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Una publicación sobre impedimentos visuales y sordo-ceguera para familias y profesionales

Otoño 2014

Por Molly Roberts, Líder de Familia y Tesorera de Texas Chargers, Denton, TX

Resumen: Una madre comparte su experiencia de asistir con su hijo a la Conferencia Estatal de Texas sobre la Educación de Sordos e Hipoacúsicos.

Palabras clave: Sabiduría Familiar, sordo-ceguera, sordos, hipoacústicos, aprendizaje, comunicación


Mi hijo Christian y yo tuvimos la oportunidad de asistir a la Conferencia Estatal de Texas sobre la Educación de Sordos e Hipoacúsicos (SWCED, en inglés) este mes de julio en San Antonio, ¡y me alegro de haberlo hecho! Fue una conferencia excepcional, llena de mesas de trabajo para profesionales y padres, incluyendo sesiones sobre la navegación por el proceso del IEP, haciendo equipo con los profesionales y abogar por su hijo. No sólo era una semana para adquirir valiosos conocimientos, era una oportunidad para crear recuerdos especiales entre Christian y yo.

Christian tiene síndrome CHARGE y es deficiente sensorial doble. Él asiste cerca de casa a una Escuela Regional para el Programa de Sordos. Durante años escuché a su equipo educativo hablar sobre la asistencia al congreso SWCED, pero yo no había considerado que fuera para los padres. En el último momento decidí leer más sobre él y descubrí que no sólo tenían varias sesiones dirigidas a los padres, la tarifa de inscripción para las familias era extremadamente baja además de que proporcionaban cuidado de niños. Decidí que sería una oportunidad de unión especial para Christian y para mí. Hicimos nuestras maletas y nos dirigimos hacia San Antonio. ¡Yo no sabía que íbamos a tener una gran sorpresa!

Cuando llegamos, decidí ver las sesiones ofrecidas y me di cuenta de que David Brown, el "gurú" del síndrome CHARGE, era uno de los oradores. ¡Yo estaba como niña en la víspera de Navidad! De alguna manera me las había arreglado con suerte y tuve la oportunidad de charlar con David Brown, ¡uno a uno!! No sólo eso, se ofreció a sentarse a almorzar conmigo, Christian y su equipo educativo. Fue verdaderamente una oportunidad singular en la vida que nunca voy a olvidar.

No importa cuántas veces escucho a David Brown hablar sobre el sistema sensorial, siempre aprendo algo nuevo. Salgo de sus conferencias sorprendida por la capacidad de recuperación de las personas con discapacidades sensoriales múltiples. Sus comportamientos no son de mala adaptación; son adaptativos, ya que están buscando información sensorial. Como profesionales y padres, nuestro papel no es eliminar el comportamiento, sino reemplazarlo, si es posible, con una solución sensorial más apropiada.

El Director de la Escuela para Sordos de Nuevo México, el Dr. Ron Stern y su esposa, Hedy Udkovich Stern, hablaron sobre los principios rectores para los padres de niños sordos e hipoacústicos. Ambos son sordos y tienen hijos y un nieto que son sordos. Ellos animaron a los padres a comunicarse con fluidez con sus hijos y asegurarse de participar activamente en sus hogares y comunidades. Su conferencia fue verdaderamente motivadora y me inspiró para encontrar nuevas formas de incluir a Christian en las discusiones familiares y salidas a la comunidad.

Christian la pasó increíble también. La Escuela para Sordos de Texas hizo un excelente trabajo de cuidado de los niños. Los voluntarios eran capaces de comunicarse con Christian y lo incluyeron en todas las actividades. Durante los tiempos en que no había mucha gente en la conferencia, Christian y yo hicimos muchos recuerdos especiales. Visitamos el zoológico de San Antonio y el Mundo de Maravillas de Morgan, visitamos familia, visitamos el Álamo y degustamos muchas comidas deliciosas seguidas de bocadillos deliciosos. También nos aventuramos por el Paseo del Río para la cena con David Brown y otros amigos de la comunidad de Texas Charge. Era como una semana especial y, sin duda, una que nunca olvidaré. Tengo la intención de hacer de SWCED una experiencia anual para Christian y para mí, y la recomiendo a otras familias para que aprovechan este recurso excepcional.