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Una publicación sobre impedimentos visuales y sordo-ceguera para familias y profesionales

Otoño 2014

Por Elizabeth Lewis

Resumen: A través de la lente de la antropología, la autora comparte su jornada hacia la aceptación de ser parte de la comunidad de discapacitados, tanto como hermana y como profesional.

Palabras clave: sabiduría familiar, hermana, sordo-ceguera, comunidades de discapacitados, antropología


Hay un viejo dicho entre antropólogos de que uno tiene que pasar una temporada en otra cultura antes de poder comprender verdaderamente la propia. La nota tácita de tal sabiduría popular es que uno no comprenderá ninguna de las dos hasta regresar a casa. Lo foráneo hace lo familiar inteligible en maneras nuevas y previamente imposibles.

Mi primera experiencia de sentir el "regresar a casa" a una discapacidad fue como investigadora universitaria en Ghana. Impulsada por mis padres y animada por una amiga de la familia experta internacional en sordo-ceguera, fui precavida en los preparativos anticipados para mi proyecto a corto plazo sobre ceguera y estigma social. Las historias de nuestra amiga relacionadas al trabajo con familias y educadores sobre problemas de sordo-ceguera en Asia y África me habían deslumbrado, y sentía curiosidad por seguir sus pasos, aunque fuera por sólo un período corto de tiempo. Esta sería la primera de muchas experiencias de investigación con discapacidad después de crecer con una hermana menor, Katie, quién tiene síndrome de CHARGE y sordo-ceguera.

En el primer día de mi proyecto, subí a un taxi desde mi casa temporal en un albergue local para ir a la oficina de la Asociación de Ciegos de Ghana. Era la hora pico y las calles de Accra estaban atestadas. Había personas que vendían goma de mascar, cigarrillos y discos compactos, se movían entre el tráfico parado en los semáforos, junto a niños y adultos mendigando dinero de limosna. Observé a adultos con discapacidades físicas arrastrándose sobre las aceras, con sandalias ajustadas cuidadosamente en las manos y pies para protegerse del áspero suelo. Me habían contado de esto y hasta había visto fotos, pero la realidad todavía me sorprendió.

Llegue a la Asociación de Ciegos e intenté encontrar mi camino a través del complejo buscando la oficina apropiada. Como joven americana blanca de 21 años, destacaba en el entorno. Las personas sentían curiosidad. Dos jóvenes de unos veinte años se me acercaron. Ellos no hablaban, por lo que comenzaron a hacer señales. Aunque yo no comprendía la mayoría de lo que decían, todos sonreíamos ampliamente al intentar comunicarnos a través de las barreras. Ellos me guiaron por el establecimiento hasta la oficina donde conocería a un experto en discapacidades reconocido internacionalmente, y nos despedimos. Recuerdo una sensación de absoluta naturalidad y comodidad. Me llegó de golpe: Estaba en el lugar correcto, en todos los sentidos.

Esta fue la primera vez que verdaderamente sentía la universalidad de mi posición como una persona que creció en la comunidad de discapacidades. Hasta entonces y, de hecho, durante muchos años después, mis sentimientos acerca de la discapacidad en mi vida académica y profesional fueron marcados por ambivalencia. Mientras una parte de mi quizás siempre supo que yo terminaría dedicando mi carrera a los problemas de discapacidad, yo estaba reticente (incluso asustada) acerca de comprometerme. ¿Estaba realmente lista para dar la bienvenida a la discapacidad en mi vida profesional, a pesar de que siempre sería un tema de mi mundo personal?  Y, si yo no quisiera ser una instructora de educación especial o proveedora de servicio, ¿qué podría yo hacer?

cominghome 1Había estado inmersa en mundos de discapacidad desde los cuatro años, cuando nació mi hermana. Aunque durante muchos años no recibimos un diagnóstico adecuado, Katie tenía el síndrome de CHARGE, una rara condición genética encontrada en cerca de uno en 10,000 nacimientos. Yo crecí rodeada por niños con discapacidades y sus familias. Mi madre y yo visitamos el centro local de recursos para padres, ayudaba a mis padres a revisar carpetas de legislación para educación especial durante nuestras luchas para obtener servicios escolares convenientes, y acompañé a mis padres durante incontables visitas con doctores, especialistas y terapeutas.

