Main content

Alert message

senseabilities masthead

Una publicación sobre discapacidades visuales, y sordera y ceguera, para familias y profesionales.

Otoño/Invierno 2015 - Sabiduría familiar

Crystal Johnson, Secretaria de TAPVI

Abstracto:

una madre de tres adolescentes con retinosis pigmentaria comparte sus opiniones sobre la Conferencia Nacional para Familias NAPVI 2015

Palabras Clave:

ciegos, discapacidad visual, crianza, familias

 

La Conferencia NAPVI 2015 en Chicago fue una experiencia muy informativa e importante para mí y para mi esposo, Jason. Tenemos tres hijos afectados con retinosis pigmentaria (RP) y hemos estado aprendiendo sobre esta enfermedad durante los últimos seis años, al tiempo que tratamos de mantener el paso con nuestros hijos y decidimos qué es exactamente lo que necesitan, por qué lo necesitan y cómo lo necesitan.

Escuchamos a los médicos que están dedicados a encontrar las formas de prevenir y tratar diferentes enfermedades visuales. Escuchamos sobre la investigación con células madre, terapia genética, factores neuroprotectores y trasplante de fotoreceptores. Fue refrescante aprender sobre el progreso que se ha logrado con las investigaciones. Los médicos compartieron los resultados de varios estudios de casos. Los padres fueron advertidos de elegir cuidadosamente antes de incluir a sus hijos en un estudio de investigación. El estar en un estudio de investigación en las primeras etapas puede evitar que tu hijo participe en estudios futuros más prometedores. Los estudios quirúrgicos son de preocupación especial porque pueden causar daño irreversible.

Recibimos información sobre la transición a la universidad y sobre oportunidades de becas. Aprendimos lo importante que es para estudiantes estar conectados a la escuela y la comunidad, estar preparados para aprender y participar, y listos para todas las oportunidades.

Matt Simpson de USABA (Asociación Estadounidense de Atletas Ciegos) fue uno de los presentadores principales. Él habló sobre lo que fue crecer ciego al mismo tiempo en que quería participar en deportes. Fue extremadamente inspirador. Nuestros hijos son muy atléticos y están involucrados en actividades deportivas en la escuela, y nos preocupa qué puede pasar cuando esa ya no sea una opción para ellos. Con USABA hay una respuesta y queremos dar seguimiento y tener a nuestros hijos involucrados en esta organización a nivel local.

Asistimos a la sesión FamilyConnect que nos mostró cómo el sitio web conecta a las familias con información, ayuda y apoyo. Pidieron opiniones de los padres para estar seguros de que el sitio web sea relevante. Conocimos a Emily Coleman quién es una madre de un niño con discapacidad visual y maestra para estudiantes con discapacidades visuales. Emily respondió a preguntas y comentarios publicados en FamilyConnect y ella tiene su propio blog.

Todas las personas en la conferencia fueron muy amables. Yo tengo el plan de seguir en contacto con algunas de las maravillosas familias que conocimos provenientes de varios estados. La información fue avasalladora y estoy tratando de revisarla toda. Lo más inspirador fueron las otras familias. Estoy aprendiendo a ser más paciente con mis hijos.

No es fácil entender por lo que están pasando nuestros hijos diariamente. No sé qué esperar en el futuro, pero eso no me detendrá de seguir aprendiendo. Entiendo que un niño realmente especial es aquel que se sobrepone a todo lo que trata de frenarlo, sin importar cuál sea su discapacidad. Y encima de todo, cuando un niño actúa como si dicha discapacidad no fuera gran cosa... eso es inspirador. Estoy agradecida de haber tenido la oportunidad de asistir a esta conferencia y motivo a otros a que se unan a las familias NAPVI.

Para más información visite “Faces of TAPVI” en Facebook.