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Por David Wiley, Texas Deafblind Project, Divulgación Comunitaria de la TSBVI

Resumen: El autor analiza los servicios para los individuos con sordoceguera y habla sobre la importancia de la alegría, la satisfacción y el propósito en la educación y también en la vida diaria.

Palabras Clave: sordoceguera, educación para los estudiantes con sordoceguera, calidad de vida, diversión para los individuos con sordoceguera.

Nota del Editor: En Austin los días 12  al 14 de febrero, el Proyecto de Sordoceguera de Texas auspició el Simposio 2009 sobre Sordoceguera de Texas. Esta actividad incluyó 31 presentaciones sobre diversos temas relacionados a la sordoceguera, y asistieron más de 300 participantes, incluyendo miembros de la familia y profesionales de todo Texas y el país. El tema del simposio  2009 fue “Propósito, Satisfacción y Alegría en las Vidas de los Estudiantes con Sordoceguera y las Personas que los Cuidan.”  He hecho estos comentarios para introducir el tema antes de la sesión inicial.


El tema de nuestra conferencia de este año es “Propósito, Satisfacción y Alegría en las Vidas de los Estudiantes con Sordoceguera y las Personas que los Cuidan”. Esta es una oración bastante larga y en el medio nos encontramos con la frase “alegría en las vidas de los estudiantes con sordoceguera.”  ¿Qué tan a menudo usted llega a una conferencia sobre educación y encuentra que el tema es la alegría? ¿En qué estábamos pensando?

En agosto de 2003 tuve la oportunidad de asistir a la Conferencia Internacional sobre Sordoceguera en Toronto, Ontario. Sordoceguera Internacional o DBI (su sigla en inglés), como el nombre sugiere, es una asociación internacional que promueve los servicios y apoya a las personas con sordoceguera. La organización patrocina una conferencia cada cuatro años en algún lugar del mundo.  La última, en el año 2007, fue en Perth, al oeste de Australia.  La próxima está programada para el año 2011 en Delhi, India. Como ven, los lugares donde se realizan las conferencias generalmente me quedan demasiado lejos para viajar. Sin embargo, hace cinco años la conferencia fue en Norteamérica, Toronto, de forma que fue más accesible. Fui y tuve la experiencia de mi vida, donde aprendí sobre los servicios de sordoceguera de personas que viven en todas partes del mundo, diferentes culturas con diferentes perspectivas. Linda Mamer, la oradora principal de mañana, como directora del Comité Científico de la DBI ese año, era la responsable del programa de los oradores que escuché en esa conferencia.

Lo que me atrajo desde el primer día, en la sesión plenaria inaugural, fue cómo las personas de otras culturas, con diferentes perspectivas, hablaron en diferentes términos a los que yo estaba acostumbrado, en las conferencias a las que había asistido aquí en EEUU. El tema para el panel de apertura fue “Celebrar la Comunicación Alrededor del Mundo” y uno de los oradores fue Sheela Sinha, del Instituto Helen Keller para Sordos y  Sordociegos en Mumbai, India.

Tomé estas citas de las actas de la conferencia, Sinah comenzó diciendo:

Como todos sabemos, estamos aquí hoy para festejar nuestra voluntad común de dar a cada niño ‘el derecho a comunicarse con sus semejantes’ y celebrar lo que hemos logrado tras ese objetivo hasta ahora.

¿Festejar? Supe de inmediato que esto sonaba en un tono diferente a la mayoría de las presentaciones de conferencias en las que había estado o los informes científicos que había leído. ¡Festejar!

Cuando comenzó a describir las estrategias de comunicación usadas en su escuela, dijo:

Usar ‘El Enfoque de Comunicación Total’ donde uno usa todos los posibles modos de comunicación, variando desde movimientos básicos, señales y gestos hasta dibujos, objetos, letreros, patrones de entonación y forma de hablar constante hasta cierto grado, intentamos ayudar a cada niño a maximizar su habilidad para comunicarse en una forma que no es sólo efectiva, sino también agradable.

Celebrar. Agradable. Estaba usando términos relacionados con la alegría. Luego vimos algunos videos de sus estudiantes, a los que describió así:

Comunicación es también “divertirse       juntos’- diversión que podemos tener sólo si dejamos atrás nuestra ‘sabiduría de adulto’ y entramos al mundo del niño como un camarada para descubrir qué le agrada y ser parte de esa experiencia alegre… Comunicación es ‘la alegría de compartir también – compartir los pequeños placeres de la infancia, compartir los sueños y los pensamientos de la juventud.’