Como una hermana mayor estereotipada, mi trabajo era ayudar y me enorgullecía de ello. Aun así, como sucede típicamente, me involucraba menos al ir creciendo. Estaba ocupada con cosas de la escuela secundaria, clases, actividades extracurriculares, y amigos, y luego me fui a la universidad. Mi amor por Katie era inquebrantable, sin embargo observé una creciente división entre mi vida privada y pública en relación con la discapacidad. Se había convertido en algo que estaba confinado a mi vida familiar, pero mis ámbitos académicos y personales estaban cada vez más separado. ¿O lo estaban? Aunque me sentía entonces así, en retrospectiva puedo ver claramente que coqueteaba con asuntos de discapacidad como una vocación durante la universidad. Simplemente no estaba lista para comprometerme, ni tampoco sabía dónde encajaba.

Durante mi semestre en Ghana, me sorprendió el interés genuino, ¡y hasta curiosidad! – que mostraron mis colegas y profesores por mi investigación. Nunca había comprendido que personas que no estuvieran personalmente conectadas a las discapacidades pudieran estar interesadas. Como estudiante de sociología y antropología, ni siquiera tenía idea de que la discapacidad fuese incluso un área de estudio viable. Yo no sabía de algún erudito en áreas académicas tradicionales que estuviera enfocado en la discapacidad, ni siquiera había leído o escuchado de algún libro o artículos sobre el tema. Mientras que las cuestiones de género, sexualidad y raza eran juego justo en términos de identificar políticas, de alguna manera la discapacidad se mantuvo en las sombras. Aun si ya estuviera lista para hacer una carrera académica investigando la discapacidad, yo todavía no sabía que esta era una opción. No tenía modelos.

En los años siguientes, casi me olvido de la discapacidad fuera de mi vida familiar. Después de mi graduación trabajé brevemente en el extranjero y luego regresé a los EE.UU., donde me embarqué en la vida típica de mi grupo de colegas. Vivía en una gran ciudad llena de incontables restaurantes y bares, trabajé en diversos empleos con varios niveles de interés, salía con mis amistades y conocí a un hombre increíble con el que más tarde me casaría. Por primera vez en mi vida, hice a un lado todas las cosas serias. ¡Ni siquiera hacía trabajo de voluntariado! Y estaba total y completamente aburrida.

Joven y relativamente móvil, tomé mis magros ahorros y me mudé a Sudamérica en busca de más. Después de terminar un puesto como instructora de inglés en Ecuador, vagué hasta Bolivia en busca de trabajo voluntario y aventura. Comencé ayudando en un centro residencial para niños con discapacidades. Muchos de ellos habían sido abandonados o eran huérfanos. Cuando visité por primera vez las instalaciones, de nuevo tuve la inconfundible sensación de saber. La discapacidad era el hogar.

Esta experiencia abrió mis ojos en nuevas formas hacia las realidades de la discapacidad que yo no había encontrado. Yo vi a muchos niños cuyas discapacidades, físicas e intelectuales, eran inseparables del abuso en sus antiguos hogares. La mayoría de los chicos nunca aprendieron las habilidades básicas de la vida, muchos menos lo académico. El personal bien intencionado, y con exceso de trabajo, muchos de ellos eran sólo adolescentes, ataban a los niños a las sillas de ruedas para mantenerlos en posición.

Nunca olvidaré el día en que mi ahora esposo, quien estaba conmigo, se dio cuenta que su estudiante favorita podía caminar con ayuda y no necesitaba quedarse en la silla de ruedas. Durante las siguientes semanas, la pequeña Magdalena, que era conocida por dar besos amplios y mojados en las mejillas, pasó sus mañanas bailando con mi marido. Ella lo amaba. Nos maravillamos de sus habilidades secretas y nos preguntamos: ¿qué otra cosa podría haber sido capaz de hacer con las tecnologías adaptativas, financiamiento de la educación, y apoyo familiar y comunitario?

cominghome 2Regresé a Estados Unidos con un nuevo sentido de dirección. Empecé un programa de maestría interdisciplinario y rápidamente me enamoré de una clase sobre la antropología de la discapacidad. ¡Yo ni siquiera sabía que el tema existiera! Finalmente encontré literatura sobre estudios de discapacidad, y supe que las ciencias sociales y humanidades trabajan en discapacidad. Me enganché.

