libro.

Mi parte favorita es leer las críticas en Amazon y también cuando mis maestros enviaron correos electrónicos a mi mamá después de leer el libro. Me sentí muy feliz porque había dedicado el libro a todos mis maestros. Mi fotografía favorita del libro es la del pato cavando en el lodo. Y el pie de foto dice: “Mira lo que puedo hacer, no lo que no puedo hacer”. Creo que esto es muy importante. Muchas veces, incluso mis propios padres se olvidan de esto. Se preocupan mucho sobre el futuro y se enfocan en las cosas que no puedo hacer. Entonces yo también siento el estrés y no me dan ganas de trabajar o me dan ganas de darme por vencida. Espero que los padres y los maestros se acuerden siempre de enfocarse en las cosas para las que un niño tiene buenas habilidades, y luego utilicen eso para enseñarle otras cosas. Yo tomé química en el décimo grado y completamente reprobé en las primeras seis semanas. Mis padres estaban listos para darse por vencidos, pero mi maestra, la Srta. Lee, me motivó y me felicitó por mis logros y me dijo que realmente era muy buena en la parte de respuestas libres y de matemáticas. Me dijo que podría usar mis habilidades para mejorar en otras áreas. Me motivé y realmente trabajé duro en su clase porque yo quería que ella estuviera orgullosa de mí. Destaqué en esa clase. Es posible que haga las cosas de una forma diferente y más lenta a comparación de otros, pero quiero que se me aprecie y se me motive por lo que soy. Creo que esto le pasa a cualquier persona.

Nota del editor: Amita fue seleccionada por el Representante de Texas Jeff Leach, para participar en el Consejo Asesor de Liderazgo de Estudiantes del Distrito 67. A continuación el comunicado de prensa de la Casa de Representantes de Texas. http://www.house.state.tx.us/news/press-releases/?id=5727

¿Realmente me ves?

amita dandelionVer, escuchar, oler y probar

Yo no hago eso

Hojas de otoño flotando en el viento

Aviones perforando las nubes

Panecillos de canela preparándose en el horno

Rasposas cortezas de viejos árboles

Manzanas cubiertas de caramelo y nueces

Extraño

No llores

Ojos tristes, lágrimas saladas

Mira quién soy

Sorda, ciega, anósmica

No soy un diente de león con semillas volando al viento

Acéptame, ve lo que soy

Linda, divertida, extravagante

FELIZ

Abrázame

Siento tu amor

Abrázame

Conozco tu amor

Me hace alcanzar las estrellas

El libro electrónico de Amita puede comprarse en Amazon.