Y terminó sus palabras diciendo:

Finalmente, me gustaría decir que ya sea que el tema de la conversación en estas recopilaciones fuese tan simple como compartir unos caramelos o un tema más complicado como el matrimonio y la amistad, éste provocó alegría en ambos interlocutores. Y eso según yo,  es la esencia de la comunicación. Así que esforcémonos todos  en difundir el mensaje de ‘alegría en la comunicación’ en todo el mundo, ya que la comunicación alegre es la sangre misma  de toda interacción humana

Esto fue distinto a todo lo que había escuchado en una conferencia antes, y se quedó conmigo hasta este día – este énfasis en la alegría.  Estaba acostumbrado al antiguo buen énfasis estadounidense en la competencia, independencia, adquisición de habilidad: “el estudiante responderá con exactitud el 80% de las veces con las instrucciones mínimas.” ¿No deberíamos también haber pensado en la alegría?

Comparo los puntos de vista sobre la alegría en esa presentación con unos que me expresó una maestra, en una llamada telefónica que había recibido un par de años antes.   Me llamó pidiendo consejo sobre una estudiante que presentaba algunos comportamientos desafiantes.  Ella describió el problema así: La conducta ocurre más a menudo, cuando llega el autobús en la mañana trayendo a la estudiante a la escuela. Generalmente ella rechaza subir al autobús y la conducta empeora a medida que el conductor y sus padres intentan hacerla subir. Muchos días, ella no llega a la escuela, y si se sube al autobús, la conducta continúa hasta que llega a la escuela y a menudo continúa en el día. Pregunté si pasaba todos los días y la respuesta del maestro fue, parafraseo aquí tratando de apelar lo mejor posible a mi memoria: “No. Ella tiene un buen conocimiento de su horario y los días en que hay programado algo entretenido – una fiesta, actividades previas a una competencia deportiva, o algo como eso – se sube al autobús sin problemas.  En esos días no tenemos problemas para nada. Sólo sucede,  los días cuando no hay planes de hacer algo que ella piensa que es divertido”.

Expliqué que esas situaciones son complicadas y por teléfono es difícil tener toda la información.  Por esto, generalmente no doy consejos hasta que haya tenido la posibilidad de visitar, observar y aprender más sobre el caso; sin embargo, algo de alguna forma me era muy obvio.  ¿Qué sucedería si ella tiene algo divertido que esperar con agrado a diario?

Hubo una larga pausa, después de la cual la maestra respondió, “No podemos hacer algo divertido todos los días. Esto es una escuela.”  Rápidamente, ella terminó la conversación y sugerí que volviera a contactarme y pidiera una visita si el comité quería hacer un seguimiento, pero nunca más volví a saber de ella.  Sin duda, ella estaba convencida que alguien con una idea tan tonta, no tenía qué ofrecer para mejorar la situación.  Así es que nunca supe cómo terminó el caso, pero todavía me pregunto por qué no es razonable sugerir que podamos encontrar una manera para que un estudiante experimente la alegría cada día.  Deberíamos pensar sobre la alegría.

Al planificar este simposio, miramos las pautas de la Conferencia de DBI  2007 en Perth. Hubo una presentación central llamada “La Felicidad como la Clave del Éxito…”  por Paul Hart de una organización llamada Sense-Scotland. Intentamos que Paul viniera y hablara con ustedes sobre este tema hoy, pero no fue posible. Entre los temas que me llamaron la atención del texto íntegro de esa presentación, fue una referencia a una lista de 12 pasos para ayudar a su bienestar mental, difundido por la Fundación de Salud Mental en el Reino Unido.  Bueno, busqué en google esta lista y encontré muchos sitios en Internet, en que alentaban a las personas de Gran Bretaña a tener un punto de vista que fomente la buena salud mental.  Por lo tanto, copié la lista y estoy pidiendo prestada la idea de Paul para usarla cuando analizamos a estudiantes con sordoceguera.  Tengan en mente que ésta no es una lista para personas con sordoceguera, o discapacidades o con enfermedad mental o cualquier otra situación específica.  Es una lista para todos, de acciones para mejorar la perspectiva personal y el  bienestar, evitar la depresión y supongo, encontrar la felicidad y la alegría.