Leí todo lo que pude encontrar, escribí una tesis acerca de las actividades de promoción de los padres, y me puse a buscar el trabajo de mis sueños en la discapacidad. Por desgracia, seguía siendo difícil de alcanzar y yo vagaba en otros lugares, dedicándome buena parte a cuestiones de educación, migración y derechos humanos. Como siempre, fui atraída por las caras individuales y las historias detrás de las amplias experiencias vividas, sin embargo, yo tenía poco interés en ascender por la escalera de una organización sin fines de lucro. Yo quería quedarme en el campo, para sumergirme en las historias de la vida y absorber todo lo que la gente quisiera revelar. Después de años de luchar en contra, me rendí: ya era hora de obtener un doctorado en antropología cultural.

Cinco años después, por fin puedo decir que mi vieja ambivalencia se ha ido. Me he sumergido en el estudio formal de la discapacidad y estoy gratamente sorprendida por el apoyo que he recibido de la comunidad académica y más allá. Paso mis días investigando, leyendo, escribiendo y hablando de temas de discapacidad, y tengo la suerte de estar involucrada con algunas fantásticas organizaciones locales. He realizado investigaciones en Centroamérica y en Estados Unidos, presentado ponencias en varios congresos, y estoy en el proceso de escribir una disertación sobre las experiencias familiares con diagnósticos complejos o no identificados. Ha sido un largo camino, pero todo vuelve a Katie.

Cada aspecto de mi trabajo es informado por mis propias experiencias como hermana, y me siento honrada y humilde por la disposición de las familias al concederme una pequeña ventana dentro de sus historias. Me siento muy afortunada de ser parte de un grupo incipiente pero creciente de estudiosos en ciencias sociales y humanidades que trabajan en el ámbito de la discapacidad. También estoy firme en mi compromiso con la generación de conocimientos que trascienden los muros de la academia. Espero que mi trabajo sea leído por familias, organizaciones, profesionales y políticos responsables. Como hermana-investigadora, estos no son objetivos abstractos. Literalmente pienso en ellos cada mañana al sentarme a escribir, o cada vez que me encuentro con otras familias. Estas metas animan cada paso que doy.

cominghome 3Todavía no sé cómo encajo yo en las percepciones dominantes de lo que significa ser hermana de una persona con discapacidad. Mis padres fueron advertidos cuando Katie y yo éramos jóvenes que yo probablemente estaría celosa o resentida de ella, ya que ella recibiría tanta atención debido a sus discapacidades. Esto siempre me pareció ridículo, aún desde niña. ¿Acaso los expertos realmente pensaban que yo era lo suficientemente egoísta para resentir los intentos de mis padres para encontrar nuevas terapias o técnicas educativas? Aunque otros hermanos han criticado mi franqueza sobre este tema, sigo siendo inflexible. ¿Que si creo que a los hermanos se les debe permitir sentir celos, ansiedad o confusión? ¡Claro que sí! Todos los hermanos tienen derecho a estos sentimientos, sin importar si la discapacidad está involucrada. Sin embargo, como hermana de una persona con discapacidades, nunca he apreciado la suposición de que mi relación de hermana fue fundamentalmente empañado por el resentimiento y los celos. Porque, para mí, nunca fue el caso.

Otra preocupación era que yo podría desarrollar los llamados problemas de conducta y actuar en respuesta a las luchas de nuestra familia. En realidad, nunca sentí que esa era una opción. Mi familia tenía las manos llenas y simplemente no tenía espacio para que yo saliera mal en la escuela o me metiera en problemas. Como adulta, no estoy convencida de que esta presión era una cosa mala. ¿Me perdí de algo por empujarme a sacar buenas notas y no quedar atrapada con los chicos, fiestas, actividades o comportamientos de riesgo en la adolescencia?

El discurso sobre los hermanos todavía depende de una curiosa paradoja: ya sea que seamos demasiado buenos o demasiado malos, como sea seremos patologizados. A menudo, nuestros comportamientos son explicados en términos de nuestra condición de hermanas. Esta es una brecha muy problemática en la comprensión de lo que realmente somos como un grupo diverso de personas con diferentes objetivos, angustias y esperanzas, que pasan a ser unificados por nuestra condición de hermanas. ¿Puedo explicar muchos aspectos de mi personalidad en términos de mis experiencias con Katie? Sí, pero eso no significa que esas explicaciones sean correctas, ni tampoco revela nada acerca de cómo podría haber resultado yo en un contexto familiar diferente.

