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Una publicación sobre discapacidades visuales, y sordera y ceguera, para familias y profesionales.

Por:  Andrea Wade, madre

Resumenaprenda sobre la reciente asistencia de esta familia a la Conferencia Nacional para Albinismo e Hipopigmentación, así como lo que aprendieron sobre el albinismo y la vida en general.

Palabras clave: albinismo, conferencia, amistad

 

Mi nombre es Andrea Wade. Mi esposo Sean y yo tenemos una hija de 7 años, Elizabeth, que tiene albinismo. El albinismo es un trastorno hereditario en el que las personas tienen muy poco o carecen de pigmento en la piel, en el cabello o en los ojos. Han heredado genes que no producen la cantidad normal del pigmento llamado melanina. Aproximadamente una de cada 17,000 personas en EE. UU. tiene algún tipo de albinismo. A pesar de que Elizabeth nació con la cabeza cubierta de pelo blanco, no supimos que tenía albinismo sino hasta 6 semanas después de su nacimiento. Entendimos que necesitábamos tomar las precauciones necesarias para protegerla mientras estaba al sol, usando protector solar, gafas para sol y ropa con protección. Un problema del cual no estábamos al tanto es que las personas con albinismo siempre tienen una discapacidad visual y no es algo que puede corregirse con lentes o cirugía. El grado de discapacidad visual varía, pero muchas personas con albinismo son consideradas legalmente ciegas. En nuestra visita más reciente al médico, la visión corregida de Elizabeth era de 20/200.

Desde que supimos que Elizabeth tenía albinismo, nos unimos a una maravillosa organización llamada Organización Nacional sobre el Albinismo y la Hipopigmentación (National Organization for Albinism and Hypopigmentation o NOAH). NOAH patrocina una conferencia nacional cada tercer verano y este julio pasado asistimos a nuestra tercera conferencia consecutiva. La conferencia de este año se realizó en Pittsburgh y toda nuestra familia asistió. Además de Elizabeth, tenemos un hijo de 5 años, Joseph, que no tiene albinismo.

 La conferencia de NOAH consiste de varios talleres para padres de niños con albinismo y para adultos con este padecimiento, y también cuenta con varias actividades planeadas. Una de las actividades sociales para la que nos registramos fue pasar la tarde en el Carnegie Science Sportsworks Center. NOAH había reservado este edificio de 12,000 pies cuadrados para toda la tarde y los asistentes podían tomarse el tiempo para ver qué tan rápido podían correr 10 yardas o lanzar una bola rápida, tratar de escalar una pared de roca, ver qué tan alto podían saltar o convertirse en un yo-yo humano, ¡solo por mencionar algunas de las actividades! Los chicos y adultos lo pasaron estupendamente tratando estas divertidas actividades. Pero tengo que admitir que tuve uno de esos momentos en los que fallé como madre de un niño con discapacidad visual. Elizabeth estaba parada en la fila para tener su segunda oportunidad de ser el yo-yo humano y Joseph estaba jalando mi pantalón rogándome que fuéramos a correr la carrera de 10 yardas. Estuve de acuerdo en correr con él, y sin siquiera pensarlo me dirigí a la zona donde estaba la pista para la carrera (a unos 50 pies). Ya saben lo que pasó después. Elizabeth terminó la actividad de yo-yo y luego no me pudo encontrar donde había estado antes, y yo, por supuesto, me había olvidado de decirle dónde iba a estar. Finalmente nos encontramos, pero lloraba desconsoladamente porque no me había podido encontrar, y yo estaba enojada conmigo misma por no haber pensado en lo que podría ocurrir. Lección aprendida. Me hizo pensar en cuánto damos nuestra visión por sentado, así como en la importancia de la comunicación esencial con nuestros hijos.

 

picture of a boy and girl in sunglasses
PHOTO de Elizabeth y Joseph al aire libre y usando lentes para el sol.