Esta es la lista,  los médicos recomiendan 12 pasos que pueden ayudar a proteger su bienestar mental:

• Mantenerse físicamente activo

• Comer bien

• Beber con moderación

• Valorarse y valorar a los otros

• Hablar sobre sus sentimientos

• Mantenerse en contacto con amigos y seres queridos

• Preocuparse por los otros

• Involucrarse y hacer una contribución

• Adquirir nuevas habilidades

• Hacer algo creativo

• Tomarse un descanso

• Pedir ayuda

Considere cuáles ítemes de esta lista pueden presentar barreras para los estudiantes y los adultos con sordoceguera.  ¿Cuáles podrían ser difíciles o imposibles de lograr para las personas que tienen sordoceguera?  Algo como mantenerse físicamente activo, que puede ser tan simple ya que  los niños típicos corren y juegan, a menudo, requiere planificación y apoyo en la vida de una persona con sordoceguera.  Los problemas de comunicación pueden formar barreras  al compartir sentimientos y mantenerse en contacto. Los individuos con sordoceguera, pueden no tener tantas oportunidades para hacer una contribución como la gente generalmente  tiene. Incluso algo tan común, como tomar un descanso llega a ser complicado cuando una persona debe continuamente esforzarse para reunir la información básica del lugar donde está y procesar las implicancias de la información fragmentada que realmente le llega.

También llama la atención, que esta lista de actividades que llevan a la felicidad o alegría, no incluye realmente jugar o festejar. Valorarse y valorar a los otros. Preocuparse por otros. Hacer una contribución.  Aprender nuevas habilidades.  Hacer algo creativo.  Estas acciones que nos conducen a la felicidad incluyen obtener satisfacción por tener un propósito que usted valore. Propósito, satisfacción y alegría, los elementos de nuestro tema, van de la mano. Ellos incluyen motivación – haciendo uso de temas personalmente satisfactorios, nuestros estudiantes pueden anticiparse y esperar con agrado.  Esto es algo que se puede hacer a diario en la escuela.  Helen Keller dijo “Muchas personas tienen la idea equivocada de lo que constituye la verdadera felicidad. No se obtiene a través de la gratificación personal,  sino a través de la fidelidad a un propósito valioso”.  Conversamos mucho sobre los resultados y efectos esos días.  Qué mejores resultados post-escuela podríamos tener para nuestros estudiantes, que prepararlos para una vida en la que puedan encontrar un propósito, satisfacción y alegría.

En la edición de otoño de TX SenseAbilities vimos la historia de Katie, una adolescente de Copperas Cove con sordoceguera resultado del síndrome CHARGE. La interventora de Katie en la escuela tenía el cabello muy largo. Luego de cortárselo lo donó a Locks of Love, una organización que usa el cabello donado para hacer pelucas y extensiones para niños con  carencias, que han perdido el cabello a causa de enfermedad o tratamientos médicos, tales como la quimioterapia.  Cuando Katie supo eso, también quiso donar su cabello. Resulta que se debe donar al menos 12 pulgadas y el cabello de Katie no era lo suficientemente largo. Desde ese día sólo quiso que le cortaran el flequillo.  Cada vez que iba a cortarse medían su moño para ver si había crecido lo suficiente para donarlo.  Después de tres años ella hizo su contribución e inmediatamente se dispuso a hacerlo de nuevo.  Ahora, seis años después que supo de Locks of Love a través de su interventora, ha podido hacer dos contribuciones y está planificando hacerlo de nuevo.  Cuando se le pregunta por qué,  suspira y dice “Para ayudar a que niñas enfermas tengan pelucas”. Esto es propósito, satisfacción y alegría.

Mary Scott, nuestra colega en el Centro de Servicios Educativos de la Región 3, recientemente envió un enlace a un artículo en el diario Victoria sobre un adolescente que estaba trabajando para llegar a ser Águila en los Chicos Exploradores. También tiene el síndrome CHARGE.  La historia fue sobre un proyecto que él había organizado para recolectar viejas y deslucidas banderas de Estados Unidos, y tener una ceremonia de retiro digna, en la que fueran destruidas con respeto según lo especifica el código de la bandera de Estados Unidos. En el diario se informó lo que dijo a través de su intérprete, “Se supone que debemos honrar y respetar la bandera de los Estados Unidos de Norteamérica. Respetamos las viejas y deslucidas banderas quemándolas con dignidad.” El servicio a la comunidad puede llevar a propósito, satisfacción y alegría.

En este simposio en los pasados años, hemos celebrado a muchos individuos con sordoceguera que han encontrado oportunidades de experimentar propósito, satisfacción y alegría en su vida diaria:  Jaceson, quien se unió a su abuelo como voluntario para visitar y liderar actividades para adultos mayores en un recinto para veteranos; Chris, que tiene un trabajo en una fábrica para hacer prótesis; Christian, que empezó su propio negocio; y LeeAnn, que intenta sin ayuda, traer un toque de biología marina a la región de las colinas del oeste de Texas, en Amarillo con su Centro para Tiburones.  Y hay muchos otros.