Incluso hoy en día, me cuesta expresar mis sentimientos de la infancia sobre las discapacidades de Katie por una sencilla razón: Katie era normal para mí. Yo no sabía nada más, e incluso, durante las primeras semanas de la vida de Katie, cuando no sabíamos si iba a sobrevivir ni tampoco comprendíamos la complejidad de sus discapacidades intelectuales y sensoriales, yo estaba muy orgullosa de ella. Ella era mi hermana. Ella era la única hermana que tenía, la única relación entre hermanas que yo conocería.

Mientras me preparaba para entrar en la escuela secundaria, mi familia se vio involucrada en una acalorada disputa sobre los derechos educativos de Katie. No recuerdo hablar con alguna de mis amigas sobre eso hasta mi último año de escuela, pero ese silencio fue parte de un protocolo social más amplio. Mis compañeras y yo restringíamos nuestras conversaciones en gran medida a cosas como los chicos, la ropa y los chismes. Después me enteré que algunas de mis amigas habían enfrentado graves conflictos familiares durante ese tiempo (adicciones, enfermedad mental, infidelidades, violencia doméstica) sin embargo, no discutiríamos esas experiencias hasta muchos años después. Quizás la discapacidad tenía menos que ver con mi silencio de lo que yo solía pensar.

Incluso en el pico de la batalla legal de mi familia para satisfacer las necesidades educativas de Katie, los únicos sentimientos profundos de tristeza y rabia que tuve nunca fueron dirigidos a Katie, sino siempre hacia el fracaso de las instituciones en las que confiábamos para satisfacer nuestras necesidades. La clave es que estas necesidades eran de todos nosotros. Pronto aprendí que la familia perfecta que se muestra en la televisión no es más que ficción y que en realidad todos tenemos nuestras luchas. Me di cuenta, también, de que vivimos en un mundo en el que la gente es literalmente echada a un lado. Esta fue probablemente la cosa más difícil de procesar en la adolescencia y recuerdo una palpable sensación de dolor por el optimismo ingenuo que vi en muchos de mis compañeros.

En retrospectiva, la mayor lucha emocional para mí cuando era adolescente fue mi falta de una red de otros hermanos con quienes relacionarme. No sólo no tenía a nadie con quien hablar y que realmente pudiera relacionarse con mis experiencias, sino que no tenía ningún modelo. Esto fue antes de los días de Facebook y listas de correo de discapacidades, y no conocería Sibshops hasta años más tarde. Los únicos grupos de apoyo de hermanos en nuestra área fueron para los hermanos y hermanas de niños con autismo, por lo tanto eso no funcionó para mí.

Sin nadie a quien seguir, yo simplemente hice lo mejor que pude. Me abrí camino. Una vez que empecé la universidad, hice un esfuerzo explícito para hablar sobre mis experiencias con Katie desde el principio.

cominghome 4Aprendí muy pronto que la gente estaba realmente interesada en escuchar nuestra historia y mi silencio anterior se esfumó.

Mirando atrás hacia mi tortuoso camino, debí saber que yo era investigadora de corazón. Mis pasiones son conocer familias, escuchar historias, escribir lo que veo y compartir estas poderosas realidades de discapacidad con las personas que podrían de otra manera no encontrarlas. Mi objetivo es, y tal vez siempre ha sido, dar a conocer las historias. Quiero aprender, atestiguar y difundir.

Quiero ser parte de un pequeño, pero creciente, esfuerzo para empujar la discapacidad desde los márgenes de la sociedad hacia las discusiones generales. Quiero hacer todo lo posible para asegurarme de que otros hermanos no se sienten tan aislados o solos como yo cuando era más joven y para alentar a los académicos y periodistas a tomar en serio la discapacidad, no como un objeto de lástima o una fuente de estigma, sino como un aspecto muy real de la experiencia humana que tocará cada uno de nosotros de alguna manera.

Quiero contar la historia de Katie, usar las experiencias de mi propia familia y las de otros como nosotros, para lograr el cambio y hacer que la gente escuche. Me tomó hasta ahora, como una madre casada en mis treintas, para abrazar realmente esto como mi destino profesional, pero creo que por fin puedo decir que mi vieja ambivalencia se ha ido. Vamos a hacerlo.