 A pesar de que esta fue nuestra tercera conferencia, ¡me encontré queriendo asistir a muchas sesiones al mismo tiempo! Este año, hubo cosas que me atrajeron especialmente, por ejemplo, la información sobre las últimas investigaciones en albinismo. De hecho, hay siete tipos diferentes de albinismo y una pregunta de investigación planteaba: “¿La agudeza visual es diferente en los diferentes tipos de albinismo?” La información presentada encontró que sí, es diferente (en el grupo de personas mayores de 15 años) cuando se comparan los diferentes tipos de albinismo. También, dado que la melanina es necesaria para el desarrollo de la parte posterior del ojo (la fóvea), ¿puede el mejoramiento de la síntesis de la melanina durante el desarrollo del ojo también mejorar la visión? En la actualidad, el estudio piloto involucra a cinco adultos y la meta es incrementar la producción de melanina. Pero finalmente, los científicos esperan encontrar un tratamiento que pueda administrarse a los niños durante el desarrollo de la fóvea y que pueda mejorar su visión. Otra sesión que disfruté fue “Apps para educación en el iPad”. Claramente, vivimos en un mundo tecnológico y a pesar de que somos resistentes al cambio, los avances tecnológicos son muy útiles para las personas con discapacidades visuales. El presentador habló sobre el “Escáner Genio” (“Genius Scan”) que permite escanear una hoja de cálculo con el iPad, y abrirla en “Goodreader” o “Notability”, completar la tarea (¡sin tener que esforzar la vista para ver letras pequeñitas!) y luego puede imprimirse o enviarse por correo electrónico al maestro. “Notability” también permite que el estudiante organice su trabajo en carpetas, lo que parece ser algo importante para dominar cuando nuestros hijos crecen. Yo me fui de la sesión sintiéndome impresionada por las cosas inventadas por las personas y aliviada pensando que Elizabeth tendrá un conjunto diferente de “herramientas” para ayudarla a orientarse en la escuela y en el trabajo.

 

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FOTO de Elizabeth y otras dos niñas con albinismo.

A menudo, lo que los niños aprenden es más importante de lo que los adultos aprenden en las sesiones. Me encanta preguntarles a los niños sobre sus experiencias y saber qué fue lo que más les impresionó. Pensé en incluir algunas preguntas y respuestas con Elizabeth y Joseph para transmitir su opinión sobre nuestro viaje.

P: ¿Cuál fue tu parte favorita de la conferencia de NOAH?

Elizabeth: “Ver a Sadie, mi amiga que tiene albinismo. Ella es de Canadá”.

Joseph: “Conocí a personas nuevas”.

P: ¿Qué es algo que aprendiste en la conferencia de NOAH?

Elizabeth: “Que hay algunas personas que van porque conocen a otras con albinismo. No todas las personas en la conferencia tienen albinismo”.

Joseph: “Debes tratar a otros de la misma manera en que quieres que te traten a ti”.

P: ¿Cuál fue tu parte favorita del viaje?

Elizabeth: “Había un salón de baile en el hotel y bailamos ahí el sábado a la noche”.

Joseph: “Trajimos refrigerios en el avión”.

 

Esta conferencia de NOAH fue la más grande hasta la fecha con la asistencia de más de 1000 personas. Cada conferencia nos da nuevas ideas y valiosa información. Además de las sesiones, algunas de las mejores partes son las conversaciones informales durante el desayuno o el almuerzo, así como la fiesta del sábado a la noche. Es muy divertido ver a los niños bailar y divertirse. En ocasiones, pienso: “¡Ah!, si no tuviéramos a Elizabeth, no habríamos conocido a todas estas maravillosas personas ni tenido ninguna de estas experiencias. Honestamente, no sabía nada sobre albinismo antes del nacimiento de Elizabeth. Ni siquiera conocíamos la palabra albinismo”. El conocimiento nos da una nueva perspectiva. ¡Nos ayuda a crecer en formas que no sabíamos que podíamos crecer! Una de las facilitadoras del taller para madres al que asistí habló sobre la manera en que ella trataba que todo lo que hacía con sus hijos fuera una “aventura”. Incluso las actividades más mundanas, que pueden ser las más difíciles (como en ocasiones tener que comer el almuerzo solo en la cafetería), pueden ser una aventura. Eso realmente resonó conmigo. Nuestra meta es ver esas rutinas cotidianas que pueden ser difíciles y convertirlas en algo divertido, darle un giro diferente. Espero que puedan tomar distancia y reflexionar, ver todo lo bueno, ¡y disfrutar de esta aventura!

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Foto de Elizabeth y Joseph en Pittsburg.