Jenny Lace, mi colega aquí con el Proyecto Para la Sordoceguera en Texas, quiere recordarnos que enseñemos a los estudiantes sobre la generosidad. Este bloque de construcción básico de una vida con un propósito, lo describen Larry Bendtro y Martin Brokenleg en su artículo “el Círculo de Valentía” – principios de los Nativos Norteamericanos para fomentar el desarrollo de los niños.

Las cuatro instrucciones del Círculo describen las cuatro necesidades para el desarrollo de los niños: pertenencia, conocimiento, independencia y generosidad.  Las diferentes tribus nativas sí tienen muchas diferencias, pero estos cuatro principios pueden encontrarse en los escritos y prácticas tradicionales  de los pueblos indígenas en toda Norteamérica.

Además de los estudiantes, nuestro tema se refiere al propósito, satisfacción y alegría en la vida de las personas que los cuidan: miembros de la familia, maestros, cuidadores y amigos.  En su artículo “10 Acciones que Ud. Puede Realizar para Apoyar a una Persona con Comportamientos Difíciles,”  David Pitonyak incluye en el número 4: Desarrollar un plan de apoyo para quienes apoyan a la persona.  En su artículo dijo: “Así como es simplista tratar un comportamiento de una persona sin entender algo sobre la vida que ella tiene, es simplista desarrollar un plan de apoyo sin considerar las necesidades de las personas que los apoyan”. Recomienda que los cuidadores desarrollen planes  para ellos mismos.  Todos tenemos las mismas necesidades: propósito, satisfacción y alegría.

Así, cuando planificamos para nuestros niños y nuestros estudiantes, necesitamos hacer planes para nosotros mismos también. En su Herramientas para El Cambio: Recuperar el Propósito, la Alegría y el Compromiso en las Profesiones de Ayuda, David escribe, “Por esto, tomemos tiempo para festejar juntos. Creo que una gran cantidad de nuestras luchas serían más fáciles de resolver si tan sólo nos diéramos tiempo  para la alegría”.

Habrá mucho por aprender aquí durante los próximos días. Encontrará estrategias, métodos, técnicas e información.  Puede encontrar motivación e inspiración también. Cuando escuche nuevas ideas, le invitamos a aplicarlas en nuestro tema: Propósito, Satisfacción y Alegría en las Vidas de los Estudiantes con Sordoceguera y las Personas que los Cuidan.  Bueno permítanme dejarlos  nuevamente con las palabras de Sheela Sinha con las que comenzó mi experiencia en Toronto, hace cinco años:

Como todos sabemos, estamos aquí hoy para festejar nuestra voluntad común de dar a cada niño ‘el derecho a comunicarse con sus semejantes’ y celebrar lo que hemos logrado tras ese objetivo hasta ahora.

Referencias

Bendtro, L. & Brokenleg, M. (2002). “The Circle of Courage: Children as Sacred Beings” in Schools With Spirit, Nurturing the Inner Lives of Children and Teachers, editado por  Linda Lantieri. Boston: Beacon Press.

Bozick, T.  (2008). “Scouts honor flags in fiery retirement.”  Victoria Advocate, Noviembre 15, 2008.

Hart, P.  (2007).  “Felicidad como la Clave del Éxito – Pero ¿Qué es el Éxito?  ¿Salud, Riqueza o Sabiduría?” Actas de la 14ª Conferencia Mundial Internacional de Sordoceguera. [CD ROM]. Burswood, Western Austrailia: Senses Foundation.

Pitonyak, D. (2005).  10 Acciones que Puede Hacer para Apoyar a una Persona con Comportamientos Difíciles. Blacksburg, VA: imagine (www.dimagine.com).

Pitonyak, D. (2007).  Toolbox for Change: Recuperar el Propósito, la Alegría y el Compromiso en las Profesiones de Ayuda. Blacksburg, VA: imagine.

Siekierke, B. (2008). “Katy Bids Another Ponytail Farewell” TX SenseAbilities 2(4).  otoño, 2008.

Sinha, S. (2003).  “Celebrar la Comunicación Alrededor del Mundo.” 13era Conferencia de DbI sobre Sordoceguera Actas de la conferencia 2003. [CD- ROM]. Brandtford, Ontario: Asociación Canadiense contra la Rubéola y para la Sordoceguera.

Wiley, D. & Moss, K. (2004). “Dónde está la Alegría en Este IEP.”  SEE/HEAR 9(4). Otoño, 2004.